 |
Цель, задачи и приоритетные направления
|
|
|
|
Проект
Концепция развития
Ранней помощи в Российской Федерации на период до 2020 года
Структура Концепции
1. Общие положения
2. Цели, задачи и приоритетные направления
3. Реализация на региональном уровне
4. Механизмы и ресурсы реализации Концепции
5. Этапы реализации Концепции
6. Ожидаемые результаты реализации Концепции
Общие положения
В 2008 году Российская Федерация подписала и в 2012 году ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов, что является показателем готовности страны к формированию условий, направленных на соблюдение международных стандартов экономических, социальных, юридических и иных прав инвалидов.
Подписание Конвенции фактически утвердило принципы, на которых должна строиться политика государства в отношении инвалидов. Согласно положениям Конвенции государства-участники должны принимать надлежащие меры для обеспечения достижения максимальной независимости инвалидов посредством укрепления и расширения комплексных реабилитационных и абилитационных услуг.
Комплексная реабилитация и абилитация должна начинаться как можно раньше, охватывать медицинский, социальный аспекты и вопросы образования, учитывать, что дети со стойкими нарушениями развития и инвалидностью представляют собой неоднородную группу лиц и потребности их различны. Важным этапом в комплексной реабилитации и абилитации является этап ранней помощи ребенку и семье, которая должна быть доступна по месту непосредственного проживания.
Необходимость развития ранней помощи в Российской Федерации соответствует положениям Всеобщей декларации прав человека, Конвенции о правах ребенка в части создания комфортной и доброжелательной для жизни среды, обеспечения доступности и качества дошкольного образования для детей-инвалидов, детей с ограничениями жизнедеятельности, не имеющих статуса ребенка-инвалида, детей из групп риска, включая детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, а также детей, находящихся в социально опасном положении.
|
|
|
По данным Росстата за последние пять лет количество детей-инвалидов в России отличается устойчивостью и составляет около 2 % детского населения. В структуре причин инвалидности наиболее часто наблюдаются психические расстройства и расстройства поведения – 22,8 %, врожденные аномалии (пороки развития), деформации и хромосомные нарушения – 20,6 % болезни нервной системы - 20,0 %.
При указанных и других нарушениях структур и функций организма раннее начало комплексной помощи содействует максимально возможным достижениям в развитии, поддержании здоровья, профилактике вторичных ограничений, наиболее успешной социализации ребенка и включению его в образовательную среду с последующей интеграцией в социум.
Минтрудом России совместно с органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации, Минобрнауки России и Минздравом России, Фондом поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, экспертным сообществом, осуществлена проработка вопроса о необходимости развития ранней помощи детям группы риска и инвалидностью, детям с генетическими нарушениями и сопровождения их семей.
Также рассмотрены вопросы методического обеспечения работы в субъектах Российской Федерации по этому направлению.
В ходе работы проанализирована информация, полученная из 76 субъектов Российской Федерации о существующей в настоящее время в регионах практике оказания ранней помощи детям с инвалидностью и детям группы риска.
Выявлено, что в отдельных субъектах разработаны и внедрены региональные модели (Программа абилитации младенцев г. Санкт-Петербург, г. Новосибирск, Самарская область, Республика Марий Эл и др.) и региональные межведомственные Программы раннего вмешательства, ранней помощи детям с отклонениями в развитии и детям-инвалидам.
|
|
|
В период 2009-2015 гг. в 29 субъектах Российской Федерации (Республика Бурятия, Республика Татарстан, Астраханская область, Новосибирская область, Тюменская область, Ульяновская область, Архангельская область и др.) реализованы Программы Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации (далее – Фонд), «Раннее вмешательство» и «Право быть равным», предусматривающие оказание ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья, детям-инвалидам и семьям, их воспитывающим.
Кроме вышеуказанных 29 регионов, еще в 45 ведется работа по раннему выявлению и профилактике инвалидности у детей на основе межведомственного взаимодействия, механизм которого различен с учетом выбора координирующего ведомства.
Отмечено, что практики оказания ранней помощи в регионах неоднородны и в большинстве указанных регионов эти услуги оказываются на курсовой основе (14-21 день в год), что не является достаточным для коррекции нарушений в развитии ребенка, при этом не соблюдаются главные принципы: непрерывности и семейной ориентированности ранней помощи.
Целевой группой для оказания ранней помощи, в основном, являются семьи с детьми в возрасте от рождения до 3 лет, у которых имеется отставание в одной или нескольких областях физического или умственного развития и нарушения здоровья, которые с высокой вероятностью приводят к задержкам развития.
В результате проведенного изучения действующих региональных подходов можно выделить три основных типа организации системы ранней помощи, обладающих следующими характеристиками:
1. Создание большой сети типовых служб ранней помощи, как правило, на базе учреждений одного ведомства, обеспечивающих максимальный охват муниципальных образований, определение (создание) единого информационно-методического центра (организация работы регионального ресурсного центра (например, Тюменская область, Алтайский край, Новосибирская область, Тамбовская область, Республика Татарстан, Самарская область, Республика Марий Эл и др.).
|
|
|
Эффективность межведомственного взаимодействия при этом обеспечивают специально разработанные порядки взаимодействия органов исполнительной власти, учреждений разной ведомственной принадлежности.
2. Система ранней помощи, в которой центральное место занимает одно крупное учреждение (областное, краевое), выполняющее не только координирующую функцию, но и обеспечивающее максимальный объем практической и методической деятельности.
При этом другие организации-участники наделены гораздо меньшим функционалом и осуществляют отработку отдельных технологий и (или) организуют работу новых структур (Курская область, Вологодская область, Астраханская область, Архангельская область, Калужская область, Красноярский край, Республика Саха (Якутия)).
3. Организация ранней помощи, при которой открытие служб ранней помощи и (или) внедрение новых технологий в основном сосредоточено на базе 3-4 профильных учреждений системы здравоохранения, образования и социального обслуживания населения (Калининградская область, Курганская область, Забайкальский край, Камчатский край, Еврейская автономная область).
Из анализа положения в регионах следует, что до настоящего времени отсутствуют единые подходы, единые нормы и стандарты в организации предоставления услуг ранней помощи, координация в деятельности различных ведомств в организации ранней помощи.
Это обусловлено особенностями социально-демографической ситуации, социально-экономическими условиями, имеющейся ресурсной базой, другими региональными факторами и затрудняет создание равных условий для оказания услуг ранней помощи детям и семьям, проживающих в различных регионах.
По зарубежному опыту, во многих странах мира все большее распространение получают службы раннего вмешательства, по существу являющегося аналогом ранней помощи. Растет число и разнообразие программ раннего вмешательства, что позволяет предложить более широкий спектр услуг в ответ на различные потребности детей.
|
|
|
При подготовке Концепции приняты во внимание имеющийся опыт регионов в этой области, научные и методические разработки, созданные ранее различные программы раннего выявления и ранней комплексной коррекции нарушений в развитии, опыт служб ранней помощи и сопровождения, международный опыт.
В ходе реализации настоящей Концепции планируется использовать накопленный в регионах опыт ранней помощи в качестве значимого ресурса для тех регионов, которые только начинают развивать региональные программы ранней помощи.
Актуальным является разработка единого подхода к формированию ранней помощи и сопровождения детей, а также их семей, определению механизма межведомственного взаимодействия по данным вопросам, на федеральном и региональном уровнях.
На федеральном уровне вопросы межведомственного взаимодействия планируется решать путем внесения изменений в законодательство. На региональном уровне решение задачи по организации сопровождения детей и их семей в ходе реализации программ ранней помощи обеспечивается на основе координации взаимодействия учреждений различной ведомственной принадлежности, нормативного определения их функционала в системе работы с семьей, а также активного вовлечения негосударственных организаций, в том числе социально ориентированных НКО.
