 |
Внедрение результатов исследования
|
|
|
|
Михайлов
Владимир Алексеевич
Качество жизни, стигматизация и восстановительная терапия больных эпилепсией
(клинический и психосоциальный аспекты)
Специальности: 19.00.04 — медицинская психология
14.00.13 — нервные болезни
АВТОРЕФЕРАТ
диссертации на соискание ученой степени
доктора медицинских наук
Санкт-Петербург
Работа выполнена в ГУ «Санкт-Петербургский научно-исследовательский психоневрологический институт им. В. М. Бехтерева Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию Российской Федерации»
Научные консультанты: доктор медицинских наук, профессор
Вассерман Людвиг Иосифович,
доктор медицинских наук, профессор,
заслуженный деятель науки РФ
Громов Сергей Александрович
Официальные оппоненты: доктор медицинских наук, профессор,
заслуженный деятель науки РФ
Карвасарский Борис Дмитриевич,
доктор психологических наук, профессор
Соловьева Светлана Леонидовна,
доктор медицинских наук, профессор,
академик РАМН, заслуженный деятель науки РФ
Скоромец Александр Анисимович
Ведущая организация: Санкт-Петербургская государственная педиатрическая медицинская академия.
Защита состоится 26 июня 2008 года в 13 часов на заседании диссертационного совета Д.208.093.01 по защите докторских диссертаций при Санкт-Петербургском научно-исследовательском психоневрологическом институте им. В. М. Бехтерева Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию Российской Федерации (192019, Санкт-Петербург, ул. Бехтерева, д. 3).
Автореферат разослан «____»___________________2008 г.
Ученый секретарь диссертационного совета,
|
|
|
доктор медицинских наук
Чехлатый Евгений Иванович
АКТУАЛЬНОСТЬ ИССЛЕДОВАНИЯ
В настоящее время многими ведущими отечественными и зарубежными эпилептологами высказывается единая точка зрения о том, что важнейшей задачей оказания помощи больным эпилепсией является улучшение качества их жизни (Карлов В.А., 1997; Гехт А.Б., 1999; Громов С.А., 1999; Гузева В.И., 2007, Perrine K., Hermann B.P., 1992; Trimble M., Dodson W., 1994; Kendrick A., 1994 и др.).
В 1997 г. Международная Лига и Международное Бюро по борьбе с эпилепсией под эгидой ВОЗ начали Глобальную Компанию «Эпилепсия из тени», поощряя правительства и министерства здравоохранения обратить внимание на потребности людей с эпилепсией в улучшении качества диагностики и лечения, на необходимость защиты их прав, просвещения общества относительно данной патологии и повышения терпимости к больным. Цель Компании — вывести больных эпилепсией из «тени» стигматизации, а само заболевание — из «тени» в одно из приоритетных направлений в здравоохранении (Гехт А.Б., 2000; Ryan R., Kempner K., Emlen A.C., 1980; Sartorius N., 1999; Bowis J., 2002; D´Souza C., 2002).
Эпилепсия, как одно из наиболее стигматизирующих заболеваний психоневрологического профиля, оказывает негативное влияние на все стороны жизни больного: получение образования и трудоустройство, уровень социального функционирования и создание семьи, то есть на качество жизни (КЖ) в целом.
Введение в клиническую практику инструментов измерения качества жизни дало уникальную возможность получить очень важные сведения о субъективной оценке различных сфер функционирования больного, которые могут быть востребованы как для разработки лечебно-реабилитационных программ, так и для мониторинга состояния больного в процессе их реализации.
