Беготня по врачам. Мы попали в ад?

Наш первый поход к неврологу был весьма неудачным ходом. Во-первых, мы попали к плохому неврологу, во-вторых нам поставили два диагноза, да еще назначили неправильное лечение. Что нам сказали? «У вас подозрение на аутизм. Ребенок: не понимает речь, не выполняет ваши инструкции, плохо спит, бегает на носочках, выстраивает в рядки все, не обучаем, не ходит на горшок, не отзывается на имя, не смотрит нормально в глаза, может быть она и глухая, она не говорит и нет социальных навыков, кручение пальцами и негативизм – тоже ужасные признаки аутизма». Так все у нас и было. Некоторые признаки нам назвали – чего мы не замечали. Например, я вообще не думала, что есть что-то ужасное в том, когда ребенок ходит на носочках, время от времени, и выстраивает в ряд игрушки. И в этом ничего страшного нет, но совокупность еще других признаков – внушают страх аутизма. В любых похожих случаях – нужно обращаться к врачу-неврологу. Нам сделали еще ЭЭГ и после этого исключили аутизм, сказав, что это у вас эпилепсия. Назначили депакин от эпилепсии и сказали прийти через месяц. Мы депакин купили, но не спешили его давать. Начали читать про аутизм и поняли, что нужно еще куда-то съездить. Поехали в другой город к другому неврологу. Там нам перечислили те же признаки, сказали, что никакой эпилепсии нет. Попросили проверить слух для начала. Вот сейчас, зная, всю общую картину, я не могу понять, как можно быть таким безответственным врачом? Как можно назначать ребенку, которому еще 3х лет нет – лекарство от эпилепсии, когда ребенка нужно обследовать полностью?! Как минимум – это проверить слух, как максимум – дойти до МРТ головного мозга и внутренних органов! Плохо, что муж не согласился поехать к тому первому неврологу, и залить ей в рот одну баночку депакина. Медицина у нас никакая и еще много нецензурных слов не помешало бы сюда вписать. Ну, ладно. Бог ей судья – она свое получит, а может и уже получила, ведь, скорее всего, мы у нее не одни такие с эпилепсией. Нас направили к сурдологу, она поставила тугоухость под вопросом. Что с этим делать?! Нам тоже пришлось выпытывать. В итоге нам рассказали, что в городе есть больница, где проводят хорошее исследование на слух, правда стоит оно дорого. Нам было все равно, сколько оно стоит, мы хотели наконец-то понимать, как помочь можем своему ребенку. И эти все трудности с врачами протекали вместе с ссорами дома. Было очень тяжело морально везде. Со слухом у нас было все хорошо, и мы решили поехать еще к одному неврологу. На этот раз уже по рекомендации знакомых. Последний невролог была самая лучшая из всех, рассказала нам подробно про аутизм, посмотрела внимательно на ребенка, назначила нам – картексин, фенибут, рассказала, где есть хорошие специальные сады, рассказала, какие терапии есть в городе и кто может помочь. В нас вселилась надежда на лучшее. Мы стали двигаться в правильном направлении. Прокололи картексин, пропили фенибут. Прошли 3 курса звукотерапии. К этому времени Алисе было почти 3 года. За 3-4 месяца стали заметны небольшие подвижки в развитии: Алиса научилась ходить на горшок, стала лучше спать, стала замечать нас в доме, реагировать на имя, сама кушать и немного стала заниматься дома с мамой. Затем мы отдали ее в специальный садик, где она ходила, как в обычный сад – с утра до вечера. Там ее адаптация прошла более успешно, чем в обычном саду, через неделю она уже по мне не плакала и спокойно шла к педагогам. В таком садике мы сдали еще раз ЭЭГ, мы проверили все внутренние органы. Алису через время стали хвалить. Она стала лучше себя вести и научилась ходить за руку, а не вешаться маме на шею. Стала лучше реагировать на внешний мир и стала немного спокойнее. Все равно появлялись вспышки гнева, совсем не могла ждать, но в сравнении с тем, что она совсем недавно вообще ничего не умела, как смеяться и прыгать только, нам казалось, что это уже успех. Это и есть успех. Мы стали очень внимательно за ней наблюдать. Мы стали радоваться каждой мелочи, будто нам кто-то выдает каждый месяц по миллиону долларов. Мы уже прошли панику, депрессию, бессилие, незнание, разочарование, обвинения и прочее. Мы уже знали, с чем мы имеем дело и знали, как с этим бороться вне дома. Но вот дома все равно были сложности. Мы не знали, как нам заниматься дома. Я читала многие отрывки занятий с детками-аутистами, но не могла построить цепочку нужных занятий. Сейчас я понимаю, что некоторые игры еще рано было давать, от других не было толку, т.к. она там немного ориентировалась, и надо было усложнить. Как мама может научиться заниматься с ребенком-аутистом? Если никто даже никогда не говорил нам о том, что в мире есть дети-аутисты?! Хотя есть официальный день в году – борьба против аутизма, но я, например, никогда ничего подобного не видела и не слышала. Я все упорно пыталась выстроить цепочку занятий. Потом наткнулась на ава-терапию. Выяснила, где в городе у нас есть такое, и записала нас туда с дочкой. Походив на занятия, я начала понимать, как мне учить ребенка. Как нужно реагировать на истерики, как нужно преподносить материал, как выявить пробелы в развитии, чтоб не дать сильно сложное задание и не сильно слабое. Я поняла, как вести себя, когда ребенок не хочет заниматься. Очень много полезного я увидела и услышала, но ходили мы туда недолго, т.