 |
Вступление к изданию 1990 года
|
|
|
|
Оливер Сакс
Пробуждения
«Пробуждения»: Астрель; Москва; 2013
ISBN 978-5-271-45954-2
Аннотация
Книга, которая легла в основу одноименного знаменитого голливудского фильма с Робертом Де Ниро в главной роли! История, которая читается как хорошая фантастика, хотя в действительности в ней описана правда!
Оливер Сакс
Пробуждения
Памяти В.Г. Одена и А.Р. Лурии
…и вот следует противоестественное новое рождение — возвращение к жизни после болезни.
Донн
Благодарность
Во-первых, я в бесконечном долгу перед замечательными больными — пациентами госпиталя «Маунт-Кармель» в Нью-Йорке, истории болезни которых я привожу в этой книге и кому первоначально были посвящены «Пробуждения».
Сейчас, по прошествии почти четверти века, трудно вспомнить всех, кто занимался больными госпиталя «Маунт-Кармель» и кто прямо или косвенно способствовал написанию книги. Но я очень живо помню сестринский состав — Эллен Костелло, Элинор Гэйнор, Джейнис Грей и Мелани Эппс; с большой теплотой вспоминаю и врачей отделения — Уолтера Шварца, Чарлза Месселоффа, Джека Собела и Флору Таббадор; нашего логопеда и моего ближайшего и преданного помощника, бывшего рядом со мной те три трудных года, когда пробуждались наши больные, Марджи Коль Инглис. Заслуживает самой горячей благодарности и наш техник, специалист по регистрации ЭЭГ, соавтор раздела «Электрические основы пробуждений» Крис Каролан. Помню я и фармацевта Боба Мальту, который тратил многие часы на расфасовку леводопы, окруженный облаком допаминергической пыли.
Из персонала, занимавшегося восстановительной и трудотерапией, мне хочется выделить нашего музыкального работника Кити Стайлс, которая работала в первые годы после пробуждения пациентов, а после нее — Кони Томаино, с которой мы тесно сотрудничали, ибо музыка оказалась сильнейшим нефармакологическим лекарством, полезным для наших больных.
|
|
|
Особую признательность хочу выразить моим английским коллегам из Хайлендского госпиталя, ибо они позволили мне контактировать с чрезвычайно интересной группой пациентов, которые были очень похожи на моих больных, но в то же время разительно отличались от них.
Особенно хочу поблагодарить Джеральда Стерна и Дональда Кэлна, которые способствовали пробуждению больных в 1969 году. Хочу также поблагодарить Джеймса Шарки и Родвина Джексона, которые ухаживали за этими пациентами с 1945 года. Выражаю также свое уважение Бернарду Томасу, санитару, который много лет проработал с этими больными.
Хочу выразить свое неподдельное восхищение и уважение доктору Джеймсу Пердону Мартину, который занимался этими (и другими) постэнцефалитическими больными более шестидесяти лет. В 1969 году он специально приезжал в «Маунт-Кармель», чтобы увидеть наших пациентов в первые мгновения их пробуждений, и был для нас настоящим требовательным отцом и наставником.
В написании и издании «Пробуждений» мне помогали многие коллеги и друзья: Д.П. де Паола, Роджер Дювуазен, Стэнли Фан (и клуб «Базальные ганглии»), Илан Голани, Эльхонон Гольдберг, Марк Гомонов, Вильям Лэнгстон, Эндрю Лис, Марджери Марк, Джонатан Мюллер, Х. Нарабаяши, Изабель Рэйпин, Роберт Родмэн, Израэль Розенфилд, Шелдон Росс, Ричард Шоу, Боб Вассерман.
Среди этих людей мне хочется выразить особую благодарность Джонатану Мюллеру, который сохранил экземпляр «Пробуждений», когда я уничтожил оригинал в 1969 году, и передал сохраненную им копию Колину Хэйкрафту, моему первому редактору и издателю (который много позже сделал на Би-би-си замечательный фильм-портрет об Айвене Вогане «Айвен»). Моей благодарности заслуживает также Эрик Корн, помогавший мне издать книгу в 1976 году. Лоуренс Вешлер, лично знавший многих постэнцефалитических пациентов «Маунт-Кармеля», в течение десяти лет обсуждал со мной самые разнообразные аспекты «Пробуждений». Нельзя не поблагодарить и Ральфа Зигеля, который в настоящее время работает со мной, изучая приложение теории хаоса к пробуждениям.
