 |
Нейролептики. Антидепрессанты. Фенфлюрамин. Противоэпилептические средства. Другие медикаменты. Образование и сопровождение людей, страдающих аутизмом: основы обучения
|
|
|
|
Нейролептики
Для лечения большинства детей препубертатного возраста не употребляются такие медикаменты, как галоперидол (халедол) или пимозид (орал), по причине высокого риска нежелательных эффектов этих веществ на нервную систему. Однако они необходимы даже в таком юном возрасте для снижения гиперактивности и в случае нанесения себе повреждений. Нейролептики улучшают поведение и часто оказывают некий позитивный эффект на социализацию и обучение, но полученный эффект не превышает уровень риска. Чрезмерная моторная активность, самотравмирование, общая возбудимость или апатия в подростковом возрасте поддаются в достаточной или в средней степени влиянию такого рода медикаментов, и они очень часто используются в целевом лечении этих симптомов. Некоторые из этих препаратов притупляют мышление, но тщательное исследование показало, что этот феномен проявляется нечасто и не бывает причиной прекращения приема медикаментов. Наоборот, наблюдается успокоение больного (наряду с увеличением веса, особенно при лечении тиоридазином).
Антидепрессанты
Антидепрессанты использовались иногда при аутизме, часто с ограниченным успехом. Однако использование нового ингибитора серотонина может изменить перспективу использования этих препаратов. При аутизме с высоким интеллектуальным развитием такие средства могут оказать позитивное влияние на гипоактивность, навязчивость и другие ритуальные действия ребенка.
Литий
Применение литиума для лечения детей, страдающих аутизмом, показало в отдельных случаях заметные результаты, Начиная с подросткового возраста, литий полезен для уменьшения колебаний настроения и эпизодов тяжелого нарушения поведения. Существует необходимость выявления уровня этого вещества в крови через регулярные интервалы времени в целях предупреждения токсикоза. При тщательном соблюдении правил риск при использовании лития невелик. В некоторых случаях может развиться гипофункция щитовидной железы, но она может быть эффективно вылечена. Увеличение объема мочи и легкий тремор относятся к числу наиболее распространенных побочных эффектов лития.
|
|
|
Фенфлюрамин
Фенфлюрамин снижает уровень серотонина, оказывает некоторое позитивное влияние на гиперактивность и расстройство внимания при аутизме, повышает усвоение школьных навыков.
Противоэпилептические средства
Карбамазепин (тегретол, хермолепсин) и вальпроевая кислота (эргенил, орфирил) являются противоэпилептическими средствами, которые используются с наибольшим успехом при наименьшей частоте побочных эффектов. Иногда позитивный эффект проявляется не только в снижении числа припадков, но также и в улучшении психического состояния. Несмотря на это, оба лекарственных препарата могут давать побочные симптомы, такие как высыпания на коже, головокружения, ухудшение учебных навыков и гастроэнтерологические расстройства. В отдельных случаях карбамазепин может являться причиной ритуального и непроизвольного поведения.
Давно известные фенитоин и фенобарбитал должны использоваться с большей осторожностью. Они чаще вызывают тяжелые побочные эффекты. Бензодиазепин (клоназепам и нитразепам) иногда очень эффективны, они уменьшают количество припадков, но могут усиливать замкнутость и необычное ритуальное поведение у людей, страдающих аутизмом и заболеваниями аутистического спектра. По возможности, их использование должно быть ограничено, за исключением отдельных ситуаций. Диазепам (валиум) может быть очень эффективным во время активного припадка, но не используется для профилактики.
|
|
|
Новейшие медикаменты в этой области, такие как вигабатрин, не использовались в течение достаточно долгого времени, чтобы вынести решение по их приемлемости для лечения «эпилепсии» при аутизме.
Другие медикаменты
Дети, страдающие аутизмом и заболеваниями аутистического спектра, часто парадоксально реагируют на лекарства. Например, лекарство, принимаемое в целях улучшения сна, наоборот, ведет к состоянию гиперактивности. Рекомендованные дозы многих лекарственных средств могут быть завышены. Родители и учителя могут чувствовать, что врач «идет на ощупь в темноте». Поиск правильного лекарственного средства и адекватной его дозировки при аутизме часто очень тяжел, и могут уйти месяцы на апробацию различных лекарственных препаратов. Каждый участвующий в оказании помощи и обучении ребенка должен иметь это в виду и обладать большим терпением в процессе подбора наилучшего лечения.
ОБРАЗОВАНИЕ И СОПРОВОЖДЕНИЕ ЛЮДЕЙ, СТРАДАЮЩИХ АУТИЗМОМ: ОСНОВЫ ОБУЧЕНИЯ
Герман, проблемы поведения и миф о Прокрусте
Герману 40 лет, у него умственная отсталость средней степени, он страдает аутизмом. Хотя аутизм - своеобразное нарушение развития, почти всю свою жизнь его лечили как умственно отсталого. Он был несколько раз помещен в психиатрическую больницу, но сейчас опять находится в маленьком отделении (типа виллы) вместе с умственно отсталыми взрослыми без аутизма.
В отделении только он имеет диагноз аутизма, а также плохо характеризуется в связи с его особенностями поведения, такими, как чрезмерная пассивность во время определенных периодов времени или чрезмерная зависимость от преподавателей, находящихся вокруг него. В других ситуациях он ничего не делает, кроме того, что кричит, бранится, царапает и срывает обои со стен. Если эти нарушения поведения длятся слишком долго, ему «разрешается» перейти обратно в психиатрическое отделение на некоторое время.
Хотя коммуникация людей, страдающих аутизмом, «отличается», к неговорящему Герману обращаются большей частью словами. Люди часто думают, что он полностью понимает инструкции, но просто упрям или не хочет что-либо делать.
|
|
|
Однажды у него была игрушечная гитара, на которой он бренчал до тех пор, пока не довел всех до сумасшествия. Врачи отобрали у него гитару, так как иначе он бы ничего другого. не делал.
Хотя социальные отношения для людей с аутизмом очень трудны, наибольшее внимание в отделении уделяется групповым методам работы и деятельности внутри группы.
Герман обычно предпочитает быть в одиночестве, но в отделении считают, что он должен обучаться так же, как и другие, в тесном кругу, так как иначе он станет еще более аутичным.
Герман часто находится в ситуациях, которые слишком трудны для него. В них предполагается значительно больше общения, а он не способен выполнить эти условия. Страдая от нарушений коммуникации, он не может сказать: «Это слишком трудно для меня».
Его способ выражения - крики, удары и срывание обоев со стен. Все это говорит: «Я не могу больше переносить все это -слишком трудно для меня».
Существует много таких людей, как Герман. Преподаватели, не имеющие специальной подготовки в области аутизма, в конце концов, только живые люди. Они все терпят в течение нескольких лет (которые для обоих сторон трудны), затем неожиданно теряют терпение: больше не могут переносить это.
Когда мы видим, как Герман проводит свой обычный день в отделении, мы начинаем понимать многие проблемы в работе с аутичными людьми.
Вторая половина дня - лучшее для Германа время: он проводит 3 часа в мастерской с невероятной привилегией - индивидуальным воспитателем! Затем Герман работает, но так как он не научился пользоваться ни одной из визуальных диаграмм (даже если у него есть способность для этого, так как он узнает фотографии без каких-либо трудностей), то почти во всем зависим от учителя. Герман смотрит на него, и учитель следует за ним; каждый день в течение второй половины суток, снова и снова, по сто раз в день. Возможно, Герман в действительности думает, что это является тем, что от него требуется, что это неотъемлемая часть работы. Но имея так мало независимости, он совершенно беспомощен, даже в течение этого «лучшего периода» суток.
|
|
|
К счастью для Германа, отделение имеет фиксированный распорядок дня, построенный таким образом, что он может предугадать порядок событий - и это обеспечивает ему поддержку. Но существуют также выходные и каникулы и, конечно, также непредсказуемые изменения, которые неосознанно беспокоят его. Тогда Герман начинает кусать руки. Вы можете увидеть массу избыточных грануляций на раневой поверхности его левой руки. Учителя часто пытаются вовлечь Германа в домашнюю деятельность: мытье посуды, стирку белья, уборку и накрывание на стол. Но это нелегко. Такая процедура, как накрывание на стол - неважно, насколько она проста для нас - непонятна для Германа. Он смотрит на других и пытается делать так же. Но часто он делает это неправильно: приносит слишком много тарелок, недостаточно стаканов, вилки располагает с правой стороны вместо расположения их слева... В действительности он должен «видеть», что от него требуется, но даны словесные инструкции: «Накрой на стол», - он знает как начать, но остальные слова, которые слышит, не может сохранить в своей памяти. Герман берет себя в руки и делает уверенное начало, но 5 секунд спустя процедура, не имеющая для него смысла, начинает тянуть его назад. Это - развернутая бездна бесцельности, отсутствия направления. Он ударяется о препятствие, полностью блокирован. «Посмотрите на него, он снова стоит. Ленивый! »
Период свободного времени наиболее труден для Германа, и к несчастью, он длится более 8 часов в день. Иногда его просят посидеть за столом с другими и поиграть в карты. Тогда он раскачивается взад и вперед. Близость всех этих людей, смеющихся и выполняющих действия, которые непонятны для него, создают неясную для него ситуацию. К счастью, руководитель группы понимает это: от Германа не требуют, чтобы он принял участие в карточной игре.
Однако это не решает проблем досуга. Герман хочет заниматься различными видами деятельности в свое свободное время, но он не знает, чем, где или как это делать. Он поглощен противоречивыми чувствами: желанием делать что-то и неспособностью это выполнить. В таких случаях он иногда кричит или следует по пятам за учителями, которые также не совсем понимают, как интерпретировать его чрезмерную зависимость («Иди назад и сядь, как все остальные»). Часто это становится так невыносимо, что он просто взрывается: кричит, кусает, рвет обои со стен... (Peeters, 1994).
Герману до слез скучно, он нуждается во внимании, но не знает, как этого добиться. Он хочет чем-то заняться, но не знает как. Каждый раз, когда он начинает стучаться головой о стену, к нему бежит кто-то из обслуживающего персонала. Что-то происходит! Если он ударяет соседа-больного по голове, результат тот же: опять около него кто-то из обслуживающего персонала. Имея некоторый опыт, он понимает, как добиться
|
|
|
внимания. Это просто: ты ударяешься головой о стену или ты должен ударить кого-то по голове. У Германа есть нарушения в поведении. В отделении выносится заключение, что его поведение проявляется в нанесении себе повреждений, что он агрессивен, что ему нужна помощь. Его преподаватели говорят: «У Германа имеются трудности в поведении». Вызывают доктора. Во многих учреждениях врачи знают таких Германов. Без специализации в области аутизма и при недостаточном числе сотрудников, такая история часто имеет несчастливый конец. В течение нескольких лет попытки предохранить больных от ухудшения их состояния становятся невыносимыми для врачей. Отсутствие специализированного подхода к людям с аутизмом компенсируется лекарствами...
Проблемы поведения - это вершина айсберга. Причины лежат намного глубже. Если вы хотите снизить высоту этой вершины, то должны обратиться к причинам. Лечение симптомов не затрагивает причины и имеет эффект краткосрочного реагирования.
Однако именно эти неотложные процедуры в наибольшей степени используются в отделениях для взрослых аутистов; к тому же обслуживающий персонал, участвующий в помощи и обучении, часто не имеет специального образования и не обучен по проблемам аутизма. Вызываемый врач и предписанное лекарство иногда являются единственной возможностью. Однако Герман нуждается в общении, он не может говорить, но может научиться использовать карточки с пиктограммами «помоги» или (я хочу) «бинго», или «работа», или «комната»... Ему нужна программа по коммуникации.
Герману также необходимо большое число занятий в течение дня. Учителя должны разработать специально адаптированные формы рабочей деятельности, соответствующее рабочее поведение, навыки проведения свободного времени... Другими словами, Герману нужна образовательная программа, составленная в соответствии со спецификой проблем аутизма.
Лучшей стратегией решения проблем нарушений поведения является их профилактика. Обучение с учетом специфики проблем аутизма - это профилактика.
В действительности, все, что происходило, являлось попыткой приспособить Германа, с лучшими намерениями, к больничной системе, вместо того чтобы делать все наоборот.
Отношения между аутистами и большинством нынешних специалистов (с их неполной или отсутствующей подготовкой в области аутизма) можно сравнивать с историей Прокруста в греческой мифологии. Этот разбойник заставлял путешественников ложиться в кровать, которая не соответствовала их росту, притом не ложе подбирал под гостя, а наоборот. И что тот, чьи ноги были слишком длинными? - Часть ног отрезалась до тех пор, пока рост гостя не соответствовал размеру кровати. А если ноги слишком короткие? - Растяни их...
В области проблем аутизма мы встречаемся с похожими приемами гостеприимства. В отношениях между «сильными специалистами» и «слабыми аутистами» слабой группе «предлагается» приспособиться к сильной.
|
|
|