В зарубежной литературе изучению качества жизни больных эпилепсией посвящено большое количество работ (Baker G.A., 1982, 1991, 1993, 2001, 2002; Jacoby A., 1992, 1998; Cramer J.A., 1993, 1996; Meador K., 1993; Perrine K., 1993, 1995; Kendrick A., 1994, 1997; Santilli N., Kessler B.L., Schmidt W.T., 1994; Devinsky O. et al., 1995; McLachlan R.S., 1997; Bielen I. et al., 2000; Rätsepp M. еt al., 2000; Beghi E. et al., 2004, и др.), однако в отечественной эпилептологии такие исследования единичны (Карлов В.А. с соавт., 1997, 1999, 2000; Гехт А.Б. с соавт., 1999, 2000, 2001; Громов С.А. с соавт. 1999, 2000, 2002; Терещук М.А., 2004; Шестаков В.Ю., 2007).
|
|
|
Имеющаяся в настоящее время в нашей стране база данных по исследуемой проблеме не позволяет достаточно полно оценить влияние болезни, психоэмоционального состояния и комплекса лечебных мероприятий на качество жизни больных эпилепсией. Вместе с тем качество жизни самым тесным образом связано с этнокультурными особенностями (Гехт А.Б., 2005; Гузева В.И., 2007; Bielen I. et al., 2000; Rätsepp M. et al., 2000, и др.). В связи с этим применение инструментов оценки КЖ для решения клинических, социальных и психологических проблем больных должно быть адаптировано к национальным условиям, базироваться на собственных исследованиях, что особенно актуально для России, претерпевающей глубокие и стремительные социально-экономические преобразования.
В настоящее время достигнуты несомненные успехи в лечении эпилепсии, в значительной мере определившие патоморфоз заболевания и оптимизацию его медицинского прогноза. По данным различных авторов, адекватная противоэпилептическая терапия позволяет добиться ремиссии заболевания у 50–70% больных (Громов С.А. с соавт., 1995; Зенков Л.Р., 2001; Hauser W., 1997). Вместе с тем, достижения фармакотерапии не привели к значительным изменениям в социальном статусе больных эпилепсией, что связано с продолжающейся стигматизацией этих лиц обществом (Гехт А.Б., 2005; Sartorius N., 1999). Общество еще не готово к принятию того факта, что эпилепсию можно вылечить, а больного полностью восстановить в правах (Громов С.А., 1993). Многие больные эпилепсией в современном обществе подвергаются выраженной социальной дискриминации и жестоким социально-трудовым ограничениям, противоречащим их истинным возможностям. Даже в самых развитых странах существующие законодательные положения значительно ограничивают социальную активность больных эпилепсией, приводя к их социальной дезадаптации и изоляции (Baker G.A., Brooks J., Buck D., Jacoby A., 1999). По мнению M. Beassart (1980), больные эпилепсией испытывают затруднения не столько в связи со своей болезнью, сколько в связи с плохой ориентацией в ней общества. Именно стигму (выделение индивида по факту какого-либо негативного свойства) многие исследователи считают основным препятствием для улучшения качества жизни больных психоневрологического профиля (Кабанов М.М., Бурковский Г.В., 2000; Михайлова И.И., Ястребов В.С., Ениколопов С.Н., 2002).
|
|
|
Несмотря на безусловную актуальность изучения вопросов стигматизации больных эпилепсией, в отечественной литературе существуют лишь единичные публикации по данной теме (Тюменкова Г.В., Портнова А.А., Кекелидзе З.И., 2005; Тюменкова Г.В., 2005). В процессе стигматизации особое место занимает феномен самостигматизации (Link B.G. еt al., 1977), оказывающий существенное влияние на степень адаптации больных эпилепсией. Самостигматизация (аутостигматизация) — чувство стыда и ожидания больным дискриминационных мер, связанных с заболеванием (Scambler G. 1998), — патогномонична для эпилепсии, пожалуй, как ни для одного из нервно-психических заболеваний. Сведений о проведенных в нашей стране исследованиях, посвященных изучению соотношения таких тесно взаимосвязанных вопросов, как качество жизни, стигматизация и самостигматизация больных эпилепсией, в доступной нам литературе мы не встречали.
ЦЕЛЬ ИССЛЕДОВАНИЯ заключалась в выявлении и системной оценке клинических, психологических и социально-средовых факторов качества жизни и стигматизации больных эпилепсией для оптимизации их восстановительной терапии.
ЗАДАЧИ ИССЛЕДОВАНИЯ
1. Исследование психологической структуры КЖ больных эпилепсией.
2. Изучение влияния на КЖ больных эпилепсией основных демографических (пол, возраст), клинических (тип, частота и тяжесть припадков, форма эпилепсии) показателей и особенностей течения заболевания (возраст начала и длительность заболевания).
3. Определение влияния социально-средовых и психологических факторов на КЖ больных эпилепсией.
4. Исследование стигматизации больных эпилепсией как одного из важнейших социальных условий, определяющих их КЖ.
|
|
|
5. Изучение социально-демографических (возраст, пол, уровень образования, род деятельности, место проживания) и личностных (толерантность, установки) факторов стигматизации больных эпилепсией.
6. Изучение самостигматизации больных эпилепсией как «внутреннего» фактора, детерминирующего КЖ.
7. Исследование влияния клинических (тип и частота припадков, длительность заболевания, инвалидизация), социально-средовых (уровень образования, место проживания) и демографических (пол, возраст) показателей на самостигматизацию больных эпилепсией.
8. Установление взаимосвязей между клиническими, социально-средовыми и демографическими показателями, самостигматизацией и КЖ больных эпилепсией.
9. Изучение влияния восстановительной терапии на динамику показателей КЖ больных эпилепсией.
10. Апробация опросника ВОЗ КЖ-100 в качестве инструмента исследования КЖ у больных эпилепсией, оценка его эффективности (информативности и чувствительности) в связи с задачами восстановительного лечения.
НАУЧНАЯ НОВИЗНА
Впервые на репрезентативном клиническом материале (516 больных) проведено комплексное исследование и дана системная оценка клинических, социальных и психологических факторов, детерминирующих КЖ больных эпилепсией.
Изучена психологическая структура КЖ больных эпилепсией с детальной его оценкой по субсферам и сферам жизненного функционирования, что позволяет наиболее эффективно определять «мишени» для психокоррекционных воздействий, направленных на изменения нарушений в системе отношений личности.
Определено влияние основных социально-демографических показателей (пол и возраст, занятость, уровень образования), клинических проявлений заболевания (частота, тип и тяжесть припадков, форма эпилепсии, длительность заболевания), хронических психоэмоциональных расстройств (депрессии и тревоги), уровня социальной и психической адаптации в повседневном функционировании на КЖ больных эпилепсией.
Детально изучены особенности КЖ и психоэмоциональных расстройств у больных с одной из наиболее резистентных и дезадаптирующих форм заболевания — височной эпилепсией.
Впервые на основании широкомасштабного социально-психологического исследования, проведенного на репрезентативной выборке (694 респондента) в 12 регионах Российской Федерации, изучено отношение общества к эпилепсии и людям, страдающим этим заболеванием, определены социально-демографические и личностные факторы стигматизации больных эпилепсией.
Исследован феномен самостигматизации больных эпилепсией и установлена его ведущая роль в формировании их субъективной оценки КЖ и социальной дезадаптации.
|
|
|
Выявлена зависимость оценки КЖ больных эпилепсией от степени эффективности восстановительной терапии: повышение удовлетворенности жизненным функционированием у больных с контролем припадков и выраженным улучшением состояния.
Изучены клинико-фармакоэкономические аспекты антиэпилептической терапии традиционными антиконвульсантами и антиэпилептическими препаратами нового и новейшего поколения в контексте качества жизни.
Определена роль психокоррекционной работы как важного метода нелекарственных воздействий в системе оказания помощи и улучшения качества жизни больных эпилепсией.
Использован новый инструмент для измерения качества жизни больных эпилепсией — опросник ВОЗ КЖ-100, разработаны оригинальные методы исследования социальной стигматизации больных эпилепсией — опросник стигматизации больных эпилепсией (ОСБЭ) и аутостигматизации — опросник самостигматизации больных эпилепсией (ОССБЭ).
ПРАКТИЧЕСКАЯ ЗНАЧИМОСТЬ
Полученные в результате проведенного исследования данные являются научным обоснованием построения лечебно-реабилитационных программ и оценки их эффективности в системе оказания помощи и улучшения КЖ больных эпилепсией.
Изучение структуры КЖ больных эпилепсией позволило более точно определить «мишени» для психокоррекционной работы и относительно благополучные сферы жизнедеятельности — ресурсы для борьбы с болезнью.
Выявление клинических, социальных и психологических факторов, определяющих КЖ больных эпилепсией, дает ценную информацию для дифференцированного подхода к их восстановительной терапии.
Результаты исследования стигматизации больных эпилепсией являются основанием для разработки комплекса медицинских, социальных и государственных мероприятий, направленных на изменение отношения общества к лицам, страдающим этим заболеванием, рациональное использование их невостребованных социальных и трудовых возможностей, а также на профилактику их самостигматизации.
Данные, полученные при изучении самостигматизации, могут и должны быть использованы в психокоррекционной работе, направленной на преодоление социальной и психической дезадаптации больных эпилепсией — важнейших факторов, ухудшающих их КЖ.
Фармакоэкономический анализ противоэпилептической терапии с учетом особенностей клинической картины заболевания и КЖ больных может применяться практическими врачами для выбора препарата и оптимизации терапии, а органами здравоохранения — для рационального расходования имеющихся финансовых ресурсов.
Апробированы и адаптированы для использования в лечебно-диагностических и научных целях применительно к больным эпилепсией новые инструменты исследования КЖ, стигматизации и самостигматизации (опросники ВОЗ КЖ-100, WHOQOL-BREF, ОСБЭ, ОССБЭ).
Изучение КЖ больных эпилепсией в динамике позволяет осуществлять мониторинг состояния больного и при необходимости подвергать коррекции индивидуальные лечебно-реабилитационные программы.
Полученные данные могут эффективно использоваться неврологами, психиатрами, медицинскими психологами, социальными работниками, специалистами эпилептологических центров для оптимизации помощи больным эпилепсией.
ОСНОВНЫЕ ПОЛОЖЕНИЯ, ВЫНОСИМЫЕ НА ЗАЩИТУ:
1. Качество жизни больных эпилепсией зависит от основных демографических показателей (пол, возраст), клинических проявлений заболевания (формы эпилепсии, типа, частоты и тяжести припадков, возраста начала и длительности заболевания), социального статуса и психоэмоционального состояния больного.
2. Отношение общества к эпилепсии и больным, страдающим этим заболеванием, является мощным стигматизирующим фактором и дифференцировано в зависимости от социально-демографических характеристик и личностных установок респондента.
3. Самостигматизация является одним из последствий социальной стигматизации больных эпилепсией, что обосновывает необходимость обязательного включения в систему оказания помощи больным эпилепсией психокоррекционной работы и комплекса дестигматизирующих мероприятий.
4. Уровень КЖ больных эпилепсией детерминирован тяжестью заболевания и выраженной самостигматизацией.
5. Фармакоэкономический анализ позволяет комплексно оценить эффективность и стоимость антиэпилептической терапии, динамику КЖ больных эпилепсией и сделать выбор между различными терапевтическими тактиками. Величина расходов на антиэпилептическую терапию зависит от возраста пациентов, возраста начала и длительности заболевания, частоты, тяжести, вида припадков, их резистентности и формы эпилепсии.
6. Комплексный лечебно-реабилитационный подход, используемый в процессе восстановительной терапии больных эпилепсией, позволяет добиться не только значительного клинического улучшения течения эпилепсии, но и повышения их КЖ.
7. В оценке КЖ больных эпилепсией существенное значение имеет степень терапевтического эффекта восстановительного лечения: значимое улучшение КЖ достигается у больных с выраженным клиническим эффектом.
ВНЕДРЕНИЕ РЕЗУЛЬТАТОВ ИССЛЕДОВАНИЯ
Результаты исследования внедрены в работу отделения эпилепсии Санкт-Петербургского научно-исследовательского психоневрологического института им. В. М. Бехтерева, эпилептологических центров г. Санкт-Петербурга и Ленинградской области, г. Кирова, психиатрических больниц № 1, № 6 Санкт-Петербурга. По материалам работы составлено 5 пособий для врачей, основные положения диссертации используются в преподавании слушателям Программы последипломного образования Комитета по образованию Всемирной федерации неврологов (CONTINUUM) в Санкт-Петербурге.
