Исследование стигматизации больных эпилепсией

Проблемы больных эпилепсией связаны не только с клиническими проявлениями этого заболевания, но и с отношением пациентов к своей болезни, необходимостью постоянного приема лекарств, а также с отношением к ним общества, которое далеко не всегда обоснованно ограничивает их стремление к самореализации и социальной активности. Социально-психологическое исследование стигматизации (отношение к больным эпилепсией и к самому заболеванию в том числе) проводилось с целью оценки уровня стигматизации в обществе и факторов, влияющих на ее формирование. В опросе приняли участие 694 респондента (лица, не страдающие эпилепсией), проживающие в 12 различных регионах России.

Полученные данные свидетельствуют о высоком уровне стигматизации этой категории больных в нашей стране — восприятии эпилепсии подавляющим большинством опрошенных (78,6%) как неизлечимого заболевания, диагноз которого у себя или близкого человека они предпочли бы скрывать (71,1%).

Довольно значительная часть респондентов (13,9%) с недоверием относится к лицам, страдающим эпилепсией, 26,2% респондентов высказали колебания при ответе на вопрос «следует ли доверять больным эпилепсией».

Еще более удручающим выглядит мнение опрошенных по поводу возможностей трудоустройства страдающих эпилепсией: 64,2% респондентов считают, что большинство работодателей не возьмет на работу человека, страдающего данным заболеванием; хотя большинство (54,9%) отмечает, что интеллект у больных эпилепсией в целом не ниже, чем у здорового человека. 28,7% респондентов согласны с мнением, что интеллектуальные способности страдающих этим заболеванием ниже, чем в целом в популяции, почти половина выборки (46,5%) полагает, что большинство людей боится больных эпилепсией, и почти четверть (24,9%) опрошенных считают, что здоровые люди нередко смотрят «cвысока» на тех, кто лечится по поводу эпилепсии.

Только 20,6% всех опрошенных допускают возможность излечения заболевания. Подавляющее большинство респондентов считает, что эпилепсию надо лечить (97,6%), и только 2,3% ответили на данный вопрос отрицательно.

61,3% респондентов полагают, что возможно уменьшение проявлений заболевания, но не полное излечение, только 6,7% верят в полное излечение, 11,0% прогнозируют лишьвременное улучшение и 1,3% считают, что лечение бесперспективно. Пятая часть опрошенных (20,1%) не допускает возможности обучения в обычной школе детей, страдающих эпилепсией, вместе с тем подавляющее большинство (95,6%) полагает, что больные эпилепсией способны получать среднее и высшее образование.

Многие респонденты (20,1%) считают, что больные эпилепсией младшего возраста должны находиться только в специальных коррекционных детских садах, 15,3% не разрешили бы своим детям играть со сверстником, страдающим данным заболеванием.

Большинство (91,3%) респондентов положительно относится к возможности больных эпилепсией вступать в брак, однако 8,2% отрицают такую возможность и 0,4% затруднились ответить. Лишь 33,5% респондентов ответили, что могли бы вступить в брак с больным эпилепсией, 64,8% не захотели бы связывать свою жизнь с больным.

19,9% опрошенных считают, что при условии прекращения припадков больной эпилепсией может быть допущен к вождению автотранспорта, 58,9% ответили отрицательно на данный вопрос и только 0,4% считают, что больные эпилепсией могут водить автотранспорт без ограничений.

Только 4,8% респондентов полагают, что больным эпилепсией не следует заниматься спортом, 15,8% считают, что больные могут заниматься лишь ЛФК, 69,1% ответили, что больные могут заниматься только отдельными видами спорта без риска для собственного здоровья или здоровья окружающих, и лишь 5,1% не ограничили больных ни в чем, 5,3% затруднились с ответом.

Лишь 13,2% опрошенных ответили, что больные эпилепсией могут путешествовать без ограничений, 2,9% считают, что не могут, 5,4% затруднились с ответом, остальные 78,4% рассматривают эту возможность, но с различными ограничениями: в зависимости от тяжести заболевания — 50,5%, маршрута — 12,5%, только под наблюдением врача в составе специальных групп — 15,4%.

63% респондентов считают, что эпилепсия в той или иной степени ухудшает КЖ и социальные возможности больных, а 12,7% представляют эпилепсию как жизненную трагедию. Большинство респондентов (71,7%) достаточно лояльны и признают право больных на сохранение тайны диагноза при трудоустройстве. Однако почти треть всех опрошенных (28,5%) все-таки считает необходимым ограничить права больных эпилепсией, требуя от них при трудоустройстве сообщать о своем заболевании администрации учреждения (24,1%) и даже получать согласие коллектива (4,2%).

15,5% респондентов высказывают принципиальное мнение о том, что люди, страдающие данным заболеванием, вообще не должны занимать руководящие должности. 88,2% выборкиоценивают свои представления об эпилепсии как недостаточные, 83,6% полагают, что средства массовой информации должны уделять этому вопросу больше внимания, однако 11,8% считают, что они хорошо информированы о данной проблеме, и 15% не видят необходимости в более подробном ее освещении.

Используемые классический критерий χ² Пирсона, однофакторный и двухфакторный дисперсионный анализы позволили обнаружить достоверные различия в ответах респондентов разного пола, возраста, уровня образования, проживающих в разных местах и занимающихся различными видами деятельности. На основании полученных результатов можно заключить, что отношение к больным эпилепсией в обществе нельзя назвать однозначным, поскольку оно во многом детерминировано целым рядом взаимовлияющих социально-демографических факторов.

Выявленные гендерные различия в оценках по большинству вопросов указывают на бóльшую склонность к стигматизации у женщин, чем у мужчин, хотя и сглаживающуюся по мере повышения уровня образования. Можно отметить, что женщины, в силу своей гендерной роли, оказались менее лояльными к больным эпилепсией.

С возрастом, по мере приобретения жизненного опыта представления и оценки респондентов становятся более осторожными, в большей степени ограничивающими права больных эпилепсией и меньше «доверяющими» им. Наиболее толерантными по целому ряду вопросов оказались самые молодые респонденты — 14–18 лет, а наибольшими «стигматизаторами» — респонденты старше 45 лет. Причем возраст и приобретаемый с годами жизненный опыт «стирают» и гендерные различия в представлениях респондентов, делая их со временем схожими у мужчин и женщин.

Повышение уровня образования способствовало формированию толерантности к больным, более адекватному подходу к проблемам эпилепсии: чем выше был уровень образования респондента, тем меньше «мифов», больше реализма и сочувствия по отношению к больным. По мере повышения уровня образования гендерные различия в представлениях респондентов также сглаживались, унифицировались, то есть социальная толерантность у мужчин и женщин становилась схожей.

Обнаружена общая закономерность в оценке для всех респондентов, обусловленная характером задаваемого вопроса: пока утверждения носили формальный и достаточно нейтральный характер (например, общие представления о самом заболевании), то отношение к больным эпилепсией в ответах было наиболее толерантным. Но как только предъявляемые ситуации потребовали от респондента «включения» пациента в семейную и социальную систему респондента, то есть стали уже касаться непосредственно его жизни (например, вступление с больным эпилепсией в брак, обучение и интеграция больных детей со здоровыми, трудоустройство и т. д.), уровень тревоги повышался, возрастало сопротивление, и их оценки начинали носить более негативный и «стигматизирующий» характер. Это свидетельствует о том, что «стержнем» стигматизации, наиболее устойчивой ее компонентой является не столько интеллектуальная (знания и представления людей о заболевании), сколько эмоциональная составляющая, в конечном итоге детерминирующая отношение к больному эпилепсией.

Такой фактор, как место проживания, также оказывает влияние на восприятие социумом больных эпилепсией. Люди, проживающие в столичных городах, оказались наиболее толерантными по сравнению с другими респондентами. Лучшие возможности в получении квалифицированного лечения и информации позволяют уменьшить количество страхов и опасений в отношении больных эпилепсией и добиться более объективного и оптимистичного подхода в их реабилитации, социализации и интеграции в общество.

Исследование личностных факторов стигматизации показало, что склонность к стигматизации во многом определялась установками личности и степенью личной «включенности» в проблему. Разделив всю выборку на тех, кто имеет среди своих родственников и друзей больного эпилепсией, и тех, кто никогда не сталкивался с этой проблемой, мы сравнили их ответы на вопросы анкеты. Оказалось, что семья и социальная сеть (друзья и знакомые больного) давали более толерантные ответы, если сравнивать с теми, кто никогда не сталкивался с этой проблемой. Семья и друзья выполняют поддерживающую функцию и являются ресурсом больного в его борьбе с болезнью и поэтому в наименьшей степени стигматизируют его. В дальнейшем, разделив выборку по принципу позитивного/негативного ответа на значимые вопросы и сравнив их ответы на другие вопросы анкеты, мы обнаруживали достоверные различия в оценках между этими группами, свидетельствующие об определенных социальных установках. Респонденты, дающие негативные «дискриминирующие» ответы на одни вопросы, были склонны отвечать негативно также и на другие. Это свидетельствует о наличии дискриминационных (стигматизационных) установок у людей. Кроме того, это позволяет выделить вопросы-маркеры «стигмы», обладающие наибольшей валидностью в диагностике выраженности стигматизированности респондента. Выделение «работающих» вопросов позволило бы создать экспресс-опросник, оценивающий степень выраженности «стигмы».

Анализ проведенного социально-психологического исследования доказывает, насколько важны информация и образование людей по данной проблеме в формировании толерантности к больным эпилепсией. Отсутствие информации порождает мифологизацию и дискриминирующее отношение к больным, что наносит вред не только самому больному, но и обществу в целом, поскольку возможности и способности больных ограничиваются и они не могут в полной мере интегрироваться в общество, самореализовываться и приносить общественную пользу. В связи с этим широкая и ранняя интеграция больных в общество здоровых помогла бы снизить стигматизацию, оказывающую негативный эффект не только на самих больных, но и на их родных.