II. Нейропсихологическая помощь детям с тяжелыми формами патологических состояний

Имеются в виду заболевания, приводящие к грубым отклонениям в психическом развитии, серьезным дисфункциям в работе ЦНС; зачастую наблюдается наличие у ребенка нескольких различных нарушений (сложная структура дефекта). В нашей практике наиболее часто встречаются сочетания: атипичный аутизм (как правило, с кататоническим возбуждением), умственная отсталость; нарушение работы опорно-двигательного аппарата (ДЦП и др. ), эпилепсия, умственная отсталость; аутизм, эпилепсия, умственная отсталость; нарушение работы опорно-двигательного аппарата, микроцефалия, умственная отсталость; сенсорная недостаточность (снижение зрения, слуха), аутистические черты, ЗПР или умственная отсталость. Во многих случаях (но далеко не во всех) родители оформляют ребенку инвалидность. В настоящее время в нашей стране отмечается беспрецедентный рост количества детей-инвалидов (см. табл. 1), при этом первые три места в структуре детской инвалидности занимают такие классы болезней, как психические расстройства и расстройства поведения, врожденные аномалии (пороки развития, деформации и хромосомные нарушения), болезни нервной системы [8].

Таблица 1

Численность детей-инвалидов в возрасте до 18 лет (до 2000 г. — до 16 лет), получающих социальные пенсии, по состоянию на 1 января года [7]

Этиологические факторы возникновения тяжелых нарушений онтогенеза разнообразны. Как правило, имеет место сочетание эндогенных факторов, наследственной патологии с перинатальными поражениями нервной системы, реже — только тяжелое перинатальное (внутриутробное и/или родовое) поражение ЦНС, различные черепно-мозговые травмы и др.

Главные задачи нейропсихологической работы с ребенком, имеющим тяжелые формы дефекта, — улучшение функционального состояния нервной системы в целом, стимуляция развития когнитивных, речевых и моторных функций, создание предпосылок и возможностей («почвы») для обучения и социальной адаптации. В качестве основы для работы в данном случае оптимальны сенсомоторные методы коррекции, в т. ч. наш авторский метод [6], причем часто базисная составляющая — именно сенсорная активация (моторная в ряде случаев, вследствие нарушения работы опорно-двигательного аппарата, невозможна или возможна только в пассивном варианте). При наличии эпилептических проявлений в качестве цели нейропсихологической помощи выступает не только оптимизация психического онтогенеза, но и ускорение наступления клинико-электроэнцефалографической ремиссии. В ходе сенсомоторной коррекции происходит повышение зрелости, уровня функционирования ЦНС, дифференциация работы головного мозга, улучшение межнейрональных связей, оптимизация баланса между процессами возбуждения и торможения. В результате существенно снижаются клинические проявления эпилепсии, качественно улучшаются данные ЭЭГ детей, что позволяет лечащему врачу принять решение о коррекции медикаментозной терапии (о снижении или отсутствии необходимости повышения дозы противоэпилептических препаратов, переходе на монотерапию, начале отмены препарата и пр. ).

Один из главных факторов эффективной помощи детям со сложной структурой дефекта — грамотность и высокая квалификация работающего с ребенком профессионала. Между тем, мы постоянно сталкиваемся с проблемой тотального невежества специалистов в этой области. Зачастую психологи, логопеды, педагоги и др. специалисты, не обладая даже элементарными представлениями о заболевании или дефекте ребенка, предлагают (на платной основе) имеющиеся у них в арсенале методы, разработанные для здоровых, нормально развивающихся детей, эксплуатируя имеющуюся у родителей надежду. Например (случаи из нашей практики), предлагают метод обучения чтения ребенку с синдромом Энгельмана с глубокой умственной отсталостью (идиотией); песочную терапию — как лечебный метод ребенку с сочетанием атипичного аутизма, эпилепсии, умственной отсталости средней степени тяжести (имбицильности). Наш многолетний опыт коррекционной работы с детьми с существенными отклонениями в развитии показывает, что эти дети нуждаются в специальном подходе. Коррекционно-развивающая работа с таким ребенком отличается не только от работы с нормально развивающимися детьми, но и от работы с детьми, имеющими менее грубые отклонения онтогенеза. Специалистам, желающим оказывать помощь (а не вредить) детям с тяжелыми формами патологии, со сложной структурой дефекта, необходима специальная подготовка, включающая мультидисциплинарный комплекс знаний, в т. ч. — о строении нервной системы, закономерностях ее работы в норме и патологии, о структуре дефекта при различных вариантах дизонтогенеза, о этио- и патогенезе различных заболеваний, о нейрофизиологических и нейропсихологических закономерностях онтогенеза, о действии психофармакологических средств и др. Неграмотность специалистов, их излишняя уверенность в своих возможностях при работе с детьми, имеющими тяжелые нарушения в развитии, зачастую приводит к необратимым негативным последствиям.

