Т. А. Басилова, Н. А. Александрова

КАК ПОМОЧЬ
малышу
со сложным
нарушением развития

Пособие для родителей

Рекомендовано Учёным советом ГНУ
«Институт коррекционной педагогики
Российской академии образования»

ОТ АВТОРОВ

Дорогие читатели! Эта книга адресована тем, кто заботится о детях с тяжелыми и сложными нарушениями развития. Дети со сложными, комплексными нарушениями представляют очень разнородную группу по своим сенсорным, двигательным, речевым, эмоциональным и интеллектуальным возможностям. Это обусловлено тем, что у каждого такого ребенка особым образом могут сочетаться нарушения разных функций, возникшие в разное время и по-разному выраженные.
Долгое время было принято разделять детей с нарушениями развития по условно изолированному нарушению: на имеющих только нарушение слуха (глухих и тугоухих) или только нарушение зрения (слепых и слабовидящих), на страдающих только умственной отсталостью, только нарушением опорно-двигательного аппарата, речи и пр. Для детей с такими нарушениями сначала создавались специальные школы, а потом стали открывать и дошкольные учреждения. В более сложных ситуациях дети признавались не подлежащими обучению в школах или необучаемыми. Только один вид сложного нарушения — слепоглухота — давно привлекал внимание специалистов. Но это были очень редкие случаи индивидуального обучения.
По мере становления и совершенствования системы специального образования складывался опыт воспитания и обучения, а значит, и изучения таких детей. Постепенно обнаруживалось, что не все дети в специальных школах могут успешно усваивать программу обучения из-за имеющихся у них дополнительных нарушений. Так появились классы для детей с легкой умственной отсталостью в школах для детей с нарушением слуха, зрения, двигательными нарушениями. Со временем выяснилось, что все большее число учащихся специальных учебных учреждений имеют не единичный, а сложный дефект и требуют особых, индивидуальных условий обучения. Принятый в нашей стране вслед за странами Запада закон «Об образовании» признал на государственном уровне право всех детей на образование. Дети, которых еще совсем недавно было принято относить к необучаемым, все чаще стали попадать в учреждения системы образования. Стали оказывать образовательные услуги и так называемые только воспитательные учреждения (системы здравоохранения и социальной защиты). Все это привело к лучшему изучению детей с тяжелыми и сложными нарушениями развития, а значит, и к их лучшему развитию.
Опыт показывает, что необучаемых детей нет, что можно и нужно учить и воспитывать каждого ребенка, учитывая его индивидуальные и часто уникальные возможности. Результаты воспитания и обучения зависят от состояния здоровья ребенка и его активности в освоении окружающего мира, от любви и понимания его проблем со стороны родителей, от своевременности и качества специальной помощи и от многого другого.
При сравнительно легких нарушениях возможно достичь самостоятельности, значительной включенности детей в общую, обычную жизнь. При более глубоких нарушениях дети будут всю жизнь нуждаться в помощи и контроле со стороны окружающих. Однако у каждого малыша есть возможности развития, и мы не можем предсказать, каким будет ребенок через несколько лет, а то и месяцев. Порой приходится только удивляться тем успехам, каких мы и не ждали.
Давно известны и более или менее изучены такие нарушения, как умственная отсталость, глухота и тугоухость*, слепота и слабовидение*¹.
Есть учреждения, в которых помогают детям с детским церебральным параличом и нарушениями развития речи, относительно недавно стали обучать в специальных группах и классах детей с задержкой психического развития и ранним детским аутизмом*. В последние годы появилась возможность обучать детей со сложным нарушением развития в разных типах специальных школ. Готовятся положения о группах для детей со сложным нарушением в специальных детских садах разного вида. В настоящее время в нашей стране довольно интенсивно стала развиваться система раннего оказания медико-психолого-педагогической помощи детям с различными нуждами. И конечно, дети со сложными нарушениями должны занять полноправное место в этой системе.
Чаще всего дети со сложными нарушениями — это дети с врожденной патологией, очень часто — недоношенные, которые перенесли после рождения множество разных заболеваний. Многие дети провели в больнице 2—3 месяца после рождения, получая интенсивное лечение, в том числе многодневную искусственную вентиляцию легких. После того как проблемы, связанные с физическим здоровьем, были разрешены, вылечены инфекции, налажено питание и пошла прибавка массы тела, были сняты острые неврологические нарушения, на первый план выступили проблемы, связанные со зрением, слухом, нарушениями мышечного тонуса, двигательным и психическим развитием малыша. Естественно, первое желание родителей — вылечить и это. Вернуть нормальное зрение, слух, движения, работу нервной системы. Вылечить, и тогда ребенок сможет нормально развиваться, пусть с задержкой, пусть медленно, но научится делать все то, что делают обычно дети.
К сожалению, не все можно вылечить. И надо научиться жить с тем, что у малыша свой путь развития, не такой, как у других. Надо научиться не огорчаться, сравнивая его со здоровыми детьми, радоваться тем достижениям, которые отличают его сегодняшнего от того, каким он был раньше. У детей с тяжелыми нарушениями развития часто страдает развитие устной речи, даже если слух не поврежден или поврежден незначительно. Это очень тяжело для родителей. Тяжело потому, что трудно понять малыша, наладить с ним контакт, а еще потому, что обычно устная речь считается показателем нормального развития, и кажется, если ребенок заговорит, то все будет хорошо. Но оказывается, что можно общаться с малышом, которому недоступна (или пока недоступна) речь, другими способами, и это помогает ему развиваться. Опыт обучения и воспитания одной из самых тяжелых категорий детей со сложным дефектом — слепоглухих, накопленный в мире, позволяет надеяться на благополучное развитие многих, подобных им. Успешное обучение каждого ребенка со множественными нарушениями — это отдельная история его практически индивидуального обучения. В каждом случае она зависит от причины и характера нарушений, наличия у него сопутствующих заболеваний, от взаимоотношений в семье и особенностей обучения в реабилитационном центре, детском саду и школе.
Эта книга написана на основе опыта работы сотрудников лаборатории содержания и методов обучения детей со сложной структурой дефекта Института коррекционной педагогики Российской академии образования (раньше это была лаборатория изучения и обучения слепоглухих детей). В основу книги положен опыт многолетнего консультирования (как в лаборатории Института коррекционной педагогики РАО, так и в других учреждениях) детей с тяжелыми нарушениями зрения и слуха, часто в сочетании с другими расстройствами, а также очень ценный опыт многоплановой коррекционной работы психолога с детьми раннего и дошкольного возраста в семьях. Этот опыт, как мы не раз убеждались, оказывается весьма полезным при работе с другими проблемными детьми. Нам хотелось дать общее представление о проблеме и подходы к ее решению, которые могут быть полезны и родителям, и специалистам разного профиля, помогающим детям раннего возраста. В книге описаны истории не только детей раннего возраста, но и более старших, и даже взрослых. Это сделано для того, чтобы показать возможную перспективу, познакомить вас с жизненным опытом людей, уже много переживших.
При создании этой книги мы использовали опыт работы с семьями, накопленный в сотрудничестве с психологом О. А. Копыл и другими специалистами. Выражаем всем искреннюю благодарность! Благодарим также родителей и педагогов, откровенно делившихся с нами своими проблемами в воспитании детей!

