 |
Проблема 5. Организация летнего отдыха.
|
|
|
|
Категория детей ТМНР полностью «выпала» из программы летнего отдыха. Не продуман механизм, не адаптированы места отдыха. Депутаты не подумали включить в законодательные акты сопровождение для маломобильных категорий детей, хотя НКО, курирующие детей маломобильной категории, с этой просьбой обращались. Количество путевок «Мать и дитя» составляет не больше 30 штук в год на всю область. Санаторно-курортное обеспечение получают дети один раз в три года. Здоровые братья и сестры вынуждены оставаться с семьей в городе безвыездно. Поэтому важно говорить о семейном отдыхе в пределах досягаемости города. Такие прекрасные идеи уже были осуществлены через проектную деятельность, но не получили дальнейшей поддержки и продолжения. Важно включить положительный опыт в законодательные акты, чтобы в следующее лето дети смогли воспользоваться такой возможностью.
Проблема 7. Создание регионального списка ТСР.
В нашу организацию обратились родители ребенка с надеждой, что появится возможность выйти из реанимации, в которой они провели целый год. Ребенок подключен к ИВЛ пожизненно. Часть приспособлений родители приобрели с помощью сборов средств. Но самый дорогостоящий аппарат ИВЛ им приобрести не под силу. Также постоянно требуется специальное питание и силиконовые зонды. Расходы на приобретение месячного запаса энтерального питания достигают 30 тысяч рублей. Сумма расходов превышает все доходы этой семьи.
Содержание пациента пожизненно в условиях стационара в пять раз превышает расходы на содержание такого пациента дома. Назрела необходимость создания регионального списка ТСР.
Проблема 8. Качественные ТСР получаемые в ФСС.
|
|
|
Дети с тяжелыми поражениями гораздо чаще имеют серьезные проблемы с опорно-двигательным аппаратом и пользуются колясками. Очень сложно объяснять сотрудникам ФСС при заказе ТСР, как выглядит ребенок, так как общение идет заочно. Кроме роста и веса, другие параметры не запрашиваются совсем. При изучении ситуации Северо-Западного региона, в частности г. Санкт-Петербург выяснилось, что детям с тяжелой патологией выдают коляски на основании детализации, прописанной в ИПР. При обращении в наше бюро МСЭ мне было устно отказано в такой записи. Хотя имеется письменный ответ министерства РФ о том, что такая запись должна быть. Родители спрашивают, как получить коляску, которая соответствует состоянию ребенка? Где и какая комиссия может сделать заключение по каждому конкретному случаю?
Проблема 9. Статистические данные.
Невозможно говорить о проблемах, не зная статистики по количеству детей и их нуждаемости. В нашей организации 150 человек подтвердили наличие ребенка в семье с ТМНР. Дети с более сложными состояниями здоровья не воспринимаются государством как нуждающиеся и вытесняются детьми с инвалидностью с менее угрожающими состояниями, потому что находятся дома и не знают изменений в законодательстве. Родителям сложно потребовать необходимую адресную помощь и государственную услугу. При личном обращении слышат ответы, что нет для таких детей условий и возможностей. Всегда найдется ответ, почему определенная услуга не может быть оказана. Семьи сами реабилитируют ребенка. Порой собирают необоснованно завышенные космические суммы на операции, коляски, препараты. В стране под прикрытием сборов развиваются теневые структуры.
НАШИ ПРЕДЛОЖЕНИЯ.
1. Невозможно заботу о всех детях с инвалидностью и ОВЗ поручить Министерству труда и занятости Архангельской области. Необходимо распределить детей по ведомствам. Более легких, самостоятельно передвигающихся определить в систему образования (дет. сад, школа, спец. группы), предварительно проведя статистику. Категория маломобильных, с легкими проблемами здоровья, с ремиссией - в систему социального обслуживания (социальные группы полного дня, кратковременные группы, социальный работник-сиделка на полный день по уходу в надомной форме). Самых тяжелых в плане здоровья - передать в ведомство здравоохранения с системным уходом и медицинской помощью, в том числе надомной.
|
|
|
2. Изыскать средства на создание регионального списка ТСР, лекарственного обеспечения и расходных материалов для перевязок, стомированных больных и прочих состояний здоровья.
3. В порядок предоставления социальных услуг поставщиками социальных услуг с учетом примерного порядка предоставления социальных услуг, утвержденного уполномоченным федеральным органом исполнительной власти, внести услуги сиделки на полный день.
4. Внести в список услуг «Поддерживаемое проживание» и «Поддерживаемое трудоустройство взрослых инвалидов с ТМНР».
5. Создание системы паллиативной помощи пациентам с неврологическими и другими жизнеугрожающими состояниями.
6. Оптимизировать работу социальных реабилитационных центров, учитывая все категории детей с инвалидностью.
7. Внести изменения в законодательство Архангельской области по летнему отдыху детей маломобильной категории.
8. Создать в г. Архангельск новый маршрут «Социальный городской автобус» с охватом всех районов города с точками доступа в ОЭРЦ, коррекционные школы, больницы, Протезно-ортопедическое предприятие, МФЦ, ФСС, Мэрия и т. п. с использованием восьми низкопольных автобусов с подъемниками, закупленных по программе «Доступная среда» пять лет назад. Сделать бесплатным проезд для людей на колясках, их сопровождающих, пенсионеров и других льготных категорий.
Создать план по решению проблем:
1. Выявить потребности этой категории детей и их семей в социальной, образовательной и сфере здравоохранения, а также паллиативной помощи;
2. Оптимизировать работу реабилитационных центров, учитывая категорию ТМНР.
3. Создать достаточное количество групп детского сада дневного пребывания с услугами дефектолога, логопеда, специалиста ЛФК, массажистов и других специалистов;
|
|
|
4. Решить вопрос с бесплатным обеспечением лекарствами и зондовым питанием и расходными материалами;
5. Создать региональный список ТСР, с включением подъемников, спец кроватей, санитарных приспособлений для мытья, коммуникаторов и т. п;
6. Открыть паллиативную выездную службу и само отделение;
7. Обеспечить реабилитационными услугами всех детей от 0 до 18 лет с соответствующим количеством массажистов, инструкторов ЛФК при реабилитационных центрах и поликлиниках;
8. Сделать бесплатный проезд в городском транспорте;
9. Внести изменения в областное законодательство по летнему отдыху
10. Сделать дороги в городе доступными (срезать поребрики на тротуарах);
11. Назначить региональное пособие тем семьям, в которых живут дети с терминальной стадией (катехексия, онкологические заболевания, стомированные, зондовые и т. п.) или выделить персональную сиделку;
12. Создать при Социальных учреждениях отделения поддерживаемого трудоустройства для людей с сочетанным диагнозом после 18 лет.
13. Создать условия для поддерживаемого проживания взрослых инвалидов с ментальными проблемами.
Председатель РОО АРГИМОЗ
Костина Н.Н.
|
|
|