Другой фактор, имеющий первостепенное значение для оказания успешной помощи детям с тяжелыми нарушениями в развитии, — адекватная позиция родителей. Выбор способа взаимодействия с больным ребенком и путей коррекционной работы зависит от особенностей родителей, их мировоззрения, воспитательных установок, уровня интеллектуального и личностного развития. Безусловно, самой неблагоприятной является ситуация отказа от ребенка или от каких бы то ни было коррекционных мероприятий. Однако этот вариант встречается, в основном, в т. н. социально неблагополучных семьях. В других случаях очень распространен следующий вариант: попробовать на ребенке «всё и сразу». Зачастую родители в силу личностных особенностей не готовы к регулярным длительным (часто — многолетним) коррекционно-развивающим занятиям, а постоянно находятся в поисках «волшебного средства». Дети в таких семьях часто перегружены различными процедурами, посещениями различных учреждений в разных городах и странах, консультациями специалистов, которые назначают все новые лекарства, диеты и БАДы, нередко — откровенно сомнительными «лечебными» и развивающими методами, гомеопатическими препаратами и эзотерическими техниками, которые родители выискивают на различных форумах и сайтах. В некоторых случаях родители, особенно матери, инстинктивно ориентируются только на эмоциональный фон ребенка и склонны отказываться от всего, вызывающего у него отрицательные эмоции, в т. ч. от занятий и лечения. Оптимальной же является ситуация, когда ребенок находится под наблюдением грамотного специалиста (или группы специалистов), который ведет непрерывную коррекционно-развивающую работу с постепенным включением дополнительных техник, своевременным привлечением краткосрочных методов. Основой такой работы может служить нейропсихологическая коррекция. Ни один краткосрочный, «вахтовый» метод, в т. ч. в реабилитационных центрах и стационарах, не даст устойчивого положительного результата, если он не сочетается с постоянной, регулярной работой со специалистом, «сопровождающим» онтогенез ребенка.

При осуществлении коррекции обязательной является предварительная диагностика, но проведение «классического» нейропсихологического исследования ребенка, имеющего тяжелые нарушения, зачастую недоступно. В таких случаях диагностический этап состоит в наблюдении за поведением ребенка, его действиями в быту, в сборе данных анамнеза, результатов медицинских исследований, в опросе родителей относительно особенностей состояния ребенка. Коррекционная работа с ребенком, имеющим тяжелые отклонения в развитии, должна носить строго индивидуальный характер; программу необходимо разрабатывать с учетом данных исследований состояния нервной системы — электроэнцефалограммы, МРТ и др., а также сведений о соматическом здоровье ребенка (например, сердечно-сосудистой системы, опорно-двигательного аппарата). Как отмечалось выше, дети с тяжелой сочетанной патологией требуют довольно длительной, многолетней нейропсихологической коррекции, и во многих случаях можно говорить не просто о коррекции, а о сопровождении психического онтогенеза ребенка; при этом один из главных факторов эффективности — регулярность занятий. Важно отметить, что часто коррекционный процесс вызывает некоторый дискомфорт у ребенка, особенно на начальном этапе. Необходимость что-либо делать нередко приводит к достаточно резким реакциям протеста у не привыкших к этому детей, и занятия часто протекают на фоне их негативного эмоционального состояния. Однако затем, по мере того, как дети усваивают коррекционную программу, привыкают трудиться, эмоциональный фон постепенно нормализуется. Эффективность коррекции должна оцениваться не только и не столько родителями ребенка, сколько специалистами (как ведущими коррекционный процесс, так и супервизором, в роли которого может выступать врач), а также с помощью объективных методов (ЭЭГ-контроль и другие медицинские исследования). При осуществлении нейропсихологической коррекции грамотным профессионалом отмечается двойное воздействие: как самих упражнений, так и специальным образом организованного взаимодействия с ребенком, для создания которого данный вид коррекции создает уникальные условия. Наиболее результативен комплексный подход, когда сенсомоторная коррекция сочетается с другими методами психолого-педагогической работы. Нейропсихологическая коррекция снижает нейродинамические нарушения, улучшает внимание и память, повышает обучаемость ребенка, понимание им речи, способность следовать инструкции. На этом фоне существенно возрастает эффективность работы других специалистов — педагога-психолога, дефектолога, логопеда, АВА-тераписта и др. Таким образом, «выбор», который очень часто ставят перед собой родители — например, «логопед ИЛИ нейропсихолог», — неуместен, с ребенком должны работать И логопед, И нейропсихолог, и, при необходимости, другие специалисты.

В заключение отметим важный, на наш взгляд, вопрос, который не принято обсуждать в литературе, но который практически всегда возникает у нейропсихологов, задумывающихся о работе с детьми, имеющими тяжелые нарушения. Затраты моральных и физических сил при работе с такими детьми очень велики, а результаты несоизмеримо меньше, чем если бы эти силы были вложены в работу с более сохранным ребенком. Часто работа осуществляется без какой-либо надежды приблизиться к нормальному онтогенезу, и бывает очень сложно сказать об этом членам семьи ребенка. Кроме того, иногда довольно трудно выстроить контакт и сохранить доброжелательные отношения с родителями этих детей, которые, как отмечалось выше, могут в поисках чуда привлекать всевозможных «целителей», приписывать им все успехи, ставить нереальные цели или неадекватно оценивать динамику состояния ребенка. В связи с этими трудностями многие специалисты отказываются от работы с такими детьми. Однако мы видим, что даже не очень существенная положительная динамика в состоянии ребенка влечет очень существенное повышение качества жизни ребенка и всей семьи.

Таким образом, нейропсихологическая помощь детям с негрубыми нервно-психическими расстройствами направлена на преодоление имеющихся нарушений, достижение психического и психологического благополучия, нормализацию онтогенеза, на предотвращение формирования более серьезных отклонений в развитии и поведении, снижение риска социальной дезадаптации. Нейропсихологическая коррекция детей со сложной структурой дефекта, с наличием тяжелых нарушений онтогенеза помогает улучшить развитие ребенка, повысить его обучаемость, предотвратить возникновение ряда вторичных патологических состояний, поднять уровень социальной адаптации, улучшить качество жизни ребенка и семьи в целом.