История болезни (своими словами)

После моего рождения мне был поставлен диагноз Лимфангиоматоз правой нижней конечности, поражение распространялось на всю правую конечность от ступни до ягодицы. Первые три года жизни мне не делалось каких-либо операций, проводилось лишь консервативное лечение.

Вот так выглядела нога до всех операций:

В три года врачи стали применять оперативное лечение. Операции в основном были по иссечению лимфангиомы и лимфатических узлов. Также, после иссечения тканей, были сделаны две пластические операции, с целью наращивания кожи на правую ногу, которая была в рубцах. Пластика была в области голеностопного сустава(внутренней стороны) правой ноги, лоскуты кожи брались с голени и бедра левой ноги. Все операции осуществляли детские врачи – хирурги и ортопеды. Наблюдался и у онколога. Однако онкологию не ставили т.к. мое заболевание относится к разряду доброкачественных опухолей.

Оперативное лечение проводилось регулярно вплоть до 1993-го года. Всего было сделано 27 операций различной степени сложности. Послеоперационное состояние сопровождалось болями в ноге, частыми рожистыми воспалениями, лимфореей, высокой температурой (до 42-х градусов). Однако, с каждым разом, после каждой операции, мое самочувствие становилось все лучше и лучше. Лимфотические узлы удалялись со стопы, из бедра, в области паха, в общем по всей конечности. Лимфангиома иссекалась в основном на голени правой ноги и ягодице. В 1993-м году были иссечены два лимфоузла из правого бедра. После этой операции мое самочувствие приблизилось к состоянию нормального человека. Меня ничего не беспокоило. Болей никаких небыло. Не смотря на контрактуру правого голеностопного сустава и частичную контрактуру правого коленного сустава, мне удалось вести практически полноценный образ жизни. Я активно занимался спортом, причем достиг неплохих успехов. Постоянно делал физические упражнения по разработке контрактуры голеностопного и коленного суставов. Контрактуру в коленном суставе удалось преодолеть практически полностью. Казалось жизнь наладилась и приняла обычное русло.

Однако, В 2000-м году я попал в ситуацию, когда пришлось ночевать в достаточно холодных условиях (работал в пионерском лагере ди-джей). После этой ночевки я сильно заболел, была высокая температура (до 42-х градусов). Видимо что-то застудил по своему заболеванию. После этого случая у меня стали появляться небольшие свищи на стопе правой ноги, из которых сочилась лимфа, сначала совсем по чуть-чуть, затем все сильней и сильней. Появлялись все новые и новые свищи. Затем лимфорея появилась на голени, а затем и на ягодице (к 2005-му году). В течении этого периода я не имел возможности лежать в больницах и оперироваться т.к. не мог бросить обучение в университете. Поэтому в данный период не проводилось никакого лечения. За исключением обследования в Германии (я прошел конкурс и обучался в университете в Германии г.Саарбрюкен, в 2002-2003гг.), где пользуясь случаем, я прошел ряд обследований и в итоге немецкие врачи рекомендовали ампутацию на уровне верхней трети голени. На тот момент я не мог согласиться на ампутацию т.к. нужно было закончить обучение. С 2006-го года я пытался ходить по больницам в Хабаровске, к докторам и профессорам, но никто ничем помочь не мог, по крайней мере так говорили. К этому времени лимфорея была уже весьма обильная, периодически появлялись рожистые воспаления (в среднем – раз в месяц), сопровождающиеся высокой температурой (до 41-го градуса). После очередного рожистого воспаления, на нижней части бедра (ближе к паху) образовалась опухоль, которая затем переросла в шишку. Эта шишка иногда имеет плотное состояние, иногда - мягкое, скорее всего это образование лимфангиомы, УЗИ показало наличие в этой шишке довольно крупной вены. Постепенно эта шишка увеличивается. В наших клиниках мне помочь отказывались. Я писал в Москву и в Новосибирск в клиники и институты занимающиеся лимфологией, но ото всюду получал отказы.

По моим наблюдениям, я себя чувствую более-менее нормально, пока открыта лимфорея и сочится лимфа, как только затягиваются раны и прекращается лимфорея, то буквально через день-два у меня повышается температура и появляется воспаление. Температура спадает и воспаление проходит быстрее, если я расколупываю ранки и даю возможность выходить лимфе наружу. В общем, пока сочится лимфа, мое самочувствие более-менее в норме.

К 2012-му году мое общее состояние ухудшилось, участились рожистые воспаления (в среднем раз в две недели) с повышением температуры, лимфорея была очень обильной (ступня, голень, бедро, ягодица). В июле 2012-го года произошло очередное рожистое воспаление на правой ноге (голень, бедро, подколенная область), сопровождавшееся высокой температурой (до 41-го градуса), воспаление не спало полностью и температура держалась практически постоянно на уровне 39-ти градусов т.е. почти каждый день, плюс появились боли в подколенной области. Я не смог выйти на работу. Экстренно, в тяжелом состоянии я попал в ортопедическое отделение второй краевой больницы, где, в последствии, 16-го сентября 2012-го года, мне была сделана ампутация ноги на уровне нижней трети бедра.

(Продолжение после фото)
Мое состояние на август 2012 года:

Ампутация прошла успешно, заживление культи тоже прошло быстро, через две недели после операции я уже был дома. Лимфорея на тот момент прекратилась. Самочувствие тоже было в норме. Через два месяца я стал замечать, что мое основное заболевание стало проявлять себя – открылись свищи на бедре и ягодице, из которых сочилась лимфа. Затем, в январе 2013-го года я обратился к ортопедам, которые делали ампутацию. Ортопеды сказали, что по их части все хорошо, это основное заболевание дает о себе знать и нужно обращаться к сосудистым специалистам. Я обращался к ангиохирургам, где мне сказали, что помочь не могут т.к. это не по их части, был в краевом онкоцентре, где мне тоже не смогли помочь т.к. они занимаются только злокачественными опухолями, а у меня доброкачественная, на консультациях у профессоров и врачей мне тоже ничего толком не посоветовали.

Затем, 02.04.2013 я обратился с острыми болями культи в хирургическое отделение второй краевой больницы, где с диагнозом разрыв гематомы в нижней части культи я был госпитализирован. Мне произвели вскрытие нижней части культи и продринировали полость. На текущий момент меня готовят к выписке из хирургического отделения.

В настоящий момент меня беспокоит лимфорея (бедро, ягодица), периодические повышения температуры, прогрессирующее увеличение шишки на бедре, ухудшение состояния кожных покровов бедра и ягодицы, во время обострений болит лимфоузел в правой паховой области. По вышеперечисленным причинам я не могу заняться вопросом протезирования правой ноги т.к. в таком состоянии протезировать меня никто не возьмется.

Хотелось бы улучшить общее состояние, избавиться от лимфореи, разобраться с проблемой лимфотической системы, лимфангиомой и лимфоузлами, подготовить культю к протезированию и осуществить успешное протезирование правой ноги.

Мое состояние на 21.03.2013: