Силы и слабости. Предназначение книги

Силы и слабости

Аутизм всегда был и является интригующим предметом, как в плане положительных, так и отрицательных сторон. Он очень занимателен тем, что в основном это нетипичное состояние истинной человеческой природы (Happe, 1998). Он касается людей в самой их основе: в социальном взаимодействии. Термин аутизм происходит от греческого слова «аутос» («сам по себе», «self») и выражает уход в себя. Аутизм универсален и вне времени, и его можно распознать по определённой модели поведения в разных странах и разных культурах (Frith, 1989/2003; Happe, 1998). Социальное взаимодействие имеет основополагающее значение для человека. Винг (Wing, 1997) указывает, что любая степень отсутствия социальных навыков может оказать большое влияние на развитие ребёнка как человека и на его или её шансы на то, что он сможет функционировать самостоятельно позже.

При том, что мы говорим о расстройстве, мы хотим с самого начала дать понять, что аутизм содержит в себе не только отрицательные свойства. Это состояние резко отличается от «усреднённого» развития, особенно в тех случаях, когда речь идёт о трудностях, связанных с социальным взаимодействием. В то же время, имеются особо ценные свойства, связанные с проблемой аутизма, с другой стороной медали, как выражался Ханс Аспергер. Было бы несправедливо, если бы мы обращали своё внимание исключительно на проблемные свойства и закрывали глаза на особые качества. Иногда ошеломляющие энциклопедические знания, утончённая речь и манеры людей с аутизмом часто наводят обычных людей не на тот ход мыслей. Потому что тогда они так же ожидают такого же интеллекта и навыков в социальной сфере, в чём у людей с аутизмом могут быть недостатки. Однако их интеллект даёт возможность им всё продумать и компенсировать эти недостатки. С возрастом социальный контакт будет развиваться (если условия будут благоприятными), и конечно, если будет предложена помощь. Люди с РАС могут применять свои сильные стороны, чтобы компенсировать свои недостатки. В дальнейшем в книге мы увидим, что важнее осознать, что аутизм – это нетипичное развитие и что при правильной образовательной помощи в правильный момент развития общее развитие может продолжаться. Собственно, это предыстория MAS1P.

Важно упомянуть о нормах и ценностях. Люди с аутичным развитием, как правило, более незамысловаты и общаются гораздо более непосредственно, без скрытых побуждений. Из-за этого они очень надёжны – это очень важное качество в отношениях. Биргер Селлин (1995), молодой человек с РАС, который не говорил с двух лет, а потом снова стал общаться речью через компьютер, писал: «Как часто я хотел вернуться к тишине и покою нашего драгоценного, не обманывающего мира людей с аутизмом». Взаимодействие с людьми РАС может поменять вас к лучшему. Прекрасная фраза Антуана де Сент-Экзюпери (1943) очень хорошо резюмирует связь, которая может развиться между людьми с аутизмом и без него: «вы не только не причиняете мне боль, вы дополняете меня, когда отличаетесь от меня».

Непосредственность людей с РАС также делает их уязвимыми. Один из девизов данной книги (на первой странице) – первые три строки стихотворения голландского поэта Геррита Ахтерберга (1984). Мы полагаем, что стихотворение выражает уязвимость людей с аутизмом. Нехватка понимания и толкования поведения других людей означает, что они способны воспринимать всё более чисто, без подозрительности, и, как следствие, они могут переживать острую несправедливость происходящего.

Не говоря напрямую об аутизме, Ахтерберг, тем не менее хорошо выразил аутичную непосредственность:

Я сделан из настолько стекла

Что каждый резкий голос

Бьёт по нему словно камень

Дядя Джо, маленького мальчика, которого мы будем часто упоминать по ходу книги, так отозвался о нём и его матери: «У них нет фильтра, они чисты, и мир проникает в них таким, какой он есть».

Предназначение книги

Важнейшая цель содержания этой книги – сделать развитие аутизма более понятным с помощью теории и примеров, предоставляемых самими людьми. Мы надеемся, что с помощью данной книги мы сможем пробудить уважение и понимание как у людей, борющихся с этим состоянием, так и у их окружения. Мы надеемся побудить людей отказаться от своих выстроенных шаблонов касательно того, какими должны быть люди, и не осуждать людей, как странных, на основе ложных представлений. В книге даются советы и рекомендации по различным темам и ситуациям, которые могут возникнуть в повседневной жизни. Однако данный труд не является исчерпывающим справочником по всем вопросам. К каждому человеку нужен индивидуальный подход. То, что может сработать для одного родителя, может оказаться невозможным в другой семье. Но, когда подоплёка поведения понятна, у людей может пробудиться собственный творческий потенциал, или они смогут объяснить другому человеку, что происходит, и ответить, есть ли у них представление о том, как можно решить определённую проблему. Когда у родителей возникают проблемы с ребёнком, который не спит всю ночь с момента своего рождения, и тем самым влияет на своё собственный и родительский ночной отдых, то обычно общий совет звучит так: пусть ребёнок поплачет… до тех пор, пока родители не почувствуют, что так дальше продолжаться не может. Всё же будет по-другому, когда родители поймут, что ребёнок тоже скучает по своему (ночному) отдыху и хотел бы поспать, но ему крайне трудно научиться фазам засыпания и просыпания. Советы, основанные на привязке к предрасположенности, как мы увидим, будут совершенно другими и, следовательно, более эффективными.

Мы хотим предложить структуру, которая позволит людям понять, почему ребёнок злится или не может вовремя сориентироваться, чтобы можно было предложить помощь, которая свяжет человека с РАС с самим собой. Людям же, борющимся с своим аутизмом, книга, надеемся, поможет понять как к ним относятся окружающие, а также о том, как другие подобные им люди искали и находили решения.