La communication et le grand public

Les campagnes d'information grand public, comme celle de l'incitation au test de dépistage, montrent bien là toutes leurs limites. La diffusion des messages de prévention par l'intermédiaire des médias est certes nécessaire, mais elle ne saurait suffire; elle doit être relayée par des actions de proximité, notamment dans les écoles, sur les lieux de travail, dans les prisons même, pour permettre une bonne compréhension et une intégration des messages. L'impact du sida sur les ventes de la presse écrite et sur l'Audimat est révélateur de l'inquiétude et de l'intérêt qu'il suscite.

Il est aussi à l'origine d'une course au sensationnel qui nuit à la clarification des messages. Cette médiatisation a une autre conséquence, elle modifie la relation médecin-malade: les praticiens et les patients sont souvent informés par la grande presse des résultats d'études, en même temps donc et avant même leur parution dans les revues spécialisées médicales; les patients, soutenus par des associations, collectent, comparent, expertisent ces informations et sont à même de discuter les nouveaux traitements.

Les retentissements dans la société

En France, 5 469 cas de sida étaient recensés au 31 décembre 1995, et le sida était devenu la première cause de mortalité des hommes entre 25 et 35 ans. Si les femmes ont été moins touchées, au début, dans les pays industrialisés, il en va autrement dans les pays en voie de développement: le sida est déjà la première cause de mortalité chez les femmes, entre 25 et 45 ans, dans certains pays africains; pour les années 1990, l'OMS prévoit que plus de 10 millions d'enfants de moins de 10 ans, non infectés, y seront orphelins à cause du sida; pour la première fois, on y constate une baisse de la natalité.

Le problème de l'allaitement, source de contamination, se pose en des termes différents selon les pays: dans les pays riches, le lait maternel peut être facilement remplacé par des laits synthétiques; dans les pays pauvres, l'allaitement par la mère reste préconisé, car, pour le nourrisson, le risque de mourir de diarrhées et de dénutrition par un allaitement artificiel est plus grand que celui de contracter le VIH. Ces réalités montrent bien que les inégalités qui persistent dans les pays occidentaux ne sont rien par rapport au fossé qui se creuse avec le tiers-monde.

Le rôle des associations

Il existe en France depuis très longtemps des associations, étroitement contrôlées par des médecins, pour les grandes maladies chroniques, comme le cancer ou le diabète. La particularité des associations travaillant dans le champ du sida réside dans leur autonomie par rapport au corps médical, mais aussi dans leur organisation. Elles abordent les enjeux du partage du savoir, la lutte contre la discrimination et la réflexion éthique, pour exercer une pression sur les firmes pharmaceutiques et sur les méthodologies des essais thérapeutiques, ainsi que pour être partie prenante dans l'organisation des soins. Pour la première fois, elles participent à la mise en place de la politique de santé publique.

Cette dynamique, qui vient des États-Unis, a été plus tardive en France par rapport aux pays anglo-saxons. La création du Gay Men Health Crisis à New York date de 1981, et, à Paris, celle de AIDES date de 1984, celle d'Act Up-Paris de 1989. Cependant, l'essor des mouvements associatifs français date de 1987, avec la multiplication des associations dans des grandes villes de province et leur diversification par la spécialisation dans la prévention (APS, Association pour la prévention du sida), les appartements thérapeutiques et l'hébergement (Aparts, Appartements de relais thérapeutique et social), la recherche et les traitements (ARCAT-Sida, Association de recherche, de communication et d'action pour le traitement du sida).

Aux États-Unis, la prise en charge par les communautés elles -mêmes a donné naissance à des projets solides (Shanti Project, GMHC...), réalisés surtout par la communauté homosexuelle. En France, la réponse communautaire, par crainte de provoquer un rejet en montrant une trop grande identification à la prise en charge du sida, s'est plutôt présentée sous un aspect pluraliste: défense des droits de l'Homme, dénonciation des carences du système public; mais elle se veut aussi force de proposition de solutions à aménager dans un espace qui respecterait le cadre général de la prise en charge de la maladie et de la protection sociale. Cela n'a pas empêché de présenter le malade, comme l'a fait Daniel Defert (fondateur de AIDES), en position de réformateur social et de le faire entrer dans les conférences médicales. Cette entrée du social dans la maladie se retrouve dans la réorganisation du système de soins et de l'hôpital, que génère le sida.

La prise en charge socioéconomique

Les multiples aspects thérapeutiques de cette prise en charge se doublent d'une prise en charge sociale et économique importante. Pour maintenir au mieux et le plus longtemps possible dans une vie sociale active les malades du sida, de nombreuses solutions ont dû être envisagées: hospitalisation de jour, organisation de l'hospitalisation à domicile, création d'associations, etc.

Ces actions importantes expriment aussi les difficultés politiques, économiques, éthiques que soulève cette maladie, la nécessité d'aider les familles et les personnels soignants soumis à une épreuve psychologique importante. Cette prise en charge est collective, continue et diversifiée.

Les structures hospitalières

Au début des années 1980, le succès des antibiotiques avait permis de fermer la plupart des services hospitaliers chargés des maladies infectieuses. Inconnu en 1980, le VIH est responsable de plus de 1 % des hospitalisations dix ans plus tard. L'hospitalisation de patients jeunes désireux de poursuivre leur activité va inciter l'hôpital à s'adapter au monde extérieur en prenant certaines mesures: ouverture de consultations en dehors des heures de travail; développement des hospitalisations de courte durée; multiplication des hôpitaux de jour multifonctions, où il est possible de faire une série d'examens ou de consultations en une seule journée. Pour permettre aux malades de rester chez eux vont se développer l'hospitalisation à domicile (HAD) et les soins ambulatoires. Les équipes soignantes, confrontées à une maladie qui touche tous les organes, réapprennent à travailler entre spécialistes, mais surtout à revoir l'approche du malade non plus au travers d'un organe mais dans sa totalité, c'est-à-dire avec ses problèmes psychologiques, ses projets, ses difficultés de logement, de travail ou de traitement. Du fait des risques et des inquiétudes que véhicule la maladie, un dialogue des médecins avec les malades, mais aussi avec les autres membres des équipes – psychologues, assistantes sociales, infirmières – comme avec les familles et les amis se renoue. Ces équipes, poussées sans doute, au départ, par l'impuissance thérapeutique de la médecine dans ce champ des maladies infectieuses, où elle était victorieuse depuis la découverte des antibiotiques, ne se limitent plus à assurer une assistance technique spécialisée: elles ont réinvesti une dimension d'écoute et de soutien.

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