к. Алиса не могла привыкнуть к женщине, с которой она занималась. А может – она просто ей не понравилась. Женщина была молодая и не совсем опытная, но было видно, что она хочет помочь, знает принципы работы. Просто опыта еще ей не хватало. Я начала искать другие пути. Узнала, что есть логопеды-дефектологи, которые занимаются с детками индивидуально и тоже обучают всему, только вот система обучения ава и дефектолога немного отличаются. Ава-терапия – это терапия, которая основана на определенной схеме и правилах. То есть человек занимается с ребенком по определенной стратегии, не отклоняясь от нее, пытаясь добиться совершенства. А дефектолог – занимается более гибко с детьми, пытаясь подстроиться под детей, в первую очередь, а не подстроить ребенка под программу. Аутистов тяжело подстроить под какую-то систему правил, у них свои правила, свой мир. Поэтому нужно при занятиях с аутистами – подстраиваться не только под план, который задан на сегодня, но и учитывать их особенности поведения, настроения сегодня, их индивидуальный режим и период обучения. Вообще педагогика – это искусство на мой взгляд. Думаю, все помнят со школы нудных учителей, которые кроме того, как прочитать и пересказать материал с книги – больше ничего сделать не могли, а мы спали на их уроках, нервно поглядывая на часы. А были и другие учителя, к которым хотелось идти всегда, с любым настроением. Они всегда могли интересно рассказать, преподнести материал, рассказать истории из жизни и мы быстро усваивали весь материал, часто не повторяя его даже дома. Были такие?! По-любому были! Вот в этих методиках можно сравнить и аву с дефектологом. Ава – это нудный учитель, а дефектолог – интересный. Хотя по большей части это зависит от специалистов. Так же может быть и наоборот, если специалист по аве будет опытным, уверенным и интересным специалистом. Сейчас, когда нам уже 3,9мес – у нас налажены все сферы, необходимые для Алисы. Все обследования сделаны, осталось пройти МРТ, которое мы все понемногу оттягиваем, потому что там нужен наркоз, а нам страшно. Всех врачей прошли, а их там не менее 10 человек. Лекарство, которое помогает ей во всем – нашли. Дефектолога – нашли, сад подходящий нашли. Дома сделаны все условия и специальные игры для занятий. Подружек понимающих нашли. Благоприятная среда создана, в общем. Пройден тяжелый переломный этап. Эго надо пережить с достоинством и внимательностью. Этот этап можно сравнить с экзаменом в институте, за который нельзя заплатить и если ты его не сдашь, то тебя исключат. Какие советы можно дать?! Внимательно относиться к словам врачам, анализировать, переспрашивать, просить аргументировать свои слова. Если врач ставит какой-то диагноз или назначает лечение – просить записать это в карту ребенка, т.к. наш первый невролог назначила депакин, но не написала в карте ни слова об эпилепсии, и если бы мы «ушами прохлопали», то потом виноваты сами бы и были. Попробуйте потом что-то кому-то доказать. Никогда не верьте диагнозу одному врачу. Посетите несколько врачей одной специальности и послушайте разные мнения, в идеале это 3 врача одной специальности. Не рассказывайте им никаких подробностей, пусть скажут свое личное мнение. Читайте побольше литературы, не интернет, а именно книги. Могу порекомендовать Вам одни из них: Нотбом «10вещей, о которых хотел бы рассказать вам ребенок с аутизмом», чтоб лучше понимать своего малыша. Янушко «игры с аутичными детьми», «Помогите малышу заговорить». Шрам «Детский аутизм и АВА». Исханова «Система диагностично-коррекционной работы с аутичными дошкольниками». Гринспен «На ты с аутизмом». Читайте дневники родителей с детками-аутистами, смотрите их видео, занятия. Слушайте их опыт. Это все очень поможет справиться на первых порах. А когда Вы уже поймете систему, что куда, то сможете сами искать полезную информацию, понимать, что вам лучше и какие методики именно для Вас. Нужно почувствовать ребенка, найти с ним контакт, понять его внутренний мир. Представьте, что вы смотрите фильм «аватар» и вот один из того мира упал к вам на диван. Вам необходимо с ним подружиться, понять его и выстроить систему образования для него, т.к. он попал к вам, а не вы к нему. Вы должны принять это, никого не обвинять вокруг и бороться. Кроме нас, по сути, эта проблема никому не интересна, может разве что какому-то заядлому психиатру, который фанатеет от своей работы, для остальных – это нудная работа с детьми-инопланетянами. Вам сильно нравится разжевывать ребенку все до мелочей и повторять по тысячу раз одно и тоже? (Это знают те родители, которые занимаются). Это нудно, на первых порах сносит крышу от таких занятий, а для людей чужих – это еще более нудное занятие. Поэтому нужно внимательно следить, чтоб люди, которым вы доверяете своего ребенка – занимались с ним должным образом.