В семье появился ребенок, рождения которого все очень ждали. Но неожиданно для всех его появление на свет сопровождалось огромными трудностями и переживаниями. Родители, так сильно боявшиеся потерять ребенка, узнали, что у их малыша есть серьезные проблемы в развитии, хотя угроза его жизни позади.
По словам врачей, у ребенка оказались множественные врожденные пороки развития, сложное нарушение, тяжелые врожденные дефекты, которые ставят под сомнение его «нормальное» развитие.
Жизнь многих таких семей кардинально меняется, становится разделенной событием рождения больного ребенка на два совершенно разных периода: на жизнь «раньше» и жизнь «теперь». «Раньше» было как у всех, а «теперь» — ни на что не похожая, особая, тяжелая ситуация горя и несчастья для всех членов семьи.
И до тех пор пока родители не встретят кого-либо, кто уже переживал подобное, они думают, что они единственные в мире, с кем случилось подобное несчастье, и никто их понять не может. Они могут чувствовать себя совершенно покинутыми и растерянными, поэтому иногда готовы последовать любому совету или предложению, часто неправильному.
Эта семейная ситуация, как правило, становится более драматичной в семьях с единственным больным ребенком. В семьях, где уже есть другие дети, положение более устойчивое. Нам довелось наблюдать воспитание детей с тяжелыми множественными нарушениями в семьях, где уже были двое старших здоровых детей, и многие такие семьи благополучно справлялись с новой ситуацией. Но мы наблюдали и другие случаи, когда после рождения второго, больного, ребенка внимание и интерес к старшему, здоровому, в семье ослабевали, все интересы семьи подчинялись воспитанию младшего, что имело тяжелые последствия и для старшего ребенка, и для семьи в целом.
Многие матери почти сразу за сообщением о тяжести нарушений у новорожденного слышат настойчивые советы отказаться от больного ребенка и поместить его в дом ребенка, потому что они не справятся с ним без постоянного участия врачей в его лечении и ничего не смогут достигнуть в его воспитании. Некоторые родители отказываются от своих малышей. Этих детей помещают, как правило, в особые отделения домов ребенка, где ими занимаются в основном медицинские работники, которые пытаются хлопотать о лечении, в том числе и об оперативном, но очень часто это лечение затягивается либо вовсе не происходит.
В памяти остались истории нескольких детей, которых пришлось консультировать в сиротских учреждениях.

Опыт нашего консультирования детей-сирот с врожденными сложными нарушениями развития, которые оказались в домах ребенка, небольшой, но достаточно тяжелый. Гораздо более оптимистичными выглядели истории детей, родители которых были вынуждены в силу разных жизненных обстоятельств (тяжелых жилищных и материальных условий) отдать на воспитание малышей в дома ребенка, но при этом продолжали навещать их там и следить за их развитием. Только в одном учреждении, куда такие дети попадали в более старшем возрасте, — детском доме для слепоглухих (г. Сергиев Посад) мы могли наблюдать дальнейшие успехи в их воспитании и обучении, а затем видеть их самостоятельно живущими и даже работающими в отделении для взрослых воспитанников этого учреждения.

Совсем недавно мы узнали о достаточно благополучной истории Рубена Давида Гонсалеса Гальего, страдающего тяжелой формой детского церебрального паралича с рождения и прошедшего весь путь отказного ребенка в российских государственных сиротских учреждениях, из написанной им автобиографической книги «Белое на черном».

Мы знаем случаи, когда от детей отказывались матери, но бабушки не могли это пережить и вскоре усыновляли больного ребенка, воспитывали его в своей семье и обучали в специальной школе.
Мы видели семьи, которые имели своих здоровых детей и усыновляли чужих, в том числе и очень больных. Одна из последних таких встреч запомнилась особенно.

Появление в семье ребенка с явными нарушениями развития — это всегда глубокие переживания всех членов его семьи. Обычно это переживание глубокого шока от информации, что ребенок имеет не одно, а два или более выраженных нарушения. Как правило, потом родители испытывают чувство «защитного отрицания», которое подсказывает, что этого не может быть, это неправда, неверно поставленный диагноз или неумение вылечить. Многие семьи именно на этом этапе переживаний бросают все силы на его лечение, ищут самых умелых и сведущих докторов, достают новейшие лекарства, едут в самые известные медицинские центры России и за рубеж. Но обнаруживают со временем незначительный результат для здоровья и развития ребенка, стоивший огромных усилий и жертв со стороны всей семьи.
Особенно тяжелую картину мы наблюдаем при подобных ситуациях в семьях, воспитывающих детей с ретинопатией недоношенных, которые родились намного раньше срока и имели слепоту, а в ряде случаев и другие нарушения. Родители особенно тяжело переживали слепоту ребенка и прилагали все силы, чтобы найти врача, который вернет их ребенку зрение. Но в тех случаях, которые мы наблюдали, поражение зрения было необратимым, и все усилия врачей приводили только к косметическому эффекту. Хирурги добивались, чтобы пораженный глаз не уменьшался в размерах, не покрывался бельмом и т. д. Но эти операции происходили примерно каждые полгода, и лечение растягивалось с рождения до 3—4 лет. Это означало, что мама с больным ребенком проходила необходимое предоперационное обследование по месту жительства и ехала на операцию в известную клинику, где сначала ребенку оперировали один глаз и намечали следующую операцию на другом. Подобные операции и подготовка к ним составляли жизнь этой семьи на достаточно продолжительное и чрезвычайно важное для будущего психического развития ребенка время. Все эти операции проходили под общим наркозом, а послеоперационный период требовал особенного покоя. Некоторые из этих детей перенесли за 3 года 5—6 операций, которые так и не дали ощутимого результата. При этом общее состояние детей иногда ухудшалось, они становились более нервными и боязливыми, у некоторых снижался слух. Родители мучались, но долго не оставляли надежды на излечение. Лишь со временем они отказывались от подобных операций и начинали устраивать свою жизнь с незрячим ребенком дома. Наступала стадия принятия ребенка: нужно было смириться с тем, что он слепой, научиться с этим жить, представить его сегодняшние и предстоящие трудности, найти специалистов, которые помогут с этими трудностями справиться.