АПРОБАЦИЯ РАБОТЫ
Материалы диссертации доложены на заседаниях ассоциации неврологов Санкт-Петербурга (с 1999 по 2006 г.); XXIII Международном конгрессе по эпилепсии (Прага, 1999); Восточно-Европейской конференции: «Эпилепсия и клиническая нейрофизиология» (Ялта–Гурзуф, 1999); VII Российском национальном конгрессе «Человек и лекарство» (Москва, 2000); XIII Съезде психиатров России (Москва, 2000); Международной конференции «Качество жизни в психоневрологии» (Санкт-Петербург, 2000); Всероссийской конференции с международным участием «Исследование качества жизни в медицине» (Санкт-Петербург, 2000); VII Всемирном конгрессе Всемирной ассоциации психосоциальной реабилитации (7–10 мая 2000, Париж); Всероссийской научно-практической конференции с международным участием «Актуальные вопросы психиатрии и наркологии» (г. Киров, 2001); VIII Всероссийском съезде неврологов (Казань, 2001); Первой медико-фармацевтической ассамблее (Санкт-Петербург, 2001); VIII Российском национальном конгрессе «Человек и лекарство» (Москва, 2001); Научной конференции с международным участием «Проблемы девиантного поведения молодежи в современном обществе» (16–17 октября 2001, НИПНИ им. В. М. Бехтерева, Санкт-Петербург); Международной конференции «Исследование качества жизни в медицине» (3–5 октября 2002, Санкт-Петербург); Научной конференции с международным участием «Современные проблемы психоневрологии (диагностика, лечение и реабилитация больных нервными и психическими расстройствами)» (15–16 октября 2002, НИПНИ им. В. М. Бехтерева, Санкт-Петербург); IX Российском национальном конгрессе «Человек и лекарство» (Москва, 2002); X Российском национальном конгрессе «Человек и лекарство» (Москва, 2003); Всероссийской научно-практической конференции «Клинические и социально-психологические аспекты качества жизни психоневрологических больных в современном обществе» (Санкт-Петербург, 2003); VII Конгрессе Европейской федерации неврологических обществ» (Хельсинки, 2003); Всероссийской научно-практической конференции с международным участием «Бехтеревские чтения» (г. Киров, 2003); Всероссийской конференции, посвященной 300-летию Санкт-Петербурга, «Актуальные проблемы современной неврологии, психиатрии и нейрохирургии» (Санкт-Петербург, 2003); Всероссийской научной конференции с международным участием «Пароксизмальный мозг. Мультидисциплинарный подход к проблеме» (Санкт-Петербург, 2004); VIII Конгрессе Европейской федерации неврологических обществ (Париж, 2004); VI Eвропейском конгрессе эпилептологов (Вена, 2004); Научно-практической конференции «Бехтеревские чтения» (г. Киров, 2004); Научной конференции с международным участием «Психиатрические аспекты общемедицинской практики» (Санкт-Петербург, 2005); XIV Всемирном конгрессе Всемирной ассоциации динамической психиатрии (Краков, 2005); Всероссийской конференции «Поленовские чтения» (Санкт-Петербург, 2005); XXVI Международном конгрессе по эпилепсии (Париж, 2005); XIII Всероссийской конференции «Нейроиммунология» и Научно-практической конференции неврологов (Санкт-Петербург, 2005); IX Конгрессе Европейской федерации неврологических обществ (Афины, 2005); Всероссийской научной конференции с международным участием «Психотерапия в системе медицинских наук в период становления доказательной медицины» (Санкт-Петербург, 2006); IX Всероссийском съезде неврологов (Ярославль, 2006); VII Европейском конгрессе эпилептологов (Хельсинки, 2006); Международной научно-практической конференции «Клинические, социальные и психологические аспекты эпилептологии» (Санкт-Петербург, 2007); II Конгрессе национальной ассоциации по борьбе с инсультом (Санкт-Петербург, 2007).
|
|
|