Также предлагается обеспечить скоординированность услуг, направленных на развитие всех сторон развития и жизни ребенка, используя междисциплинарный командный подход в рамках организации эффективного межведомственного взаимодействия.
Для организации адаптации и включения в жизнь общества детей целевой группы после 3 лет, которые не могут быть включены в полном
объеме в систему получения образовательных услуг (в соответствии с заключением психолого-медико-педагогической комиссии (далее - ПМПК), предлагается предусмотреть возможность продолжения оказания услуг ранней помощи в необходимом объеме до 7-8 летнего возраста.
Одновременно, во исполнение перечня поручений Президента Российской Федерации по итогам конференции «Форум действий» Общероссийского общественного движения «НАРОДНЫЙ ФРОНТ «ЗА РОССИЮ» 5 декабря 2013 г., Минздравом России разработана отдельная Концепция оказания ранней помощи детям с генетическими отклонениями, направленная на раннее выявление, повышение доступности, и качества оказания необходимой специализированной медицинской помощи детям с генетическими заболеваниями, в том числе в пренатальном периоде.
Рассмотрение вопросов выявления и оказания специализированной медицинской помощи детям с врожденными и наследственными заболеваниями, а также оказание первичной психологической и социальной помощи их родителям действительно целесообразно реализовать в учреждениях здравоохранения, где и происходит выявление генетических нарушений в пренатальном или постнатальном периоде.
|
|
|
В дальнейшем включение детей этой категории и их семей в региональные программы ранней помощи наравне с детьми других категорий должно осуществляться на общих основаниях, при этом дети с генетическими нарушениями и их семьи включены в целевую группу получателей услуг ранней помощи, предусмотренных в настоящей Концепции.
В настоящей Концепции используются следующие основные понятия:
Дети целевой группы - дети от рождения до 3 лет, имеющие ограничения жизнедеятельности, в том числе дети с ограниченными возможностями здоровья и установленной инвалидностью, дети с генетическими нарушениями, а также дети группы риска.
Дети группы риска - дети с риском развития стойких нарушений функций организма и ограничений жизнедеятельности, а также детииз группы социального риска развития ограничений жизнедеятельности[1].
Ранняя помощь - это комплекс медицинских, социальных и психолого-педагогических услуг на межведомственной основе, направленных на раннее выявление детей целевой группы, содействие их оптимальному развитию, формированию физического и психического здоровья, включения в среду сверстников и интеграцию в общество, сопровождения и поддержки семьи, повышение компетентности родителей (законных представителей).
Услуги ранней помощи оказываются детям целевой группы в возрасте от рождения до 3 лет, и их семьям с возможностью пролонгации оказания этих услуг до достижения ребенком возраста 7-8 лет при наличии у него выраженных нарушений структур и функций организма и/или значительных ограничениях жизнедеятельности.
Программа ранней помощи (региональная Программа ранней помощи) обеспечивает реализацию комплекса услуг по ранней помощи посредством межведомственного взаимодействия органов государственной власти субъектов Российской Федерации, органов местного самоуправления, медицинских, образовательных организаций и организаций социального обслуживания, негосударственных организаций, в том числе социально ориентированных некоммерческих организаций (НКО).
Индивидуальная программа ранней помощи и сопровождения ребенка и семьи - документ, определяющий объем и содержание предоставляемых услуг программы ранней помощи конкретному ребенку и семье по программе ранней помощи. Оформляется специалистами программы ранней помощи. Индивидуальная программа формируется в соответствии с примерным перечнем услуг ранней помощи на основе межведомственного взаимодействия медицинских, образовательных организаций и организаций социального обслуживания, негосударственных организаций, в том числе социально ориентированных НКО.
Примерный перечень услуг по индивидуальной программе ранней помощи - услуги по медицинской, социальной, психолого-педагогической реабилитации и сопутствующих услуг[2].
Цель, задачи и приоритетные направления
2.1. Целью Концепции является:
Разработка основных принципов и положений для создания условий предоставления услуг ранней помощи на межведомственной основе, обеспечивающей раннее выявление нарушений, оптимальное развитие и адаптацию детей, социальную интеграцию семьи и ребенка, профилактику или снижение выраженности ограничений жизнедеятельности, формирование физического и психического здоровья, повышение доступности образования для детей целевой группы.
2.2. Основными задачами являются:
1. Разработка нормативной правовой и методической базы по организации ранней помощи, с учетом лучшего отечественного и зарубежного опыта.
2. Переход от частных моделей организации ранней помощи в отдельных регионах к созданию единой системы ранней помощи и сопровождения с учетом региональных особенностей.
3. Формирование условий для развития программ ранней помощи и сопровождения в субъектах Российской Федерации.
2.3. Приоритетные направления при решении основных задач:
- создание правовых основ ранней помощи;
- методическое обеспечение создания и функционирования региональных программ ранней помощи;
- совершенствование механизмов своевременного выявления детей, нуждающихся в ранней помощи, создания критериев включения детей в программу ранней помощи;
- обеспечение своевременного начала оказания ранней помощи нуждающимся в ней детям целевой группы;
- обеспечение доступности ранней помощи (общей, территориальной, финансовой);
- обеспечение доступности полного спектра необходимых услуг ранней помощи;
- обеспечение подготовки квалифицированных специалистов, предоставляющих услуги ранней помощи с учетом современных технологий;
- обеспечение постоянного повышения повышение уровня квалификации специалистов, предоставляющих услуги ранней помощи;
- обеспечение управления качеством услуг ранней помощи и создания критериев оценки эффективности оказанных услуг;
- создание статистической базы учета детей целевой группы.
В направлении создания правовых основ ранней помощи предлагается:
- определение и актуализация перечня услуг программы ранней помощи из базовых перечней услуг различных ведомств - здравоохранения, образования, социального обслуживания, при необходимости, формирование новых услуг по ранней помощи;
- разработка нормативных правовых актов, определяющих порядок взаимодействия центров психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи, организаций социального обслуживания, медицинских организаций, государственных учреждений медико-социальной экспертизы, образовательных организаций, по обеспечению детей, нуждающихся в ранней помощи полным комплексом необходимых услуг ранней помощи;
- разработка показателей официальной статистической отчетности, характеризующих состояние ранней помощи в Российской Федерации.
В направлении методического обеспечения создания и функционирования региональной программы ранней помощи предлагается:
- разработка методических рекомендаций по созданию программ ранней помощи в регионе и финансовому обеспечению услуг ранней помощи;
- создание стандартизированных методик оценки функционирования ребенка, разработанных в соответствии с Международной классификацией функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья детей и подростков;
- разработка методических рекомендаций по проведению оценки функционирования ребенка, его психического и физического здоровья, составлению и реализации индивидуальных программ ранней помощи, оценке их эффективности.
В направлении совершенствования механизмов своевременного выявления детей, нуждающихся в ранней помощи:
- внедрение новых методов неонатального и селективного скрининга[3], направленного на расширение спектра выявляемых наследственных болезней обмена веществ, для которых разработано специфическое лечение;
- внедрение методик раннего выявления детей с расстройствами аутистического спектра;
- совершенствование методик раннего выявления детей с ограниченными возможностями здоровья, в частности с нарушениями функций зрения, речи, ориентации, с задержкой развития научения, взаимодействия и общения, подвижности, игры, самообслуживания и других аспектов функционирования;
- развитие консультационных услуг по обращениям семей в организациях, предоставляющих психолого-педагогические услуги ранней помощи;
- распространение среди населения информации о ранних признаках отставания ребенка в развитии, об организациях, в которые можно обратиться для выяснения состояния развития ребенка;
- реализация положений разработанной Минздравом России Концепции оказания ранней помощи детям с генетическими отклонениями, направленной на раннее выявление, повышение доступности, и качества оказания необходимой специализированной медицинской помощи детям с генетическими заболеваниями;
- совершенствование организации выявления детей, нуждающихся в ранней помощи в медицинских организациях (в женских консультациях, в медико-генетических центрах, родильных домах, детских консультативно-диагностических центрах, детских поликлиниках и больницах), в центрах социального обслуживания семей, находящихся в трудных жизненных ситуациях, в учреждениях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, в федеральных государственных учреждениях медико-социальной экспертизы, в образовательных организациях, предоставляющих услуги присмотра и ухода за детьми до 3-х лет, в центрах психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи, психолого-медико-педагогических комиссиях, дошкольных образовательных организациях.
В направлении обеспечения своевременного начала оказания ранней помощи:
- подготовка методических рекомендаций для государственных учреждений медико-социальной экспертизы по указанию организаций, предоставляющих услуги ранней помощи в индивидуальной программе реабилитации или абилитации ребенка-инвалида;
- подготовка методических рекомендаций для врачей поликлиник и стационаров, по своевременному направлению детей, нуждающихся в ранней помощи для получения таких услуг;
- подготовка методических рекомендаций и введение в должностные инструкции для работников социального обслуживания семей, находящихся в трудных жизненных ситуациях или социально опасном положении, обязанности по информированию родителей и других ухаживающих за ребенком взрослых об услугах ранней помощи;
- подготовка методических рекомендаций по выявлению нуждаемости в услугах ранней помощи для организаций образования (в том числе, центров психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи), а также организаций любой ведомственной принадлежности, предоставляющих услуги присмотра и ухода да детьми до 3-х лет;
- подготовка нормативных документов по определению критериев нуждаемости в услугах ранней помощи детей и их семей для включения их в целевую группу получателей услуг ранней помощи;
- разработка механизмов последующего включения детей целевой группы и их семей, направляемых из организаций медико-социальной экспертизы, здравоохранения, социальной защиты населения и образования или по обращению родителей (законных представителей) ребенка в программу ранней помощи;
- разработка ключевых индикаторов качества оказания ранней помощи и статистических показателей её эффективности, характеризующих распределение по возрасту детей, для которых впервые составлена программа ранней помощи, время от момента выявления у ребенка потребности в ранней помощи и момента обращения родителей в соответствующую организацию до составления индивидуальной программы ранней помощи и сопровождения ребенка и семьи.
В направлении обеспечения доступности ранней помощи предлагается:
- формирование региональной программы ранней помощи с учетом региональных условий (социально экономические условия, особенности климата и географического положения), численности населения, состояния инфраструктуры и средств коммуникации, обеспеченности помещениями и специалистами;
- планирование программ ранней помощи в форме постоянного сопровождения семьи с использованием очных и дистанционных форм работы, с обеспечением очных контактов семьи со специалистами, предоставляющими услуги ранней помощи, в том числе в месте проживания или дневного пребывания ребенка;
- обеспечение возможности непрерывного получения услуг ранней помощи;
- обеспечение бесплатного предоставления услуг ранней помощи детям и семьям.
В направлении обеспечения полноты спектра необходимых услуг ранней помощи предлагается:
- определение перечня услуг ранней помощи, исходя из необходимости обеспечения комплексных потребностей ребенка и семьи, с учетом существующих перечней услуг в сферах здравоохранения, социальной защиты и образования, отечественного и зарубежного опыта, рекомендаций экспертов в сфере ранней помощи, в том числе:
- выявление детей целевой группы, детей с нарушениями развития на основе проведения скринингов, профилактических осмотров детей,
- направление ребенка и семьи в программу ранней помощи, предоставление информации о доступных услугах ранней помощи с учетом разработанных критериев включения в программу ранней помощи,
- координация и помощь в получении услуг, необходимых ребенку и семье, информирование о других ресурсах в сообществе,
- оценка развития ребенка по сферам функционирования и факторов, влияющих на его функционирование,
- разработка индивидуальной программы ранней помощи и сопровождения ребенка и семьи на основании результатов оценки развития ребенка по сферам функционирования,
- реализация индивидуальной программы ранней помощи и сопровождения ребенка и семьи, выполнение деятельности, содействующей удовлетворению потребностей развития ребенка в различных областях,
- реализация подпрограмм поддержки развития и адаптации личности (например, изотерапии, музыкальной терапии, игровой терапии), включая индивидуальные и групповые формы,
- подбор и индивидуальная настройка коммуникативных устройств (слуховых аппаратов, средств оптической коррекции зрения, синтезаторов речи и т.д.), реабилитационного оборудования для детей с двигательными нарушениями (с ограничениями способностей к удержанию равновесия, передвижения и действий с предметами);
- социальная поддержка семьи, предоставление услуги временного краткосрочного пребывания ребенка вне дома с сопровождением или предоставление помощи в уходе за ребенком в домашних условиях с целью поддержания благополучия в отношениях родителей и ребенка, профилактики нежелательного обращения с ребенком и помещения ребенка в стационарное учреждение,
- определение организаций и специалистов, обеспечивающих предоставление полного спектра услуг ранней помощи на муниципальном и региональном уровнях;
- организация повышения квалификации и профессиональной переподготовки различных специалистов, для обеспечения предоставления примерного перечня услуг ранней помощи.
В направлении обеспечения подготовки специалистов, предоставляющих услуги ранней помощи предлагается:
- разработка профессионального стандарта специалиста по ранней помощи;
- определение необходимых компетенций по вопросам оказания ранней помощи, которые должны быть сформированы у специалистов;
- включение в программы подготовки специалистов (психологи, дефектологи, логопеды, педиатры, неврологи, психиатры, социальные педагоги) разделов по ранней помощи;
- повышение квалификации, профессиональной переподготовки, обучении и методической поддержки деятельности специалистов, работающих с детьми и семьями;
- содействие развитию профессионального сообщества в сфере ранней помощи;
- проведение научно-практических конференций по проблемам ранней помощи;
- проведение научных исследований по вопросу ранней помощи детям.
В направлении обеспечения управления качеством услуг ранней помощи и создания критериев оценки эффективности оказанных услуг предлагается:
- разработка и внедрение стандарта оказания услуг ранней помощи для детей целевой группы;
- внедрение систем мониторинга и оценки эффективности, позволяющих своевременно реагировать и управлять качеством услуг ранней помощи;
- разработка критериев эффективности полученных услуг ранней помощи и критериев завершения индивидуального плана ранней помощи и сопровождения ребенка и семьи, выхода из программы ранней помощи.
Развитие ранней помощи в регионах должно осуществляться с учетом настоящей Концепции и методических материалов на основе следующих принципов:
- организация межведомственного взаимодействия по компетенции органов управления и организаций различных ведомств, от деятельности которых зависит полнота и развитие программы ранней помощи, исключающее дублирование функций, в том числе взаимодействие с общественными организациями, профессиональными сообществами, негосударственными организациями;
- управление программой ранней помощи, обеспечивающее её устойчивость, развитие, высокое качество, методологическую и организационную целостность;
- доступность программы ранней помощи (территориальную, финансовую, по времени обслуживания);
- открытость и прозрачность программы ранней помощи для потребителей и общества в целом;
- непрерывность и необходимая продолжительность индивидуальной программы ранней помощи с предоставлением необходимых услуг в режиме сопровождения ребенка и семьи до ее завершения;
- приоритет оказания услуг ранней помощи в естественных для ребенка ситуациях – по месту проживания ребенка (в том числе, в учреждении проживания и воспитания), а также в других местах регулярного пребывания ребенка и семьи;
- обеспечение преемственности в сопровождении ребенка и семьи.
|
|
|