|
|
|
Особое место в этом списке надо отдать тем моим коллегам, которые сами страдают паркинсонизмом, знают мир паркинсоника не понаслышке и могут с непререкаемым авторитетом описать его изнутри. Среди последних хочется особо отметить Айвена Вогана, Сидни Дорроса и Сесила Тоудса (каждый из них написал собственную книгу о жизни больного паркинсонизмом). Эд Уэйнбергер самыми разнообразными способами дал мне возможность «увидеть» и прочувствовать многие аспекты жизни больных. Многие люди, страдающие синдромом де ла Туретта, помогли мне понять суть их заболевания, которое своими проявлениями так напоминает гиперкинетический энцефалит.
И наконец, самую горячую признательность хочу выразить Лилиан Тайф, которую знал более двадцати лет. Лилиан была главной героиней документального фильма «Пробуждения» и вдохновляла съемочную группу, создававшую художественный фильм на этот сюжет.
Множество людей вложили свой труд и талант в написание, производство и представление сценических версий «Пробуждений». Первым надо назвать в этой связи Дункана Далласа с Йоркширского телевидения — этот человек создал замечательный документальный фильм «Пробуждения» в 1973 году. В этом фильме запечатлены незабываемые образы больных и события, описанные мной в книге. Мне бы очень хотелось, чтобы этот фильм посмотрели все, кто читал книгу.
Я очень признателен Гарольду Пинтеру, который в 1982 году прислал мне замечательную пьесу «Вроде Аляски», навеянную «Пробуждениями». Пьеса была впервые поставлена в Англии в Национальном театре в октябре того же года.
Не могу обойти молчанием Джона Ривса, создавшего трогательную радиопостановку по мотивам «Пробуждений» для Канадской радиовещательной корпорации в 1987 году.
|
|
|
Арнольд Эприлл в 1987 году поставил в Чикаго, на сцене Городского литературного театра, потрясающую драматургическую версию «Пробуждений».
Хочу поблагодарить Кармель Росс за выпуск аудиоверсии «Пробуждений» и состав группы, снимавшей художественный фильм «Пробуждения», — особенно продюсеров Уолтера Паркса и Ларри Ласкера, сценариста Стива Заильяна, режиссера Пенни Маршалл и, конечно же, великих актеров Роберта Де Ниро и Робина Вильямса.
И наконец, я очень благодарен моему литературному агенту Сьюзен Глюк и издателям «Пробуждений», которые множество раз печатали книгу на протяжении последних семнадцати лет: Колину Хэйкрафту, Кену Маккормику, Джулии Велакотт, Энн Фридгуд, Майку Петти, Биллу Уайтхеду, Джиму Силбермену, Рику Коту и Кейт Эдгар. Конечно, несправедливо выделять какие-то имена, но мне все же хочется особо выделить первое и последнее из этого списка. Колин Хэйкрафт из Дакуорта помог мне своей верой, научил меня майевтике, и только благодаря ему первое издание книги вышло в свет уже в 1973 году. Кейт Эдгар, как никто, помогла рождению этого, нынешнего, расширенного и дополненного издания.
Во втором издании я выразил две особые благодарности — В.Г. Одену и А.Р. Лурии, «пробудившим» меня самого наставникам и друзьям. Теперь я с сожалением вынужден опустить благодарность и с признательностью и любовью посвятить книгу светлой памяти этих людей.
Предисловие к первому изданию
Тема этой книги — жизнь и ее превратности, возникшие у определенных больных в совершенно уникальной ситуации, и значение, которое все это имело для врачевания и медицинской науки. Эти больные — те немногие, кто пережил великую эпидемию сонной болезни (летаргического энцефалита), разразившуюся в мире пятьдесят лет назад, а реакции, которые наблюдались у них совсем недавно, были обусловлены приемом замечательного нового «пробуждающего» лекарства (леводиоксифенилаланина, или леводопы).
Жизнь и борьба с болезнью, не имеющие прецедентов в истории медицины, представлены здесь в форме развернутых историй болезни или, если хотите, биографий, составляющих большую часть книги. Историям болезни предпослано краткое введение, в котором я описываю природу их недуга, жизнь, какую они вели с тех пор, как заболели, и привожу некоторые сведения о лекарстве, которое до неузнаваемости изменило их жизнь. Этот предмет, как может показаться на первый взгляд, представляет весьма специальный и узконаправленный интерес, но мне кажется, в данном случае это совсем не так. В заключительной части книги я, насколько было в моих силах, попытался показать далекоидущие следствия рассматриваемого предмета — следствия, которые затрагивают наиболее общие вопросы здоровья, болезни, страдания, заботы и условий существования человека вообще.
|
|
|
В такой книге, как эта — книге о живых людях, — неизбежно возникает трудная, возможно, даже неразрешимая проблема: как дать читателю подробную информацию, не нарушая профессиональную и личную тайну? Для этого мне пришлось изменить имена пациентов и название госпиталя, в котором они находятся, а также некоторые другие обстоятельства. Однако я постарался сохранить все главное и существенное: реальное и полное присутствие самих пациентов на страницах книги, их ощущения, характеры, болезни, их ответы — словом, все критически важные черты их странного положения.
Общий стиль и построение книги — чередование повествования и размышлений, большое количество образов и метафор, примечания, повторы, отвлечения и сноски — продиктованы самой природой обсуждаемого предмета. Моя цель не создание системы или включение пациентов в какую-либо классификацию, нет. Моя цель — нарисовать мир, а точнее, миры, в которых волею судьбы оказались мои пациенты. Изображение мира, однако, требует не статичных или системных формулировок, но активного исследования образов и видов, постоянного движения в этом мире образов и сохранения притягательного центра такого движения. Стилистические (и эпистемологические) проблемы, с которыми пришлось столкнуться автору, были те же, о которых писал Витгенштейн в предисловии к «Философским исследованиям», рассуждая о необходимости рисования ландшафтов (мысленных ландшафтов) с помощью образов и высказываний:
…
«Это было, конечно же, связано с самой природой исследования. Ибо такой подход вынуждает нас пересекать широкое поле мышления в самых разных направлениях. Высказывания, помещенные в этой книге, как и следовало ожидать, представляют собой ряд набросков ландшафта, сделанных во время этих долгих и трудных блужданий. Одни и те же или почти одни и те же пункты этого ландшафта рассматривались с разных направлений, и при этом делались новые зарисовки. Таким образом, можно считать эту книгу альбомом набросков и эскизов».
|
|
|
У меня по всей книге красной нитью проходит метафизическая тема: идея о том, что нельзя рассматривать болезнь как чисто механическое или химическое понятие, — болезнь следует осознавать как в биологических, так и в метафизических понятиях, то есть в понятиях организации и строения. В книге «Мигрень» я высказал предположение о необходимости такого двойного подхода и в настоящей книге развиваю этот взгляд более детально. Идея не нова — ее отчетливо понимали представители классической медицины. А вот сегодняшняя медицина делает упор исключительно на технические и механические средства, на механическую и химическую природу болезни. Это привело к невиданному прогрессу, но одновременно к интеллектуальному регрессу, к отсутствию должного внимания к нуждам и чувствам пациентов. Эта книга представляет собой попытку обратить внимание на метафизику болезни или, во всяком случае, подчеркнуть ее важность.
Писательский труд оказался неожиданно тяжелым и трудным, хотя мои идеи и намерения были просты и искренни. Но никто не может продвигаться вперед, если путь неизвестен или непозволителен. Порой бросаешь все силы, чтобы добиться правильного ракурса, перспективы, фокуса и тональности, — и вдруг, в одно мгновение, все это теряется и исчезает неизвестно куда. Надо держать себя в постоянном напряжении, чтобы сохранить достигнутые ясность и понимание предмета. Я не могу выразить возникшие передо мной проблемы, которыми теперь озаботятся мои читатели, более емкими и прекрасными словами, чем это сделал Мэйнард Кейнс в предисловии к «Общей теории»:
…
«Сочинение этой книги превратилось для ее автора в долгую борьбу. Читателей, если обращение к ним автора окажется успешным, тоже ожидает борьба с привычными штампами мышления и избитыми выражениями. Идеи, которые отображены здесь столь мучительно тяжело, в действительности очень просты и должны быть очевидны для каждого. Трудность заключается не в новых идеях, а в избавлении от старых, которые многообразно ветвятся, проникая, в результате нашего прошлого воспитания, во все уголки нашего ума и сознания».
Сила привычки и сопротивление изменениям, столь великие во всех приложениях мысли, достигают своего апогея в медицине, в изучении наших самых сложных страданий и расстройств бытия, ибо здесь мы вынуждены наблюдать самые глубинные, самые темные и самые страшные составляющие нашей сущности, те, что мы не хотим видеть и само существование которых столь часто склонны отрицать. Труднее всего осознать и выразить мысли, касающиеся этих запретных составляющих и пробуждающие в нас как сильнейшую тягу к отрицанию, так и самую проницательную нашу интуицию.
