Система специализированной помощи детям, страдающим церебральным параличом

Система помощи предусматривает раннюю диагностику и раннее начало систематической лечебно-педагогической работы с детьми, страдающими церебральным параличом. В основе такой системы лежат раннее выявление, еще в родильном доме или детской поликлинике, среди новорожденных всех детей с церебральной патологией и оказание им специальной помощи. В нашей стране создана сеть специализированных учреждений Министерств Здравоохранения, образования и социальной защиты: поликлиники, неврологические отделения, и психоневрологические больницы, специализированные санатории, ясли-сады, школы-интернаты для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, дома ребенка, интернаты (Министерства социальной защиты) и различные реабилитационные центры. В этих учреждениях в течение длительного времени осуществляется не только восстановительное лечение, но и квалифицированная помощь логопедов, дефектологов, психологов, воспитателей по коррекции нарушений познавательной деятельности и речи. К сожалению, в настоящее время такие учреждения имеются только в Москве, С.-Петербурге и других крупных городах.
Амбулаторное лечение проводится на базе детской поликлиники врачами (невропатологом, педиатром, ортопедом), которые руководят лечением ребенка дома. При необходимости ребенок направляется на консультацию в специализированную неврологическую поликлинику. Комплексное лечение в амбулаторных условиях является достаточно эффективным при легких формах ДЦП, при выраженных нарушениях оно должно сочетаться с лечением в стационаре (в неврологических отделениях или психоневрологических больницах) или санатории. дети, для которых все виды лечебно-педагогической помощи оказываются неэффективными, а также те, родители которых по каким-либо причинам не могут обеспечить им лечение и воспитание в домашних условиях, берутся государством под временную или Постоянную опеку. Они направляются в дома ребенка (Минздрав), а затем в интернаты Министерства социальной защиты.
В систему помощи детям дошкольного возраста входит пребывание в специализированных детских садах, где осуществляются коррекционное обучение, воспитание и подготовка детей к школе. Важным является максимальное всестороннее развитие ребенка в соответствии с его возможностями.
Закрепление достигнутых результатов у детей школьного возраста наиболее полно осуществляется в специализированных школах-интернатах. Проживающие в крупных городах 60—70% детей с церебральным параличом обучаются в школах-интернатах, которые ставят своей задачей не только сочетание учебно-воспитательного и лечебного процессов, но и проведение трудового обучения, своевременной и целенаправленной профессиональной ориентации. Коррекционно-педагогическая работа, осуществляемая с детьми школьного возраста, состоит в последовательном развитии Познавательной деятельности и коррекции ее нарушений, коррекции высших корковых функций, воспитании устойчивых форм поведения и деятельности. В школах-интернатах для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата обучаются самостоятельно передвигающиеся и обслуживающие себя дети с сохранным интеллектом, ЗПР и олигофренией в степени дебильности. В подготовительном классе школ-интернатов выявляется истинное состояние интеллекта, проводится подготовка к дальнейшему обучению в школе по адаптированной двенадцатилетней массовой или вспомогательной программе. Тяжелые дети, не передвигающиеся и не обслуживающие себя самостоятельно, обучаются на дому по обычной, вспомогательной или индивидуальной программе. дети с тяжелыми речевыми нарушениями обучаются в речевых школах. Некоторые дети с олигофренией в степени дебильности обучаются во вспомогательных школах.
В школах-интернатах осуществляется единый, целостный подход к личности ребенка со стороны педагогического и медицинского персонала. От педагогов требуются большой такт, знание индивидуальных особенностей детей, умение предугадать их возможные реакции на критические замечания. Все это необходимо, чтобы постепенно вырабатывать у ребенка объективное отношение к своим возможностям.
Дети, проживающие в маленьких городах или сельской местности, лишены в настоящее время возможности обучения в специализированных учреждениях. Они учатся либо в обычных массовых школах, либо на дому, что значительно снижает качество усвоения знаний, лишает возможности приобретения необходимых трудовых навыков.
Трудовое воспитание осуществляется как в процессе повседневной жизни, так и на специальных занятиях по трудотерапии. Профориентация детей с церебральным параличом проводится в течение всего периода обучения с целью подготовки к будущей профессии, более всего соответствующей психофизическим возможностям и интересам подростка. В школах-интернатах работают различные трудовые мастерские: швейные, столярные, слесарные. детей обучают делопроизводству и машинописи, фотоделу, садоводству и другим специальностям.
После окончания школы подростки продолжают профессиональное обучение в профтехучилищах, техникумах или в высших учебных заведениях, для поступления в которые они имеют определенные льготы. Существует также сеть специализированных профтехучилищ Министерства социальной защиты. для выбора профиля учреждения, в котором наиболее целесообразно учиться или работать подростку, страдающему церебральным параличом, проводится экспертиза трудоспособности. При трудоустройстве инвалидов строго следуют рекомендациям ВТЭК (врачебно-трудовой экспертной комиссии). При сохранном интеллекте можно овладеть профессиями программиста, экономиста, бухгалтера, библиотекаря, переводчика и др.

Вопросы и задания
1. Охарактеризуйте основные виды нарушений опорно-двигательного аппарата у детей.
2. дайте общую характеристику детского церебрального паралича.
3. Раскройте этиопатогенетические факторы возникновения дЦП.
4. Каковы особенности психических и речевых нарушений при различных формах ДЦП?
5. Раскройте основные принципы коррекционно-педагогической работы с детьми, страдающими церебральным параличом.
б. Охарактеризуйте типы специализированных учреждений в системе лечебно-педагогической помощи детям с церебральным параличом.
7. Охарактеризуйте возможности социальной адаптации детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата (по материалам книги Алана Маршалла «Я умею прыгать через лужи» и фильма Джеймса Ф. Кодлиера «Джонни»).

Литература для самостоятельной работы
1. Архипова Е. Ф. Коррекционная работа с детьми с церебральным параличом (доречевой период). — М., 1989.
2. Бадолян Л. О., Журба Л. Т.. Тимонина О. В. детские церебральные параличи. — Киев, 1988.
3. Иполитова М.В.. Бабенкова Р.Д., Мастюкова Е.М. Воспитание детей с церебральным параличом в семье. — М., 1993.
4. Комплексная реабилитация детей с детским церебральным параличом: Методические рекомендации. — М.; СП6., 1998.
5. Ленченко И.Ю. Этапы коррекции нарушений психики у детей с церебральными параличами //Психологические исследования в практике врачебно-трудовой экспертизы и социально-трудовой реабилитации. — М., 1989.
б. Мастюкова Е.М.. Иполитова М.В. Нарушение речи у детей с церебральным параличом. — М., 1985.
7. Медико-социальная реабилитация больных и инвалидов вследствие детского церебрального паралича. — М., 1991.
8. Особенности психофизического развития учащихся специальных школ для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата / Под ред. Т.А. Власовой. — М., 1985.
9. Основы ортопедагогики / Под общ. науч. ред. Э. Брукарта. - Бельгия (на русском языке), 1999.
10. Семенова КА., Махмудова Н. М. Медицинская реабилитация и социальная адаптация больных детским церебральным параличом. — Ташкент, 1979.

Глава 7

РАЗВИТИЕ И ОБРАЗОВАНИЕ ДЕТЕЙ
СО СЛОЖНЫМИ НАРУШЕНИЯМИ РАЗВИТИЯ

7.1. Понятие о сложном нарушении развития

К сложным нарушениям детского развития относят сочетание двух или более психофизических нарушений (зрения, слуха, речи, умственного развития и др.) у одного ребенка. Например, сочетание глухоты и слабовидения, сочетание умственной отсталости и слепоты, сочетание нарушения опорно-двигательного аппарата и нарушений речи. В современной специальной литературе в номинации сложных нарушений обозначаются только так называемые первичные нарушения, например слепоглухота. Если в название включаются вторичные отклонения в развитии, как например в слове «слепоглухонемота», где «немотой» обозначено отсутствие речи у ребенка, являющееся лишь следствием его глухоты, социально обусловленным, т.е. вторичным нарушением, то такой термин следует признать неточным и устаревшим.
В качестве синонимов термина «сложное нарушение» в литературе используются и другие термины, равнозначные ему: «сложный дефект», «сложные аномалии развития», «сочетанные нарушения», «комбинированные нарушения» и все более утверждающийся в последнее время — <сложная структура нарушения».

7.2. Основные группы детей с сочетанными нарушениями и значение их психолого-педагогического изучения
В зависимости от структуры нарушения дети с сочетанными нарушениями разделяются на три основные группы.
В первую входят дети с двумя выраженными психофизическими нарушениями, каждое из которых может вызвать аномалию развития: слепоглухие дети, умственно отсталые глухие, слабослышащие с задержкой психического развития (первичной).
Во вторую — имеющие одно существенное психофизическое нарушение (ведущее) и сопутствующее ему другое нарушение, выраженное в слабой степени, но заметно отягощающее ход развития:
умственно отсталые дети с небольшим снижением слуха. В таких
случаях говорят об «осложненном» дефекте.
В третью группу входят дети с так называемыми множественными нарушениями, когда имеется три или более нарушений (первичных), выраженных в разной степени и приводящих к значительным отклонениям в развитии ребенка: умственно отсталые слабовидящие глухие дети. К множественным дефектам, в частности, можно отнести и сочетание у одного ребенка целого ряда небольших нарушений, которые имеют отрицательный кумулятивный эффект, например при сочетании небольших нарушений моторики, зрения и слуха у ребенка может иметь место выраженное недоразвитие речи.
Полагают, что дети со сложными нарушениями развития — это редкая, статистически малозначимая категория аномальных детей. Между тем, согласно данным исследований и наблюдениям опытных дефектологов-практиков, эти дети составляют в среднем до 40% контингента специальных образовательных учреждений.
Практическая потребность в изучении этих детей, определении их образовательных потребностей и в разработке системы их реабилитации исключительно велика.
Обучение и воспитание детей со сложными нарушениями представляют собой достаточно малоизученную и труднейшую проблему специальной педагогики. до недавнего времени в нашей стране многим из таких детей вообще невозможно было предоставить какой-либо реальной педагогической помощи, так как они считались необучаемыми (например, умственно отсталые дети с глубокими нарушениями зрения и слуха). Однако за последнее
десятилетие положение существенно изменилось.
Все возрастающее внимание к проблеме обучения детей со сложными дефектами стало одной из тенденций развития современной специальной педагогики. Ею пройден большой исторический путь развития, чтобы, наконец, по-настоящему обратиться к исследованиям в этой области. Вместе с тем все предыдущие исследовательские работы в плане построения и развития реабилитационной помощи детям касались в основном отдельных видов сложного дефекта, т. е. частных его случаев. Таким образом, проблема изучалась крайне неравномерно,
Наибольший вклад был сделан в разработку психолого-педагогической системы воспитания слепоглухих детей. Обращение к столь трудной с педагогической точки зрения категории детей и успехи в этом направлении не прошли бесследно для всей проблемы сложных дефектов в целом. Ведь изучение данной проблемы в ее целом виде в ходе систематического исследования предполагает нахождение общих решений, выяснение принципиальных отличий процесса развития ребенка со сложным дефектом от развития детей с отдельными формами первичных нарушений.
В число первоочередных задач, возникающих перед специалистами, входит задача возможно более ранней диагностики сложного дефекта. Слишком поздняя диагностика — типичное явление в практике работы с такими детьми. Случаи своевременной, достаточно ранней и вполне подготовленной существующими методами исследования диагностики являются скорее исключениями из этого правила, чем общей практикой. Вследствие этого дети со сложными нарушениями развития обычно слишком поздно попадают в сферу специального обучения. Нередко такая возможность возникает для них лишь к началу школьного возраста, а то и позднее.
Многие и многие родители, столкнувшись с тяжелыми нарушениями развития своего ребенка в первые годы его жизни, ищут помощи лишь исключительно у медиков, совсем не обращаясь к специалистам-педагогам. Многие дети со сложными нарушениями действительно проходят необходимый курс лечения в больницах, где они подвергаются длительной культурной и материнской депривации, что неблагополучно сказывается на их эмоциональном и умственном развитии. Однако и своевременное обращение к специалистам-педагогам не всегда приносит нужные плоды. Знания большинства дефектологов в этой области незначительны, гiолноценно проконсультировать родителей они не могут. Лишь определенный круг специалистов знаком с этой проблемой, вла- дея практико-ориентированной диагностикой, — в основном это отдельные сотрудники Института коррекционной педагогики РАО и педагоги связанных с ними экспериментальных школ. Но и в этом случае не все родители могут получить конкретные, развернутые психолого-педагогические рекомендации. Подробная, научно обоснованная и экспериментально проверенная технология обучения создана для слепоглухих детей. Категория детей со сложной структурой дефекта столь многообразна, что программы воспитания и обучения каждой группы таких детей еще предстоит создавать. В настоящее время большинство таких детей обучается в специальных классах специальных школ.
В ранней диагностике усиливается значение нейрофизиологических методов объективного исследования. Современная наука и техника позволяют достаточно рано, на первом году жизни ребенка, диагностировать наличие сенсорных нарушений при их средней и большей степени выраженности. Так, отсутствие речи у двух-трехлетнего слабовидящего ребенка может побудить к выдвижению гипотезы о задержке психического развития ребенка как первопричине отсутствия у него речи. Однако обнаружение тугоухости у этого ребенка при одноразовом электрофизиологическом исследовании позволяет назвать другую, более вероятную причину, приводяЩую к задержке формирования речи у ребенка, и соответственно указать совсем другие средства компенсации.
Существенные сложности содержит в себе психологическое исследование в целях ранней диагностики. Значительные трудности возникают при квалификации отклонений в умственном и эмоциональном развитии ребенка и выяснении их причин, кроющихся либо в социально-педагогических условиях (условиях раннего воспитания в семье), либо в биологических предпосылках, связанных со структурой дефекта, либо и в том и в другом.
Важное значение имеет медико-генетическое исследование, поскольку подавляющее большинство сложных нарушений связано с действием генетического фактора. Принципиально важно, что выявление синдромальных форм позволяет во многих случаях иметь прогноз возможного развития или инволюции имеющихся физических и психических функций. Так, своевременное установление одной из форм синдрома Ушера у глухого ребенка позволяет заблаговременно поставить задачу постепенно подготовить ребенка к будущей потере зрения: обучить его осязательному чтению рельефно-точечных текстов по системе Брайля, полезным приемам перцептивной деятельности в новых для подростка условиях восприятия, подготовить психологически к новому состоянию зрения и т.д.

7.3. Задачи психолого-педагогического сопровождения развития ребенка со сложны1 дефектом
Общей закономерностью, свойственной развитию детей со сложными дефектами, является особая отягощенность условий раннего развития ребенка. Наличие не одного, а двух, а то и более первичных нарушений чрезвычайно обедняет контакт ребенка с внешним миром, он попадает в условия огромной депривации (сенсорной, материнской, культурной) и в сензитивный период становления и развития основных психических функций терпит значительный ущерб. Это ведет к недоразвитию как отдельных функций (предметные действия, формирование образов предметов, пространственная ориентировка и моторика, эмоционально-чувственный контакт со взрослыми и общение), так и к общей задержке психического развития. Положение усугубляется тем, что материальная и социальная среда, как правило, остаются мало приспособленными к особенностям познавательной деятельности такого ребенка.
В дальнейшем, когда в конце концов ребенок попадает в необходимую для него специфическую среду, активно стимулирующую его развитие, обнаруживается, что его стартовая позиция хуже, чем у других детей с аномальным развитием.
Таким образом, оказывается, что по отношению к ребенку со сложным дефектом задачи последующей компенсации аномалий развития становятся более всеобъемлющими не только в силу сложности нарушения, но и в силу существенного отставания в развитии, связанного с упущенными возможностями ранней компенсации дефекта.
Исследователи, занимающиеся проблемой сочетанных нарушений, единодушно отмечают тот факт, что психическое развитие при двойном или тройном дефекте не сводится к сумме особенностей психического развития при каждом нарушении, а образует новую, сложную структуру нарушений и требует особого психолого-педагогического подхода (исследования А. И. Мещерякова, Т.В.Розановой и др.). Так, слепоглухие дети в своем развитии существенно отличаются от других категорий аномальных детей (глухих, слепых и др.). Отсутствие зрения и слуха обрекает ребенка на значительную изоляцию от внешнего мира, и его психика не получает должного развития. Такой ребенок нередко расценивается окружающими как глубоко умственно отсталый: у него резко ограничено познание окружающей действительности, нарушены возможности общения с людьми и формирования навыков и норм поведения. Тем не менее в отличие от действительно умственно отсталого ребенка слепоглухой ребенок обладает значительными потенциальными возможностями умственного развития. Особенно велики эти возможности у детей и подростков с поздней слепоглухотой, избежавших влияния сенсорной депривации в раннем возрасте и сохранивших речь.
Характерным следствием сложных нарушений является уменьшение доступных каналов компенсации дефекта, резкое сужение возможного диапазона средств компенсации. Так, при слепоте компенсация в восприятии ребенком окружающего мира осуществляется в значительной мере через сохранные слух и осязание. При глухоте — через зрение, кинестетическое, тактильно-вибрационное восприятие, однако при сочетанном поражении зрения и слуха, слепоглухоте, пути компенсации через слух и зрение оказываются перекрыты и лишь в случае частичной сохранности этих функций могут быть использованы.
Таким образом, если в сложном бисенсорном дефекте мы имеем дело со сложением двух различных первичных нарушений и образованием их сочетания, то в путях компенсации происходит как бы их вычитание: ни зрение, ни слух не могут быть использованы. Альтернативным является какой-то третий путь. Психологическая задача педагога-дефектолога состоит в том, чтобы выявить пути развития ориентировочной деятельности ребенка, найти пусть и очень узкие, но реальные и перспективные пути компенсации сложного дефекта. Так, для слепоглухого ребенка такую роль в его восприятии играют осязание и кинестетическое восприятие, кроме того, возможно значительное компенсаторное развитие обоняния, которые в большой мере заменяют утраченные зрение и слух.
Решающим фактором развития будет в любом случае включение ребенка в процесс образования, или так называемого культурного развития, присвоения им общественно выработанного исторического опыта человечества в процессе учения. Вывод ребенка из культурного тупика, из ситуации изолированности от окружающего мира — материально-предметного и социального — вот первейшая задача в поисках путей компенсации сложного дефекта. В контексте культурного развития ведущее место занимает овладение ребенком языком. В этом смысле выход на компенсаторные сенсорные каналы приобретает до известной степени подчиненное значение. Возможности умственного развития детей со сложным сенсорным дефектом принципиально не следует признавать ограниченными. В конце концов они зависят от состояния специальной педагогики как научно-практической дисциплины. По мере реального прогресса в области специальной психологии и педагогики эти возможности существенно возрастают.
Поскольку важнейшим резервом, как это было показано Л.С. Выготским, является развитие высших психических функций ребенка, принципиально важным становится вопрос о степени сохранности интеллектуального развития. Умственная отсталость как возможный компонент сложного дефекта, безусловно, чрезвычайно снижает потенциал компенсаторного развития аномального ребенка, однако не делает последнее невозможным. Разделявшийся в прошлом специалистами крайне пессимистичный взгляд на обучение таких детей в настоящее время преодолен. По отношению к детям, имеющим наряду с сенсорными нарушениями олигофрению, в наше время утверждается новая прогрессивная точка зрения, опирающаяся на гуманистическую традицию в дефектологии и на новые положительные экспериментальные факты.
Реабилитационный потенциал детей со сложной структурой дефекта далеко еще не освоен в специальной психологии и педагогике, хотя и здесь действует известная в этих отраслях знания закономерность: чем раньше наступило нарушение и чем больше степень нарушения, тем больше выражен аномальное развитие ребенка. Усложнение структуры нарушения, его многокомпонентность имеют такие же последствия.