Родители, которые принимают ребенка таким, как он есть, и внимательно следят за его реакциями, радуясь любым активным и самостоятельным действиям ребенка, как правило, добиваются больших успехов. Решающим моментом во всех известных нам случаях успешного развития слепоглухих детей являлось именно чуткое и творческое отношение родителей к ребенку, благодаря которому удавалось достойно пройти начальный уровень воспитания ребенка в семье до поступления его в школу.
Огромное значение для нормального развития ребенка имеет его собственная активность. Исследования показывают, что процесс взаимодействия малыша и мамы, который является главной движущей силой психического развития ребенка, в большей степени зависит от инициативы самого малыша. Здоровые дети постоянно требуют к себе внимания взрослых, и от родителей зависит, насколько эта активность будет понята, с какой любовью поддержана и как точно направлена в нужное русло.
Но так трудно заметить, понять и поддержать очень слабую, а иногда и необычную по характеру активность больного с рождения ребенка! Для того чтобы спокойно и уверенно заботиться о ребенке, внимательно следить за его состоянием и правильно понимать его, родителям прежде всего необходимо справиться со своей депрессией и отчаянием. А это самая трудная задача.
Обычно больше переживаний испытывает мать, которая постоянно боится за своего малыша с самого рождения и первой узнает все новые подробности о его тяжелом заболевании. Часто это сопровождается ее собственными физическими страданиями от последствий тяжелой беременности и родов, послеродовой депрессией. Ей чрезвычайно нужна помощь всех членов семьи в уходе за ребенком и понимание ее состояния. По-другому, более скрытно и сдержанно, обычно переживает тяжелое состояние ребенка отец. И если он отстранен от забот, то все больше отдаляется и чувствует себя ненужным. По-разному, но тоже тяжело переживают болезнь новорожденного бабушки и дедушки, братья и сестры. Не только ребенок и его мама, а все члены семьи остро нуждаются в поддержке друг друга.
Самую большую поддержку могут оказать другие родители, уже пережившие подобное и нашедшие силы для правильного воспитания ребенка с врожденными множественными дефектами. Очень важно бывает узнать, что твой случай не единственный и не уникальный, что такие же (или почти такие же) дети воспитывались (или воспитываются) в других семьях. Своевременно полученная родителями информация об этом может существенно улучшить положение в семье.
В последние годы появляются книги и статьи, написанные родителями детей с врожденными тяжелыми нарушениями, в которых подробно рассказываются переживания родителей и то, с какими проблемами они встретились, воспитывая своего малыша.
О том, как меняется жизнь семьи в зависимости от требований и личностных особенностях врачей, педагогов, психологов и расписания их работы, можно прочитать в работах Нормана Брауна, британского специалиста по детям с врожденными множественными нарушениями — отца мальчика, перенесшего краснуху в утробе матери и имевшего глубокие нарушения зрения и слуха. Одна его статья переведена на русский язык и напечатана в журнале «Дефектология». Пережив смерть своего слепоглухого сына в молодом возрасте от сердечной недостаточности и вырастив здоровую дочь, он призывает очень бережно относиться к чувствам близких: не забывать о том, что каждый член семьи является личностью и нуждается в самореализации, не стыдиться и не прятать свои переживания, а делиться ими с близкими. Также он пишет, как не просто бывает поговорить о своих проблемах с женой, вечно замученной и расстроенной.

