Культурно обусловленные реакции на нарушения у детей

Рождению ребенка с нарушениями в разных мировых сообществах придаются различные значения. Даже в одном обществе это событие может иметь множество значений, обусловленных субкультурными представлениями и ценностями. В этой главе мы кратко охарактеризуем кросс-культурное разнообразие реакций на нарушения у детей и более внимательно рассмотрим то значение, которое в американском обществе придается наличию нарушений развития.

С системной точки зрения, понимание культурного разнообразия имеет большое значение. Представление семьи о самой ситуации и о тех ролях, которые должны играть в ней члены семьи, во многом обусловливается ее происхождением. Хотя, разумеется, всегда существуют индивидуальные различия, реакции на детей с нарушениями формируются именно культурными ценностями и представлениями. Специалистам необходимо как можно больше знать об особенностях, с которыми они могут столкнуться, работая с семьями.

Кросс-культурное разнообразие

Ценности, связанные с отношением к нарушениям, варьируются как исторически, так и географически. В древней Спарте младенцев с врожденными уродствами сбрасывали со скалы; однако в некоторых обществах людей с нарушениями считали наделенными сверхъестественной силой и высоко ценили. Safilios-Rothschild (1970) полагает, что уровень предрассудков по отношению к людям с нарушениями зависит: 1) от уровня развития общества и процента безработицы; 2) представлений о роли правительства в решении социальных проблем; 3) представлений о личной «ответственности» за нарушения (нарушения и болезни как наказание за грех); 4) культурных ценностей, связанных с различными физическими состояниями; 5) факторов, связанных с самими нарушениями, — внешней заметностью, заразностью, пораженными частями тела, физической или психической природой нарушений, тяжестью функциональных нарушений; 6) эффективности просвещения в этом вопросе и 7) важности действий, несущих в себе высокий риск возникновения нарушений, — например, войн. Chester (1965) полагает, что чем выше уровень индустриализации и социально-экономического развития общества, тем больше в нем ценятся высокий интеллект и социальная успешность. Некоторые высокоиндустриальные общества недостаточно терпимы к отклонениям от поведенческих норм.

Примеры разных реакций на нарушения в различных мировых культурах иллюстрируют роль культурных ценностей в формировании взглядов на мир. Так, ожирение у женщин высоко ценится в большинстве африканских племен, однако стигматизируется в американском среднем классе (Chesler, 1965). Мусульмане на Ближнем Востоке называют людей с умственной отсталостью «святыми», относятся к ним благожелательно и покровительственно (Edgerton, 1970).

В новогвинейском племени вогео дети с очевидными дефектами развития сразу после рождения живьем зарываются в землю, но к детям, ставшим калеками в последующей жизни, взрослые относятся с любовью и заботой... В восточном клане палаунг «люди с лишними пальцами на руках или ногах, а особенно с заячьей губой, считаются счастливчиками» {Wright, 1983).

DeCaro, Dowaliby и Maruggi (1983) не обнаружили различий в карьерных ожиданиях для слабослышащих детей в английских и итальянских семьях.

Dybwad (1910) отмечает, что ценностные различия в восприятии умственной отсталости невозможно объяснить одним лишь уровнем технологического развития. Он отмечает, что убийства младенцев с задержкой развития, равно как и вера в божественность и святость людей с умственной отсталостью, практикуются как в примитивных, так и в индустриальных обществах. Положительное отношение к умственной отсталости можно встретить как на примитивных островах Трук, так и в современной Дании.

Исследователь цитирует сообщение из Индонезии, которое вполне подходит и к любой западной стране: «Необучаемый ребенок представляет собой проблему. По большей части его прячут. Родители его разрываются между стыдом и чувством вины» (с. 563).

Grace (1987) предполагает, что в развивающихся странах проблема нарушений у детей воспринимается иначе, чем в западном мире. Она пишет:

Новейшие медицинские технологии, современные больницы, специальные школы, даже группы поддержки не слишком могут помочь людям с особыми нуждами из стран третьего мира, огромное большинство которых живет в бедности, и примерно 80% — вдали от больших городов (с 2).

Многие виды нарушений, встречающиеся в этих регионах, можно предотвратить или смягчить с помощью раннего вмешательства и реабилитационных служб. Перечисленные в этой книге проблемы семей, связанные с недостатком ресурсов, многократно возрастают, если семья живет в одной из развивающихся стран.

Исторический контекст

J.Newman (1991) полагает, что отношение к людям с нарушениями и социальная политика по отношению к ним формируются в результате исторических процессов. Он отмечает, что эти процессы направляются философскими понятиями утилитаризма, гуманизма и прав человека. Эти понятия были частью западной культуры с древних времен и продолжают формировать ее политику и общественную мораль и в наше время.

Lazerson (1975) рассказывает, что в XIX в. американское общество перешло от содержания детей с нарушениями на дому к помещению их в дома-интернаты. Этот перелом он связывает с теми страхами, которыми было окружено неправильное поведение в Америке начала и середины XIX столетия. Создание интернатов совпало по времени с наплывом в США большой массы иммигрантов. При повысившейся мобильности семей интернаты начали принимать на себя функции социальных служб. В то же время любое отклонение от общественных норм, включая нарушения развития, начало рассматриваться не только как семейная, но и как социальная проблема.

Обычный довод в защиту интернатов состоит в том, что в них обеспечивается лучший уход, чем на дому. Вот как поясняется эта мысль в исследовании 1914 года (цит. по SoUenberger, 1914):

Мы, не колеблясь, выступаем за создание государственных больниц для детей-калек в каждом штате страны. Мы не видим иного способа убрать множество детей-калек из больших городов.

В наше время повсеместно признано, что для здоровых детей лучше всего воспитываться в семье. Однако дети-калеки представляют собой особый класс: во многих случаях им необходимы хирургические операции, во многих других случаях — пристальное наблюдение и медицинский уход на протяжении месяцев, даже лет... Некоторые медики настаивают на том, что ни закрепление и снятие ортопедических устройств, ни даже прием лекарств в предписанное врачом время нельзя доверять родителям (с. 8, 22).

Дальнейший отход от практики помещения людей с нарушениями в интернаты Lazerson связывает с развитием концепции специального образования, возлагающего ответственность за образование детей с нарушениями развития на местные школы. Кроме того, выяснилось, что в некоторых крупных интернатах люди с нарушениями содержатся в нечеловеческих условиях. Успех некоторых ранних попыток создания системы социальных услуг для особых детей и их семей привел к возникновению и распространению новых систем такого рода. В особенности это касается программ раннего вмешательства, получивших широкую рекламу в 1960-х гг., что привело к созданию сети подобных программ по всей стране. Доступность в сегодняшней Америке социальных ресурсов, вкупе с идеологией нормализации, снова поставила семью в центр заботы об особых детях.