 |
Общество Больных Гемофилией Санкт-Петербурга
|
|
|
|
Санкт-Петербурга
191186, Санкт-Петербург тел.: (901) 313-2489
ул. Гороховая д. 6 факс: (812) 225-3159
http://hemophilia.spb.ru E-mail: [email protected]
Апреля 2017 г. Санкт-Петербург
17 апреля - Всемирный День Гемофилии. Всемирная Организация Здравоохранения (ВОЗ) и Всемирная Федерация Гемофилии (WFH, www.wfh.org) с 1989 г. ежегодно отмечают такой день с целью привлечения внимания широкой общественности к проблемам больных, страдающих нарушениями свертываемости крови. Российские больные гемофилией встречают этот день в тревожном ожидании возможных перемен в сфере обеспечения антигемофильными препаратами.
Гемофилия – несвертываемость крови – одно из тяжелейших генетических заболеваний, оно вызвано врожденным отсутствием в крови факторов свертывания VIII и IX. Болезнь характеризуется нарушением свертываемости крови и проявляется в частых кровоизлияниях в суставы, мышцы и внутренние органы. Кровоизлияние в жизненно важные органы может привести к смерти больного, а частые кровоизлияния в суставы приводят к их необратимым разрушениям и ранней инвалидности. Около 75 % больных гемофилией, проживающих в России являются инвалидами. Большинство из них становятся инвалидами еще в детском возрасте. Современные возможности диагностики позволяют диагностировать гемофилию уже в период новорожденности. Но это не спасает детей, больных гемофилией от инвалидности.
Основной проблемой данной категории больных: взрослых и детей, является необходимость регулярного внутривенного введения специализированных антигемофильных препаратов. При достаточном количестве лекарственных средств больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, завести семью, т.е. являться полноценным членом общества и приносить пользу своей стране. Именно недостаточное обеспечение антигемофильными препаратами в предыдущие годы приводило к ранней инвалидности в первую очередь детей и молодых людей, страдающих гемофилией
|
|
|
В этом году Всемирный день гемофилии проходит под лозунгом «Hear their voices» (Услышать их голос). "Во Всемирный День Гемофилии давайте вместе продемонстрируем нашу поддержку миллионам женщин и девочек с нарушениями свертываемости крови."- призывает Всемирная Федерация Гемофилии. Подробнее об этом можно узнать на официальном сайте организации: http://www.wfh.org. В настоящее время во всем мире диагностируется все больше нарушений свертываемости крови у женщин. Таким образом, женская гемофилия перестаёт быть мифом.
Наиболее актуальной проблемой для больных с нарушением свертываемости крови в Российской Федерации является сохранение объемов лекарственного обеспечения. Трудности в экономике и дефицит бюджета Министерства здравоохранения вызывают опасения, что финансирование закупок жизненно-важных лекарственных препаратов может быть сокращено. В этом случае мы окажемся отброшены на десятилетия назад, когда больные гемофилией испытывали страдания и становились инвалидами из-за невозможности получать адекватное лечение. Необходимо сохранить положительную динамику последних лет, когда уровень обеспеченности жизненно-важными лекарственными препаратами достиг уровня самых развитых стран Европы и Америки.
Кроме того, в Санкт-Петербурге актуальной задачей является организация экстренной помощи на дому детям и взрослым, страдающим гемофилией, а также круглосуточное консультирование стационаров. Данная проблема существует с лета 2015 г. вследствие расформирования реанимационно-гематологической бригады скорой медицинской помощи. До настоящего времени пациенты не имеют возможности получать быструю, компетентную медицинскую помощь на дому. В результате этого решения многие семьи с маленькими детьми страдающими гемофилией вынуждены проводить значительное время в больнице даже с незначительными кровоизлияниями. Общество и активисты неоднократно обращались в различные инстанции и к журналистам, но проблема до сих пор не решена.
|
|
|
Просим Вас оказать содействие в освещении проблем больных, страдающих гемофилией. Надеемся, что общественный резонанс, вызванный возможным ухудшением качества лекарственного обеспечения, поможет защитить права значительного количества граждан РФ. Наши координаты:
Общество Больных Гемофилией Санкт-Петербурга
Тел.: (901) 313-2489, (812) 225-3159 E-mail: [email protected] [email protected]
Факс: (812) 225-3159 http://hemophilia.spb.ru 
ВКонтакте http://vk.com/club5049030
|
|
|
