 |
Принципы биоэтики при проведении медико-генетического консультирования
|
|
|
|
Лекция 9 по УД «Генетика человека с основами медицинской генетики» по теме «Правила и принципы биоэтики при проведении медико-генетического консультирования»
Цели лекции:
Изучение правил и принципов биоэтики при общении с пациентами с наследственной патологией и их родственниками
План лекции:
Особенности медицинской генетики с точки зрения биоэтики
Биоэтика – это наука о дозволенных границах вмешательства медицинской науки в жизнь человека
Медицинская генетика – область медицины, где врач взаимодействует не с единственным пациентом, а с лицами из группы повышенного риска заболевания (сходство с инфекционными заболеваниями).
Например, в случае рождения больного ребенка, родители чаще всего пытаются «переложить вину» друг на друга. Обстановка в таких семьях достаточно сложна, и требуется большое количество сил и времени, чтобы установить доверительные отношения со всеми членами этой семьи.
Человек, страдающий наследственным заболеванием, часто не может принимать самостоятельных решений из-за нарушения психического развития. За таких больных принимает решение родитель, опекун, лечащий врач, в зависимости от ситуации.
Стремительное развитие медицинской генетики приводит к возможности диагностики заболевания на ранних стадиях внутриутробного развития, определения пола плода во время беременности, создания генетических паспортов и т.д. Например, наличие в генетическом паспорте пациента информации о предрасположенности к какому-либо заболеванию может ущемить его права при оформлении медицинской страховки или устройстве на работу.
Поскольку медицинская генетика имеет дело с больным человеком или его семьей, она должна опираться на выработанные и проверенные веками принципы медицинской деонтологии. Однако в современных условиях этого недостаточно, потому что в биоэтике возникают новые вопросы:
|
|
|
• внедрение принципиально новых медицинских и генетических технологий (искусственное оплодотворение, суррогатное материнство, пренатальная диагностика, генетическое тестирование донора, генотерапия) стало массовым в медицинской практике;
• медико-генетическая помощь и генетические технологии все больше коммерциализируются как на Западе, так и у нас в стране;
• появились новые формы взаимоотношений врача и пациента, формируются общества пациентов и их родителей (с болезнью Дауна, муковисцидозом, фенилкетонурией и др.);
• потребовалось этическое и правовое регулирование научных исследований, их направлений и итогов, поскольку они затрагивают интересы общества (дополнительное финансирование, угроза войны и т.д.).
Большинство этических вопросов современной генетики человека можно решить в рамках 4 принципов (делай благо, не навреди, автономия личности, справедливость) и 3 правил (правдивость, конфиденциальность, информированное согласие).
Правила биоэтики при проведении медико-генетического консультирования
Первое правило - правило правдивости.
Моральный долг врача и ученого обязывает говорить правду пациентам или участникам эксперимента. Без этого они не могут сами принять правильное решение. В генетическое обследование вовлекается не только один человек, но и члены его семьи, что и создает этически трудные ситуации для врача-генетика. Доверие между врачом и пациентом может поддерживаться только при соблюдении обоюдно правдивых отношений между ними. Если пациент скрывает сведения своей родословной, это обязательно отразится на заключении врача.
Но нельзя выполнять функцию судебных органов. Например, врач-генетик не должен сообщать правду при обнаружении несоответствия биологического и паспортного отцовства.
|
|
|
Второе правило - правило конфиденциальности.
На первый взгляд его легко соблюдать, но это не всегда так. Чем глубже обследуется пациент (например, на генном уровне), тем больше затруднений в соблюдении этого правила. Например, разглашение информации о генетической характеристике пациента может нанести ему вред (отказ в приеме на работу, отказ от предстоящего брака). Правило конфиденциальности требует полного согласия пациентов на передачу полученной при генетическом исследовании информации. Наиболее трудные случаи соблюдения правила конфиденциальности создает изучение родословной. Например, может ли пациент получить информацию от врача о генетическом здоровье своих родственников, если они на это не согласны, могут ли родственники узнать о генетическом диагнозе пациента. И в том и в другом случае это может затрагивать моральные интересы каждой стороны.
Однако необходимо помнить, что истинный пациент – это семья. Недопустимость передачи информации о генетическом здоровье одного из супругов другому уменьшается в случае необходимость предотвращения вреда для третьих лиц, например, для развивающегося внутриутробно ребенка этой семейной пары.
Третье правило - правило информированного согласия.
Оно во многом уже вошло в правовые и юридические нормы, регламентирующие проведение медицинских испытаний и вмешательств. Любое генетическое обследование должно проводиться с согласия пациента или его законных представителей на основе достаточной информации, выраженной в понятной для пациента форме.
Недопустимым в рамках этого правила является давать необоснованно обнадеживающую информацию. Например, если женщине менее 35 лет, то снижение уровня альфа-фетопротеина вряд ли является показателем синдрома Дауна у плода.
Принципы биоэтики при проведении медико-генетического консультирования
Принцип «делай благо» изменялся в медицинской генетике на протяжении 100 лет в зависимости от моральных устоев общества и прогресса генетических знаний.
Применение этого принципа на практике сталкивается с противоречием между благом конкретного человека и благом группы людей или общества в целом. На этой основе возникли евгенические программы насильственной стерилизации пациентов с отклонениями в умственном и физическом развитии в США, Дании, Швеции, Германии и других странах. Главным обоснованием таких мероприятий был приоритет общего блага нации над индивидуальным. Это привело к тому, что в США в результате евгенической программы было стерилизовано более 100 000 человек. В скандинавских странах доля стерилизованных в населении была даже выше, чем в США. В Германии было стерилизовано более 350 000 человек.
|
|
|
Современные моральные принципы обязывают искать компромисс между интересами общества и отдельного человека. В ряде международных документов утверждается норма, согласно которой интересы пациента ставятся выше интересов общества.
Соблюдая принцип «делай благо», не во всех случаях можно определить, что является благом для пациента, а что - благом для его семьи. Если раньше право решать принадлежало врачу-генетику (например, директивное консультирование считалось нормой), то современная мораль общества принципиально изменила ситуацию. Принимает решение пациент вместе со своей семьей, а недирективное консультирование стало нормой работы врача-генетика.
Принцип «не навреди» запрещает исследовательские и терапевтические действия, связанные с неоправданным риском неблагоприятных последствий для пациента. Однако на стадии клинических испытаний моральная ответственность врача занимает большее место, чем правовая. С принципом «не навреди» медики и биологи столкнулись при проведении клинических испытаний методов генной терапии. Выход был найден в создании биоэтических комитетов в учреждениях, где проводятся такие исследования или испытания.
В первую очередь недопустимо осуществлять исследовательскую и терапевтическую деятельность, несущую неоправданный риск. Например, проведение пренатальной диагностики без показаний.
|
|
|
Однако, проведение пренатальной диагностики без медицинских показаний женщине, подвергшейся насилию в период половой жизни с мужем и забеременевшей, будет полезным с точки зрения ее психического здоровья.
Принцип автономии личности - это признание свободы и достоинства пациентов или участников эксперимента. Их следует уважать как собственников своей жизни и здоровья. Никакие вмешательства нельзя проводить без их согласия. Ярким примером нарушения принципа автономии личности являются медицинские опыты в фашистской Германии на военнопленных. Применительно к медицинской генетике этот принцип может легко нарушаться врачом или исследователем при передаче образцов ДНК по запросу, сохранении и размножении клеток и т.п. В современной генетике принцип автономии личности должен распространяться на потомков обследуемого в той же мере, в какой сохраняется право наследования имущества.
Принцип справедливости учитывает равную доступность ресурсов медико-генетической помощи через систему государственного здравоохранения, с одной стороны, и моральную оправданность неравенства уровня медико-генетической помощи в частном секторе здравоохранения, обусловленного рыночными отношениями, - с другой. Реализация этих двух подходов в чистом виде оказалась невозможной. Сейчас идет поиск оптимального сочетания обеих моделей применения принципа справедливости. Принцип справедливости относится к распределению общественных ресурсов между уже живущими и представителями будущих поколений. С медико-генетической точки зрения общество должно обеспечить заботу о здоровье потомков. Предполагается, что общество или семья путем ограничения своих ресурсов вложат их в здоровье внуков и правнуков. Здесь возможен поколенческий эгоизм, т.е. изъятие ресурсов у потомков. Однако вряд ли будет принят принцип безусловного приоритета прав и интересов человека будущего перед правами и интересами уже живущих людей.
Однако, обеспечение права будущих поколений на здоровье возможно когда-нибудь ляжет в основу пятого принципа биоэтики
Самостоятельная работа обучающихся:
|
|
|
