 |
Проблемы инкурабельных больных
|
|
|
|
Гнездилов А. В. Проблемы инкурабельных больных
Автор: Гнездилов А. В.
Проблемы инкурабельных больных
Часть больных, о которых пойдет речь, наблюдалась нами в домашних условиях, а также в различных неспециализированных больничных учреждениях. Однако большинство пациентов проходили через службу хосписа «Лахта», взявшего на себя заботу о больных Приморского района Санкт-Петербурга.
За первые 4 года работы мы проследили более четырех тысяч больных, но для статистических наблюдений отобрали лишь треть из них. Наша деятельность направлена не только на пациентов, но и на их родственников. Осуществление психологической поддержки близким умирающего больного позволяет проанализировать многие моменты семейных взаимоотношений, что, в свою очередь, помогает составить наиболее полную картину болезни. (Забегая вперед, мы категорически «за» семейного врача.)
Итак, помимо онкобольных, проходивших через службу «хоспис» (имеется в виду не только стационар, но и выездная служба, стационар на дому), мы могли пронаблюдать более 2500 родственников больных.
Характеризуя наших пациентов, следует прежде всего иметь в виду, что мы брали под наблюдение больных с верифицированным онкодиагнозом, относящимся к 4-й клинической группе, то есть тот контингент, от которого отступились и онкологи, и радиологи, и химиотерапевты. Фактически это были терминальные больные, которым была показана паллиативная терапия, берущая под контроль симптомы, но не имеющая целью излечить болезнь. Показаниями для поступления в хоспис служило наличие болевого синдрома, а также социальное неблагополучие - отсутствие ухаживающих за больным лиц или усталость, перенапряжение родственников.
|
|
|
После пребывания в стационаре хосписа подбора дозы обезболивающих и других корректоров симптоматики многие больные выписывались домой. Таким образом естественно расширялась сфера наших наблюдений за состоянием больного в различных условиях.
Итак, среди 300 больных первичная локализация процесса распределялась следующим образом: рак прямой кишки имели 30 пациентов (10%), рак желудка - 42 (14%), рак молочной железы - 64 (21,3%), рак печени -32 (01,7%), рак яичников - 10 (3,3%), рак поджелудочной железы - 13 (4,3%), рак языка - 10 (3,3%), рак гортани - 13 (4,3%), рак матки - 20 (6,7%), рак легких - 50(16,7%), рак мозга -11(3,7%), рак предстательной железы-5(1,7%).
Следует отметить, что фактически знание первичной локализации не имело особого значения, поскольку распространение процесса, обсеменение всего организма метастазами давало вполне определенную картину. Исключением, разумеется, являлись случаи, когда была возможность проведения пациентам химиотерапии.
Среди наших пациентов были 162 женщины и 138 мужчин. Возраст больных колебался от 17 до 90 лет. Из них от 17 до 30 лет было 22 пациента, от 30 до 50 лет - 108, от 70 до 90 лет - 28. С начальным образованием - 80 больных, со средним - 156, с высшим - 64.
Наблюдение над родственниками больных и исследование взаимоотношений в семьях пациентов выявило наличие внутрисемейных конфликтов, моменты неблагополучия в 82% случаев, которые требовали определенной коррекции со стороны персонала хосписа. Следует оговориться, что в основе этих дисгармоний чаще всего лежал экономический фактор (квартирно-бытовые проблемы, завещание, наследство и т. п.). Но также и в иных, положительных в этом плане ситуациях родственники больного и после его потери нуждались в психологической поддержке. Более 75% родственников сохраняли связь с хосписом в течение года. Более длительные сроки связи с хосписом сохраняли 49% близких больного.
|
|
|
Под проблемами больных на поздних, инкурабельных стадиях заболевания мы понимаем такие проблемы в жизни больного, которые им не разрешены и являются факторами, травмирующими его психику. Одна из них - на этом этапе наиболее значимая - проблема смерти и умирания.
