 |
Сочинения Пети в 11–13 лет (с его разрешения). Здесь и далее Петин текст приводится в оригинале, без правки
|
|
|
|
Сочинения Пети в 11–13 лет (с его разрешения). Здесь и далее Петин текст приводится в оригинале, без правки
Над сочинением про Колумба мы трудились три дня, работая по часу каждый день, хотя писал Петя с большим энтузиазмом. Я специально об этом говорю, чтобы дать представление о том, какой это кропотливый труд и как медленно идет работа.
Христофор Колумб
Колумб родился в семье купца в Италии, в Генуе. Не успев еще стать взрослым, он поступил на корабль. Но вскоре он прямо с корабля попал в Португалию. Чужаком он был всю свою жизнь. Итальянец, который женился на португалке, ездил в далекие неведомые места, служа королю Испании. Колумб все время мечтал открыть морской путь в Индию. Но у не го не было достаточно средств. Поэтому он должен был искать кого‑ то, кто бы дал ему денег на путешествие. Он долго не мог найти такого человека, но в конце концов уговорил короля Фердинанда. Прямо с громадной пристани ушли три корабля Колумба. Путешествие выдалось очень тяжелым. Наверное потому, что никто не верил Колумбу. Он был иностранец, недолго проживший в Испании. Он один верил в свою мечту, остальные отправились только из‑ за денег. Он едва ли представлял себе все неожиданности путешествия. Они все же добрались до земли. На самом деле они нашли один из островов в Карибском море. Остров Сан‑ Сальвадор. Сам Колумб наверное страшно обрадовался, ведь он сам придумал и выполнил это путешествие. Они даже не догадались, что совершили величайшее открытие. Он много плавал, продолжая открывать новые острова в Карибском море, но к материку он не попал. Не надо думать, что от этого его открытие делается простым плаванием. Замечательно, что про Колумба не заметно, чтобы он был очень схож с хорошим правителем. Его главным даром была его жажда открывать новые земли, править хорошо он не мог, многие его обманывали, опять же просто завидуя. Так что в конце концов он попал в тюрьму. Хотя его вскоре оправдали, он так и не забыл этой обиды.
|
|
|
Редкий случай, когда человеку удалось добиться исполнения мечты.
Император Павел I
Павел первый был одним из императоров России. Он долго ждал, когда ему достанется править. Государем он был неудачным. Он был добрым хорошим человеком. Сначала он просто очень старался сделать всех подданных равными. Он ненавидел порядки своей матери Екатерины. И горячо принялся их искоренять. В итоге приближенные Екатерины решили его убить. Жалко, что он не сумел спастись. Мне Павел гораздо больше нравится, чем Екатерина. Она была довольно удачливой. Но противной. А Павел неудачник. Хотя мог бы много всего сделать хорошего. Жалко, что не успел.
* * *
Это было так давно,
Я стремился всем умом
К светлым дням, к себе домой
Сквозь раскрытое окно.
(Написано вскоре после переезда во Францию. )
* * *
Широкий взгляд на жизнь
И Высоцкий нам поет
Просто как настоящий поэт
И песня его вся из правды.
* * *
Настала осень, и туманы
Залили все поля вокруг.
Гусей проворных караваны
Тянуться начали на юг.
Печально жить на белом свете
И руку некому подать,
И лишь апостолы и дети
Прекрасно могут хохотать.
Часто приходится слышать: “Мы попробовали, но у нас ничего не получилось”. Знакомую девочку Эмму полгода возили к опытному специалисту, дело не двигалось, и все уже были готовы признать неудачу. Но однажды вдруг как прорвало, и теперь Эмма не только может общаться на бытовые темы, но и пишет замечательные стихи.
Вы абсолютно уверены, что потратили достаточно сил и времени для освоения нового, трудного для вас метода FC? “Пробуйте еще и еще”, – говорит Розмари Кроссли.
|
|
|
Попытка резюме
Известны истории полного возвращения от аутизма к норме, но я бы не хотела, чтобы у читателя создалось ложное представление, что с помощью интенсивных занятий можно полностью избавиться от аутизма. Однако есть способы справиться со многими его проявлениями, причиняющими страдания ребенку и отравляющими жизнь окружающим, и безусловно, существуют возможности сделать вашу жизнь значительно более интересной.