Несколько лет назад у нас был опубликован перевод замечательной книги Каролины Филпс — мамы, воспитавшей троих детей, в том числе старшую девочку с синдромом Дауна. Эта книга называется «Мама, почему у меня синдром Дауна?». Пройдя долгий и трудный путь и добившись значительных успехов в воспитании дочери с таким тяжелым заболеванием, Каролина благодарит всех членов своей семьи за поддержку и, оглядываясь на первые годы материнства, вспоминает, как нуждалась тогда в мудром совете специалиста и опыте других семей, переживших подобное. Она пишет о гнетущем чувстве одиночества, которое отделяло ее семью от семей со здоровыми детьми. О том, как завидовала мужу, который может уйти из дома на работу и отвлечься от повседневных забот. О том, как помогло ей справиться с собой умение признаваться себе и другим в своих чувствах. О том, что, обучая свою маленькую и непохожую на других детей Лизи, она училась вместе с ней, «училась принимать и ее, и себя такими, как мы есть». В своей книге она утверждает, что испытания, предстоящие родителям в первые месяцы, связаны не с самим ребенком, а с борьбой, происходящей в их душах. Как трудно, а порой и невозможно признать, что собственный ребенок не такой, как другие, и ему будет многое недоступно!
Эти и другие подобные работы, написанные матерями и отцами больных детей, могут очень помочь другим родителям. Огромное облегчение может наступить, когда матери, имеющие опыт в воспитании больных детей, будут встречаться с другими матерями, отцы — с другими отцами, а братья и сестры — с другими братьями и сестрами и смогут поделиться своими переживаниями с теми, кто понимает и разделяет те же страхи и чувства.
Особая роль в решении всех этих многочисленных проблем семей, воспитывающих детей с тяжелыми и сложными нарушениями, принадлежит родительским ассоциациям и другим общественным организациям, оказывающим поддержку инвалидам. Активное общение и деятельность матерей, отцов, братьев и сестер инвалидов в этих организациях могут существенно поддержать их собственное эмоциональное и духовное состояние, помочь добиться большего внимания к инвалидам со стороны государства и местных властей. Опыт США и стран Запада показывает, что все их успехи в области образования и социальной защиты инвалидов достигнуты именно благодаря общественной активности их близких. Хотя в нашей стране такие организации пока редкость, всегда стоит поинтересоваться их работой и по мере возможностей помогать. Всячески нужно поддерживать любые неформальные объединения родителей, стремящихся помочь друг другу в воспитании больных детей, в организации совместного досуга.
Очень нужна также своевременная поддержка специалистов, верящих в возможность помочь ребенку с любыми нарушениями, знакомых с практикой социально-психологической поддержки семьи и методами воспитания детей с такими тяжелыми нарушениями, как умственная отсталость, ранний детский аутизм, детский церебральный паралич или слепоглухота. Но поддержка специалистов должна быть очень продуманной и учитывающей состояние родителей и других членов семьи больного ребенка.
К сожалению, специальной службы ранней психолого-педагогической помощи таким семьям у нас в стране пока не существует или она только складывается в отдельных городах и областях, ее все чаще оказывают в психолого-медико-социальных центрах (ПМСЦ), в других подобных организациях. Наш опыт работы в таком центре показывает, что первой заботой психологов и педагогов, призванных оказывать помощь ребенку с тяжелыми и сложными нарушениями развития, является помощь его родителям. Организация ранней помощи детям со сложными нарушениями должна начинаться с психологического консультирования их родителей.
Но для этого важно знать и уметь определять, что такое сложное нарушение развития у детей.