Мы попытаемся осветить проблемы умирающих больных в трех аспектах: медицинском, психологическом и социальном. Однако каждый из них имеет полифоническое звучание и затрагивает тему во всех трех направлениях.
Возьмем первый аспект- медицинский: самый, казалось бы, страшные вопросы: «Как умирать?», «Как происходит смерть?». Для медиков смерть - это обычно фиксация момента остановки сердца или прекращения деятельности головного мозга. По описаниям людей, переживших клиническую смерть, этот процесс аналогичен переходу из бодрствования в состояние сна.
Однако самой главной проблемой для умирающего является боль. Вспоминается 16-летний мальчик, который, понимая, что скоро умрет, спросил у отца: «Папа, а умирать больно?»... В нашей стране проблема боли стоит особенно остро, поскольку никто не гарантирует снятия боли у умирающего пациента. Усилиями бессмертных чиновников введены лимиты на применение обезболивающих средств. Всем известна пресловутая доза в 50 мг обезболивающих наркотических средств в сутки. Но если у человека зубная боль, он может рассчитывать на ее облегчение, и никто не посмеет оставить его с этим страданием без помощи, с онкологическими же больными все иначе.
Возможность развития наркомании - вот основной довод бюрократов, выставляемый в ответ на жалобы больных, их родственников и врачей-практиков. Меж тем всем известно, что опухолевый процесс распространяется по всем организму, вовлекая все новые участки поражения, и больной неминуемо приближается к смерти; кроме того, эффект воздействия наркотиков на онкологического больного в корйе отличен от воздействия их на наркомана, получающего от приема дозы «кайф». Для онкобольного наркотик является единственно возможным спасением от нестерпимой боли.
Отсутствие необходимых обезболивающих препаратов в аптечной сети и особенно препаратов для приема внутрь перорально, что позволяет больному оставаться дома и держать боль под контролем, создает тяжелейшую проблему. Кому из родственников больного не известна странная, изматывающая процедура получения рецепта от врача раз в три дня?.. Кто не истаптывал сапог, бегая по разным аптекам, чтобы найти нужный препарат, кто из них не стоял в бесконечных очередях к онкологу, вымаливая увеличить больному дозу, поскольку боли не приходят? Неужто узаконенные легальные пытки (иначе не назовешь!) оставленного без помощи умирающего онкологического больного - картина менее страшная, чем возможное превращение обреченного человека в наркомана? Кстати, статистика показывает, что наркоманию среди онкобольных можно фиксировать в одном случае из 10 000'. Но, даже если предположить оправданность подобных опасений и среди обреченных больных появятся наркоманы - какой страшный грех в том, если человек ^акрет наркоманом, но без боли?
|
|
|
Есть и другие опасения у нашей медицины: существование опасности передозировки наркотика и возможная угроза жизни пациента. Лицемерие этой отговорки очевидно. Во-первых, резонно предположить, что онкологические больные (как, впрочем, и все другие), у нас ли, на Западе или где бы то ни было, мало чем отличаются друг от друга. Однако там, на Западе, врач отчего-то не опасается «передозировки» и без всякой боязни за свой и больного моральный облик, всегда в нужный момент имеет возможность спасти больного от боли. Выполняя при этом свой врачебный долг. Долг «нашего» врача - «знать свое место» и неукоснительно помнить, что от ТАКИХ лекарств ему нужно «держаться подальше».
Во-вторых, в 1988 году, тогда еще в СССР, было издано Методическое письмо Всемирной организации здравоохранения «Обезболивание при раке», и в нем указывалось что, предупреждая боль, наркотик следует вводить приблизительно каждые четыре часа (поскольку действие его на организм не рассчитано на большее время), при средней дозе одиночного приема 30-50 мг! Как же быть с нашими миллиграммами? Или мы подписываем бумаги, не читая, или для мировой общественности у наших чиновников одно лицо, а для своего народа другое?
|
|
|
Мы знаем, что боль имеет два аспекта: физический и психологический. Если первый аспект требует выяснения источника, характера или подбора тех или иных обезболивающих средств, то второй, психологический, включает в себя целый комплекс проблем. Это и социальная боль от потери своего статуса, нарушения контактов с привычной средой, трудовым ритмом и т. д.; и боль эмоциональная - от потери своей эстетической цельности, привлекательности, перспектив на счастье; это и боль от утраты своих финансовых возможностей, утраты возможных дивидендов и т. п.; наконец, это и духовная боль, связанная с утратой веры в справедливость мира; а также межперсональная боль, выражающаяся в страхе потерять любовь окружающих. Связь психологической и физической боли не подлежит сомнению, если учесть, что психический компонент реализуется в таких состояниях, как депрессия, тревога, страх. Сколько раз отмечалось медиками, что во время психотерапевтической беседы, нередко купирующей эти явления, больной забывал о времени очередного приема обезболивающих. Наверное, потому так важна психотерапевтическая настроенность всех окружающих больного людей, создание так называемого психологического климата.
Здесь же следует отметить, что помимо боли у пациентов достаточно других тяжелых физических симптомов и связанных с ними проблем: тошнота, рвота, запоры, анорексия, кахексия, дегидратация, дисфагии, кашель, икота, гиперкальцемия, расстройства сознания и т. д. и т. п. Все это требует лекарств, которые зачастую либо слишком'дороги, либо отсутствуют в аптеках, не говоря о том, что трудность подбора адаптивных средств, индивидуальная непереносимость отдельных препаратов требуют постоянных усилий и знаний, чтобы держать эти симптомы под контролем.
Серьезность этих проблем подтверждает тот факт, что многие пациенты, в преддверии ожидаемых страданий или столкнувшись с ними, кончают жизнь самоубийством.
К медицинским проблемам следует отнести и проблемы ухода за больными. Мало того, что оставляет желать лучшего уровень осведомленности населения в вопросах ухода за больным человеком, отсутствуют также и элементарные предметы ухода за больными: вата, перевязочный материал, подкладные судна, калоприемники, катетеры, кресла-каталки, - все это является у нас дефицитом и доступно лишь ограниченному числу больных.
Тут же следует сказать и о проблеме помощи родственникам больных, психика которых испытывает непомерную перегрузку. Однако куда обратиться им с их душевной болью - они не знают.
Проблемы зачастую необходимой радиологической и химиотерапевтичес-кой помощи больным тесно переплетаются с социальными возможностями, например, транспортировки, а последние упираются в неприспособленные лифты и архитектуру, «забывающую» об инвалиде.
|
|
|
Как видим, деление проблем на медицинские, социальные и психологические весьма условно: все они взаимопереплетены.
Среди психологических проблем терминальных больных на первый план выступает приближающаяся смерть, весь комплекс мыслей и чувств больного вращается вокруг нее. Ужас небытия, уничтожение личности представляются конечной точкой. Нам кажется порой, что эта мысль не может быть перекрыта чем-нибудь иным. Однако, говоря словами Виктора Франкла1: «...не только созидание, некая объектная деятельность, может придавать смысл бытию, и не только переживание, противостояние и любовь могут делать жизнь осмысленной, но и страдание. И это особая, исключительная возможность реализовать высочайшую ценность, возможность осуществить глубочайший смысл осуществляется благодаря принятию своей судьбы, своей болезни и, наконец, неизбежности страдания. Ибо в настоящем, подлинном страдании, в недуге, определяющем судьбу, открывается человеку последняя, но величайшая возможность самореализации и осуществления смысла».
Проблема смерти отягощается проблемами лжи. Мы много говорим о лжи во спасение, но обратимся к самим себе: возможно ли не почувствовать приближения смерти?.. Больные ощущают ложь скорее, чем кто-либо другой, ибо в период умирания невероятно обостряются все чувства. И вряд ли способствует большей любви, близости и взаимопониманию обнаруженный, хоть и в последнюю минуту жизни, обман близких.
По мнению больных, уходить с чувством одиночества в окружении родных тяжелее, чем остаться один на один со смертью.
Больной часто оценивает свой уход из жизни с позиций жизни и потому, приняв грозное известие, начинает «готовиться»: одни просят принести чистую одежду, другие ордена, третьи зовут самых близких людей, чтобы простить или быть прошенными. В отношении к своему телу проявляется отношение к болезни. Некоторые персонифицируют рак, ощущая его как злого духа или «заразу» и требуют по смерти непременного сожжения тела и всех личных вещей. Возникает и вопрос о похоронах: это вопрос о «доме после смерти», и этот дом не обязательно должен быть могильным холмом с крестом или звездочкой. Кто-то просит развеять его прах в лесу, кто-то - над морем, кому-то ближе представление о цветущем саде (просьба «закопать в саду или под деревом»)...
И конечно, проблема смерти часто рождает проблему смысла жизни. Для многих умирающих вопрос смерти упирается в «наличие» или «отсутствие» Бога: «Если есть Бог, то нет смерти и для человека. А если нет Бога, есть смерть и нет смысла жизни».
Безусловно, нам не перечислить всех психологических проблем, с которыми сталкивается уходящий больной, хотя они на поверхности: проблемы любви, надежды, долга, вины, благодарности; сохранение своей жизни в детях, идей - в учениках и т. д. Но все они преломляются в зеркале смерти и настолько индивидуальны, что даже кратко обрисовать их в данном обзоре не представляется возможным.
Говоря о социальных проблемах, прежде всего хотелось бы подчеркнуть, что рак - это особое заболевание, которое зачастую помимо смерти несет в себе бремя представления о «заразе». Эта навязчивая мысль о «заразе» порождена неясностью этиологии заболевания. Тогда как рассеять недоумение, связанное с этой мыслью, способен и самый простой эксперимент. Увы, люди верят в это с трудом. Даже самые образованные готовы есть из той же посуды, которой пользовался онкологический больной, но дать эту посуду своему ребенку они воздержатся или задумаются. То же касается и одежды больного.
Тяжесть этого двойного гнета - смерти и «заразы» - порождает социальную изоляцию больного. Он сам начинает сторониться окружающих, и окружающие избегают слишком близкого общения с ним.
Беспомощность медицины перед грозным заболеванием и в ряде случаев возникающее у больного ощущение некоей «постыдности» этой болезни заставляют скрывать диагноз. Один умирающий больной со слезами облегчения заявил: «Да, у меня был рак, но я умираю не от него, а от пневмонии...»
Социальные проблемы связаны с инвалидностью больного, которая оформлена или должна быть оформлена до его смерти, что в свой черед связано с деньгами на похороны. Эта проблема в настоящее время актуальна, как никогда, немыслимой дороговизной похорон травмированы сегодня сотни тысяч пожилых людей.
Социальной проблемой является в настоящее время и написание завещания, и контакт с нотариусом, стоимость услуг которого непомерна, как сложен и его вызов в больницу.
Проблемой для больного является представление о встрече с прозекторской. Одна больная умоляла выполнить ее «последнее желание», вынуть после смерти ее золотые коронки: «Я не могу представить грязные руки санитара, который будет лезть в мой рот и тащить зубы». (Стоит ли говорить, что найти зубного врача, готового снимать коронки у умершего, невероятно трудно и также требует немалых денег.)
Подытоживая перечисленные проблемы, можно еще раз подчеркнуть, что боль, смерть и отсутствие гарантированной социальной помощи, - основные проблемы, которые ждут своего разрешения. То внимание, которое мы оказываем приходящим в мир, должно оказываться и тем, кто его покидает.
|
|
|