В этой заключительной главе я хочу повторить еще раз отдельные полезные, на мой взгляд, соображения и рекомендации, в том или ином виде содержащиеся в основной части заметок, в надежде, что они помогут родителям, попавшим в ту же ситуацию, в какую попали мы много лет назад.
В Институтах, где с 1955 года ведется самая подробная статистика и с тех пор побывало около 25 тысяч семей, знают, что в 90 % случаев первой замечает проблему мама, и как правило, у нее уходит уйма времени, на то чтобы убедить в этом кого‑ то еще. Иногда, если нарушение у малыша не слишком ярко выражено, как это часто бывает при аутизме, несмотря на бессонные ночи и слезы, родители тянут с визитом к специалистам в надежде, что все как‑ нибудь пройдет само собой. Страшно услышать подтверждение своих опасений, страшно погружаться в область, о которой предпочел бы не знать.
Мама чувствует, что с ребенком что‑ то не в порядке, но, как правило, она не обладает необходимыми медицинскими знаниями, чтобы сформулировать проблему. Вероятно, поэтому в среде специалистов принято считать, что мамы постоянно говорят глупости.
Во всем мире повторяется одна и та же история. Мама приносит шестимесячного ребенка к доктору и говорит: “Мне кажется, у него что‑ то не в порядке, я не знаю, что именно, но что‑ то не так”. В ответ она слышит, что все мамы мнительны и вечно им что‑ то кажется. На какое‑ то время она успокаивается, но вскоре ее страхи возвращаются, и она снова приходит к доктору: “Посмотрите, мой малыш не делает того, что делала его сестра, когда ей был год”. Доктор отвечает: «Да, в самом деле, не делает, но, знаете ли, все дети разные, к тому же мальчики развиваются медленнее девочек”.
|
|
|
Когда ребенку исполняется два года, мама слышит от того же доктора, что ее ребенок действительно отстает в развитии, но надо подождать и понаблюдать, как будет дальше. А еще через год доктор, говоривший, что все в порядке, объявляет, что ребенок страдает тяжелым органическим поражением мозга (а теперь все чаще употребляют термин “аутизм”) и что, к сожалению, сделать ничего нельзя. И тут мама снова говорит глупость: хотя у ее ребенка серьезные проблемы, она собирается с ними бороться.
Все родители “детей с проблемами” испытывают чувство вины перед своим ребенком, и их мучает мысль, от которой очень трудно избавиться: “Почему это случилось именно с нами? ” Но всем будет лучше, если вы перестанете терзаться вопросом, на который, возможно, никогда не удастся найти ответ, и заставите себя перейти к поискам решений проблемы. Они существуют, и, если вы проявите терпение и настойчивость, сумеете перестроить свою жизнь, приняв новые условия игры, впоследствии вместо горечи и обиды на судьбу будете испытывать радость и гордость за своего ребенка.
Родителям, впервые попавшим в эту ситуацию, кажется, что они одни на всем белом свете. Иногда у них возникает надежда, что где‑ то существуют спасительный специалист, методика, лекарство, учреждение: стоит только до них добраться, и можно будет вздохнуть с облегчением, потому что там знают, что делать. Когда‑ то и нам так казалось, но со временем выяснилось, что, к сожалению, одного такого волшебно‑ универсального места не существует.
Чтобы успешно решать многочисленные проблемы ребенка, надо понимать, в чем именно они коренятся, иначе трудно ориентироваться в выборе врачей и методов реабилитации. Это требует внимания и определенных навыков, то, что полезно в одном случае, может оказаться бессмысленным и даже вредным в другом.
Никто не знает особенностей ребенка лучше его родителей, но, не имея профессионального опыта, они не могут быстро стать специалистами во всем, что касается аутизма. Помощь квалифицированного врача необходима, хороший доктор‑ окулист или гастроэнтеролог в своей области знает неизмеримо больше любых родителей, но аутизм – сложное, многофакторное явление, так что не может быть “специалиста по аутизму”, который одинаково хорошо разбирался бы во всех связанных с ним проблемах. Тем не менее необходимо, чтобы врач был осведомлен о возможных проявлениях аутизма, относящихся к его профилю, и внимательно выслушал родителей, иначе он может неверно интерпретировать проблему.
|
|
|
Симптом – это проявление болезни, нельзя путать его с диагнозом; сбивая температуру жаропонижающим лекарством, невозможно вылечить саму болезнь.