О.В.С.
Нью-Йорк
Февраль 1973 года
Предисловие к изданию 1990 года
С момента первого выхода в свет в 1973 году «Пробуждения» издавались еще несколько раз. Со временем книга обросла самыми разнообразными добавлениями, исправлениями, пересмотрами и другими изменениями, которые подчас сбивали с толку библиографов и читателей. Вот краткая история публикаций, которая поможет проследить эволюцию настоящего издания.
Впервые «Пробуждения» были опубликованы в 1973 году английским издательство «Дакуорт». В Америке книгу выпустило первым издательство «Даблдей» в 1974 году, уже с новой дюжиной сносок и дополнением, касающимся истории Роландо П., который умер, когда в печати находилось первое английское издание.
В книге в мягкой обложке, выпущенной издательствами «Пингвин-букс» (Англия) и «Рэндом-хаус» (США), содержалось огромное количество дополнительных сносок, причем некоторые из них по длине и содержанию больше походили на эссе. В целом сноски составили около трети объема книги. Они были написаны по большей части осенью 1974 года, в период вынужденной неподвижности автора, который в это время сам превратился из врача в пациента (эта ситуация описана в книге «Нога как точка опоры»).
В третье издание, опубликованное в 1982 году английским издательством «Пэн», и в следующее, изданное американским издательством «Даттон», я добавил «Эпилог», в котором проследил судьбу всех описанных в книге больных (к тому времени в моем архиве были данные о двухстах больных с постэнцефалитическим синдромом, большинство из которых получали леводопу на протяжении одиннадцати-двенадцати лет), и свои размышления на тему общей природы здоровья, болезни, музыки и т. д., а также о специфике применения леводопы при паркинсонизме. Было также добавлено приложение с описанием результатов регистрации ЭЭГ у наших пациентов. Другие свои наблюдения и мысли я поместил в книгу в виде своего излюбленного формата — в виде сносок, мне все-таки пришлось принять к сведению пожелания издателей и значительно сократить количество сносок. В результате пришлось удалить около 20 000 слов из сносок. (В издании 1987 года, вышедшем в американском издательстве «Саммит» в твердом переплете, я поместил обширное предисловие и вступление, оставив остальной текст практически без изменений.) Издание 1982–1983 годов было более четким и лаконичным, чем издание 1976 года, но (по моему и не только моему мнению) много потеряло от удаления такого большого количества материала.
Необходимость исправить это обеднение содержания и восстановить опущенные сноски в сочетании с необходимостью введения нового материала побудила меня заново пересмотреть содержание «Пробуждений», причем весьма радикально, для издания 1990 года. Я восстановил в исходном виде основную и главную часть книги — текст, — введя в него дополнительный и новый материал в виде сносок и приложений. Должен добавить, что я не восстановил все сноски издания 1976 года; некоторые из них я был вынужден сократить или удалить вовсе. Здесь я не могу не выразить сожаление, поскольку сомневаюсь в том (перефразируя Гиббона), не вырвал ли я культурные, красивые цветы вместе с сорняками. Некоторые сноски издания 1976 года (относительно истории сонной болезни и пространства и времени паркинсоников) я ввел в новое издание в виде приложений. Я не смог удержаться, добавил в текст дополнительные сноски (правда, их очень немного) и три вновь написанных приложения. Новый материал касается последних выживших постэнцефалитических больных (как в Соединенных Штатах, так и в Великобритании); некоторых замечательных достижений в нашем понимании сути паркинсонизма и его лечении, достигнутых за последние шесть-семь лет; некоторых теоретических формулировок, ставших известными мне лишь в последние несколько месяцев, и, наконец, удивительных сценических и кинематографических версий «Пробуждений», которые были созданы, поставлены и показаны за последние восемь лет. Кульминацией этих версий стало создание художественного фильма «Пробуждения», вышедшего на экраны в этом году.
Существует специфическая трудность внесения изменений в такую книгу, как «Пробуждения», — сугубо личную книгу, основанную на наблюдениях, размышлениях и осознании, — так как она постоянно стимулирует новый расширенный взгляд на ее содержание. Она может содержать формулировки, которых автор больше не придерживается или не считает их справедливыми, некоторые изложенные в книге взгляды могли устареть и не учитываться научным и медицинским сообществами. Тем не менее эти формулировки и утверждения, часть которых представляется сейчас экстравагантными, часть — неудачными, а часть — незрелыми и зачаточными, образовали путь, двигаясь по которому мы достигли нынешнего положения вещей. Поэтому, хотя в «Пробуждениях» есть утверждения и формулировки, с которыми я сам уже давно не согласен, я все же оставил их в тексте, оставшись верным процессу создания книги. Да и кто знает, сколько взглядов 1990 года придется исправлять и дополнять? Я все еще воспринимаю больных паркинсонизмом как невероятное чудо, с чувством, что я лишь слегка прикоснулся к поверхности бесконечно глубокого состояния, с чувством, что есть множество иных способов его рассмотрения и толкования.
Прошел двадцать один год с тех пор, как «пробудились» мои больные, и семнадцать лет с тех пор, как впервые была опубликована эта книга, но мне все же кажется, что ее предмет неисчерпаем — с медицинской, гуманистической, теоретической и даже сценической точек зрения. Именно поэтому требуются новые дополнения и новые издания, и именно это делает предмет для меня — от души надеюсь, что и для моих читателей, — вечно интересным и живым.
О.В.С.
Нью-Йорк
Март 1990 года
Вступление к изданию 1990 года
Двадцать четыре года назад я впервые вошел в палаты госпиталя «Маунт-Кармель» и познакомился с удивительными постэнцефалитическими больными, находившимися в его стенах со времен великой эпидемии летаргического энцефалита (сонной болезни), разразившейся в мире сразу после окончания Первой мировой войны. Фон Экономо, впервые описавший летаргический энцефалит за пятьдесят лет до моего прихода в госпиталь, называл наиболее тяжелых больных, перенесших его, «потухшими вулканами». Весной 1969 года, неправдоподобно, неожиданно и непредсказуемо, эти вулканы начали извергаться. Безмятежная атмосфера «Маунт-Кармеля» в одно мгновение изменилась до неузнаваемости — то, что происходило у нас на глазах, было катаклизмом почти геологического масштаба, взрывным «пробуждением», «оживлением» восьмидесяти и даже более пациентов, которых долгое время все, в том числе и они сами, считали практически мертвыми. Я не могу вспоминать те дни без глубочайшего волнения — это было самое значительное, самое чрезвычайное событие в моей жизни, не меньшее, чем в жизни наших пациентов. Все мы в «Маунт-Кармеле» были охвачены эмоциями и поглощены сильным волнением, это было словно колдовство, граничащее с благоговейным ужасом.
Это не было чисто «медицинское» волнение, и эти «пробуждения» были чем-то неизмеримо большим, чем простой медицинский факт. Это было невероятное, гуманистическое(даже аллегорическое) волнение при виде пробуждающихся мертвецов. Именно в ту минуту я понял, как назвать книгу: «Пробуждения» — в память об ибсеновской пьесе «Когда мы, мертвые, пробуждаемся», — только при виде жизней, считавшихся необратимо угасшими, расцветавшими в чудесном обновлении, при виде людей, личностей, во всей их жизненной силе и богатстве натур, возникших из почти трупного окоченения, в котором они скрывались несколько десятилетий. Мы имели лишь слабое представление о живых личностях, так долго замурованных в склепах болезни, — и вот их полная реальность возникла из ничего, просто взорвалась вместе с пробуждениями наших пациентов.
Я был вне себя от радости, что удалось встретиться с такими больными именно в это время, при таких рабочих обстоятельствах. Но они не были единственными в мире постэнцефалитическими больными — в конце шестидесятых их насчитывались многие тысячи. Некоторые жили в лечебных учреждениях компактными группами по всему миру. Не было ни одной крупной страны, где не имелись бы свои постэнцефалитики. И тем не менее «Пробуждения» — это единственный рассказ о таких пациентах, об их многолетнем «сне» и о драматичном пробуждении в 1969 году.
В то время это обстоятельство показалось мне странным. Почему, думал я, нет других отчетов о том, что должно было произойти во всем мире? Почему нет «Пробуждений» из Филадельфии, где, как я знал, есть группа больных, не слишком отличающихся от моих собственных? Почему нет вестей из Лондона, где в Хайлендском госпитале существовала одна из самых многочисленных колоний постэнцефалитических больных в Англии [Была опубликована короткая статистическая статья Кэлна и др. (1969) с результатами шестинедельного испытания леводопы у некоторых больных Хайлендского госпиталя, но в статье не было биографических данных о пробуждениях ни у этих, ни у других пациентов.]? Почему нет сообщений из Парижа или Вены, где болезнь появилась раньше, чем где-либо в мире?
На этот вопрос нельзя дать однозначного ответа: было множество обстоятельств, которые препятствовали такому роду описаний, биографическому подходу, использованному в «Пробуждениях».
Одним из факторов, который сделал возможным появление «Пробуждений», стала сама основа создавшегося положения. «Маунт-Кармель» — это госпиталь для проживания хронических больных. Строго говоря, это приют, убежище. Врачи обычно избегают таких мест или посещают их периодически и стараются как можно скорее уйти, проконсультировав больных. Правда, так бывало не всегда: Шарко практически безвыездно жил в Сальпетриер, а Хьюлингс-Джексон — в Вест-Райдинге, — основатели неврологии четко понимали, что только в таких госпиталях можно по-настоящему изучить всю глубину неврологических расстройств и разработать методы их лечения.
Будучи резидентом, я никогда не бывал в госпиталях для хроников, и хотя в амбулаторных условиях мне приходилось видеть больных с постэнцефалитическим паркинсонизмом и другими родственными заболеваниями, я не имел ни малейшего представления о том, насколько глубоки их поражения и какими странными могут быть их эффекты. То, что я увидел в госпитале «Маунт-Кармель» в 1966 году, стало для меня подлинным откровением. Это была моя первая встреча с болезнью, о глубине которой я прежде ничего не читал и не слышал, и никогда не видел таких больных. Поток медицинской литературы, посвященной сонной болезни, практически иссяк к 1935 году, поэтому более глубинные ее формы, проявившиеся позже, никем не были описаны. Я даже понятия не имел, что существуют такие больные. Более того, мне казалось невероятным, что этих больных никто не наблюдал. Врачи просто не видели их; соответственно не было и отчетов, докладов и историй болезни. Это было слишком глубоко, и взгляд медицины не опустился на дно этой страшной бездны. Врачи приходили под своды больниц для хронических больных, не заглядывали они и в палаты «по уходу», а если и заглядывали, то у них не было ни времени, ни желания вникнуть в патофизиологию и затруднительные условия больных, постепенно теряющих всякую связь с миром и все менее доступных для контакта.
Другой хорошей стороной больниц для хроников является их персонал, который живет и работает там десятилетиями, невероятно сближается с пациентами, знает и любит их, считает их людьми и уважает в них личностей. Так, когда я пришел в госпиталь «Маунт-Кармель», то не просто столкнулся там с восьмьюдесятью случаями постэнцефалитического синдрома, но с восьмьюдесятью индивидами, чью жизнь и внутреннюю сущность (в очень большой степени) знал персонал. Это конкретное знание человека, а не бледное, абстрактное медицинское знание. Придя в это сообщество — сообщество больных, а также больных и персонала, — я все больше проникался к больным как индивидам, которых все меньше хотел свести к статистическим единицам или спискам симптомов.
И конечно, то было уникальное время как для пациентов, так и для всех нас. В конце пятидесятых годов было установлено, что в мозгу больного паркинсонизмом не хватает нейромедиатора допамина [Вариант названия — дофамин.], и поэтому состояние больного можно привести в «норму», если повысить уровень допамина в головном мозге. Однако попытки лечения, при которых больные принимали леводопу (предшественник допамина) в миллиграммовых количествах, постоянно оказывались неудачными. Так продолжалось до тех пор, пока доктор Джордж Корциас, проявив недюжинную смелость, не дал группе больных леводопу в дозах, в тысячи раз превышавших те, что назначали ранее. Публикация результатов Корциаса в феврале 1967 года произвела эффект разорвавшейся бомбы — перспективы больных паркинсонизмом изменились в одно мгновение: внезапно появилась невероятная надежда, что больные, которых до сих пор ожидал мрачный и жалкий жребий нарастающей инвалидности, могут испытать значительное улучшение (если не полное излечение) состояния на фоне приема нового лекарства. Жизнь снова засияла перед ними всеми своими красками, как нам представлялось, изменилась перспектива для всех людей, страдающих паркинсонизмом. Впервые за сорок лет у них появилось будущее. Атмосфера в госпитале была просто наэлектризована невероятным волнением. Один из наших больных, Леонард Л., бросился к своей буквенной кассе и написал слова, пронизанные энтузиазмом и иронией: «Допамин — это воскресамин, а Корциас — наш химический мессия».
Но вовсе не леводопа или то, что можно было ожидать от ее применения, так взволновало меня, когда я, молодой врач, только год назад закончивший резидентуру, переступил порог госпиталя «Маунт-Кармель». Тогда меня больше всего взволновало развернувшееся передо мной зрелище болезни, которая никогда не была одной и той же у двух разных пациентов, болезни, которая могла принимать любую форму — которую когда-то абсолютно верно назвали «фантасмагорией» те, кто пристально ее изучал. («В медицинской литературе нет ничего, — писал в 1927 году Маккензи, — что можно было бы сравнить с фантасмагорией расстройств, возникающих в течение этой странной болезни».) На своем уровне фантастичности, фантасмагоричности энцефалит представлялся поистине захватывающим зрелищем. Но что еще более фундаментально, так это то, что энцефалит вследствие огромного диапазона вызываемых им расстройств на всех известных уровнях деятельности нервной системы был заболеванием, которое могло лучше, чем что-либо другое, показать, как организована нервная система и как работают на примитивных уровнях головной мозг и регулируемое им поведение. Биолог и натуралист во мне были зачарованы — я даже начал собирать данные для книги о примитивном подкорковом поведении и его регуляции.
Но помимо самого заболевания и его непосредственных эффектов, я наблюдал различную реакцию больных на свой недуг — поэтому то, с чем сталкивался врач, то, что он должен был изучить и понять, было не просто болезнью или патофизиологическим феноменом, но людьми, которые боролись, чтобы приспособиться и выжить. Это тоже хорошо и отчетливо понимали ранние исследователи, и прежде всего Айви Маккензи: «Врачи озабочены (в отличие от натуралистов) единым организмом, человеческим существом, которое пытается сохранить свою идентичность в неблагоприятных условиях». Приняв это к сведению, я стал более чем натуралистом (не перестав, однако, им быть). Возникла новая забота, новое бремя: преданность пациентам, людям, оказавшимся на моем попечении. С помощью и посредством их мне предстояло исследовать, что означает быть человеком, оставаться человеком перед лицом невообразимых тягот и угроз. Так, не переставая следить за их органической природой (за их сложными, изменчивыми патофизиологическими и биологическими нарушениями), я поставил себе главной задачей изучение их идентичности— борьбы за поддержание этой идентичности — для того, чтобы наблюдать ее, оказать им посильную помощь в ее сохранении и, наконец, чтобы описать ее. Все эти задачи можно было решить только на стыке биологии и биографии.
Это чувство динамической взаимосвязи болезни и жизни, чувство организма или индивида, стремящегося выжить, подчас в самых странных и самых жутких условиях, никем не воспитывалось. Когда я был студентом и резидентом, не встречал я такого взгляда на больного и в текущей медицинской литературе. Но когда воочию увидел постэнцефалитических больных, мне с ошеломляющей четкостью стало ясно: это единственно возможное к ним отношение. Таким образом, то, что пренебрежительно и с порога отметалось большинством моих коллег («госпиталь для хроников — ты не увидишь там ничего интересного»), оказалось полной противоположностью: это было идеальное место для наблюдения, заботы и исследования. Мне думается, если бы даже не случилось никакого «пробуждения», были бы «Люди из бездны» (или «Cinquant ans du sommeil», как моя книга называлась во французском переводе), появилось бы описание безмолвия и тьмы, окутавшей эти остановленные и замороженные жизни, мужества и юмора, с какими пациенты, несмотря ни на что, продолжали жить.
Жгучее сочувствие к этим больным и равно жгучий интеллектуальный интерес и любопытство к их состоянию сплотили нас в сообщество «Маунт-Кармеля». Напряжение нашей совместной работы достигло своего пика в 1969 году, когда состоялось «пробуждение». Весной этого года я переехал в квартиру, расположенную неподалеку от госпиталя, и иногда проводил с больными по двенадцать — пятнадцать часов в сутки. С больными я был постоянно, жертвуя часами ночного сна, наблюдал, беседовал, побуждал их вести дневники и сам исписывал страницу за страницей, тысячи слов в день. И если в одной руке у меня было перо, то в другой — фотоаппарат: мне довелось увидеть то, чего я не видел никогда в жизни и, вероятно, не имел шанса увидеть когда-либо в будущем. Это был мой долг и моя радость — все записать, чтобы сохранить драгоценные свидетельства. Другие тоже самоотверженно посвящали себя работе, проводя в госпитале бесконечные часы. Все мы были по-настоящему увлечены пациентами — медицинские сестры, социальные работники, методисты всех специальностей — и постоянно общались между собой: мы взволнованно разговаривали в коридорах, звонили друг другу по выходным и ночью, обмениваясь впечатлениями и идеями. Волнение и энтузиазм тех дней были поистине замечательны, именно это было главной частью опыта, положенного в основу «Пробуждений».
И все же в самом начале пути я не имел представления о том, что нас ожидает. Я прочел полдюжины отчетов о применении леводопы, опубликованных в 1967–1968 годах, но чувствовал, что мои больные совсем другие. Они не страдали обычной болезнью Паркинсона (как пациенты, о которых писали в статьях), они переносили постэнцефалитическое расстройство, намного более сложное по природе, тяжести и своеобразию проявлений. Как отреагируют на лечение эти больные со столь необычным расстройством? Я чувствовал, что должен соблюдать осторожность — почти преувеличенную.
Тогда, в начале 1969 года, я приступил к работе, которой и было суждено стать «Пробуждениями». Я задумывал ее как отчет о девяностодневном клиническом испытании леводопы двойным слепым методом на большой группе пациентов, госпитализированных в лечебное учреждение после перенесенного энцефалита. В то время леводопу считали экспериментальным лекарством, и мне следовало получить в Управлении по пищевым продуктам и лекарствам специальное разрешение на проведение такого исследования. Условием получения такого разрешения было использование «ортодоксального» метода, включая исследование двойным слепым методом и предоставление данных в количественной форме.
Но уже приблизительно через месяц стало очевидно, что исходный формат исследования должен быть оставлен. Эффект леводопы на этих больных был решающим и очень показательным. Поскольку неудачи составляли точно пятьдесят процентов, я сделал вывод, что в данном случае эффект плацебо практически отсутствует. По законам совести я не мог, просто не имел морального права продолжать давать больным плацебо, но должен был попытаться дать леводопу каждому больному. Я не мог больше даже думать о том, чтобы ограничить срок лечения девяноста днями, — это как лишить больного воздуха, которым он только что начал по-настоящему дышать. То, что изначально задумывалось как ограниченный девяностодневный эксперимент, превратилось в исторический опыт: практически в рассказ о жизни больных, какую они вели до приема леводопы, и о том, что произошло с ними после начала лечения этим лекарством.
Так, волей-неволей мне пришлось предоставить результаты назначения лекарства в виде историй болезни или биографий, так как никакое ортодоксальное представление в виде чисел, последовательностей, градуального эффекта и т. д. не могло отразить историческую реальность того, что мы получили. В августе 1969 года я написал первые девять историй болезни, или «рассказов», «Пробуждений».
Тот же импульс, то же чувство, что надо выразить и передать истории и феномены — драму историй и восторг от феномена, — заставил меня написать несколько писем редакторам журналов. Я послал письма в «Ланцет» и «Британский медицинский журнал» в самом начале следующего года. Я получал истинное наслаждение от написания этих писем, и, насколько могу судить, читатели получали точно такое же наслаждение от их чтения. В стиле и формате этих писем было нечто такое, что позволило мне передать чудо клинического опыта в стиле, который совершенно невозможен и, в общем, недопустим в медицинской статье.
Теперь я решился представить все свои наблюдения и общие выводы, продолжая придерживаться выбранного мной эпистолярного формата. Мои прежние письма в «Ланцет» были, по сути, анекдотичными (но ведь все очень любят анекдоты). Я даже не делал попыток сочинять обобщающие формулировки. Мой первый опыт, первые ответы больных на лечение были просто счастливыми летом 1969 года. Это было поразительное, праздничное «пробуждение». Но потом у всех моих больных начались осложнения и настоящие бедствия. В то время мне пришлось увидеть не только специфические «побочные эффекты» леводопы, но и некоторые общие признаки развившихся осложнений, их общий рисунок — внезапные и непредсказуемые флуктуации ответов, стремительное развитие осцилляций, развитие чрезвычайно высокой чувствительности к леводопе и, наконец, развитие абсолютной невозможности подобрать безопасную эффективную дозу препарата. Это обстоятельство сильно меня расстроило и едва не выбило из колеи. Я пробовал мен<
|
|
|
