Реакция ребенка и его семьи на эпилепсию

Эпилепсия значительно влияет на психосоциальную функцию, развитие ребенка, а также на семью в целом. Больному ребенку часто трудно владеть собой и той ситуацией, в которой он оказывается. Его повседневная жизнь сильно осложняется нередко возникающими страхом, волнением, низкой самооценкой и депрессивными реакциями. Отношение окружающих способствует развитию большей зависимости ребенка от родителей и других людей. Вовлечение детей в домашние дела и в другую деятельность также ограничиваются из-за эпилепсии.

Семьи, где есть дети, страдающие эпилепсией, по-разному справляются с проблемой. Переживающие, опасающиеся за ребенка родители стараются сделать для него все возможное. Ребенок, в свою очередь, может испытывать страх перед своей болезнью. Это увеличивает зависимость его от родителей и других членов семьи. Трудности в процессе обучения, возникающие из-за эпилепсии, могут также деструктивным образом влиять на ребенка. Он может чаще прогуливать школьные занятия, плохая стимуляция и отсутствие тренировки увеличивают когнитивную дисфункцию, в результате чего самооценка ученика еще больше понижается. Поэтому общение со сверстниками ухудшается, ставится под угрозу возможность в будущем преуспеть в учебе и других делах. Родители, братья и сестры больных детей чаще болеют, возможно, из-за того, что испытывают хронический стресс от эпилепсии и ее последствий (повторяющиеся припадки, когнитивное нарушение и проблемы в поведении).

Важно четко проинформировать семью больного ребенка, школьный персонал, друзей и других людей из его окружения об эпилепсии и ее последствиях. Семье нужно обязательно оказывать помощь через специальные группы поддержки больных эпилепсией, применяя адекватные педагогические и другие меры. В последнее время во многих местах Швеции появились такие группы. В сотрудничестве с детскими неврологами и психиатрами можно удовлетворить потребности ребенка и семьи.

Определенная поддержка заключается в том, что ребенка учат управлять своими припадками, контролировать их частоту с помощью приемов поведенческой терапии.

АУТИЗМ

СЕМЬЯ АУТИЧНОГО РЕБЕНКА

Аутичные дети, как правило, первые, а нередко и единственные в семье. Из-за отсутствия опыта родители долго не замечают особенностей ребенка. Третий год жизни является критическим для родителей, так как становится очевидной серьезность отклонений ребенка. Реакция родителей проявляется в подавленности, растерянности перед неконтактностью ребенка, в комплексе собственной неполноценности, в полном отказе от себя во имя ребенка, в тревожных опасениях в связи с предполагаемой ролью «плохой наследственности». Это усугубляется невыгодным сравнением своего ребенка с нормальными детьми. Возникает напряженность, скрытая или явная конфликтность семейных отношений, взаимные обвинения родителей.

Позиции родителей могут быть различными. Одни из них недооценивают реальные успехи и возможности ребенка, фиксируясь на его недостатках. Они стыдятся за ребенка. Воспитание строится на жестко-директивных принципах. Другие родители, наоборот, всячески преувеличивают достижения своих детей и затушевывают их недостаточность. Часто родители сами многое делают за ребенка, не замечая этого и приписывая результаты ребенку. Во многих семьях имеет место противоречивость позиций. Многие родители считают главным вербально-интеллектуальное развитие, хотя страдает преимущественно невербальное развитие.

Специалист, работающий с аутичным ребенком, должен знать об особой ранимости его близких. В момент постановки диагноза семья переживает тяжелейший стресс. Достаточно поздно — в три, четыре, а иногда и в пять лет родители узнают, что их ребенок, который до сих пор считался здоровым и одаренным, необучаем: ему следует оформить инвалидность и поместить в специальный интернат. Состояние стресса для семьи нередко становится хроническим. Семья может столкнуться с недоброжелательностью соседей, агрессивной реакцией людей в транспорте, в магазине, на улице и даже в детском учреждении. Во всем мире семьи, воспитывающие аутичных детей, оказываются более страдающими, чем семьи, имеющие детей с другими особенностями, в том числе с умственной отсталостью. Стресс в большей степени проявляется у матерей, испытывающих чрезмерные ограничения личной свободы и времени из-за сверхзависимости своих детей, они имеют очень низкую самооценку, считая себя плохими воспитателями. Ребенок с раннего возраста не поощряет мать, не смотрит в глаза, не любит бывать на руках, иногда даже не выделяет ее из других людей, не отдает предпочтения в контакте. Такой ребенок не несет ей достаточного эмоционального отклика, радости общения. Это приводит к депрессивности, астено-невротическим проявлениям. Отцы, как правило, проводят больше времени на работе, хотя на них ложатся обязанности материального обеспечения семьи, которые носят долговременный характер. Братья и сестры аутичных детей тоже испытывают определенные трудности, так как родители нередко вынуждены жертвовать их интересами. Они могут чувствовать обделенность вниманием, ощущать, что родители их любят меньше. Иногда они разделяют заботы семьи, а иногда и отстраняются, что дополнительно ранит родителей. Ранимость семьи с аутичным ребенком усиливается в периоды его возрастных кризисов и в те моменты, когда семья проходит определенные критические точки своего развития: поступление ребенка в дошкольное учреждение, в школу, достижение им переходного возраста. Наступление совершеннолетия и обозначающего его события (получение паспорта, перевод к взрослому врачу и т. п.) порой вызывает у семьи еще больший стресс, чем постановка диагноза.

Чрезвычайно важно помочь родителям прийти к мысли о нецелесообразности отказа от себя во имя ребенка. Объяснить, что это не способствует развитию и социализации ребенка. Все взрослые члены семьи должны достичь единства в понимании поведения и нужд ребенка, а также предъявляемых к нему требований. Для этого им предлагаются готовые рецепты поведения.