 |
Облегченная коммуникация и чтение
|
|
|
|
В конце 1960‑ х – начале 1970‑ х годов одновременно в нескольких странах начал развиваться метод облегченной коммуникации, FC, который был сформулирован и разработан Розмари Кроссли. Помимо других книг и статей она написала замечательную книгу об истории его создания (Crossley, 1997) и учебник, в котором подробно описала последовательность освоения FC (Crossley, 1994).
FC предполагает использование любых символов, включая рисунки, пиктограммы или даже обыкновенные предметы. Но самые интересные результаты метод дает с использованием букв, ведь в отличие от пиктограммы написанное или напечатанное слово однозначно и понятно всем.
Ребенок показывает или печатает слова на клавиатуре с помощью партнера‑ фасилитатора (facilitator), который обеспечивает ему необходимую физическую и эмоциональную поддержку. Партнер помогает преодолевать сенсорные проблемы, мешающие самостоятельному выполнению желаемого действия. Неговорящий ребенок получает возможность выражать свои мысли и чувства, что позволяет окружающим лучше понять и узнать его, а ребенку приносит огромное облегчение. Родители часто отмечают, как быстро и радикально меняется поведение ребенка, некоторые даже говорят, что у него улучшился характер.
Как уже сообщалось, мы узнали об этом методе в 1998 году в IAHP. Позднее мы обратились к Розмари Кроссли, которая очень помогла советами. Многое из того, о чем рассказывается в этой части, мы узнали из ее книг и личного общения. Затем я прошла несколько стажировок во Франции. Метод прочно вошел в нашу жизнь, сегодня Петя общается с его помощью на русском и французском.
В начале 1970‑ х годов Розмари Кроссли работала педагогом в интернате для детей с тяжелыми формами паралича, и одной из первой ее учениц стала Энн Макдональд, лежавшая в постели без движения и речи, с очень тяжелой формой ДЦП. Энн было уже 16 лет, когда Кроссли начала учить девочку читать, а затем показывать буквы на картонке с написанным алфавитом. Энн смогла делать это с помощью Розмари, которая держала ее руку в своей и помогала выполнить движение.
|
|
|
После того как Энн получила право покинуть интернат, она всю жизнь прожила у Розмари Кроссли, окончила школу и университет, издано несколько ее книг. К сожалению, недавно Энн не стало.
В 1986 году Розмари Кроссли открыла центр DEAL (Dignity, Education, Advocacy, Language, “Достоинство, образование, защита, речь”), в котором применяется метод FC. С 2011 года он называется Центр Энн Макдональд (www. annemcdonaldcentre. org. au).
На первых порах метод адресовали пациентам с различными формами паралича (ДЦП, травмы), но впоследствии выяснилось, что он действен и в отношении людей с другими нарушениями, в том числе с аутизмом.
В процессе работы центра выяснилось, что около 90 % людей, не имевших видимых физических проблем, но считавшихся глубоко умственно отсталыми из‑ за ограниченной речи или ее полного отсутствия, на самом деле были просто лишены возможности продемонстрировать свои умственные способности из‑ за серьезных нейромоторных проблем.
Были получены результаты (тексты), совершенно неожиданные как по стилю, так и по содержанию, что сильно изменило представления об интеллекте людей, не владеющих устной речью.
В 1992 году в DEAL побывал Дуглас Биклен, настроенный очень скептически. Однако, близко ознакомившись с методом, он сделался его горячим сторонником и впоследствии добился наиболее значительных успехов именно в работе с аутистами. Благодаря его настойчивости и упорному труду уже больше 20 лет в Сиракузском университете (штат Нью‑ Йорк) обучаются люди с тяжелыми формами аутизма, в том числе без устной речи и с серьезными проблемами поведения (http: //www. soeweb. syr. edu/thefci). Подобное практикуется и в некоторых других странах. При помощи метода FC многие люди, имевшие диагноз “умственная отсталость” или “аутизм”, достигли большой степени самостоятельности.
|
|
|
Существует несколько вариантов или производных FC, к примеру IPM (Informative Pointing Method, метод информативного показа), RPM (Rapid Prоmpt ing Method, метод быстрого побуждения). Во французской школе есть несколько течений: психофания (psychophanie), ассистированное письмо (é criture assisté e), углубленная ассистированная коммуникация (communication profonde assisté e) и другие. Несмотря на критику, метод FC довольно широко практикуется.
На сегодня издано несколько десятков книг о нем на разных языках, в том числе написанных с его помощью. В России, к сожалению, FC пока не получил широкого распространения; впрочем, стоит упомянуть, что вышла книга Николая Дилигенского (Дилигенский, 2003), изданы стихи и рассказы Сони Шаталовой (http: //www. sinergia‑ lib. ru/index. php? section_id=1386& id= 1249) – и Дилигенский, и Соня пишут при помощи этого метода. (О Соне и методе FC есть сюжет в документальном фильме “Клеймо”, http: //www. artvideostudio. tv/ru/soc_kino/274. ) В 2014 году на русском вышла книга “Почему я прыгаю”, написанная японским мальчиком‑ аутистом Наоки Хигасидой.
Метод FC – такой же альтернативный способ общения, как жестовый язык глухонемых; никому не придет в голову утверждать, что любой человек умеет общаться таким способом: это сложная техника, требующая специального обучения.
Точно так же, чтобы успешно пользоваться FC, необходимы определенные знания и практика, недостаточно просто взять ребенка за руку.
Метод облегченной коммуникации был признан и широко использовался в Австралии (вплоть до свидетельских показаний в суде). Привезенный затем в США, он подвергся резкой критике. Это произошло из‑ за некомпетентного использования и грубой рекламы в средствах массовой информации, объявившей о новом чуде: якобы стоит дать в руки любому неговорящему человеку табличку с алфавитом, как он разразится стихами или эссе.
На самом деле людей, которые сразу могут печатать самостоятельно или почти самостоятельно, очень мало. Обычно ребенку и тому, кто с ним занимается, приходится долго учиться и работать, прежде чем появятся результаты, так было и в нашем случае.
|
|
|
В английском языке пару партнеров по FC принято обозначать как facilitator и student (фасилитатор, “облегчающий”, и ученик), во французском – facilitant и facilité (“облегчающий” и “облегчаемый”). Я предлагаю здесь вариант “ребенок” и “помощник”. Хотя, строго говоря, это не совсем верно: в роли ребенка может быть взрослый, а помощник – выступать либо посредником (например, между ребенком и родителями), либо собеседником.
Во время занятия помощник придерживает руку ребенка и помогает ему выполнить нужное движение, которое тот не может сделать самостоятельно, в данном случае – показать на рисунок, букву или предмет. Иногда хватает легкого прикосновения пальцем, чтобы ребенок стал показывать или печатать, но без подобного побуждения он не может начать действие.
Необходимость помощи партнера – обстоятельство, которое как раз и вызывает недоверие, критику и отрицание метода. Больше всего негодуют те, кто сам не практиковал FC или делал это с твердым убеждением, что метод не работает, как это нередко бывает с любым явлением, которое не укладывается в привычные представления. Легче всего утверждать, что нам показалось или что нас обманывают.
Между тем известно, что поддерживающее прикосновение другого человека во многих случаях очень помогает, например при одевании, физических упражнениях, письме и рисовании; вряд ли требуется объяснять, что для детей с ДЦП или сходными проблемами физическая поддержка может быть необходима для преодоления моторных трудностей.
Если не знать о возможных нарушениях сенсорного восприятия у ребенка с аутизмом, о его проблемах со зрением, проприоцепцией, вестибулярными ощущениями, не говоря уже о других, которые могут сильно мешать и отвлекать, возможно, будет непонятно, зачем ему нужна такая помощь. Но человеку, знакомому с этими проблемами, очевидно, как трудно ребенку сосредоточиться, посмотреть на клавиатуру, самостоятельно попасть пальцем в нужную клавишу. Попробуйте читать или печатать на компьютере на палубе корабля во время шторма или в машине, подпрыгивающей на ухабах!
|
|
|
Петя, например, рассказывал: “Я давно знаю и помню, где буквы. Они иногда пропадают. Если кто‑ то мне помогает, я не боюсь”.
Необходимо постоянно напоминать себе о трудностях, которые испытывает ребенок, помогать и ни в коем случае не сердиться: он очень старается, но не всегда может справиться со своими проблемами.
Обычно с течением времени и благодаря тренировке удается ослабить поддержку, а некоторые даже добиваются полной самостоятельности. Однако таких случаев единицы, большинство нуждается в контакте с партнером‑ помощником. Сами дети говорят, что прикосновение человека, которому они доверяют, помогает сосредоточиться и оставаться спокойным.
Это объяснение критикам почему‑ то не кажется убедительным, но меня оно совершенно удовлетворяет. Многие ли из нас с легкостью согласятся выступать перед публикой, особенно если она изначально настроена скептически и заранее уверена, что ничего у выступающего не выйдет? А теперь поставьте себя на место неговорящего ребенка…
Тито, у которого классическая форма аутизма, – автор нескольких книг и сборника стихов. Он научился печатать и писать без физической поддержки, однако ему необходимо присутствие в комнате его мамы, иначе он не в состоянии работать.
