В ожидании чуда. (дети с ограниченными возможностями)

Долгое время я не могла оценить того счастья, что мой ребенок здоров, умен, подвижен, развит. Мне казалось это само собой разумеющимся, обычным явлением, естественным ходом вещей. И только начав работать в окружном психолого‑медико‑социальном центре, куда приходили лечиться и учиться ребята с ограниченными возможностями или с психиатрическими диагнозами, я поняла: какое это великое счастье – растить здорового ребенка. Не будучи набожной, по утрам открыв глаза, я несколько месяцев подряд благодарила Бога за то, что он дал мне здорового малыша.

Я видела этих героических мам (и значительно реже пап), каждая из которых в меру сил каждый день и час сражалась за здоровье и полноценность своего ребенка. Почти каждая жила в ожидании чуда, которое поможет их детям стать здоровыми. Чуда в сказочном смысле слова за пять‑шесть лет, что я там работала, так и не случилось. Но то, что можно было бы назвать «чудом каждый день», конечно, случалось. Дети с безнадежными и неизлечимыми заболеваниями осваивали то, что казалось невозможным. Они лепили, рисовали, играли в театре, радовались вместе с родителями своим победам в конкурсах или победам над самими собой, над своей болезнью.

Многие из этих ребят были честнее, мудрее, добрее и человечнее детей, у которых было все. Хотя большинство из них выросли в семьях, где не было элементарного достатка, часто отсутствовали отцы, и мамам приходилось прикладывать трудновообразимые усилия, чтобы держать свою семью не только на плаву, но и в ощущении благополучия.

Конечно, в каждой такой семье были свои трудности. У состоятельных родителей были все возможное‑ ти обеспечить всем материальным своего ребенка, но они неизбежно ранились о разрушение собственной иллюзии, что деньги могут все. Деньги часто не могли совершить чудо, однако нередко помогали ему приближаться или хотя бы помогали освобождаться от родительской вины: «Мы сделали для него все».

Другая категория родителей – это одинокие мамы, мужья которых не вынесли ответственности или горя в связи с тем, что их ребенок не такой, как все, и поспешили ретироваться из семьи под разными предлогами. Одинокие мамы, не имеющие возможности работать, потому что их особому ребенку нужен уход и его не примет ни один детский садик. Это мамы, посвятившие себя детям, нередко начисто забывшие о других сторонах жизни, что, конечно, не делало их счастливее.

Родители разные, но всех их объединяло несколько общих сложностей:

1. Многие родители не принимали диагнозов своих детей. Они спорили с врачами, закрывали глаза на очевидные вещи. Ждали чуда. Искали врачей, которые поставили бы другой, более оптимистичный диагноз. Они требовали от своих детей невозможного, и дети становились еще более болезненными под грузом этих ожиданий, а родители от собственных несбывшихся ожиданий впадали в ярость, обиду, депрессию, отчаяние.

Врачебные ошибки, безусловно, бывают, неправильно поставленный диагноз вполне возможен, ибо врачи тоже люди, а каждый пациент уникален и не всегда соответствует всем диагностическим критериям. Но если несколько разных врачей и специалистов озвучили один и тот же диагноз, то продолжать в него не верить – это значит, что психологический механизм защиты уже не защищает, а становится механизмом сопротивления, который отнюдь не помогает ни родителю, ни ребенку.

Принять диагноз своего ребенка – это, конечно, задача не из легких. Ведь это значит принять тот факт, что он никогда не будет таким же, как другие дети. Это значит, что он всегда будет особенным, и эта особенность скорее всего будет бросаться в глаза другим людям. Принять диагноз своего ребенка – это прожить и победить свои сильные родительские чувства: вину, страх и стыд, значительно более сильные, чем у родителей здоровых детей. Это больше чем просто подвиг. Но именно принятие позволяет такому ребенку стать тем, кто он есть: маленьким человеком с ограниченными возможностями. И только принятие этих ограничений позволит и ему и маме жить с ощущением значительно большего удовлетворения от жизни. А сопротивление и непринятие такой тяжелой реальности будут отзываться обидой и пустым ожиданием, способными разъедать изнутри. Способность родителя принять диагноз ребенка позволит отмерять достижения их особенного малыша не от каких‑то нереальных рубежей, которых ему никогда не достичь, а от его реальных возможностей.

К примеру, если человек не осознает, что он не умеет летать, но всеми силами стремится к этому, потому что видел, что самолеты летают. Он может жить в обиде, грусти или отчаянии от невозможности того, чего ему так хочется, может пробовать взлететь разными способами и тратить на это много времени и сил, а возможно, рисковать жизнью. Но принятие собственного ограничения в том, что он не может летать, позволит ему получать удовольствие от многих других сторон жизни. Это, конечно, весьма условный пример. Но я видела, что довольны своей жизнью и своим ребенком только те родители, которые приняли диагноз и ограничения собственных детей. Они замечали не то, чего их детям недостает, а то, что те могут, умеют, воплощают и достигают.

2. Неадекватное отношение общества к таким детям и таким родителям. Во многом оно вопиюще, особенно в сравнении с цивилизованными странами. Конечно, в последнее время отношение стало меняться, но не такими темпами, как хотелось бы. Мало того, что долгое время государство помогало детям с ограниченными возможностями лишь символическими материальными взносами (если не сказать грубее – подачками), но оно еще и совершенно не заботилось о том, чтобы такие люди в нашем государстве чувствовали себя равноправными и свободными. В Америке в каждом (!) автобусе есть специальная подставка, чтобы человек в инвалидной коляске без посторонней помощи смог въехать в автобус. Для таких людей там – самые удобные места парковки, отдельные, специально оборудованные кабинки в общественных туалетах, специальные механизмы для опускания человека в бассейн. Дети и взрослые с ограниченными возможностями там – люди равноправные и равноценные, к которым относятся с уважением, заботой, вниманием.

А в нашей стране... Автобусы, бассейны, туалеты – бог с ними. Хотя и это очень важные и необходимые вещи. Но я неоднократно слышала грустные даже не то чтобы жалобы, а просто отклики родителей на то, как обошлись с ними в детской поликлинике, отказавшись проводить ингаляцию ребенку‑аутисту, и направили их в ПНД за этой простой процедурой. А унизительные комментарии и реплики, которые отпускают работники разных сфер детского здравоохранения и образования! «Это все не о вас и не о вашем ребенке, это о них. Называя вашего ребенка придурком, они говорят о себе», – мой комментарий вряд ли помогает родителям утешиться. Им обидно, горько, они чувствуют себя униженными и беспомощными. И эта обида и горечь значительно сильнее оттого, что их мальчик с детским церебральным параличом умнее, добрее и душевнее этой обиженной жизнью уборщицы детской поликлиники.

Им было бы намного легче, спокойнее и радостнее растить детей, которых почему‑то ограничила природа, если б каждый из нас и государство в целом принимали ограничения их детей как особенность, инаковость, уникальность, способные обогатить наш мир, сделать его добрее, мудрее, многообразнее.