Необходимость в информации

Из-за нежелания родителей разговаривать на эту тему братья и сестры могут страдать от недостатка информации о состоянии их брата/сестры. В своем обзоре исследований, посвященных братьям и сестрам особых детей, Wasserman (1983) отмечает острую потребность в информации о нарушениях, их проявлениях и последствиях. Недостаточная или неверная информированность ведет к возникновению следующих вопросов:

1. Кто виноват в наличии нарушений?

2. Заразны ли нарушения?

3. Стоит ли рассказывать об этом родным и друзьям? Как об этом говорить?

4. Что означают ограниченные возможности брата/сестры для моего собственного будущего?

5. Как справляться с отрицательными эмоциями — гневом, болью, чувством вины?

6. Как вести себя с братом/сестрой и с другими людьми из моего непосредственного окружения?

В своей книге «Жизнь с братом или сестрой с особыми потребностями» D.Meyer, Vadasy & Fcwell (1985) спокойно и трезво отвечают на многие вопросы и сомнения, возникающие у братьев и сестер в этой необычной ситуации. В книге обсуждаются следующие проблемы: обычное для братьев и сестер беспокойство о будущем, социальная помощь детям с нарушениями и их семьям, чувства, часто испытываемые братьями и сестрами. Кроме того, авторы дают краткие, точные и понятные объяснения причин, проявлений и прогноза многих видов нарушений.

Родители могут не хотеть или быть не в состоянии делиться информацией со своими здоровыми детьми. Так, одному коллеге авторов родители в детстве сообщили, что у его сестры астма. На самом деле она страдала церебральным параличом. Родители придавали большое значение социальным условностям, и астма казалась им более «приемлемым» диагнозом. Когда родители отказываются объяснить детям состояние их брата/ сестры, те начинают искать информацию сами, порой не сознавая этого:

Я выбрала себе два факультатива по специальному образованию, а кроме того, добровольно вызвалась подтягивать отстающих учеников. Я помогала учить читать ребят, которые соображали хуже прочих, и скоро начала разбираться в проблемах с обучением. Я устроилась на работу в центр детского развития, где видела, как малыши с «отставанием в развитии» учатся ползать. Кроме того, я клеила конверты и собирала деньги для местного общества умственно отсталых. Теперь я понимаю, что просто хотела узнать то, о чем мне никогда не рассказывали родители, — что происходит с Мэри-Луизой (Hazi, 1992, с. 12).

Murphy, Paeschel, Duffy & Brady (1976), рассказывая об организованных ими группах общения для братьев и сестер детей с синдромом Дауна, отмечают, что, предоставляя детям информацию, необходимо учитывать их возраст. Дети от 6 до 9 лет обычно задают вопросы о моторном развитии, развитии речи, обсуждают то, что могут или не могут делать их братья и сестры, с интересом усваивают медицинскую и биологическую информацию, предоставляемую в понятной для них форме. С 10-12 лет дети начинают проявлять беспокойство о будущем братьев и сестер, а в подростковом возрасте — и о своем собственном будущем. Не следует нагружать ребенка информацией, которую он по своему возрасту не способен понять и усвоить.

Братья и сестры чувствуют необходимость обсудить с кем-либо полученную информацию, открыто рассказать о своих чувствах и потребностях. Группы общения помогают им понять, что они не одни, что проблема нарушений развития в семье — и реакции семьи на нарушения ребенка — известна многим их сверстникам. Поощрение детей к откровенности позволяет родителям и специалистам понять их проблемы и нужды. И наконец, информирование братьев и сестер—осуществляемое, например, через рассылку «Информация для братьев и сестер»¹ или через журнал

¹ «Информация для братьев и сестер», CUAP 991 Main Street, East Hartford, CT 06108 -рассылка, предоставляющая полезную информацию и позволяющая братьям и сестрам поделиться своими чувствами и опытом жизни с братом/сестрой с нарушениями развития. Другая подобная рассылка - «Узы братства», публикуемая Комитетом Национального союза психически больных. В этой рассылке публикуется полезная информация, обзоры публикаций по теме и статьи, написанные братьями и сестрами психически больных. Ее адрес: 5112 15* Avenue, South Minneapolis, MN 55417.

«Особый родитель» — вносит важный вклад в широкое распространение сведений о нарушениях развития и их последствиях для родных и близких больного, необходимых как родителям, братьям и сестрам, так и специалистам. Только получив точные и полные сведения, специалисты могут продвигаться к своим целям. А братья и сестры, вооруженные этой информацией, начинают воспринимать свое положение спокойнее и без страха. Специалистам и социальным работникам необходимо помнить, что точная информация, предоставленная в понятной и доброжелательной форме, успокаивает ребенка и помогает ему справиться с тревогой.

Задача рассказать здоровому ребенку о нарушениях его брата или сестры часто ложится на родителей. Однако сами родители не всегда обладают достаточной информацией. «Мои родители никогда не разговаривали со мной о болезни Салли. Они не могли мне ничего объяснить, даже если бы хотели, — им самим никто ничего толком не объяснял» (Moorman, 1994, с. 42).

Согласно Powell & Gallagher (1993), на разных стадиях своей жизни братья и сестры людей с нарушениями нуждаются в различной информации. Им необходим не общий и безличный набор ответов, а система, отвечающая на их личные вопросы. Такая система предоставления информации должна носить продолжительный характер и отвечать на изменяющиеся в течение жизни потребности. Например, ребенку в возрасте семи лет требуется базовая информация о нарушениях, которую он обычно ищет у родителей. Напротив, брат или сестра человека 47-ми лет могут искать информацию об оформлении опеки, трастовых фондах и т.д.