 |
Сестринский процесс при наследственных заболеваниях.
|
|
|
|
Возможные НАРУШЕНИЯ ПОТРЕБНОСТЕЙ (I этап СП), ПРОБЛЕМЫ (II этап СП), ЦЕЛИ СВ (IIIэтап СП) детей при НАСЛЕДСТВЕННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЯХ:
| ПОТРЕБНОСТИ | НАРУШЕНИЯ потребностей | ПРОБЛЕМЫ соответственно нарушениям потребностей | ЦЕЛИ СВ соответственно проблемам | |
| краткосрочные (до 3-7 дней) | долгосрочные (к моменту выписки) | |||
| Нормальное дыхание | Упорный приступообразный кашель с вязкой мокротой, цианозом, одышкой, затруднение дыхания через нос, апноэ | Настоящие | · менее выражено | · устранено |
| · Нарушение дыхания вследствие поражения желез внутренней секреции (бронхиальных), гипоксии, гормональной дисфункции | ||||
| Адекватное питание | Возраст | · Организовать питание с учетом возраста пациента | · Пациент питается с учетом возраста и заболевания | |
| Наследственное заболевание | · Организовать питание с учетом заболевания пациента | |||
| Срыгивание, рвота, дефицит массы (гипотрофия) | · Нарушение питания вследствие обменных нарушений, поражения желез внутренней секреции, гормональной дисфункции | · менее выражено | · устранено | |
| Физиологические отправления | Вздутие живота, отсутствие отделения мекония, синдром мальабсорбции (обильный кашицеобразный, маслянистый, зловонный стул), жидкий стул, запоры, метеоризм | · Расстройство стула, нарушение отхождения газов из кишечника вследствие поражения поджелудочной железы, обменных нарушений, гормональной дисфункции | · менее выражено | · устранено |
| Запах плесени (мышиный), исходящий от мочи | · Изменение запаха мочи в связи с обменными нарушениями | |||
| Сон | Беспокойный, сонливость | · Нарушение сна вследствие обменных нарушений, поражения желез внутренней секреции, гормональной дисфункции | · менее выражено | · устранено |
| Движения | Гипотония, гипертонус мышц, гипо-, гипердинамия, тремор рук, подбородка, судороги | · Нарушение двигательной активности вследствие обменных нарушений, поражения желез внутренней секреции, гормональной дисфункции, гипоксии | · менее выражено | · устранено |
| Одежда, личная гигиена, внешний вид | Возраст | · Осуществлять личную гигиену с учетом возраста пациента | · Пациенту обеспечен гигиенический уход с учетом возраста и заболевания | |
| Наследственное заболевание | · Осуществлять личную гигиену с учетом заболевания пациента | |||
| Бледность, цианоз, желтушность кожных покровов | · Изменение цвета кожных покровов вследствие поражения бронхов, обменных нарушений, гормональной дисфункции, гипоксии | · менее выражено | · устранено | |
| С-мы обезвоживания (жажда, сухость, кожи, слизистых) | · Дефицит жидкости в организме вследствие рвоты, жидкого стула | |||
| Грубые черты лица, широкое переносье, большой язык, полуоткрытый рот, на лбу - стойкие складки, слизистый отек, припухлости кистей («рукавички») и стоп («сапожки») | · Изменение внешнего вида вследствие гормональной дисфункции | |||
| Снижение эластичности кожи, тургора, подкожно-жирового слоя | · Изменение внешнего вида вследствие гипотрофии | |||
| Поддержание нормальной t тела | Гипотермия (t 35 и ниже) | · Нарушение терморегуляции вследствие гормональной дисфункции | · менее выражено | · устранено |
| Поддержание безопасности окружающей среды | Присоединение сопутствующих заболеваний | Потенциальные | · Риск не реализован, состояние пациента не ухудшилось | |
| · Высокий риск присоединения сопутствующих заболеваний (из-за снижения иммунитета) | ||||
| Умственная неполноценность | · Риск умственной неполно ценности (фенилкетонурия, гипотиреоз, галактоземия) | |||
| Нарушение функции жизненно важных органов | · Риск нарушения функции жизненно важных органов |
|
|
|
|
|
|
| Возможные приоритетные ПРОБЛЕМЫ (не более трех) | ЦЕЛИ | ||||
| Краткосрочные до 3-7 дней | Долгосрочные к моменту выписки | ||||
| Нарушение дыхания | приступообразный кашель, одышка, апноэ | ||||
| менее выражены (выражено) | устранены (устранено) | ||||
| Нарушение питания | рвота, дефицит массы | ||||
| Нарушение терморегуляции | Гипотермия | ||||
| менее выражены (выражен (а)) | устранены (устранен (а)) | ||||
| Расстройство стула | Отсутствие отделения мекония, синдром мальабсорбции, жидкий стул | ||||
| Нарушение двигательной активности | Судороги | ||||
| Дефицит жидкости в организме | Жажда, сухость, кожи, слизистых | ||||
| Изменение внешнего вида | Грубые черты лица, широкое переносье, большой язык, полуоткрытый рот, на лбу - стойкие складки, слизистый отек, припухлости кистей («рукавички») и стоп («сапожки») | ||||
| менее выражены (выражен) | устранены (устранен) | ||||
Возможные проблемы родителей:
· Стресс, психологический дискомфорт;
· Дефицит знаний о заболевании;
· Трудности в организации ухода, вскармливания, воспитания и обучения ребенка;
· Ситуационный кризис в семье (материальные трудности, потеря работы, необходимость постоянного ухода за проблемным ребенком);
· Поиски специалистов, владеющих современными методиками лечения и реабилитации таких детей.
ЭТАПЫ ПЛАНИРОВАНИЯ (IIIэтап СП) и РЕАЛИЗАЦИИ СВ (IVэтап СП) по имеющимся проблемам при НАСЛЕДСТВЕННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЯХ:
| ПЛАН СВ | ОБОСНОВАНИЕ | РЕАЛИЗАЦИЯ ПЛАНА СВ |
| Информировать родителей о заболевании | · Обеспечивается право на информацию · Родственники понимают целесообразность выполнения всех мероприятий ухода. | · Рассказать о причинах, клинике, возможном прогнозе данного заболевания |
| Уменьшить явления дыхательной недостаточности | · Восполняется недостаток кислорода, облегчается дыхание | · Обеспечить ребенку доступ свежего воздуха: - проводить проветривание комнаты 3-4 раза в день, влажную уборку 2 раза в день - по возможности организовать сон на свежем воздухе - организовать оксигенотерапию по назначению врача |
| · Уменьшается приток крови к легким, опускается диафрагма, облегчается дыхание | · Придать ребенку возвышенное положение в постели (под матрац положить подушку в области головной части) | |
| · Санируются дыхательные пути, облегчается дыхание | · Обеспечить мероприятия направленные на разжижение и отхождение мокроты: - организовать введение муколитиков (трипсин, химотрипсин, 2% раствор гидрокарбоната натрия, 3% раствор хлорида натрия, раствор йодида калия, мукалтин) - проводить постуральный дренаж, перкуторный массаж) | |
| Нормализовать t ребенка | · Для повышения t при гипотермии | · Провести горячую ванну с t воды 38-39 градусов, продолжительностью 5-7 минут · После ванны тщательно обсушить ребенка теплой пеленкой и запеленать в подогретое белье · Уложить в кроватку и обложить с 3-х сторон грелками · Поддерживать температурный режим в помещении в пределах 25-26 градусов · Каждые 2 часа проводить термометрию |
| Организовать питание с учетом заболевания | · В связи с плохой переносимостью пищи | При всех наследственных заболеваниях: · Кормить часто малыми порциями · Постепенно расширять объем пищи |
| · Предупреждается развитие эксикоза | · Обеспечить ребенка дополнительным введением жидкости (допаивать теплой кипяченой водой) | |
| · Для исключения доступа фенилаланина с пищей | При фенилкетонурии: · новорожденным дают заменители молока (ФКУ-1, Фенилфери, Лофеналак), · затем на протяжении 8-ми лет исключают все животные и частично растительные белки: мясо, рыбу, яйца, сыры, молоко, изделия из пшеничной и ржаной муки, шоколад, бобовые. Разрешается сахар, овощные пюре, фруктовые соки, мед, растительное масло, искусственное саго. Затем постепенно под контролем анализа крови вводят другие продукты. | |
| · В связи с непереносимостью лактозы | При галактоземии: · замена грудного и коровьего молока смесями с соевым или миндальным молоком, безлактозными молочными смесями. | |
| · В связи с поражение поджелудочной железы | При муковисцедозе: · новорожденным грудное вскармливание, при искусственном - молочные смеси «Роболакт», «Гумана-О», «Деталакт-ММ»; · детям с синдромом мальабсорбции обогащение диеты белком и углеводами, ограничивают животные жиры, рекомендуют растительные. | |
| Организовать охранительный режим ребенку | · В связи с повышенной возбудимостью, провоцированием повторных приступов судорог | · Уменьшить световые, звуковые раздражители · Все манипуляции проводить осторожно, бережно |
| Обеспечить ребенку дви-гательный режим | · Не развиваются застойные явления в легких | · Чаще брать ребенка на руки · Переворачивать в кроватке на бок, на живот |
| Организовать и обучить родственников проведению массажа, гимнастики | · Массаж, гимнастика предупреждают развитие гипотонии мышц, укрепляют организм, способствуют повышению иммунитета. | · Проводить комплекс массажа и гимнастики рекомендованный врачом, показать родителям методику проведения, убедиться, что они её освоили |
| Организовать гигиенические мероприятия с учетом заболевания | · Обеспечивается дыхательная ф-я кожи, укрепление организма, повышение иммунитета. | · Проводить ежедневные гигиенические ванны, показать родителям методику проведения, убедиться, что они её освоили |
| · В связи со склонностью к раздражению инфицированию кожи | · Применять гигроскопичное, натуральное белье, следить за его чистотой | |
| · Обеспечивается комфортное состояние ребенка при расстройстве стула | · Подмывать после каждого акта дефекации, смазывать область ануса смягчающими, противовоспалительными мазями | |
| Провести мероприятия по профилактике присоединения сопутствующих заболеваний | · Вследствие снижения иммунитета | · Проводить регулярные проветривания помеще- ния, прогулки на свежем воздухе · Создать оптимальный температурный режим(24-22 градусов) и следить чтобы не было сквозняков · Ограничить контакты ребенка с больными детьми и взрослыми |
| Способствовать адаптации семьи к заболеванию ребенка | · Для решения возможных проблем родителей детей с наследственными заболеваниями | · Научить родителей удовлетворять физические, эмоциональные, психологические и социальные потребности ребенка. Помочь им правильно оценивать способности и возможности ребенка, научить контролировать уровень интеллектуального развития ребенка. Поощрять активную игровую деятельность ребенка. Посоветовать проводить занятия со специалистами (логопедом, психологом и др.). · Проинформировать их об имеющихся льготах для детей-инвалидов детства. · Помочь семьям, имеющим таких детей, объединится в группу родительской поддержки для решения вопросов их воспитания и социальной адаптации. |
Особенности ухода за детьми с ограниченными возможностями.
|
|
|
|
|
|
Специфическим фактором, влияющим на социально-экономическую адаптацию семей, является потребность значительной части детей-инвалидов в постоянном уходе и дополнительной помощи при обучении.
|
|
|
Можно выделить две основные проблемы, объясняющие сложности домашнего ухода за детьми-инвалидами.
Первая из них заключается в том, что не все дети-инвалиды посещают воспитательные и образовательные учреждения, им требуется забота, внимание и помощь в получении образования. В Москве, в 2000-2001 годах, более половины дошкольников не посещают воспитательные учреждения, а более половины детей школьного возраста требуют повышенного внимания и участия: 13 % из них не учатся совсем, 18 % детей обучаются на дому, еще 1/3 детей часто пропускают школу по болезни.
Вторая проблема заключается в том, что детям-инвалидам необходим постоянный уход по медицинским показаниям.
Учреждения социальной сферы - дошкольные и образовательные воспитательные учреждения - не могут предоставить свои услуги по оказанию постоянного ухода всем нуждающимся детям-инвалидам, и основная нагрузка по уходу за детьми-инвалидами ложится на плечи родителей.
Уход за детьми-инвалидами занимает продолжительное время (для некоторых детей он необходим постоянно) и, кроме того, включает более широкий перечень действий кроме непосредственного ухода. Например, частая госпитализация детей доставляет родителям массу хлопот и отнимает много времени, хотя в этот период их далеко не всегда допускают к уходу. Сюда же можно включить время, затрачиваемое на поиск и приобретение лекарств, вспомогательных средств (протезов, очков, ортопедической обуви), на запись в медицинские кабинеты, включая очереди на поездки с детьми к врачам, на лечение и многое другое.
При уходе за детьми, нуждающимися в ежедневных лечебных и медицинских процедурах, зачастую родители непосредственно осуществляют эти мероприятия. Фрагмент интервью с матерью девочки, не способной ходить, самостоятельно держать ложку, обслуживать себя, содержит пример такой ежедневной деятельности: «Весь период дня я дома. Я с ней гимнастику сделала, укладки, таблетки дала, сделала уколы, покормила, позанималась с ней как логопед, позанималась с ней как массажист, как специалист по ЛФК. Этому учишься, смотришь, как делают врачи, читаешь литературу. Было бы желание — все остальное достижимо. Работаем с ребенком постоянно. Постепенно период острый уходит, возвращаются некоторые функции. Научились писать, читать, рисовать, лепить, клеить, резать, мозаики всякие собирать и конструкторы. Все, чему можно научить ребенка в жизни, чем можно его приспособить, развить, занять» (Лена К., 45 лет).
Причем уход за ребенком-инвалидом требует от родителей терпимости к многочисленным негативным проявлениям в поведении, в частности, связанным с болью, нежеланием принимать лекарства, неконтролируемым поведением, неспособностью самостоятельно передвигаться, видеть, слышать, понимать требования родителей.
Семьи с детьми-инвалидами могут пользоваться услугами всех учреждений социального обслуживания семьи и детей, включая реабилитационные центры для детей и подростков с ограниченными возможностями, непосредственно специализирующиеся на оказании помощи этой категории граждан. В Российской Федерации существует более десятка видов различных учреждений, в том числе центры социальной помощи семье и детям, социального обслуживания населения, психолого-педагогической помощи населению, экстренной психологической помощи по телефону, социально-реабилитационный центр для несовершеннолетних, социальный приют для детей и подростков.
Таблица 1. Нормативно-регулируемые факторы, определяющие законодательные основы и механизмы, обеспечивающие работу служб социального обслуживания
| Законодательные акты | Основные положения | Результаты |
| Федеральный закон «О социальном обслуживании граждан пожилого возраста и инвалидов» № 122-ФЗ от 2 августа 1995 года | Включает перечень социальных услуг для инвалидов (уход, организацию питания, содействие в получении медицинской, правовой, социально-психологической и натуральных видов помощи, организацию досуга и др.), которые предоставляются на дому или в учреждениях социального обслуживания | На основе этого перечня устанавливается территориальный перечень, утверждаемый органом исполнительной власти субъекта Российской Федерации, с учетом потребностей населения, проживающего на территории Российской Федерации |
| Федеральный закон «Об основах социального обслуживания населения в Российской Федерации» № 195-ФЗ от 10 декабря 1995 года | Предусматривается оказание всех видов социального обслуживания для инвалидов | Дает трактовку «жизненной ситуации» для инвалида, которую он не может преодолеть самостоятельно |
| Постановление Правительства РФ от 24 июня 1996 года №739 | Разработка «Положения о порядке и условиях оплаты социальных услуг, предоставляемых инвалидам на дому...» | Вводится положение о порядке и условиях оплаты социальных услуг, предоставляемых инвалидам на дому |
| «Положение о порядке и условиях оплаты социальных услуг, предоставляемых гражданам пожилого возраста и инвалидам на дому государственными и муниципальными учреждениями социального обслуживания» на основе постановления Правительства РФ от 24 июня 1996 года №739 | Бесплатные услуги предоставляются детям-инвалидам из бедных семей, имеющим среднедушевой доход ниже ПМЖ, родственники которых по объективным причинам не могут обеспечить им помощь и уход | Практика оказания социально-бытовых услуг не имеет широкого распространения |
Хочется подчеркнуть, что хотя сегодня уже создана в России (и в столице, в частности) социальная инфраструктура по обслуживанию семей с детьми-инвалидами, отдача от нее пока не достаточна. Матери детей-инвалидов затрачивают непропорционально большее время на уход за детьми, и многие из них вынуждены прерывать свою занятость на оплачиваемой работе. В связи с этим необходимо: 1) развитие в социальном обслуживании социально-бытовых услуг, предоставляемых семьям с детьми-инвалидами; 2) введение в стандарты социального обслуживания норм, обеспечивающих замещение обслуживающего труда по уходу за детьми-инвалидами; 3) разработка тарифов платного социального обслуживания семей; 6) обеспечение доступности информации по социальным вопросам.
|
|
|
12 |
