Данные по эмпирическим исследованиям ВИЧ/СПИДа (включая индекс стигмы людей, живущих с ВИЧ в России)

4.1.1. Эмпирическое исследование по заказу Лондонской Королевской школы тропической медицины [58]

В 2004 году России было проведено исследование по заказу Лондонской Королевской школы тропической медицины 12 мая – 18 июня 2004 года Фондом социальных исследований (г. Самара) методом фокус-групп, в котором приняли участие 109 человек, разбитые на 14 групп. Из них восемь групп проводились с жителями Самары, предположительно не имевшим положительных результатов обследования на ВИЧ («здоровые», «ВИЧ-отрицательные»), четыре группы – с ВИЧ-инфицированными («ВИЧ-положительные»), две группы – с ВИЧ-инфицированными и одновременно болеющими туберкулезом («ВИЧ+ТБ»). Основной целью данного исследования было выявить и проанализировать представления социально-демографических групп населения о ВИЧ/СПИД, как они воспринимают эту проблему.

Был обнаружен высокий общественный интерес к этой теме и показана явная озабоченность участников исследования тем, как решение этой проблемы проходит в Министерстве здравоохранения и других государственных учреждениях. Однако тут же испытуемые заявляли, что наряду с ВИЧ/СПИД есть немало смежных с этим заболеванием проблем, такие как туберкулез, наркомания, преступность. При этом, как было выявлено, респонденты не пытались самостоятельно искать информацию о заболевании, а считали то, что преподносится им в газетах и журналах достаточным, на основе чего можно сказать, что основные мнения и представления о вирусе были сформированы посредством СМИ.

Весьма небольшое число испытуемых, высказали опасения столкнуться в своей жизни с ВИЧ/СПИД, считая что, если «соблюдать определенные правила своего жизненного поведения, то эту проблему можно вообще вычеркнуть из своего сознания». Такие высказывания только подтверждают отдаленность проблемы от тех социальных практик, в которых они участвуют. Помимо прочего, такие заявления оправдывают стигматизацию больных вирусом, как следствие выбранного стиля поведения.

Участниками исследования были названы основные факторы распространения в обществе ВИЧ: уровень жизни в государстве, система воспитания молодежи, снятие запрета на публичное обсуждение тематики секса, что, по мнению респондентов послужило формированию новых норм сексуальной культуры.

Вначале, участники групп оценивали свою осведомленность о ВИЧ/СПИД, как очень хорошую. Затем, по мере обсуждения этой тематики, все больше людей признавали свои знания недостаточными и весьма скудными: некоторые не могли сказать, чем отличается ВИЧ от СПИДа.

На основе того, что разные возрастные группы по-разному оценивали степень информированности других поколений, был сделан вывод, что демографические различия в понимании проблематики, касательно ВИЧ/СПИД, демонстрируют стереотипы сознания: старшие критично относятся к младшим и наоборот.

Практически все участники групп знали способы заражения ВИЧ – через кровь и половым путем, исключая заражение в бытовых условиях. Основными способами передачи вируса была названа беспорядочная половая жизнь без использования презерватива и наркомания. Было установлено, что именно эти способы имеют сильнейший стигматизирующий характер по отношению к больным. Одновременно с этим респонденты оправдывали тех, кто был заражен «случайно» и тем самым освобождая их в некоторой степени от стигмы: в маникюрном салоне, на приеме у врача через необработанные инструменты, в парикмахерской. Хотя участники групп допускали «реальность» быть случайно инфицированными в повседневной жизни, большинство придерживалось мнения, что высокая вероятность заражения ВИЧ характерна для лиц ведущих негативные социальные практики.

Данное исследование выявило наличие стигмы в отношении больных ВИЧ/СПИДом во всех возрастных группах, отличаясь лишь степенью выраженности отдельных стереотипов, которые в свою очередь были сформированы посредством СМИ.

Было выявлено стереотипизированные представления респондентов о группах риска. Участниками были названы: наркоманы, работники коммерческого секса, гомосексуалисты, медицинские работники, а также люди, ведущие активную половую жизнь. Были также названы психологические черты носителя ВИЧ/СПИД – бесхарактерность, депрессивность, неустойчивость психики. Характер сложившихся стереотипов вокруг данного явления носит яркий оттенок осуждения.

На уровне социума отношение здоровых людей к ВИЧ-инфицированным имеет негативный характер, многие готовы и желают вытеснить больных из сложившегося социального пространства, а так же тех, кто с ними связан. В исследовании проводился эксперимент, в котором участникам нужно было представить в кругу их общения человека зараженным ВИЧ, причем он мог быть как из близкого окружения, так и весьма отдаленного. Почти все участники заявили об изменении своего отношения к инфицированному, что выражалось в уменьшении или прекращении контактов с ним. Старшее поколение проявило большую лояльность по отношению к больным, в то время как младшее, с легкостью их отвергала. Это связано, прежде всего, с тем, что молодежь вовлечена в большие социальные связи и ей легче их налаживать.

На основе того, что респонденты демонстрировали ту или иную степень лояльности по отношению к зараженным ВИЧ/СПИД, а в отношении своих детей единогласно высказались за ограничение контактов с инфицированным, было заключено, что на личностном уровне отторжение ВИЧ-инфицированных более высокое, чем на социетальном. Респонденты называли такие способы передачи инфекции, которые противоречили тем способам, которые были названы раннее ими самими. В обществе сформирован очень сильный страх столкнуться с ВИЧ, поэтому это заболевание отторгается на всех уровнях, находится «за чертой» жизненного мира индивида. При существующем в обществе отношении к инфицированным, больной, информируя о своем заболевании, фактически обрекает себя не только на стигматизацию, но и на общественное отвержение и социальную изоляцию. Однако при этом, все участники заявили о необходимости такого информирования, одновременно заявляя, что сами предпочли бы скрыть от других свою болезнь.

Переживание болезни у самих ВИЧ-инфицированных во многом зависит от особенности личности человека. Все участники групп, зараженные ВИЧ, характеризовали факт обнаружения у себя болезни как кризисный, но необходимый. С момента как человек узнает о ВИЧ-инфекции, у него изменяется установившаяся система взглядов на мир, по-другому оценивает себя и окружающих, жизнь начинает больше цениться.

ВИЧ-инфицированные приводили собственные примеры по преодолению психологической нагрузки заболевания, которые показали гендерную дифференциацию в восприятии заболевания. В своем поведении больные руководствуются не реальными знаниями о болезни и путях ее передачи, а зачастую иррациональными представлениями, которые берутся из разговоров о ВИЧ, как о новой проказе. Эти представления тщательно отбираются индивидом, формируя его поведение в социуме.

Практически все опрошенные ВИЧ-инфицированные сталкивались с дискриминацией в связи со своим заболеванием. Исследуемые говорили о наличии в обществе стереотипов, негативных ярлыков, сильно преувеличивалась опасность заражения вирусом. Абсолютно все участники сталкивались с трудностями при устройстве на работу (если работодатель узнавал о заболевании сотрудника, во всех случаях было отказано в принятии на работу). Если человек с вирусом уже работал, то за этим следовало немедленное увольнение. Коллеги по работе, соседи также отвергают ВИЧ-инфицированных, из-за чего последним часто приходиться менять место жительство, прописку. Такое отношение окружающих к больным вынуждает их по возможности скрывать свой диагноз. В медицинских зараженные также сталкиваются с дискриминаций: врачи просто боятся работать с ними, что значительно ухудшает жизненные шансы носителей вируса.

Существует проблемная область в отношении больных с родителями. Выяснилось, что девушки чаще сообщают о своем заболевании, чем юноши, что в первую очередь связано с тем, что у последних это является следствием употребления наркотиков. Как правило, после нескольких месяцев эмоционального горя, родители успокаиваются и начинают с пониманием относиться к сложившейся ситуации. Это характерно также близким друзьям и супругам.

На основе этого исследования, можно с уверенностью сказать, что в социуме действительно существует дискриминация больных ВИЧ, причем это в большей степени связано с ассоциациями людей, их взглядами, которые в свою очередь были сформированы посредством СМИ.

4.1.2. Индекс стигмы и людей, живущих с ВИЧ в России [59]

Отчет посвящен проблеме стигматизации и дискриминации ВИЧ-инфицированных в социуме, препятствующие ведению ими нормального образа жизни. Существование этих проблем является общепризнанным фактом и для того, чтобы противостоять, им необходимо иметь точные реальные данные о ситуации.

В 2005 г. на международном уровне рядом организаций (Международной федерацией планирования семьи (МФПС/IPPF), Глобальной сетью людей, живущих с ВИЧ/СПИДом (GNP+), Международным сообществом женщин, живущих с ВИЧ/СПИДом (ICW) и Объединенной программой Организации Объединенных Наций по ВИЧ/СПИДу (ЮНЭЙДС/UNAIDS)) был предложен проект по сбору данных для расчета Показателя стигматизации людей, живущих с ВИЧ. Методология, предложенная этими организациями, была преобразована для российских условий Аналитическим Центром Юрия Левады по заказу РОО «Сообщество ЛЖВ» и при поддержке Объединенной группой ООН по ВИЧ/СПИДу в России.

Результаты исследования призваны дать полную информацию и инструментарий организациям ЛЖВ, некоммерческим фирмам для помощи людям зараженным вирусом иммунодефицита в плане отстаивания их прав и интересов и способствовать снижению стигматизации ВИЧ и связанной с ней дискриминацией.

Исследуемая совокупность – люди от 18 лет и старше, живущие с ВИЧ в 11 крупных городах России (Казань, Красноярск, Курск, Набережные Челны, Оренбург, Орск, Ростов-на-Дону, Санкт-Петербург, Тюмень, Уфа, Челябинск) по 60 человек в каждом. Итого объем выборки получается 660 человек.

Структура опрошенных показывает, что соотношение мужчин и женщин одинаковое – 50%. Также примечательно то, что в возрастном отношении наибольшую долю составляют люди от 30 до 49 лет - 40%, тогда как тем, кому более 50 составляют лишь 2%, что объясняет невысокую продолжительность жизни среди больных ВИЧ. Кроме этого видно, что люди в большинстве случаев пытаются скрыть от посторонних свой ВИЧ-статус, доверяя только самым близким людям – 59%. Сравнительно меньше тех, кто предпочитает никому не разглашать свой диагноз – таких всего 10%. Это в какой-то мере говорит о том, что люди с вирусом ВИЧ склонны делиться своей проблемой с людьми, нуждаться в сочувствии и помощи. Большая доля респондентов находятся в официальном браке или имеют постоянного партнера - 39%, тогда как 5% находятся в гражданском браке и не имеют постоянного партнера; 59% - это люди, потребляющие инъекционные наркотики, 24%-заключенные, в то же время довольно высокий процент и тех, кто никогда не принадлежал к подобным уязвимым группам населения – их доля 29%. Многие из респондентов имеют среднее профессиональное образование, учились в колледже-23%, полную занятость в качестве наемного работника имеют 39% респондентов.

Исследования показали, что более 35% респондентов столкнулись со стигматизацией или дискриминацией со стороны окружающих в связи с ВИЧ, за последние 12 месяцев.

Важно отметить, что среди тех, чей статус известен многим, доля ВИЧ-инфецированных существенно выше (48%), чем у тех, чей статус знают только близкие друзья и родственники (33%) или же не знает никто (21%). Помимо этого, доля значительно ниже среди людей, не относящихся/не относящихся ни к одной из уязвимых групп населения (25%), чем среди людей, принадлежащих к какой-либо из этих групп: у заключенных эта доля равна 43%, а среди потребителей инъекционных наркотиков – 42%.

Согласно отчету по результатам исследования, наиболее распространенной формой стигматизации, которой подвергаются люди, больные ВИЧ, являются сплетни – 75% всех респондентов сталкивались с ними, в то же время 40% отмечают, что им приходилось сталкиваться со сплетнями на свой счет за последние 12 месяцев. Стоит упомянуть, что чаще всего за этот срок со сплетнями приходилось иметь дело работникам коммерческого секса: среди них со сплетнями сталкивалось более половины опрошенных (57%), в то время как реже всего - люди, не относившие себя ни к одной из уязвимых групп-33%.

Менее половины опрошенных (46 %) подвергались физическому насилию и 14% столкнулись с ним за последние 12 месяцев. Из тех, кто подвергался физическому насилию в течение этого срока, чуть менее половины (47%) испытали его от неизвестных им людей, 30% - со стороны знакомых/родственником, которые проживают отдельно, около одной пятой (19%) - со стороны мужа/жены/партнера, и 5% - со стороны другого человека, проживающего вместе с ними. По причинам, включающим в себя ВИЧ-статус респондента, за последние 12 месяцев насилию подверглись только 2% опрошенных.

На 43% респондентов было оказано, за последние 12 месяцев, преследование, предвзятое отношение, как связанным с их ВИЧ-статусом, так и не связанным. 29 % людей связывают это с потреблением инъекционных наркотиков, 10 % связывают с ограничениями с их работой в сфере секс-бизнеса. Выявлено, что 52% считают оказываемое на них преследование, имеет отношение к употреблению ими наркотиков, тогда как 47% думают, что главная причина- это отбывание ими наказания в тюрьме.

Согласно данным отчета об исследовании, 21% участников опроса столкнулись дискриминацией оказываемой со стороны организаций и учреждений в связи со своим ВИЧ-статусом.

Наиболее сильно дискриминация проявлялась в сфере медицины – 16% респондентам было отказано в предоставлении каких-либо услуг, оказываемыми медицинскими учреждениями, за последние 12 месяцев. Также 10% опрошенным было отказано в медицинском обслуживании (среди тех, кто при обращении в такие учреждения открывал свой статус зараженного, эта доля достигает 17%); 5% участникам опроса было отказано в услугах по планированию семьи, причем если опять же индивид открывал свой статус, то процент отказа повышался до 20%.

Касательно дискриминации в сфере занятости, то 3% респондентов отметили, что им за последние 12 месяцев хоть однажды отказывали в трудоустройстве, связывая это с их ВИЧ-статусом; 2% участников опроса были уволены или теряли какой-либо источник дохода в связи с дискриминацией, связанной с ВИЧ (доля среди тех, кто в течение последних 12 месяцев работал на постоянной основе или имел иной доход, составляет 4%). Также 2% отметили, что им по этим причинам было отказано в повышении и делегировали другие служебные обязанности.

Дискриминации встречаются в сфере образования: 3% респондентов считают, что за последние 12 месяцев из-за своего ВИЧ-положительного статуса они были отчислены из образовательного учреждения, отстранены от классных занятий или имели определенные препятствия для посещения образовательного учреждения (эта доля среди тех, кто пытался посещать образовательные учреждения, составляет 5%). Также 1% говорит, что в связи с их ВИЧ-статусом такое случалось с их детьми.

20% участников опроса были вынуждены искать другое место жительства или сталкивались с препятствиями при аренде жилья за последние 12 месяцев. Кроме этого 4 % столкнулись с такой ситуацией в связи со своим ВИЧ-статусом.

Большой проблемой является тот факт, что большинство людей, живущих с ВИЧ, не знают своих прав, в то время как эти права довольно часто нарушаются окружающими. Это уменьшает шансы адаптации в социуме носителей вируса.

Только 13% знают свои права и обязанности, а также читали Декларацию приверженности делу борьбы с ВИЧ/СПИДом, которая призвана помогать людям с вирусом иммунодефицита. В случае Федерального Закона «О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)», защищающий в России права людей, инфицированных ВИЧ, выше, чем в случае Декларации, составляя 37%.

Доля тех, кто абсолютно ничего не слышал об этих документах, выше у респондентов, чей статус неизвестен никому (Декларация - 75%, Федеральный Закон – 51 %), чем среди тех, чей статус знают многие (в случае с Декларацией - 51%, в случае с Федеральным Законом – 22 %).

12% респондентов уверенно отмечают, что за последние 12 месяцев были нарушены их права, в тех или иных ситуациях. 28% опрошенных не могли с уверенностью сказать, что их права были нарушены, а большинство (59%) были однозначно уверены, что за последние 12 месяцев не было никакого нарушения в их правах. Доля же тех, кто считал, что их права были нарушены самая высокая среди заключенных (18%) и самая низкая у тех, кто не принадлежал ни к одной уязвимой группе населения (8%).

Среди мужчин (от 30 лет) доля тех, кто не был уверен в нарушении своих прав, самая высока (45%) по сравнению с другими половозрастными группами. Также наблюдается тенденция, что при прошествии времени со дня установления диагноза доля людей, знающих в этой области свои права, постепенно растет, так например доля людей, которым только что установили диагноз, равна 46%, тогда как у тех, у кого уже прошло 4 года, с момента объявления диагноза, равна лишь 20%.

 

⇐ Предыдущая1234Следующая ⇒

Поделиться:

Воспользуйтесь поиском по сайту: