Проблема 1. Современный формат социального обслуживания не учитывает специфику сложного типа инвалидности.

Региональная Общественная Организация Архангельска Редкие Генетические и Множественные Органические Заболевания

Губернатору Архангельской области

Орлову Игорю Анатольевичу

от родителей, воспитывающих

детей с множественными нарушениями

развития и редкими генетическими

заболеваниями РОО АРГИМОЗ

председатель: Костина Н.Н.

е- mail argimoz.arh@gmail.com

обращение.

Уважаемый Игорь Анатольевич! Вынуждены просить Вас взять под личный контроль ситуацию по оказанию нашим детям качественной социальной, медицинской и образовательной помощи, основанной на адресном подходе и межведомственном взаимодействии.

Невозможно не обращать внимания на ужасающие факты. С 2010 года наблюдается рост количества детей с инвалидностью и детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития (ТМНР). Сюда можно отнести неврологических детей без возможности передвигаться и самостоятельно выполнять самообслуживание с пониженным интеллектом и другими нарушениями зрения, слуха итп. В эту же категорию попадают дети с генетическими мутациями и редкими орфанными заболеваниями. Наличие в области таких предприятий как «Звездочка», «Космодром Плесецк», а также тяжелые климатические и экологические условия проживания накладывают негативный отпечаток на статистику рождаемости этой категории.

В нашей организации РОО АРГИМОЗ порядка 160 семей, воспитывающих детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития (ТМНР). Больше 80 процентов – это неполные семьи, где мама воспитывает одна ребенка, порой этим занимается отец или бабушка и даже дедушка. Поверьте, наши семьи очень нуждаются в помощи государства.

В своем обращении мы готовы говорить о тех проблемах, которые предстоит решить нашим семьям с помощью с государства.

Проблема 1. Современный формат социального обслуживания не учитывает специфику сложного типа инвалидности.

Многие родители отмечают, что нет возможности получить доступную, регулярную социальную помощь (услуги и реабилитацию), так как количество нуждающихся в социальном обслуживании детей неуклонно растет. Возможностей трех центров реабилитации недостаточно. Во всех трех учреждениях выбран формат реабилитации, когда дети категории ТМНР вытесняются домой или им предлагается вариант сопровождения на очень короткое время без транспортного обеспечения.

В ОЭРЦ г. Архангельска 90 процентов площадей сданы в аренду школе №8 (100-120 детей). Отбор детей в единственное социальное полустационарное учреждение занимается городская ПМПК и школа №8. Все дети, имеющие сочетанный диагноз, никогда не попадут в эту школу, так как у них есть отставание в развитии или недостаточный интеллект. Оставшиеся 10 процентов здания предназначены только для кратковременного посещения (2-4 часа) огромного количества нуждающихся других категорий (ТМНР 150-200 детей). Все силы в центре реабилитации направлены на сегрегацию (разделение людей в обществе на категории по признаку различия социальных статусов, требующее ограничения сферы жизнедеятельности, при коем контакты между группами воспрещены частично или полностью) интеллектуально сохранных детей при наличии закона об инклюзивном образовании. На все просьбы заметить другие категории детей, администрация реагирует как на вопиющий факт покушения на честь и достоинство детей-инвалидов школьников. При этом их нисколько не возмущает то, что дети со сложной структурой дефекта не имеют вообще никакой альтернативы кроме интерната. На наш взгляд в учреждении с «доступной средой» должны находиться дети на колясках независимо от состояния интеллекта и других поражений. Назревает вопрос! Где получать социальную помощь детям с более сложными нарушениями здоровья в тех же объемах, как и дети из школы? Мы требуем условий, соответствующих законодательству для всех категорий по одинаковому принципу. Закон вступил в силу с 1 января 2015 года. Сейчас вторая половина 2016-го…

В Котласе группа родителей, воспитывающих детей с ТМНР, активно протестовала против прекращения работы социальной группы. Сейчас эти дети в большинстве находятся на надомном обучении и не социализируются.

Как следствие необдуманных действий, 70 детей с инвалидностью только из Архангельска попали в интернат г. Новодвинска, так как больше некуда, хотя в ФЗ-442 сказано, что социальная помощь должна оказываться в максимально приближенном к месту проживания месте, а не в соседнем городе. Большая часть расходов по круглосуточному социальному обслуживанию увеличила финансовую нагрузку на бюджет области. ПНИ - не самый современный формат социального обслуживания.

Мы можем привести другие примеры того, к чему приводит такая политика министерства. В семье кроме ребенка с ТМНР могут быть здоровые братья и сестры (иногда это двойня). Не у всех есть родственники, которые могут помочь. Маме приходится оставлять детей дома, выходя в магазин или аптеку. Известны случаи, когда дети погибали во время отсутствия мамы. Самые отчаянные возят ребенка к себе на работу, потому что больше никак не выжить. Социального обслуживания на дому нет, потому что не разработан стандарт оказания этой услуги для детей. После 18-летнего возраста для нашей категории нет продуманного социального сопровождения.

Чтобы нанять человека для ухода за ребенком со стороны, семье необходимо заработать сумму, в разы превышающую совокупный доход. Вот и сидит ребенок в подсобке целый день, пока мама работает. Мы считаем, что это унизительно и не соответствует идее Конвенции по правам детей и всех последних законов об Образовании, Социальном обслуживании, где гуманное отношение к таким людям в приоритете. Это унижает достоинство ребенка. На все наши вопросы часто слышим от чиновников: «А приведите примеры, где это есть. Москва и Санкт-Петербург не в счет». Почему наша область не хочет быть впереди всех?

На сайте министерства заявлено более 40 социальных учреждений разного типа. 85 процентов - это учреждения для взрослых и всего 5 процентов - для детей. Потенциал для развития есть. Нет желания вносить изменения.