В литературе и практике в настоящее время не установилась единая терминология, одни и те же нарушения могут быть названы и сложными, и комплексными, и множественными. Поэтому мы сначала определим основные понятия, которыми будем в дальнейшем пользоваться.
Нарушение развития может быть изолированным (единичным) или сложным (множественным). Единичное нарушение — это нарушение какой-то одной системы организма. Например, это только нарушение зрения или только нарушение слуха. Но изолированное повреждение слухового анализатора вызывает выпадение слуховой чувствительности и ведет к нарушению формирования речи. Для ребенка с врожденной глухотой развитие словесной речи становится невозможным без специального обучения и применения технических средств. В свою очередь, отсутствие словесной речи неизбежно сказывается на развитии мышления ребенка, что выступает в качестве недостатков третьего порядка; их следствием выступают другие недостатки психического развития. Точно так же могут быть указаны первичные, вторичные и другие недостатки психического развития при повреждении только органов зрения или при органическом* повреждении центральной нервной системы, как это имеет место при умственной отсталости или при детском церебральном параличе.
Сложное, или множественное, нарушение — это первичное нарушение двух или более систем организма у одного ребенка с последующим комплексом вторичных расстройств. Например, слепоглухота, слепота и нарушение речи, слабовидение и двигательные нарушения, умственная отсталость с выраженными нарушениями зрения и слуха и т. д.
До сих пор в нашей стране не существует официального определения сложного нарушения как особого вида детской и взрослой инвалидности. Инвалидность до сих пор определяется по одному, наиболее выраженному нарушению. Например, слепоглухие люди в нашей стране являются чаще всего инвалидами детства по зрению, реже — по движению или по слуху, а иногда и по психическому заболеванию. Современное определение «слепоглухой» в других странах мира зависит от условий обучения слепоглухих и нормативных документов, принятых в конкретном государстве. Например, отнесение ребенка или взрослого инвалида к категории слепоглухих в США или Скандинавских странах гарантирует ему место для бесплатного обучения в специальной школе и особое социальное обслуживание (бесплатные перевод, сопровождение, транспортные услуги и т. д.). В этих странах, стоящих на самых передовых позициях по защите прав инвалидов, категория «слепоглухой» давно включена в государственный реестр инвалидности. Слепоглухота там определяется как комбинация нарушений зрения и слуха, которая создает особые трудности общения и требует обеспечения специальных образовательных нужд этих детей.
Термин «сложное нарушение развития» не дает представления о картине конкретных нарушений, он лишь обозначает проблему. Для правильного построения коррекционной работы специалистам необходимо выяснить, каким образом и насколько сильно нарушена та или иная функция, по каким причинам и когда возникли эти нарушения.
С медицинской точки зрения важно установить природу заболевания, которое вызвало имеющиеся нарушения, — генетическую или внешнюю (инфекции, травмы, интоксикации и т. п.), а также определить характер течения заболевания (острое, хроническое, прогрессирующее, непрогрессирующее) и связанные с этим лечение и прогноз.
С психолого-педагогической точки зрения важно:

описать сложный дефект как сочетание нескольких нарушений разных функций, неодинаково выраженных, определить степень нарушения каждой, выделить ведущий дефект, оказывающий наибольшее влияние на развитие ребенка;

