Дом, который построил Джимми

Слово «больной» происходит от слова «боль». И не боли как таковой мы больше всего боимся, а связанной с ней деградации.

Сьюзен Зонтаг. Болезнь как метафора

Вся цель жизни Сиднея Фарбера заключается только в «безнадежных случаях».

«Медикал уорлд ньюс», 25 ноября 1966 г.

Было время, когда Сидней Фарбер подшучивал над своей крохотной лабораторией. «Один ассистент и десять тысяч мышей», — говорил он. Фактически всю его медицинскую жизнь можно было выразить в однозначных цифрах. Одна комната размером с химическую кладовку, в самой глубине больничных подвалов. Одно лекарство, аметоптерин, иногда ненадолго продлевающий жизнь ребенка с лейкемией. Одна ремиссия на пять случаев, да и то не дольше одного года от силы.

В самом начале 1951 года объем работы Фарбера нарастал в геометрической прогрессии и вышел далеко за пределы старой лаборатории. Приемную для приходящих пациентов, переполненную родителями с детьми, пришлось перенести из больницы в большее помещение в жилом доме на углу Бинни-стрит и Лонгвуд-авеню. Но все равно новая клиника скоро оказалась перегружена. Палаты для больничных пациентов Фарбера тоже стремительно переполнялись. Педиатры Детской больницы считали Фарбера чужаком и самозванцем и не намеревались расширять его отделение за счет больницы. «Он казался врачам самодовольным педантом», — вспоминал один из работавших в больнице добровольцев. Возможно, в Детской больнице и нашлось бы место для его больных — но вместить его самомнение она не могла.

Оказавшийся в одиночестве, сердитый и раздосадованный Фарбер активно бросился собирать средства. Ему нужно новое здание — такое, чтобы вместило всех его пациентов. Разочаровавшись в попытках заставить медицинскую школу построить новый центр для лечения больных раком детей, он взялся за эту задачу сам. Он построит новую больницу на виду у старой!

Ободренный прежними успехами по сбору денег и заручившись поддержкой своих соратников в лице голливудских звезд, политических баронов, спортивных знаменитостей и дельцов, Фарбер затеял еще более масштабное движение по поиску средств. В 1953 году, когда «Бостон брэйвз» переехали из Бостона в Милуоки, Фарбер и Костер сумели сделать Фонд Джимми официальным объектом благотворительности другой команды, «Бостон ред сокс».

Скоро Фарбер нашел себе в волонтеры и еще одну знаменитость, Теда Уильямса — популярного бейсболиста, только что вернувшегося с корейской войны. В августе 1953 года Фонд Джимми устроил для Уильямса прием под девизом «С возвращением, Тед! » — крупное благотворительное мероприятие со званым ужином, пригласительный билет на который стоил сто долларов. Вечеринка принесла фонду сто пятьдесят тысяч долларов. К концу года Уильямс сделался завсегдатаем клиники Фарбера — и зачастую по пятам за ним следовала толпа фотографов, не устающих снимать знаменитого игрока в обществе детей, больных раком.

Фонд Джимми прочно вошел в повседневную жизнь бостонцев. Перед отелем «Статлер» была установлена огромная копилка в форме бейсбольного мяча. На рекламных щитах по всему городу пестрели объявления о Фонде исследований раковых заболеваний. Рядом с кинотеатрами появилось бесчисленное количество красно-белых контейнеров для сбора мелочи — их так и назвали «жестянки Джимми». Средства стекались из любых источников, больших и малых: сто тысяч долларов от Национального онкологического института, пять тысяч — с благотворительного ужина в Бостоне, сто одиннадцать долларов от лимонадного ларька, несколько долларов от детского цирка в Нью-Хэмпшире.

К началу лета 1952 года новое здание Фарбера — внушительный куб на углу Бинни-стрит, недалеко от Лонгвуд-авеню — было почти готово. Оно вышло аскетическим, функциональным и современным — и никаких мраморных колонн и горгулий окрестных госпиталей. Во всех деталях чувствовалась одержимая рука Фарбера. Дитя 1930-х годов, Фарбер был бережлив до скупости («Можно вытащить ребенка из депрессии, но нельзя вытащить депрессию из ребенка», — заметил про свое поколение Леонард Лаудер), но с клиникой Джимми он дал себе полную волю. Широкие ступени, ведущие в парадный вестибюль — высотой всего в дюйм, чтобы малышам было легко взбираться, — оснастили системой подогрева на случай суровых морозов, которые чуть не остановили работу Фарбера пять зим назад.

Наверху, в чистой и залитой светом приемной стояли карусели и коробки, доверху набитые игрушками. Игрушечный электрический поезд деловито пыхтел, пробираясь по рельсам, вделанным в каменную «гору», в которую вмонтировали телевизор. «Если какая-нибудь девчушка не сможет расстаться с куклой, пусть берет, — писал в 1952 году журнал „Тайм“. — Там, откуда она взялась, найдется и еще». Полки в библиотеке ломились от сотен книг, рядом ждали своих наездников три лошадки-качалки и два велосипеда. Со стен соседних больниц на посетителей угрюмо взирали портреты усопших профессоров. Фарбер нанял художника, разрисовавшего стены изображениями сказочных персонажей: Белоснежки, Пиноккио, Говорящего Сверчка. Это был Диснейленд пополам с Онколендом.

Возможно, при виде всей этой пышности и мишуры сторонний наблюдатель решил бы, что Фарбер уже практически нашел лекарство от лейкемии, а новенькая больница — это своеобразная дань успеху. На самом же деле конечная цель — лекарство от лейкемии — все так же ускользала от исследователя. Бостонская группа Фарбера добавила к спектру антираковых средств новое вещество — стероид, — так что теперь, при тщательном подборе сочетания стероидов и антифолатов, ремиссии растягивались до нескольких месяцев. Однако вопреки даже самой агрессивной терапии лейкозные клетки рано или поздно обретали устойчивость к лечению и снова принимались делиться, подчас с удвоенной скоростью. Дети, игравшие куклами и игрушечными поездами в светлых комнатах первого этажа, неизменно в конце концов попадали в мрачные больничные палаты — в жару, в беспамятстве или в предсмертной агонии.

Одна женщина, ребенка которой лечили от рака в клинике Фарбера в начале 1950-х годов, писала: «Осознав, что почти все дети, которых я вижу вокруг, обречены умереть в ближайшие же месяцы, я не переставала удивляться царящей вокруг жизнерадостной атмосфере. Правда, если присмотреться, можно было заметить, что глаза родителей подозрительно ярко сверкают от пролитых и непролитых слез, а иные из самых румяных и круглощеких ребятишек стали такими от вызывающих отеки антираковых препаратов. А сколько кругом детей со шрамами, с уродливыми опухолями на самых разных местах, детей без рук или ног, детей с выбритыми головами, бледных и чахлых после недавней операции, хромых детей и детей в инвалидных креслах, кашляющих и изнуренных детей! »

Эта реальность не могла укрыться от внимательного взгляда наблюдателя. В новом просторном здании, окруженный ассистентами, ловящими каждое его слово, Фарбер не мог отделаться от тех же мыслей. Он томился в своем кабинете, как в западне, стараясь отыскать очередное средство, которое дало бы больным детям несколько месяцев ремиссии. Его пациенты, поднимавшиеся по теплой лестнице, весело катавшиеся на музыкальной карусели и окруженные блеском нарисованного счастья, были обречены на неизбежную смерть — от того же рака, что убивал детей в 1947 году.

Однако для Фарбера продление ремиссий несло и несколько иной смысл: надо прилагать больше стараний, надо дать лейкемии бой по всем фронтам сразу. «Острый лейкоз, — писал в он 1953 году, — несравненно в большей степени, чем многие иные формы рака, отвечает на новые препараты, разработанные в последние годы. Они несут с собой продление жизни пациентов, смягчение симптомов и возвращение на недели и многие месяцы куда более счастливой и даже нормальной жизни».

Фарберу требовались средства на исследования и разработку еще более сильнодействующих антилейкозных лекарств. «Мы продвигаемся со всей возможной скоростью», — писал он в другом письме. Однако этого было недостаточно. Деньги, собранные им в Бостоне, «уменьшились до пугающе малой суммы», отмечал он. Нужно было более масштабное движение, более надежная платформа — и, вероятно, более масштабный подход к самой проблеме рака. Фарбер перерос дом, который построил Джимми.