Чтобы научиться понимать аутизм, специалисты должны слушать родителей, считает доктор Эндрю Уэйкфилд: “Самое важное, что вы можете узнать о болезни пациента, – это то, что вам расскажет он сам или его родители, это даст вам ключ к пониманию проблемы. В тот день, когда вы это забудете и в своей самонадеянности станете считать, что знаете больше пациента, вам следует покинуть клинику и заняться чем‑ то другим” (www. thoughtfulhouse. org/staff/andrew‑ wakefield. php).
Никто не смеет осуждать родителей ребенка с аутизмом, если они чего‑ то не делают.
Ни один, даже самый опытный специалист, если его лично не коснулась эта проблема, ни дня не прожил так, как 24 часа в сутки всю жизнь живут семьи, в которых есть такой ребенок. Этот ребенок нуждается в непрерывном внимании, не спит, не ест, грызет свои руки, бросается с криками на людей, бьется головой о стену. Любые действия вырастают в проблему: поездка на городском транспорте, анализ крови или рентгеновский снимок, не говоря уже о походе к зубному врачу или парикмахеру. Ребенок не может спокойно стоять и сидеть в очереди, не переносит шума и яркого света, не реагирует на просьбы и замечания.
Родителям приходится постоянно противостоять окружающим, которые думают, что могут помочь советами. Кстати, как обычно, больше всего советов дают те, кто сам никогда с такой проблемой не сталкивался. “Он должен, ты должна, вы должны” – сколько раз приходилось это слышать! У родителей появляется чувство вины перед окружающими, хотя большинство этих “должен” совершенно невыполнимы. Мы все чувствительны к любопытствующим взглядам, поэтому каждый выход из дома с аутичным ребенком становится испытанием и сопровождается острым чувством унижения. В результате семья замыкается на себе, и ни в чем не виноватый ребенок оказывается отрезанным от мира.
Очень важно, чтобы у общества было правильное представление об аутизме, чтобы люди знали о том, что эта проблема может прийти в любую семью. Общий фон брезгливости и раздражения должен смениться терпимостью и уважением, ведь многие аутисты могут дать фору обычным людям, в том числе в профессиональной компетенции. Кое‑ где это уже понимают. Например, недавно стало известно, что SAP, крупнейшая немецкая компания – разработчик программ управления, намерена до 2020 года принять на работу около 650 аутистов (примерно 1 % штата) и объясняет это тем, что многие из них обладают выдающимися способностями в информатике[20].
|
|
|
Вместе с ростом количества случаев аутизма молодеет “аутичная популяция”, это проблема уже не семей, а всего общества. В Калифорнии, например, в 2009 году около 80 % аутистов составляли люди в возрасте до 18 лет (Sicile‑ Kira, 2010). Если так пойдет и дальше, можно представить, сколько людей будут нуждаться в специальной помощи через десять, двадцать, тридцать лет. К этому надо быть готовыми, помогать аутистам социально адаптироваться, а не изолировать в специальных учреждениях – в конце концов, это было бы гораздо рациональнее с экономической точки зрения.
Многие люди с аутизмом обладают незаурядными способностями, часто не имея возможности их проявить. И наоборот, талант и гениальность сплошь и рядом сопровождаются чертами аутизма: такими были Эйнштейн, Ньютон, Ван Гог (или, например, Шерлок Холмс) – список велик. Представьте, чего лишился бы мир без этих вспышек “благородного безумия”!
Аутизм – это не название какой‑ то определенной болезни, а целая группа нарушений, выраженных в разной степени, хотя, конечно, у людей с аутизмом много общего. Невозможно найти два абсолютно одинаковых случая аутизма, каждый уникален, как и набор сопутствующих проблем: у одного серьезные нарушения пищеварения и ярко выраженная реакция на глютен, у другого с пищеварением все хорошо, но имеются нарушения слухового или тактильного восприятия, у третьего двигательные проблемы.
Употребляя термин “аутизм”, кто‑ то хочет указать на трудности в обучении, кто‑ то – на некоторые странности поведения, кто‑ то – на тяжелейшие нарушения в разных областях жизнедеятельности. Сказать, что у человека аутизм, – примерно то же, что обозначить человека как африканца: это может быть араб из Алжира или темнокожий конголезец, эфиоп с тонкими чертами лица или белокожий потомок голландцев из ЮАР – и все они африканцы. В моем детстве у многих была игрушка – калейдоскоп, трубка с цветными осколками внутри и системой зеркальных стекол. Люди с аутизмом напоминают узоры в калейдоскопе: разноцветных стеклышек не так много, но при каждом повороте трубки их сочетания дают новый, неповторимый узор.
В принципе диагноз должен указывать на причину симптомов, то есть внешних проявлений заболевания, но в случае аутизма сделать это не всегда возможно. Хотя во многих странах и выделяются значительные средства на научные исследования в этой сфере, в настоящее время никто не знает ни точной причины аутизма, ни способов избавления от него. Дуглас Биклен отмечает: “Аутизм – это набор симптомов… которые можно изучать и обсуждать, но что это такое на самом деле – неизвестно. < …> Аутизм – это понятие, получившее развитие и применение, но не установленное” (Biklen et al., 2005. Р. 3).
Нет однозначного мнения о том, чем вызывается аутизм, а что является его следствием. Нарушение сенсорного восприятия, аллергия на глютен, реакция на прививку или общую анестезию – это причины или следствие? У сходных проявлений, в том числе аутичных, могут быть разные причины, некоторые проблемы, часто встречающиеся при аутизме, не обязательно с ним связаны: например, нарушение сенсорного восприятия есть у многих аутистов, но не у всех людей с сенсорными проблемами аутизм. Аутизму часто сопутствуют проблемы с речью, но не все люди с такими проблемами – аутисты. С появлением новых данных и гипотез меняются взгляд на аутизм, подходы к решению связанных с ним проблем. Все время приходится уточнять: “в большинстве случаев”, “на сегодня”, “так называемый”. Многие термины хочется взять в кавычки: “неадекватное поведение”, которое, если понять его причину, оказывается вполне адекватным, “умственная отсталость” – смотря от кого и в чем. Некоторые определения, характеризующие аутизм, нуждаются в оговорках: например, “нарушение социального взаимодействия” означает не только уход в свой мир, но и назойливую общительность. Или “нарушения речевого общения”: здесь подразумевается не только неспособность общаться с помощью устной речи или жестов, но и другая крайность – необычайная говорливость, при которой, однако, речь лишена всякого смысла.
Как мы можем знать, что чувствует или думает другой человек, если он не говорит и не умеет общаться никаким иным понятным нам способом? Если он не проявляет чувств, это не значит, что он их не испытывает. Отсутствие у собеседника ожидаемого выражения лица не обязательно указывает на то, что он не реагирует на ситуацию, а неспособность действовать согласно обычным представлениям – на то, что человек не знает, что делать.
Профессор Биклен пишет: “Все проявления аутизма требуют интерпретации. Когда я вижу тридцатилетнего человека, который хватает пачку книг и начинает их судорожно листать, мыча и не обращая внимания на происходящее вокруг, о каких проявлениях аутизма у него я могу подумать? Он нервничает? Он делает бессмысленные повторяющиеся движения? Является ли для него пачка книг утешением, как, например, любимый плед? Он читает или сканирует журналы и книги? Или, может быть, ему нравится шуршание страниц? Мычание – это способ защититься от того, что вызывает беспокойство? Он хватает пачку книг, как курильщик – сигарету, или уподобляется профессору, который нервно постукивает ногой во время заседания? ” (Biklen et al., 2005. Р. 3. )
Мы любим все делить на категории, чтобы иметь более четкое представление об окружающем мире. Специалисты спорят о терминологии и пересматривают классификацию аутизма, то и дело упоминаются классический аутизм, аутизм Каннера, аутизм Аспергера, настоящий аутизм, типичный и нетипичный, первичный и вторичный, высокофункционирующие аутисты и низкофункционирующие, аутоподобное состояние; появился термин “нормотипический” – для обозначения обычных людей. Некоторые ученые предлагают говорить не об аутизме, а об аутизмах; в последнее время высказывается мнение, что неправомерно называть аутизм болезнью, так как это не нарушение, а явление.
В декабре 2012 года Американская психиатрическая ассоциация проголосовала за объединение подтипов аутизма в общий диагноз АSD (Аutism Spectrum Disorder; расстройства аутичного спектра – РАС).
Хочется надеяться, что ученым удастся создать “периодическую систему аутизма”, которая станет инструментом, позволяющим лучше решать проблемы аутистов, уже весьма и весьма многочисленной группы людей. Если такая система будет описывать разные типы аутизма, станет возможно быстро определять область нарушений и подбирать соответствующие методы помощи.
Как ученый я прекрасно понимаю, насколько важен научный подход, но на серьезные исследования уходят годы, а у нас, родителей, нет времени ждать – решения надо находить сегодня. На мой взгляд, самый разумный путь – самостоятельно составить список проблем своего ребенка, а затем искать лучшего специалиста в каждой узкой области. Если возможно, побывать у нескольких, узнать их мнение, составить свое и решить, с кем из них у вас будет лучший контакт, ведь предстоит долгая совместная работа.
Отсутствие результата или негативный результат – это полезный опыт, но нельзя постоянно менять врачей или одновременно применять разные способы лечения, ничего хорошего из этого не выйдет. Если обе стороны будут внимательно слушать друг друга, работать согласованно, можно добиться желаемого результата, в противном случае ваши усилия будут бесполезны. Даже после того, как вы нашли хорошего специалиста, не думайте, что теперь можно и отдохнуть: ребенок с аутизмом – работа и загадка на всю жизнь. Когда удается преодолеть одни трудности, появляются новые, и лучше заранее быть к ним готовыми, знать, какие здесь есть возможности.
Сегодня существуют разнообразные методики, и, если лично вам какая‑ то кажется подходящей, узнайте о ней подробнее, чтобы решить, следует ли ее опробовать. Медицина не стоит на месте: то, что вчера считалось неоспоримой истиной, сегодня может оказаться заблуждением. Когда‑ то все великие ученые абсолютно точно знали, что Земля плоская, и на том производили дальнейшие научные построения. Оказалось, что она не только круглая, но еще и вертится.
В случае аутизма не существует готовых решений для всех, и не факт, что методики, которые помогли многим детям, обязательно помогут и вашему ребенку, как бы убедительно и привлекательно они ни выглядели. И наоборот, возможно, то, что бесполезно в большинстве случаев, именно для вашего ребенка окажется наилучшим методом.
У любой методики есть преимущества и недостатки. Это касается и программ реабилитации IAHP, и метода альтернативной коммуникации, и прочего. Необходимо научиться задавать вопросы: вы имеете право на объяснения, поскольку должны понимать, чем и для чего будете заниматься. Бывает трудно прекратить делать то, что стало привычным, порой кажется, что это единственное и последнее средство. Но если вы видите, что методика не дает результатов, чувствуете, что зашли в тупик, значит, пора искать что‑ то другое.
Не бойтесь уходить от специалистов, к которым не испытываете доверия. Часто то, что кажется катастрофой, на самом деле открывает путь к новому. Мы неоднократно оказывались в таком положении, и каждый раз, когда подступало отчаяние, находился выход, и мы делали следующий шаг.
Посоветуйтесь со специалистом, которому доверяете, но окончательное решение должны принимать вы, ведь это вам, а не специалисту предстоит проживать вместе с вашим ребенком каждый час его жизни. Вы знаете его лучше всех, поэтому это должен быть ваш выбор – и в конечном счете это ваша ответственность. Любые программы реабилитации требуют большого терпения, методичности и самоотдачи от всей семьи и предполагают многолетнюю постоянную самоотверженную работу. Поэтому, прежде чем начинать, решите, близка ли вам позиция авторов методик, хватит ли у вас терпения и сил. Подумайте еще и еще раз, в состоянии ли вы отодвинуть все остальное на задний план на неопределенный, но в любом случае очень долгий срок? Это выбор образа жизни, и, думаю, с этого и надо начинать.
Борис Пастернак однажды сказал: “Надо ставить себе задачи выше своих сил, во‑ первых, потому что их все равно никогда не знаешь, а во‑ вторых, потому что силы появляются по мере выполнения кажущейся недостижимой задачи”.
|
|
|
