 |
Что бы я сказала ей, если бы могла.
|
|
|
|
Я вхожу в комнату и сажусь рядом с ней, Я хочу с ней поговорить. От одной только мысли об этом я начинаю плакать. Что я ей скажу? Я наклоняюсь к ней, сидящей с сигаретой в своём кресле.
«Патриция... я беспокоюсь за тебя. Я вижу, как глубоко ты страдаешь. Твоё страдание не может укрыться от меня. Я знаю, что специалисты очень заняты тем, что наблюдают за тобой, лечат твои симптомы, пытаются тебя реабилитировать — но ни один человек не подумал о том, как ты страдаешь. То, что ты всё это время чувствовала себя такой одинокой в своём страдании, совсем не значит, что в тебе есть что-то плохое или постыдное. Постарайся понять, что большинство специалистов — как, впрочем, и большинство людей вообще, — боятся сесть рядом и тихо побыть вместе с кем-то, кто страдает. Это как на похоронах — когда люди выстраиваются в очередь, чтобы сказать слова соболезнования человеку, потерявшему близкого, они теряются и чувствуют себя неловко, не зная, что сказать.
Люди чувствуют страх перед тем, чтобы просто провести время вместе с другим человеком, который испытывает сильную боль. Видишь ли, когда человек испытывает великие мучения, он кричит. Если даже такой человек совершенно безмолвен, как ты, — всё равно в глубине души можно услышать, как он кричит. Этот крик — крик страдающего человека — имеет такую силу, что он может разбудить тот крик, разбередить у рану, ту изломанность, которые существуют в глубине души каждого. Поэтому быть вместе с человеком в мучениях — это значит принять риск пережить этот крик, который спрятан глубоко внутри каждого из нас, Именно поэтому специалисты так заняты тем, чтобы делать для тебя разные вещи, вместо того, действительно быть с тобой, Конечно, это — их работа, но на самом деле эта работа и всё то, что они для тебя делают, помогают им сдержать свою тревогу, что в свою очередь помогает им держаться на расстоянии от того крика, который твои страдания могут в них разбудить.
|
|
|
В твоём страдании я вижу и гнев. Ты испытываешь гнев, потому что тебе поставили диагноз серьёзного психического заболевания. Ты чувствуешь гнев, потому что все твои друзья занимаются обычными делами, например, ходят в школу, на свидания, мечтают о чём-то своём. Ты думаешь: «Почечу именно я? Почему это случилось именно со мной?» Я не знаю ответа на этот вопрос. Я не знаю, почему именно тебе выпала такая карта. Но я знаю одно: может быть, это и так — тебе поставлен диагноз психической болезни., но ты сама — не болезнь. Ты — человеческое существо, и твоя жизнь драгоценна, она имеет бесконечно высокую цену.
Ты сейчас — на перепутье, на перекрёстке дорог, и это очень важное время. Специалисты тебе говорят, что ты — шизофреник. Твоя семья и друзья уже стали относиться к тебе как к шизофренику. Как будто весь мир видит тебя в кривом зеркале или через кривые очки — люди больше не видят тебя, такую, как ты есть, вместо этого они воспринимают тебя как твою болезнь. Теперь кажется, будто всё, что ты делаешь в глазах других людей преломляется сквозь искажающие линзы. Если ты не смеёшься — это внушает беспокойство, а если ты смеёшься слишком много — это тоже внушает опасения. Если ты неподвижна, они пугаются, но если ты становишься слишком подвижной, это тоже их пугает. Спектр поведения и чувств, которые тебе позволены, теперь резко сузился в результате того, что окружающие надели шоры на свои глаза.
Почти всё, что бы ты ни делала, воспринимается с учётом твоей болезни. У тебя и раньше были та дни, когда тебе не сиделось на месте — но теперь тебе говорят, что ты возбуждена. Ты и раньше иногда была печальна — но теперь тебе говорят, что у тебя депрессия. И раньше ты иногда была не согласна с другими — но теперь говорят, что у тебя отсутствует критика к своему состоянию. Ты и раньше вела себя независимо — а теперь тебе говорят, что твоя независимость означает, что ты не хочешь сотрудничать, некомплайентна и сопротивляешься лечению. Ты и раньше могла иногда рисковать. Ты училась на своих собственных ошибках, становилась от этого взрослее и умнее. Но теперь, когда на.тебя повесили ярлык психического заболевания, у тебя больше нет такого права на риск и на ошибки. Неудивительно, что ты чувствуешь гнев. Нормальные люди имеют право делать глупости в своей жизни, снова и снова. Никто им не говорит, что им нужен менеджер. Сколько раз Элизабет Тейлор выходила замуж? В последний раз насчитывалось семь или восемь раз. Мне так кажется. Бедная женщина, у нее отсутствует всякая критика к своему состоянию! У неё неправильное суждение! Она не умеет учиться на основании прошлого опыта. Она снова делает неправильный выбор! Так почему же они не прикрепляют к ней кейс менеджера?
|
|
|
Но для тебя это — критическое время, потому что ты можешь поддаться, дать себя убедить в том, что тебе постоянно говорят, а это очень опасно. Тогда тй тоже постепенно обнаружишь, что надела на свои глаза такие же кривые очки и видишь себя глазами других. Это большая опасность — ты можешь подвергнуться той радикальной трансформации обесценивания и лишения человеческого достоинства, после которой из человека ты превратишься в болезнь, из Патриции — в шизофреника». Это великая опасность, потому что когда человек начинает верить, что он сам (или она сама) — это и есть болезнь, тогда у него внутри не остаётся больше никого, кто мог бы противостоять болезни. Когда ты и твоя болезнь — одно целое, у тебя внутри уже не остаётся никого, кто мог бы взять на себя всю работу по восстановлению, исцелению, построению той жизни, которую ты хочешь прожить. Когда ты начинаешь верить, что ты и есть психическая болезнь, ты отдаёшь другим свою власть — теперь другие отвечают за тебя и за твою жизнь.
Поэтому я и говорю, что сейчас у тебя критический и опасный период. Важно, чтобы ты противостояла усилиям других, когда они, пусть даже с наилучшими побуждениями, пытаются превратить тебя в болезнь. В этом противостоянии пусть тобой руководит твой гнев, и в особенности гневное возмущение. Смотри, как твой гнев разгорается в -возмущение каждый раз, когда с тобой обращаются, как с болезнью. Ты — не болезнь, твоё гневное возмущение сверкает, как волшебный щит, и оно оградит тебя и твоё достоинство. Некоторые попытаются тебя убедить, что этот гнев — симптом психической болезни. Не верь им. Гнев — не симптом психической болезни. Некоторые даже попытаются дать тебе лекарства, чтобы гнев у тебя прошёл. Это может быть опасно — если гасить чей-то гнев с помощью лекарств, мы рискуем сломить дух человека и ранить его достоинство. Многие из нас знают, что восстановить сломленный дух после воздействия таких гораздо труднее, чем восстановиться после психической болезни.
|
|
|
Твой гнев — не симптом психической болезни. Твоё гневное возмущение — это здоровая реакция на то положение, в котором ты оказалась. Ты сопротивляешься тому, что тебе пытаются сказать. В этом о возмущении и через его выражение твоё человеческое достоинство пытается сказать: «Нет, я — не болезнь. Я, прежде всего и более всего — человеческое существо. Я не позволю, чтобы меня свели к положению болезни или вещи. Я буду держаться за ту власть, что у меня есть, и сохраню ту часть себя, которая потом, со временем, сможет противостоять стрессу и начать процесс восстановления и исцеления».
На самом деге, тебе нужно лишь одно: люди должны понять, что тебе нужно время для того, чтобы разобраться, что с тобой происходит. Тебе нужно найти способ объяснить себе всё, что с тобой происходит, чтобы ты могла жить с этим объяснением. У многих из
нас это занимает много времени, а иногда требует проб и ошибок. Может быть, ты захочешь поговорить со специалистами, с другими людьми, которым тоже был поставлен диагноз, со священником или с друзьями. Ты можешь захотеть почитать литературу на этутему, чтобы узнать об этом больше. Может быть, ты узнаешь мнение второго или третьего специалиста. Тебе нужно обязательно всё хорошо продумать. Помни, что ты растёшь как личность, и со временем ты будешь развиваться и изменяться, и будет меняться, формироваться также и твоё понимание того, что происходит с тобой и с твоей жизнью. Я не утверждаю, что ничего не происходит. С тобой действительно что-то случилось это привело тебя в психиатрическую больницу. Ты должна определить для себя, что это было, и понять, что ты можешь сделать, чтобы это изменить.
|
|
|
Что касается меня, я провела годы, пытаясь разобраться, получая самые разные диагнозы, как большинство из нас, и теперь я стараюсь найти для себя простое объяснение. Я понимаю всё это так: я испытываю довольно неприятные переживания, например, слышу голоса, которые унижают меня, а такжее сильное желание нанести вред самой себе, а иногда мои мысли спутаны, и Я не могу общаться с людьми. Меня не касается, как это всё называется. Я знаю только то, что иногда эти переживания настолько переполняют меня, что мне становится трудно работать, учиться или общаться с друзьями. Я решила, что у меня есть инвалидность, для меня важно сказать это именно так — что у меня есть инвалидность, но не говорить, что я инвалид. Видишь ли, для меня было важно понять, что можно жить полной и здоровой жизнью, даже если у тебя есть инвалидность. Люди обычно не понимают, как эти слова могут уживаться друг с другом, но это так и есть — я живу полной и здоровой жизнью, и у меня есть психиатрическая инвалидность. Я могу так жить потому, что всё самое важное и ценное в моей жизни связано с моей работой по восстановлению. Самое ценное дело, роль, которую я выполняю каждый день, — это постоянная верность моему пути к восстановлению. Мой путь восстановления и исцеления - это моя работа. Если я выполняю эту работу, всё остальное тоже встаёт на своё место.
Один из самых важных уроков, которые мне пришлось принять для себя, это то, что восстановление — это не то же самое, что излечение. Я живу с этим уже 21 год, и это у меня так и не прошло. Поэтому я решила, что я, наверно, никогда не выздоровею, но я могу восстанавливаться. Восстановление — это процесс, а не окончательный результат или точка назначения. Восстановление — это отношение к жизни, возможность встретить день и найти подход к испытаниям, с которыми я столкнусь. То, что я — в процессе восстановления, означает, что я знаю об определённых ограничениях, которые у меня есть, и о таких вещах, которые я делать не могу. Но вместо того, чтобы позволить этим ограничениям стать поводом для отчаяния и чувства поражения, я научилась понимать, что моё знание того, чего я не могу, открывает для меня другие возможности — делать всё то, что я могу.
|
|
|
Для меня восстановление значит, что я сама остаюсь за рулём в своей жизни. Я не позволяю болезни управлять мной. За многие годы я тяжёлым трудом заработала способность стать экспертом в деле заботы о себе самой. Для меня восстановление значит не просто принимать лекарства. Просто принимать лекарства — это пассивная позиция. Скорее, я использую лекарства как часть моего процесса восстановления. Точно так же я не просто ложусь в больницу. Просто лечь в больницу — это пассивная позиция. Я скорее использую больницу, когда мне это нужно. За многие годы я научилась различным способам помогать самой себе. Иногда я использую лекарства, психотерапию, самопомощь и группы взаимной поддержки, друзей, свои взаимоотношения с Богом, работу, упражнения, провожу время на природе — всё это помогает мне сохранить целостность и здоровье, даже несмотря на то, что у меня есть инвалидность.
Восстановление — это не панацея. Это не значит, что пройдёт боль и прекратится страдание. Каждый день мне приходится вставать с постели и подтверждать для себя своё
намерение сохранять целостность и здоровье и работать в направлении восстановления. У меня всё ещё бывают обострения, но я стараюсь понимать, что обострение — это не моё поражение или неудача. Я нахожу, что когда у меня в процессе восстановления возникает обострение, это происходит потому, что я прорываюсь в какую-то новую, пугающую и замечательную часть жизни.
Я обнаружила, что, хотя мои симптомы могут показаться такими же, как раньше, или даже хуже,: обострение в процессе восстановления —L это не то же самое, что «срыв». Когда у меня в процессе восстановления возникает обострение, я не срываюсь, я скоре вырываюсь из чего-то, или прорываюсь через что-то. Может быть, я вырываюсь из тюрьмы или из какого-то страшного места, где я попалась в ловушку. Может быть, я прорываюсь к новым путям доверия к людям и к самой себе. Ведь когда у меня возникает обострение в контексте процесса моего восстановления, я стараюсь не воспринимать это как поражение. Для меня это значит, что я расту как личность, что я вырываюсь из старых страхов и прорываюсь к новым мирам, — например, учусь заводить новых друзей и поддерживать с ними отношения, учусь доверять людям и любить людей.
Я нахожу очень важным для себя выбирать таких специалистов, которые понимают разницу между срывом и прорывом. Может быть, симптомы выглядят и одинаково, но если вы разберётесь в моей жизни, если вы посмотрите на мою жизнь с точки зрения моего пути к восстановлению, вы увидите большую разницу между срывом и прорывом. Если ты решишь работать над своим восстановлением вместе со специалистами, важно найти таких, кто поймет это различие.
Путь к восстановлению уникален для каждого человека. Каждый из нас должен найти свой собственный путь, и никто другой не может сделать это за нас. Однако может быть очень полезно разговор с другими людьми с психиатрической инвалидностью, которые находятся в процессе восстановления. Может быть, это даже окажется полезнее всего остального.
Важно понять, что мы восстанавливаемся не просто от психической болезни, но также и от последствий жизни с ярлыком психической болезни. Я уверена, что многие из нас выходят психиатрических стационаров, имея развёрнутую картину посттравматического стрессового расстройства, которое является прямым результатом травмы и плохого обращения, которые мы пережили, или которым были свидетелями в психиатрических больницах. Мы также сталкиваемся с необходимостью восстанавливаться от процесса интернализации, усвоения той стигмы, которая окружает, а также от воздействия дискриминации, бедности, гражданства второго класса. Действительно, вне всякого сомнения, клеймо психического заболевания очень часто даётся «в одной упаковке» с бедностью, травмой, унижением, деградацией, отверженностью и безработицей.
И наконец, Патриция, я хочу сказать тебе ещё о чем-то, что может случиться с тобой, и чего тебе на опасаться в эти первые годы, что ты находишься в системе психиатрического обслуживания. Ты, может быть услышишь, как специалисты говорят о тебе или о других людях как имеющих «охранные функции» или «низкофункционирующих». Какой бы ярлык на тебя не повесили — высокой или низкой функции — не верь и не попадайся в эту ловушку. Эти качества не существуют внутри человека. Они являются ценностным суждением, оценкой, поставленной человеку. Все эти слова означают только то, что есть такие люди, чьи таланты и способности оцениваются высоко, а есть такие, которые для нас ничего не стоят. Нет таких людей, функциональная способность которых высока или низка. Есть люди, вклад которых мы способны увидеть и по достоинству оценить, и люди, чьи способности мы не смогли разглядеть и не способны оценить. Когда ты услышишь, как кто-то, работающий в психиатрии, скажет, что у какого-то человека низкий 'уровень функциональных способностей», скажи себе: «Этот человек — не низкого уровня
функциональных способностей. Просто персонал не смог разглядеть и по достоинству оценить способности и своеобразные таланты этого человека».
Настоящее испытание состоит в том, чтобы каким-то образом научиться высоко ценить самих себя Это может показаться невыполнимой задачей, поскольку тебя постоянно бомбардируют утверждениями, картинами, которые так негативны и унизительны. Как же мы можем начать высоко себя ценить, когда. мы окружены такими утверждениями отчаяния? На этот вопрос трудно найти ответ. Я старше тебя на двадцать один год, и я всё ещё должна работать над тем, чтобы действительно высоко себя ценить, — но почему-то когда я оглядываюсь назад и вижу тебя, Патриция, вижу, как ты куришь и смотришь в никуда, когда я вижу, как ты страдаешь и как ты одинока, почему-то, несмотря на всё то, что о тебе говорят, — когда я вижу тебя, нежность переполняет моё сердце. Ты — драгоценный и хороший человек. Ты — не мусор, который нужно выбросить, и не сломанная вещь, которую нужно починить. Ты не сумасшедшая. Твоё место — не & психиатрических больницах, чтобы жить там до конца своих дней. Твоё место — не на улицах среди бездомных. И несмотря на то, что нас привязывают за руки и за ноги, насильно запирают на замок, как зверей, ты — не дикий зверь. Ты — человеческое существо. В тебе есть драгоценное пламя, божественна искра.
Патриция, если бы я могла пробраться к тебе через все эти годы, я обняла бы тебя. Я сказала тебе, что ты прекрасна. Я сказала бы, чтобы ты не слушала мрачных прогнозов. Ты значишь больше, чем все их слова. В мире есть для тебя место. Есть смысл. Это страдание — ■ не просто ради того, чтобы ты испытывала ещё более сильную боль. В этих тяжёлых родах может родиться новая жизнь, даже в эта пустыне можно найти воду, дающую жизнь. Не сдавайся. Хотя у меня и нет чудесного ответа на все вопрсы, нет волшебного лекарства, и чудесное исцеление невозможно, я хотела бы сейчас тебя обнять. Я бы сказала тебе, что я тебя люблю. Я хотела бы защитить тебя, Я хотела бы спасти тебя, но я знаю, что этого я сделать не смогу. Дело не в спасении. Речь идёт о том, чтобы вступить на путь восстановления, найти хороших, людей, которые будут сопровождать тебя на этом пути к восстановлению, а потом — на том пути, куда оно тебя приведёт.
Тебе, может быть, скажут, что твоя цель — стать нормальной и найти достойное место в жизни. Но любое место, любая роль пусты и не имеют никакой ценности до тех пор, пока ты сама не заполнишь их своим смыслом, своей целью. Не нужно становиться нормальной. Наша задача — не стать нормальными. У тебя другая, пугающе восхитительная задача стать тем, кто ты есть, кем ты призвана стать, И ты призвана не для того, чтобы стать вещью, нечеловеком. Ты призвана не для того, чтобы сделаться психической болезнью. Ты рождена в этот мир с какой-то целью, и только ты сама можешь открыть для себя, что это за цель. Ты рождена в этот мир, чтобы расти, и ты можешь стать целостной, здоровой личностью, у которой при этом есть психиатрическая инвалидность. Может быть, твоя жизнь и все твои мечты были разрушены — но на этих руинах ты сможешь построить новую жизнь, полную ценностей и смысла.
Задача не в том, чтобы стать нормальной. Задача состоит в том, чтобы встать на путь восстановления и стать тем, кем ты призвана стать. Ты рождена, чтобы любить и быть любимой. Это — твоё право от рождения. Психическая болезнь не может у тебя его отнять. Всё, что ты делаешь, делай с любовью. Любить и быть любимой— вот что имеет значение.
д-р Патриция Е. Диган пережила психическое заболевание, которое впервые было диагностировано у неё, когда она была подростком. Она получила степень доктора наук по клинической психологии в университете Вашингтона в 1984 году. В период с 1983 до 1987 года она работала директором программ с опорой на сообщество в Массачусетском подразделении служб психического здоровья.
В августе 1988 года она вступила в должность директора программ в Северовосточной программе по независимому проживанию. Здесь она разработала и внедрила модель работы с людьми с психиатрической инвалидностью в ситуации независимого проживания людей с различными видами инвалидности. Эта модель была рекомендована на премию фонда Роберта Вуда Джонсона «За лидерство в общественном здравоохранении». Пат является активистом движения бывших пациентов и соучредителем Национального центра, которым руководят потребители и люди, пережившие заболевание. В настоящее время Пат занимает в Национальном центре уполномочивания должность директора по обучению. Пат также является независимым консультантом и лектором. Она выступала с докладами, лекциями и семинарами в США, Канаде, Европе, Австралии, Новой Зеландии и Израиле. Пат специализируется в предоставлении тренингов и лекций по вопросам конкретного применения понятий восстановления. Её статьи были опубликованы во многих журналах и книгах я переведены на испанский, иврит, французский, голландский, норвежский, шведский и немецкий языки.
A bout Patricia E. Deegan Ph.D.
Patricia E. Deegan Ph.D. is a psychiatric survivor, having first been diagnosed with schizophrenia as a teenager. She received her doctorate in clinical psychology from Duquesne Universily in 1984. She worked as a clinical director of community based programs for the Massachusetts Department of Mental Health from 1983-198 7. In August of 1988 Dr. Deegan took aposino'i as a program director with the Northeast Independent Living Program. In this capacity she designed and implemented a model for working with people with psychiatric disabilities in Independent Living/cross disability settings. This program was nominated for a "Community Health Leadership Award" by the Robert Wood Johnson Foundation. Pat is an activist in the ex-patient movement and a co-founder of the Vational Empowerment Center Inc. which is afederally funded, national technical assistance center run b consumers urvivors. Currently she holds the position o:
Director of Training at the National Empowerment Center Inc. Pat is also an independent consultant and speaker. She has given keynote addresses, lectures, and workshops across the iited States, Canada, Europe, Australia, New Zealand and Israel. Pat specializes in developing Trainings and lectures on the concrete application of the concepts of recovery and empowerment. Her papers have been published in many journals and books, and have been translated into ' Hebrew, French, Dutch, Vonvegian. Swedish and German.
Note: this biographic information is not part of the above article: it is availablefrom the following site:
http:.// www. intentionalcare. org/pat deegan.htm
|
|
|