уточнить время возникновения нарушений — врожденные или приобретенные в определенном возрасте (одновременно или в разное время). Это важно, поскольку степень знакомства ребенка с предметным миром, уровень овладения словесной речью, мышлением, которые были достигнуты ребенком к моменту заболевания, имеют большое значение для его будущего развития. Например, при возникновении слепоглухоты в том возрасте, когда ребенок уже овладел речью в той или иной мере и имел нормальный сенсорный опыт, легче идет формирование речи и представлений об окружающем мире. Однако, чем позднее наступает тяжелое нарушение зрения и слуха, тем более сложные психологические проблемы возникают у ребенка в связи с перестройкой ориентировки в окружающем мире и становлением средств общения. В связи с этим выделяют: врожденный и ранний сложный дефект; сложное нарушение, проявившееся или приобретенное в дошкольном возрасте; нарушение, приобретенное в подростковом возрасте, в зрелом возрасте и в старческом возрасте. При всем многообразии сложных нарушений развития можно выделить две основные категории детей по сложности адаптации к окружающему миру — это дети с потенциально сохранными возможностями интеллектуального и личностного развития и дети с выраженным отставанием в умственном развитии (при глубоких поражениях ЦНС*). Дети, способные к самостоятельной, активной, осмысленной деятельности, и дети, нуждающиеся в постоянном побуждении и руководстве в деятельности, а также полном или частичном обслуживании со стороны окружающих. Дети каждой из групп требуют своеобразных педагогических подходов, но одинаково нуждаются в любви и понимании со стороны взрослых. Знание всех особенностей состояния ребенка дает возможность адекватно оказывать лечебную и коррекционно-педагогическую помощь, поэтому так важно установить полный диагноз. Он может звучать, например, так: слепоглухота как последствие внутриутробно перенесенной краснухи; врожденная двусторонняя катаракта (неоперированная) — слепота с остаточным зрением; врожденная нейросенсорная тугоухость III степени (носит слуховые аппараты на оба уха с двух лет); врожденный порок сердца (оперированный) без недостаточности кровообращения, отставание в физическом развитии; незрелость корковой регуляции моторики; первично сохранные возможности интеллектуального развития; характерологические реакции демонстративного типа. В данном случае мы имеем дело с двойным сенсорным нарушением — глубокой потерей зрения и слуха, осложненным сопутствующими нарушениями физического здоровья (врожденный порок сердца, отставание в физическом развитии), неврологическими (недостаточность регуляции моторики) и психическими (характерологические реакции) особенностями ребенка.

Знание причин имеющихся у ребенка нарушений является весьма важным для большинства родителей вопросом и часто весьма болезненным. Подавляющее большинство родителей, с которыми мы встречались, консультируя их детей с тяжелыми множественными нарушениями, не отказывались от их воспитания в семье. Все они предпринимали героические усилия, чтобы вылечить и вы́ходить своих детей. Многие из них старались самым тщательным образом разобраться в особенностях заболевания и возможных методах лечения. Они преодолевали шок тяжелого диагноза и не теряли надежды, что можно все исправить. Но многим из них мешала мысль о том, кто виноват в том, что случилось с их ребенком. Врачи посылали их на консультацию к генетикам, там расспрашивали о здоровье каждого родственника, и невольно закрадывались подозрения о вине наследственности с той или иной стороны. Если с наследственностью «все было в порядке», то мамы винили себя за болезнь во время беременности, бабушки страдали тяжелыми подозрениями: не они ли заразили беременную дочь гриппом во время своей болезни и т. д. Подобные скрываемые переживания или открытые взаимные обвинения ни в коей мере не способствовали взаимопониманию в семье, а иногда и необратимо разрушали ее. Конечно, родителям нужна полная информация о причинах заболевания ребенка, но эта информация должна использоваться только для выбора возможного лечения ребенка и планирования рождения других детей, а никак не для взаимных обвинений.

Обычно у ребенка почти сразу после рождения устанавливают выраженное поражение одного органа или функции, и только со временем обнаруживается второй или даже третий дефект. Это часто объясняется тяжестью установленного с рождения поражения и трудностью при этих условиях диагностировать другое. Например, установив врожденную слепоту у ребенка, врожденное нарушение слуха устанавливают только со временем по отставанию в развитии речи. Или тяжелое врожденное нарушение движений у ребенка не позволяет вовремя заметить нарушения зрения или слуха и т. д. Кроме того, в ряде случаев второй дефект присоединяется к первому с возрастом, если он является следствием прогрессирующего заболевания и проявляется не сразу. Поэтому так сложна точная диагностика сложных нарушений в раннем возрасте.
Часто при наличии врожденных пороков развития или тяжелых соматических* и неврологических заболеваний, представляющих непосредственную угрозу жизни ребенка, врачами предсказывается неизбежное глубокое отставание в физическом и психическом его развитии. К сожалению, тяжелый диагноз, с точки зрения врача, мало осведомленного об особенностях развития таких детей, предполагает только уход и поддерживающее лечение. Тем самым надолго отодвигается или даже исключается возможность специального исследования функций зрения и слуха, а также соответствующего воспитания и специального развивающего обучения этого ребенка. Нередко ошибочному диагнозу способствует позднее установление причины уже выявленных у ребенка поражений, точное знание которой могл<