Чтобы понять, в чем состоит психологическая поддержка при FC, представьте, что нужно перешагнуть полуметровую расщелину в скале высоко над морем. Я легко могу преодолеть препятствие такой ширины, но боюсь высоты, и, чтобы решиться на этот шаг, мне необходима чья‑ то дружеская рука.
Другой пример – мостик, висящий высоко над рекой. Если у него есть перила, вы легко перейдете на другую сторону, если их нет, вы не сделаете и шага.
Мысли и чувства у детей с аутизмом такие же, как у всех. FC дает возможность их выразить, и вот какими часто бывают самые первые сообщения:
– “Я не отсталый”;
– “Не говорите обо мне так, словно меня здесь нет”;
– “Не обращайтесь со мной как с маленьким”;
– “Я не глупый”;
– “Не могу себя контролировать”;
– “Не смейтесь надо мной”…
Иногда родители не готовы осознать уровень интеллекта и круг интересов своего ребенка: им долго внушали, что он умственно отсталый, и теперь трудно изменить сложившийся взгляд.
Родители огорчаются, что их мальчик не хочет смотреть мультфильмы и не интересуется машинами, а мальчика раздражает необходимость смотреть всякую ерунду, в то время как его занимают происхождение жизни или история Средних веков.
|
|
|
Однажды я рассказывала о методе FC группе родителей, слово взяла некая дама и поведала следующую историю. Она решила попробовать метод FC со своей 13‑ летней дочерью. На первом же занятии со специалистом девочка, вместо того чтобы ответить на вопрос, какой подарок хочет на день рождения, написала: “Я устала носить эту маску клоуна”. Дама сообщила, что ей тяжело было слушать такие откровения, и занятия на этом прекратились…
Мы не сомневались в Петином интеллекте, но до того, как начали пользоваться FC, нам и в голову не приходило, на какие интересные темы и на каком высоком уровне мы сможем с ним общаться.
Тексты людей, пользующихся методом FC, заслуживают самого внимательного чтения и изучения, ведь это уникальная возможность понять проблемы людей с аутизмом, попасть в их удивительный мир. И, если сегодня наука не в состоянии дать этому явлению объяснение, способное погасить скептицизм критиков, это не значит, что явления не существует.
Критиков FC, как и критиков программ реабилитации IAHP, можно спросить: у вас есть собственный ребенок, с которым вы годами не имеете возможности общаться? У вас есть ребенок, общение с которым сведено к нескольким жестам или объяснениям при помощи двух десятков карточек? Вы уверены, что его интересует только еда и ему больше нечего вам сказать?
Для того чтобы писать или печатать таким способом, надо уметь читать. Считается, что навыком чтения можно овладеть только при специальном обучении и для этого требуется более высокий уровень интеллекта, чем для понимания устной речи. Однако с таким подходом игнорируются возможности и потребности людей с проблемами общения.
Никто специально не обучает младенца понимать речь: окружающие его люди постоянно издают звуки, и он быстро начинает различать голоса разной громкости и тембра и интонацию сказанного.
Невозможно определить, какое количество слов требуется услышать ребенку, чтобы он стал улавливать их смысл, но обычно к году жизни младенец уже понимает достаточно много слов, хотя сам почти не умеет говорить.
По свидетельству людей с серьезными проблемами общения, в том числе неговорящих аутистов, у них вообще может не быть проблем с восприятием речи – что бы ни думали окружающие.
Младенец понимает гораздо больше слов, чем может произнести, та же история со взрослыми при недостаточном знании иностранного языка (“Я почти все понимаю, но сказать не могу”). Шестилетний ребенок обычно намного лучше читает, чем пишет, это в полной мере относится к людям с нарушениями речи, независимо от возраста.
Конечно, неговорящий ребенок не может читать вслух, но это вовсе не означает, что он не в состоянии понимать печатный текст. Чтение вслух – это не что иное, как перевод с одного языка на другой, с видимогона слышимый. Успех зависит от знания правил произнесения сочетаний букв, которые превращаются в звуки, что не имеет никакого отношения к пониманию смысла прочитанного. (Кстати, многие люди, в их числе и я, читая вслух, значительно хуже понимают смысл прочитанного, чем при чтении про себя. )
Кроссли замечает, что 100 лет назад детей не спешили учить чтению и письму: считалось, что нельзя освоить чтение, пока не научишься как следует говорить. Интересно, что никого не удивляет отсутствие проблем с чтением у глухонемых, но мало кто признает, что дети с аутизмом тоже могут читать. Вплоть до последнего времени большинство окружающих, в том числе специалистов, считали их умственно отсталыми, стало быть, неспособными овладеть таким сложным навыком, как чтение.
Однако лишенный предрассудков, внимательный наблюдатель непременно заметит интерес такого ребенка к печатному тексту, правда, выражаться это может весьма необычно. Один ребенок, стоит ему добраться до журналов, беспощадно их треплет (его интересует политика); другой жует телефонную книгу (он уже запомнил все адреса и телефоны, содержащиеся на ее 400 страницах, и хотел бы получить для чтения что‑ то новое); третий безнадежно испортил чужой автомобильный справочник; четвертый изуродовал журнал с выкройками вечерних платьев.
Устная речь отличается от письменной способом передачи и восприятия: устную мы слышим, письменную – видим. У письменной, видимой речи есть большое преимущество перед устной, облегчающее ее восприятие: буквы и слова не исчезают.
Находясь в чужой стране, мы ищем таблички на домах и столбах, стараясь увидеть название улицы, поскольку часто не можем идентифицировать его со слуха, особенно когда говорят неразборчиво или на малознакомом языке. У многих людей с аутизмом наблюдаются проблемы со слуховым восприятием, и они в основном полагаются на зрение, поэтому понять написанное слово им значительно проще, чем услышанное. Хорошо известно, насколько важна для аутистов так называемая зрительная опора: ею может быть не только предмет или рисунок, но и написанное слово.
Главное, что следует иметь в виду, осваивая FC, – если ребенок не может сразу научиться правильно показывать буквы и слова, это не значит, что он не умеет читать. Когда в центре DEAL проверили навыки чтения у первых 430 пациентов (у всех стоял диагноз “глубокая умственная отсталость”), оказалось, что около 70 % детей в возрасте старше пяти лет, которых никто специально не обучал чтению, могли печатать или показывать простые слова и предложения (Crossley, 1994).
Как они этому научились? Может ли письменная речь усваиваться непосредственно “из окружения”, так же как устная? Гленн Доман, Розмари Кроссли, Дуглас Биклен и многие другие считают, что с точки зрения неврологии воспринимать видимую речь не сложнее, чем слышимую, а умение читать не обязательно требует специального обучения. Многие люди с тяжелыми проблемами общения обладают необходимыми навыками чтения, почерпнутыми “из своего окружения”.
Дети с аутизмом, в том числе наш Петя, часто говорят, что не знают, как и когда научились читать: “Мне кажется, я всегда умел”. Это не значит, что ребенок читал с момента появления на свет, но вполне вероятно, что он получил этот навык самостоятельно задолго до того, как его стали учить. Как это может произойти? В современной жизни люди на каждом шагу видят рекламные надписи, буклеты, объявления и т. д. Таким образом, дети имеют идеальное учебное пособие по чтению – комбинации рисунков с подписями – и самостоятельно учатся расшифровывать эти сообщения. Вопрос в том, какое количество печатной продукции надо увидеть и переварить, чтобы научиться читать, и сколько на это понадобится времени.
При специальном обучении (такая программа есть, в частности, в IAHP) дети начинают читать в возрасте до года, то есть намного раньше, чем говорить, и сегодня этим удивишь далеко не всех.
Почему не все дети могут освоить чтение самостоятельно, и их приходится специально этому обучать? Возможно, большая часть той печатной продукции, которую видит малыш, не представляет для него большого интереса, что сильно уменьшает желание ее расшифровывать. Но, даже если ребенок умеет немного читать, например вывески или рекламу, он не видит большого смысла в чтении книг, так как завален игрушками, в том числе электронными, и предпочитает нажимать клавиши или смотреть телевизор.
Проверка, умеет ли читать ребенок с нарушением речи, который не может ни говорить, ни самостоятельно писать, потребует некоторого терпения и изобретательности, однако существуют способы, с помощью которых это можно выяснить. Прежде всего необходимо научить ребенка показывать на то, о чем идет речь. Нам обычно говорят, что указывать пальцем неприлично, однако для тех, кто не может говорить, это очень важный навык, и далеко не все дети могут это делать. Это умение необходимо, чтобы печатать. Если ребенок любит рисовать (например, возиться с красками, рассматривать цветные картинки), можно предложить ему делать коллажи, при этом он будет показывать пальцем, какой элемент коллажа ему нужен в данный момент.
|
|
|