 

ЭТАПЫ УЛУЧШЕНИЯ РАЗВИТИЯ!

(записки из дневника улучшений)

2,6мес (занимаемся 2 мес)

Исключили полностью телевизор. За 3 дня ребенок стал подходить к папе, садиться на руки, но еще часто отторгает папу. В основном это происходит, когда ложится спать и встает. Больше стала играть в игрушки, больше энергии тратит на игры. Собирает по формочкам игру – лучше, почти без ошибок. Дает пазлы, чтоб собрать фигуры. Качает каляску с игрушками. Играет с машинками (открывает двери, катает). Играет в мяч, но ловить пока не может, зато кидает ровно и четко прям в руки. Складывает фигуры в кучку и смотрит на свое отражение в них. Позитивна. В зеркале себе радуется, улыбается. Недостатки: психует, если что-то не нравится или что-то «не по ее», раскидывает игрушки в разные стороны, а потом собирает с трудом, если показать, что делать, на речь не реагирует. На своей кухне типа наливает с чайника водичку в кружку и пьет, не делится. Делает видимость, что кушает со своих тарелок (игра), но не делится и не просит подойти, поиграть с ней. Сама кушала тортик, остальное пока нет. Книги листает очень быстро. Не зацикливает внимание на то, что там написано. Спала всю ночь, встала рано. Когда играем, может отвлечься – начать кружиться, переключиться на другую игру, побегать туда-сюда. Расторможена. Не внимательна. Не сконцентрирована.

__

Все тоже, только сегодня поехали в парк. В машине смотрела по сторонам, проявляла интерес. Большое количество детей не испугалась, слишком активное поведение. Хотела побежать, куда глаза глядят. Не может ходить спокойно, слишком взвинчена. Ожидать не может, в очереди начала кричать, биться головой, вырываться. На новые вещи всегда проявляет интерес. Экстрим любит, не боится резких катаний. Уходить не хотела, но за минуту переключилась и уехали. Повторяет некоторые движения за мамой и папой. Кувыркается. Тянет стул к нужному ей месту. Просьбы выполняет очень редко, почти все не понимает на слух. Стирает доску, рисует каляки. Прокололи картексин и пропили фенибут….

Примерно так надо вести свой дневник изо дня в день, чтоб наблюдать тонкости и динамику развития.

Чему учить ребенка на начальном этапе:

- учить командам «дай», «покажи»

- учить ребенка кушать самому и одеваться

- делать упражнения на внимание, сосредоточенность

- учить на горшок ходить

Техники:

- без жестов, мин 3 раза просить дать игрушку. В процессе игры, просить: «даю это, а ты мне вот это». Если нужно – физически помогаем, а потом просим словом. Везде просить и целыми днями.

- Показывать картины с действиями и животными. Картины с действиями – это карточки пекс. Их можно найти в интернете и распечатать везде по дому – ходить, показывать.

- просить показывать пальцем весь день.

Показывать все очень часто и постепенно переставать помогать.

- Потом учить выбирать из 2х предметов.

- Потом учим части тела, можно на примере стишка:

«ротик, носик, голова, ушки, щечки, лоб, глаза,

Плечи, плечи, шейка, грудь.

Не забыть бы что-нибудь.

Ручки, ручки – хлоп, хлоп, хлоп.

Ножки, ножки – топ, тп, топ.

Раз-сюда и два-туда,

А это нет – а это да.»

Показывать части тела на всех – маме, папе, кукле, картинке. Обучать всегда – играя, позитивно проговаривая, подпевая, танцуя. У вас всегда должно быть хорошее настроение при занятии с ребенком. Если вы не можете собраться, то либо вы делаете перерыв всем, либо откладываете занятие на попозже. Настроение очень важно!

Исключаем: повышение тона, резкость, громкость. Читаем короткие музыкальные сказки, слушаем музыку – детскую спокойную или классическую. Многократно повторяем все, что делаем. Через 2 мес таких занятий будет виден уже неплохой результат.

- Подражать животным. Распечатать фото животных, имитировать их названия, весело. Говорить четко.

- Комментировать все происходящее вокруг: «смотри, гудит вентилятор – ууууу, а мы сейчас пойдем гулять. С кем пойдем? Маша, Рита, Даша, девченки наши, подружки. Класс, весело будет. Правда? Правда.» Даа-дааа. Это похоже на разговор – сам с собой, но вам нужно к этому привыкнуть и говорить весь день с ребенком, даже, когда он лег спать – можно включить ему сказочку или песенку, музыку и пусть слушает и во сне.

- научить ребенка смотреть на взрослого (интересные предметы, которые любит ребенок – подносить на уровень своих глаз, потом и другие предметы, менее привлекательные, когда зрительный контакт установлен). Сначала зафиксировать в голове ребенка пассивный запас – например, мяч. Потом рассказать ему о форме мяча, его цвете, особенностях.

- обязательно водить ребенка не реже 3 раз в неделю к дефектологу или на АВА, при том, что дома заниматься не менее 5ч. Но, если у вас много еще других дел, то хотя бы час утром и час вечером. Минимум 2 часа сами дома.

- рассказывать ребенку скороговорки, короткие стихи, песенки, можно сочинять свое творчество.

Схема: ребенку показать, уловить его взгляд, назвать предмет, сказать для чего он нужен, попытаться проговорить вместе, словесно контролировать: что сделаем сейчас? Что сделаем? Что будет?, похвалить (даже, если плохо получилось), закреплять материал. Не делать работу малыша за него. Не сюсюкать.

Развитие концентрации: крупный текст на листе и в течении 5-7мин найти одинаковые буквы.

Увеличение объема внимания: разложить 3-7 игрушек, закрыть глаза ребенка, убрать одну. Открыть глаза и попытаться найти игрушку. Дать 2 картинки и найти отличие. Найти 2 одинаковых предмета на фото.

Тренировать распределение внимания: одновременно читать книгу и хлопать в ладоши или стучать карандашом.

Учить переключаться: съедобное-несъедобное, ухо-нос, показать, где ухо, где нос. Можно путать малыша показать одно, а сказать другое, если уже пройдет первый этап познания.

Делать вид, что не понимаете, что ребенок просит – учить просить его правильно и не выполнять его просьбы, пока он не попросит так, как вы его учили.

- учить цвета (можно через мелкую моторику – два занятия в одном будет), можно просто показывать все, что есть.

- Учить умываться, чистить зубы – не обращая внимания на крики и вопли.

- Кушать самому

- Игры с красками, пластилином, конструктором, фломастерами, меликом, мелкой моторикой, шарами, крупами, шнурками, пуговицами, молниями, нитками. Давать свои вещи, чтоб застегнуть-расстегнуть.

- Танцевать, хороша утренняя гимнастика, зарядка, читаем книги – хорошо утром и вечером. Отлично будет знать наизусть хотя бы 5-10 книг, и рассказывать в любое время.

- Складывать по формам предметы, сортировать по разным критериям, собирать пазлы.

- Играть в ролевые игры и все проговаривать: кормить игрушки, готовить кушать, пить чай, ехать на машине за продуктами и другие.

- Показывать пальцем все в доме – вот потолок, вот телевизор, вот мама, а это папа и т.д.

3,9мес (занимаемся год)

Алиса наблюдает за действиями других людей, (по взгляду кажется – проводит некий анализ). Умеет целоваться, обниматься. Сама ходит на горшок, туалет. Умеет складывать пирамидку, строить из кубиков. Дает руку по просьбе, ходит за руку по улице и показывает своей рукой, если она что-то хочет, так же обращается «мама», «папа». Иногда может показать пальцем на предметы – пока еще немного психует, в бытовой среде – показывает все нормально, без психов и говорит – «это». Умеет открывать и закрывать крышки, проводить с руками много манипуляций, пальцы развиты почти, как положено. Может играть с кухней: развешивать ложки (если есть дырочки на них), в тарелку ложить вилки, ложки, по просьбе иногда кормит себя, родителей и игрушки. Очень редко проявляет попытки расчесать волосы кукле (сама не любит, когда ее расчесывают). Может покупать игрушки, покачать. Может выдвигать ящики, доставать и складывать. Игрушки собирает сама, реагирует на речь, понимаем слово – собирай, иди сюда. Когда мама красится, пытается подражать и повторяет некоторые действия. В песочнице может стучать, хлопать, сыпать, капать песок, делать паски и другое. Радуется новому, новым игрушкам, иногда может испугаться новой игре, но исследуя ее радуется. Узнает близких, радуется, узнает на фото, всех называет и по имени, всех приветствует, со всеми прощается. Начала проявлять интерес к книгам – рассматривает картинки, листает более осознанно. Любит собирать пазлы (собирает, смотря на изображение и собирает просто разложенные пазлы, сейчас на 35-40 деталей). Любит смотреть в зеркало – улыбается, корчит рожицы, делает движения языком. Иногда подставляет телефон к уху, подражая, может дать телефон, когда звенит у мамы – по просьбе. Любит смотреть по скайпу на своих близких, узнает, радуется. Речь: на своем,цифры,буквы, звукоподражания, моя семья, некоторые слова другие повторяет, иногда поет песни в ритм. Говорит: «мама, папа», уже обращаясь к родителям, а не просто так. На кухне может сказать «чай», «дай» уже осознанно, т.к. соответствует ситуации. Может разложить цвета в разные баночки (если в каждую баночку положить по цвету). Знает что такое «нельзя», но не всегда слушается. Может проявлять негативизм на запрет чего-либо. Махает «пока-пока», «ладушки» «ку-ку» - играет, повторяет. Знает свое имя и реагирует на него. Кушает ложкой сама, протягивает руки помыть, вытереть. Вставляет ногу в обувь, может сама обуть некоторую обувь. Протягивает руки в рукавах. Если мокрая – может указать на это. Стучит предметом, подражает. Стучит по стене, стучит ладонями по столу. Повторяет за взрослым почти все движения. Чаще данные навыки хорошо повторяет коллективно, более 2х человек. Может улыбаться в ответ. Засыпает – мама гладит. На слух воспринимает «пошли ням-ням», «идем купи-купи», «пошли гуль-гуль», «ням-ням», «дай», «ух,сейчас дам по попе», «ой-ой,ай-ай» и некоторые другие. Умеет сортировать предметы: по цвету, форме. Разворачивает конфеты от фантиков, выкидывает бумажки в мусор,а на улице отдает фантики в руки. Может нанизывать на веревочку пуговки, бусы, но не очень любит это делать. Ловит и кидает мяч. Реагирует на слух «лови мяч», «кидай мяч». Может отнести тарелку на кухню по просьбе, может по своей инициативе. Строит с конструктора, любит игры с песком - крупой. Если интересно, то усидчива и внимательна. Интересно все новое. Более послушная без присутствия мамы, хотя дома с мамой лучше играет в игры. Рисует свои каракули. Может взять, когда дают что-то, даже если это ребенок. Несколько раз обнимала, целовала сестру и мальчика 6 лет. Чаще всего прощается и целует уж почти всех. Разбирает игрушки, чтоб посмотреть что внутри. Самостоятельно снимает носки, колготки, штаны. Были попытки снять маечку. Может расстегнуть кофточку на молнии и снимает. Когда хочет пойти на улицу – ведет к двери или заходит в гардероб с вещами. Подает одежду, несет на диван. Относит за собой тарелку, чашку, приносит ложку (только, когда ей нужно), на улице стала инициативна, ведет куда она хочет, знает все дороги в округе – где, что и как туда пройти))). Играет с детьми в догонялся, катаются вместе на карусели. Речевого контакта с детьми пока нет, но когда они просят повторить ее то или другое – она озвучивает с удовольствием. Негативизм стал не ярко выражен. Меньше психует, стала более управляема. Стала отвечать на вопросы – Как тебя зовут? Как твои дела и сколько тебе лет.

За год очень большой успех. Всех мелочей и не описать, не запомнить. Все приходит в норму и, естественно, не без усилий. 2ч занятий дома- утром и вечером+ 3 раза в неделю по 1ч с дефектологом. Сейчас немного меняем режим. Это когда нам почти 4 года – коррекционный сад (у них занятия утром и вечером) + вечером дома каждый день не менее 1ч+ по сб дефектолог еще 1ч. Чем больше разных людей задействованы в развитие вашего ребенка, тем лучше. От каждого человека он будет брать свой багаж знаний.

 

Поделиться:

Воспользуйтесь поиском по сайту: