Правовые последствия ВИЧ инфекции

В современной жизни признается тот факт, что изменения в жизнедеятельности одного из членов семьи, в частности разнообразные нарушения поведения или тяжелые заболевания по принципу формирования созависимости автоматически приводят к изменению функционирования всей семьи как целостной системы.

Созависимость — болезненное состояние, характеризующееся сильной поглощенностью и озабоченностью проблемами близкого человека, страдающегохроническим заболеванием. Оно затрагивает все стороны жизни созависимого ипроявляется как в психологических трудностях, так и в нарушении взаимоотношений с окружающими, а также и в проблемах со здоровьем.

Основные психологические изменения, происходящие с родителями наркозависимых ВИЧ-инфицированных детей и подростков:

— хронический страх за жизнь и здоровье ребенка, концентрация жизненных планов вокруг больного члена семьи;

— преобладание депрессивного фона настроения, астении;

— потеря способности контролировать свое поведение, управлять своей жизнью;

— склонность к самообману и отрицанию неприятных сторон своей жизни (различные виды психологической защиты);

— низкая самооценка (вплоть до ненависти к себе);

— непоследовательность воспитательного стиля: они пытаются держать наркозависимого ВИЧ-инфицированного ребенка в жестких, иногда деспотичных рамках и в то же время чрезмерно к нему лояльны;

— стремление во что бы то ни стало сохранить позитивное впечатление о семье среди окружающих, создание психологического барьера между семьей и окружающими, что затрудняет получение помощи извне;

— переживание одиночества и чувства вины за происходящее.

Перечисленные изменения личности родителей (или других близких) наркозависимыx ВИЧ-инфицированных детей и подростков характеризуют попытку членов семьи приспособиться к наркозависимости близкого человека, сопровождающейся неизлечимым, трудно предсказуемым в развитии заболеванием. Это приспособление носит патологический характер и происходит ценой личностных и межличностных ограничений, приводящих к нарушению жизни всей семьи вцелом.

Меняются отношения наркозависимых ВИЧ-инфицированных и с родными, становясь, как правило, более конфликтными и дистанцированными. В то же время у близких наркозависимых может развиться так называемое псевдородительское состояние, выражающееся в проявлении повышенной заботы и ответственности по отношению к отдельным членам семьи на фоне выраженных личностных нарушений. Это делает близких самостоятельным объектом реабилитационной системы социально-психологического сопровождения.

Существенным является то, что эти изменения в отношениях внутри семьи создают для специалистов препятствия на пути оказания помощи члену семьи, демонстрирующему трудное поведение. Поэтому при оказании психологической помощи наркозависимым ВИЧ-инфицированным детям и подросткам необходимо вовлечение семьи больного в этот организуемый процесс.

 

Социально-психологическая адаптация при ВИЧ инфекции

За годы, прошедшие со времени появления случаев ВИЧ-инфекции на территории Советского Союза, а затем Российской Федерации, врачи, работающие с этим заболеванием, научились лучше понимать его закономерности, успешнее распознавать и лечить оппортунистические инфекции. В последние годы появились новые возможности и надежды, связанные со специфической противоретровирусной терапией. Однако каждый медицинский работник, имеющий опыт общения с ВИЧ-инфицированными пациентами, с каждым новым случаем убеждается в том, что далеко не всегда тяжесть состояния больного обусловлена соматическими причинами. Чувства, мысли, переживания людей, живущих с ВИЧ, их жизненная ситуация, взаимоотношения с окружающими и с самим врачом не менее важны для их благополучия, чем наличие или отсутствие клинических симптомов заболевания.

В настоящее время не вызывает сомнений то обстоятельство, что соматические заболевания тесно связаны с психологическими факторами и поведением человека. При этом не всегда просто бывает разобраться в том, что является причиной возникновения того или иного заболевания, а что – следствием. По-видимому, все соматические заболевания имеют разной степени выраженности психосоциальный компонент, и инфекция ВИЧ служит этому подтверждением (Catalan J., 2000). Действительно, заражение вирусом иммунодефицита во многом происходит вследствие так называемого рискованного поведения, которое, в свою очередь, определяется психологическими и социальными факторами. Заболевание это имеет также свои социально-психологические последствия. Таким образом, психологические особенности и поведение представляют собой и причину, и следствие заболевания.

Рассмотрим подробнее некоторые социально-психологические особенности инфекции ВИЧ.

Особенности заболевания

Инфекция ВИЧ относится к длительно текущим заболеваниям. Несомненные успехи современной высокоэффективной комбинированной противоретровирусной терапии позволяют продлить период активной жизнедеятельности пациентов, снизить риск возникновения таких оппортунистических инфекций, как цитомегаловирусный ретинит, пневмоцистная пневмония, микобактериальная инфекция (Кравченко А. В., 2000), повысить качество их жизни. Однако, несмотря на очевидные достижения последних лет, инфекция ВИЧ по-прежнему относится к заболеваниям с неблагоприятным прогнозом, т.к. излечение по-прежнему невозможно.

Высокий уровень стресса

ВИЧ-инфицированные пациенты обнаруживают высокий уровень стресса. Это проявляется в нарушении общения, отчуждении от окружающих. Многие пациенты испытывают изменение настроения, подавленность, снижение значимости собственной личности, чувство уязвимости. Их психологическое состояние во многом определяется наличием неразрешимого конфликта между правом на жизнь и наличием неизлечимого заболевания. Пациенты отмечают выраженное ощущение беспомощности перед болезнью. Угнетает их и необходимость давать отчет о своей интимной жизни, с которой они часто сталкиваются при обнаружении ВИЧ-серопозитивности.

Стигматизация

Стигматизация представляет собой сложный процесс социально-психологического взаимодействия, который ведет к отвержению лиц с определенными нежелательными признаками. Стигма – это свойство, рассматриваемое как порочащее, неуместное, отличающее человека от социально определяемой нормы. В случае инфекции ВИЧ таким свойством или признаком является зараженность ВИЧ. Эпидемия ВИЧ-инфекции привела к появлению в обществе предубеждения по отношению к зараженным людям. Некоторые авторы использовали термин «истерическое отношение»(Lawrence J., 1987). В самом деле, недостаточная информированность населения о путях передачи и клинических проявлениях инфекции ВИЧ, представление о том, что СПИД является закономерным результатом аморального и антисоциального поведения, привели к тому, что диагноз инфекции ВИЧ стал «клеймом».

В результате стигматизации происходит девальвация заразившегося человека, снижается его социальный статус. В этой связи представляет интерес наблюдаемый нами феномен «соматизации» стигмы – «позорного пятна» инфекции ВИЧ. Представление о том, что СПИД поражает людей с недостойным поведением, «материализовалось» в высказываниях пациентов и в содержании их переживаний и опасений. Нами регистрировались предположения, которые высказывали впервые выявленные инфицированные лица по поводу того, что, по их мнению, больные СПИДом могут быть опознаны по внешним признакам заболевания (черным пятнам на лице и теле, загниванию участков кожи). Сомнения в заражении ВИЧ от конкретного лица основывались на том, что никаких признаков болезни на лице и теле партнера не было. Примечательно то обстоятельство, что похожие переживания были отмечены и у родственников наших пациентов.

Правовые последствия ВИЧ инфекции

При рассмотрении правовых аспектов ВИЧ-инфекции целесообразно учитывать не только вертикальное действие прав инфицированного, которое регулирует его отношения с официальными учреждениями (к примеру, оказание медицинской помощи учреждениями здравоохранения), но и горизонтальное действие прав инфицированного, которое регулирует его взаимоотношения с другими членами общества (Байлук Ф. Н. с соавт., 2000). Среди нарушений вертикального действия прав инфицированного ВИЧ чаще всего отмечается несоблюдение конфиденциальности, дискриминация при предоставлении услуг здравоохранения, а также несоблюдение действующего законодательства при обследовании на антитела к ВИЧ (Фланаган В. Ф., 2000). Взаимоотношения инфицированного ВИЧ с другими членами общества регулируются принципом социального соглашения: люди не должны вредить здоровью друг друга. В условиях ресурсной ограниченности и сложной ситуации с заболеваемостью инфекцией ВИЧ поддерживать баланс прав ВИЧ-инфицированных лиц и прав общества затруднительно. Нереально применять абсолютные и идеальные права инфицированных лиц. К примеру, невозможно бесплатно обеспечить всех нуждающихся комбинированной противоретровирусной терапией, хотя они и имеют на это право по закону. По мнению некоторых исследователей (Байлук Ф. Н. с соавт., 2000), в этой ситуации можно руководствоваться принципом медицины катастроф о приоритете прав и интересов будущего человека перед правами и интересами уже живущих. Согласно этому принципу в первую очередь специфическая терапия бесплатно должна применяться у ВИЧ-инфицированных юношеского возраста и беременных инфицированных женщин. Очевидно, что необходим поиск баланса между тем, что приемлемо для инфицированных ВИЧ, и одновременно не нарушает прав членов общества.

Таким образом, инфекция ВИЧ оказывает влияние на все основные стороны жизни заразившегося человека. Будучи длительно текущим заболеванием с неблагоприятным прогнозом, она представляет собой угрозу его физическому состоянию. ВИЧ-инфекция влияет также на личность пациентов: изменяет их самооценку (инфицированный человек по-другому оценивает свои возможности и место среди других людей), самоуважение, уверенность в себе. В конечном итоге ВИЧ-инфекция изменяет самосознание людей. Одна пациентка рассказывала, что до обнаружения у нее заболевания она воспринимала себя как женщину, мать, жену, педагога. После того, как ей сообщили диагноз и до настоящего времени, она думает о себе как о «ВИЧ-инфицированной», тяготится невозможностью вернуться к прежним представлениям о себе. Другая женщина после сообщения ей известия о ВИЧ-серопозитивности записала в своем дневнике: «Я больше не жена, мать, сестра и дочь. Я теперь пациентка». Следствием такого выраженного влияния на личность является изменение взаимоотношений с окружающими. Диапазон этих изменений достаточно велик. Некоторые пациенты рассказывали, что их близкие считали смерть лучшим выходом из создавшегося положения. Воспоминания о словах родителей «лучше бы ты умерла» не оставляют наших пациентов и сохраняют свою значимость спустя годы, когда казалось бы забываются многие обстоятельства, сопутствующие постановке диагноза инфекции ВИЧ. Другие пациенты говорили о том, что их друзья и родственники стремились полностью контролировать ситуацию, и тогда они чувствовали себя «пленниками ВИЧ-инфекции». Один из людей, живущих с ВИЧ, писал в своем дневнике: «Я хотел, чтобы она оставалась моей возлюбленной, а она стала моей нянькой. Все, о чем она говорила со мной, было связано с моей болезнью».

Помимо изменений отношений с окружающими одним из возможных последствий ВИЧ-инфекции является снижение эффективности деятельности и дальнейшего развития личности. В последние годы при описании социально-психологических последствий этого заболевания используется термин «жизненный сценарий». Действительно, ВИЧ-инфекция накладывает существенные ограничения на жизненные перспективы человека. На практике приходится сталкиваться и с проблемами выбора или смены профессии, и трудоустройства, и профессионального роста, и с вопросами планирования семьи.

Практически любое заболевание способно нарушить привычные контакты человека с окружающими, ограничивает возможности трудовой деятельности или делает в ряде случаев невозможным ее продолжение, нередко лишает заболевшего прежних перспектив и требует переориентации. С этой точки зрения инфекция, вызываемая вирусом иммунодефицита человека, занимает особое место. Рассмотрение психосоциальных последствий ВИЧ-инфекции позволяет согласиться с мнением ряда зарубежных исследователей (Christ G. N. et al., 1985), которые считают это заболевание не только биологически, но и социально злокачественным.

Одновременно с развитием социально-психологических последствий инфекции ВИЧ происходит приспособление заразившихся к новым условиям жизни – социально-психологическая адаптация. При этом осознание инфицированными людьми своей новой жизненной ситуации совершается в непрерывном взаимодействии с окружающими. Ранее нами было проведено изучение (Belyaeva V. V. et al., 1993) образа жизни пациентов в течение первого года после установления диагноза ВИЧ-инфекции. Оно показало наличие отчетливых тенденций, направленных на совладание с ситуацией: создание семьи; участие в организации и работе неправительственных организаций по борьбе со СПИДом; поиск помощи в религии; использование нетрадиционных методов лечения.

Процесс адаптации к проблемам ВИЧ-инфекции происходит и в обществе. В течение лет, с 1987 г. (регистрация первого случая в России) по 1996 г. (зарегистрировано 1062 случая заболевания), Россия относилась к числу стран с низким уровнем распространения ВИЧ-инфекции (Онищенко Г. Г., 2000). В это время перед обществом проблема ВИЧ-инфекции не стояла остро, (что могло объясняться относительно небольшим числом заразившихся) и в общественном сознании существовала иллюзия, что этим заболеванием страдают лица с социально осуждаемым поведением (наркоманы, проститутки и гомосексуалисты), а «добропорядочным» гражданам ничто не угрожает. При появлении инфицированного человека в видимом окружении следовала реакция отторжения. Общество проводило демаркационную линию, в свою очередь пациенты отвечали созданием организаций по профилактике и борьбе со СПИДом. В название одной из таких организаций «Мы и вы» отчетливо прослеживается разделение, проведенное основателями организации между собой и неинфицированными членами общества.

Новый этап эпидемии ВИЧ-инфекции в России начался в середине 1996 г. когда были выявлены первые 442 ВИЧ-инфицированных потребителя психотропных препаратов (Покровский В. В. с соавт., 2000). С этого времени отмечается быстрый рост числа новых случаев заболевания. Общество уже не может далее оставаться равнодушным и вынуждено признать важность проблемы. На настоящем этапе развития эпидемии в обществе преобладают идеи, связанные с поиском путей защиты от заражения ВИЧ. Наиболее простым решением проблемы для многих людей представляется изоляция заразившихся. Так, по данным опроса, проведенного накануне 1 декабря 2000 года в прямом эфире одной из радиостанций Москвы, 2/3 позвонивших в студию, утвердительно ответили на вопрос, который задал ведущий: «Нужно ли изолировать ВИЧ-инфицированных пациентов?». Те же респонденты, которые ответили отрицательно, мотивировали свой ответ отнюдь не гуманными соображениями, а неизбежными финансовыми затруднениями при изоляции такого большого числа людей. Мотивы, обусловленные психологической защитой, прослеживаются и в устойчивых представлениях о необходимости поголовного тестирования на ВИЧ всего населения России.

Зарубежные исследователи последние годы отмечают тенденцию к изменению отношения общества к людям, инфицированным ВИЧ. Под влиянием успехов современной комбинированной противоретровирусной терапии люди стали относиться к инфекции ВИЧ как к хроническому заболеванию, а не как к «чуме 20-го века» (Catalan et al., 1999). По-видимому, такое изменение отношения к этому заболеванию пока не может быть отнесено к России.

Подобное положение дел не способствует успешной профилактике ВИЧ- инфекции, которая тесно связана с изменением поведения людей относительно заболевания. В обществе наблюдаются признаки дегуманизации людей, живущих с ВИЧ-инфекцией. Одним из проявлений этой тенденции является убежденность некоторых граждан и отдельных медицинских работников в том, что «существуют инфицированные люди, которые колют зараженными иглами окружающих в общественном транспорте с целью заразить их ВИЧ- инфекцией». Отвержение пациентов, стремление изолировать их и тем самым обезопасить себя, наряду с попытками игнорирования проблемы и соблазном подавить такие нежелательные формы поведения, как употребление наркотиков, рискованное половое поведение, запугиванием или прямым запретом не могут формировать у людей навыков нового поведения, которое поможет избежать заражения ВИЧ.

В нашем распоряжении имеются две принципиальные возможности, которые позволяют повлиять на поведение человека: фармакологическая и нефармакологическая. Изменения поведения, возникающие вследствие приема так называемых психотропных препаратов, хорошо известны специалистам со времен появления их в лечебной практике. Однако эта возможность изменить поведение человека имеет совершенно очевидные существенные ограничения. Основное место в решении задачи профилактики инфекции ВИЧ имеют нефармакологические методы, к которым относится система консультирования.

В России консультирование начало развиваться практически с начала проведения исследований на наличие антител к ВИЧ в конце 80-х годов. За это время были собраны и проанализированы клинические наблюдения за динамикой процесса социально-психологической адаптации у ВИЧ-инфицированных пациентов с момента установления серопозитивности до завершения ими жизнедеятельности. На основе полученных данных были разработаны методики консультирования при тестировании на антитела к ВИЧ на различных стадиях заболевания (Беляева В. В., 1999, Покровский В. В. с соавт., 2000). Большое внимание уделялось совершенствованию частных вопросов консультирования. Так, были описаны консультативная тактика в кризисных ситуациях, сопровождающихся суицидальными формами поведения, консультирование на терминальной стадии заболевания. В настоящее время с вовлечением в эпидемический процесс лиц, употребляющих психоактивные вещества внутривенно, происходит дальнейшее развитие и совершенствование процесса консультирования в нашей стране. Сравнительно новым направлением является разработка консультативных мероприятий при назначении специфической терапии ВИЧ-инфекции.

 

Поделиться:

Воспользуйтесь поиском по сайту: