с церебральным параличом с членами семьи 19 глава

Внутренняя картина болезни

Особое значение для проведения абилитационных мероприятий имеет отно­шение ребенка к своей болезни, являющейся частью его «Я».

Р. А. Лурия (1935) было предложено понятие «внутренняя картина болезни» (ВКБ), являющееся важной составной частью образа «Я», его содержания и само­оценки. ВКБ отражает совокупность субъективных переживаний и ощущений человека, возникающих в связи с заболеванием (эмоционально-чувственный ком-

____________________

понент) и его представлений, размышлений о причинах, патогенезе, проявлени­ях, лечении заболевания, прогнозе (интеллектуальная переработка).

У детей с церебральным параличом нарушены и эмоциональный, и интеллек­туальный компоненты.

Эмоциональный компонент определяется тем, что у пациента клиническая кар­тина болезни отличается от внутренней картины болезни. Это динамическое об­разование, все элементы которого обладают определенной эмоциональной окраской и могут перестраиваться под воздействием различной информации, что важно для специалистов, работающих с данным контингентом, так как, обладая этими данными, можно воздействовать на изменение ВКБ, на изменение тече­ния и эффективности лечения. В первые годы жизни отношение к болезни ребе­нок формирует опосредованно, через те эмоции, которые он вызывает у ближай­шего окружения, особенно у матери. Как общая, так и медицинская культура се­мьи оказывает сильное влияние на формирование ВКБ у ребенка.

Интеллектуальная переработка представлений о здоровье и болезни у ребенка с церебральным параличом затруднена по ряду причин.

Во-первых, у этих детей не было опыта здоровой жизни, так как их патология врожденная. Без представлений о здоровье очень трудно сформировать представ­ление о болезни. Как правило, у детей с церебральным параличом стерты грани­цы представлений о здоровье и болезни. Способствовать их коррекции может информация, полученная ребенком из книг, из СМИ. Впрочем, знания о болез­ни, полученные таким путем, играют незначительную роль. Большее влияние на формирование ВКБ оказывает информация, исходящая от специалистов, прово­дящих абилитацию, причем это влияние может быть как негативным, приводя­щим к ятрогениям, так и позитивным, способствующим повышению эффектив­ности абилитационных мероприятий. Поэтому любому специалисту, работающему с ребенком, важно построить доверительные и теплые отношения с ним и с его родителями.

Во-вторых, у них нарушено формирование психологического образа тела, ко­торый в большой степени определяет поведение человека и имеет большое значе­ние для определения жизненных планов. Психологический образ тела входит в образование «схема тела» (или внутреннее представление о собственном теле). «Схема тела» — это важнейшее образование, благодаря которому ощущения че­ловека, состояние его организма получают пространственную отнесенность и эмоциональную личную оценку. «Схема тела» постоянно формирует и сопостав­ляет движущийся и неподвижный образы тела, а также образы будущих движе­ний. Благодаря «схеме тела» ребенок овладевает движениями, воспринимает дру­гих людей, совершенствует двигательные навыки. Образ тела становится предме­том самопознания и фактом самосознания (Какой я? Каким могу стать? Как я выгляжу?..).

Существует несколько уровней развития «схемы тела»: физиологический, психо­логический и социальный. Физиологический уровень связан с переживанием ощуще­ний, идущих из организма (приятно — неприятно, комфортно — дискомфортно...). Физиологический опыт детей с церебральным параличом характеризуется преиму­щественно негативными переживаниями (неприятно, больно, дискомфортно...). Психологический уровень определяется представлениями, воображением, мышлени-

ем человека о свойствах своего тела, что делает его пристрастным в восприятии од­них органов (или функций организма) и игнорирующим другие. Больные с цереб­ральными параличами чаще игнорируют свое тело. Социальный уровень включает моральные оценки, ролевые ожидания, определяет престижность или непрестиж­ность болезни. Детский церебральный паралич относится к непрестижной патоло­гии. Больные вызывают у членов общества любопытство, жалость, иногда агрессию.

Таким образом, у детей с церебральным параличом «схема тела» искажена, нарушены процессы самопознания и самосознания, соответственно, идут нару­шения в личностной сфере, искажение отношения к себе, к собственному дефек­ту. При нарушении этих процессов возникает недооценка или переоценка забо­левания.

В-третьих, исследования К. Д. Ефремова (1990) показали, что препятствием к развитию адекватной и достаточно дифференцированной ВКБ может быть низ­кий интеллектуальный уровень детей. Учитывая, что, поданным разных авторов, от 20% до 40% детей с церебральными параличами имеют отклонения в развитии интеллекта разной степени тяжести (Шипицына Л. М., Иванов Е. С, Данило­ва Л. А., Смирнова И. А., 1995; Мамайчук И. И., 2000, и др.), формирование ВКБ у них затруднено. Во многом ее особенности определяются реакцией на их бо­лезнь родителей, близкого окружения. Дисгармония созревания интеллектуаль­ной и эмоционально-волевой сфер у больных с церебральными параличами, от­мечающиеся у них нарушения схемы тела приводят к формированию искаженно­го, нестабильного образа своего тела, своего физического «Я». Это находит отражение в том, что подавляющее большинство детей с церебральными парали­чами преуменьшают тяжесть своего заболевания (гипонозогнозический вариант отношения к болезни) или даже считают себя здоровыми (анозогнозия) («Я здо­ров, только не умею ходить, но я научусь!»).

Среди обследованных нами детей с церебральными параличами, обучающих­ся в специализированной школе «Динамика», у 27% отмечалась гипонозогнозия, то есть они считали себя более или менее здоровыми, у 7% детей отмечалась ано­зогнозия, то есть они заявляли, что абсолютно здоровы, несмотря на то что у них были выражены двигательные расстройства тяжелой степени. Разумеется, моти­вация у них на выполнение абилитационных мероприятий, в частности на заня­тия лечебной физкультурой, была низкой. Лишь 13% детей признали себя очень больными. Все они были девочками со спастической диплегией средней тяжести. Таким образом, выявлено, что гипо- и анозогнозия у детей, больных церебраль­ными параличами, встречается тем чаще, чем тяжелее нарушения. Можно пред­положить, что такие дети при оценке здоровья ориентировались исключительно на свое самочувствие, не придавая особого значения своему состоянию, к кото­рому они уже успели привыкнуть. Заслуживает внимания тот факт, что все дети с церебральным параличом, критически относящиеся к своему дефекту, оказались девочками. По-видимому, на осознание собственной болезни у детей с церебраль­ным параличом влияют не только и не столько форма и тяжесть поражения, но также и пол (Добряков И. В., АнисимоваТ. И., Татуйко О. Н., 1999).

У детей, в основном в силу недостаточной зрелости интеллектуально-мнести-ческих функций, ВКБ в большей мере представлена на неосознаваемом эмоцио­нально-чувственном уровне.

Внутренняя картина болезни у детей в зависимости от содержания может быть фактором и положительным, и отрицательным. Изучение психологической струк­туры ВКБ подразумевает выявление ее воздействия на личность ребенка, его само­оценку, определение места, которое она занимает в основных мотивах его сложных произвольных актов, а также ее влияние на все поведение в целом. Зная особенности восприятия родителями различных сторон личности своего ребенка, представления ребенка о себе и своем заболевании, можно за счет усиления мотивации больного к лечению, выработки у него адекватной внутренней картины болезни повысить эф­фективность абилитационных мероприятий. В то же время осознание ограниченно­сти своих физических возможностей у детей с церебральными параличами может спровоцировать появление у них острых личностных реакций.

Невротические расстройства у детей с церебральными параличами

Помимо деформаций личности, возникающих в процессе формирования систе­мы отношений на фоне резидуально-органического поражения центральной нервной системы, особых условий микросоциума, наиболее частыми личностными расстрой­ствами, отмечающимися у детей с церебральными параличами, являются невроти­ческие расстройства. К сожалению, среди специалистов существует мнение, что дети с грубыми органическими нарушениями не болеют неврозами, так как более выра­женная симптоматика перекрывает более легкую. Такой подход, называемый моно­нозологическим, не соответствует клиническим реалиям. В связи с этим в последнее время появляется все больше исследований, посвященных смешанным формам пси­хических расстройств, в том числе сочетанию неврозов и резидуально-органических поражений головного мозга (Алешкевич Е. В., 1995; Пивень Б. Н., 2003).

Обследование детей с церебральными параличами, обучающихся в специали­зированной школе «Динамика», показало, что 70% из них имеют невротическую и неврозоподобную симптоматику (Крыжко Е. В., 2001). Больной с церебраль­ным параличом в повседневной жизни сталкивается со значительно большим количеством неврозогенных факторов (неправильное воспитание, психотравми-рующие ситуации в семье, в детском саду, в школе и пр.), чем здоровый ребенок. В связи с этим специалисты-абилитологи должны знать, что приводит к невро­зам, уметь предупреждать их, выявлять и правильно квалифицировать их первые проявления, своевременно оказывать первую помощь. В противном случае про­цесс абилитации больного может быть просто сорван. Появление невротической симптоматики у больного с детским церебральным параличом — прямое показа­ние для обращения к психотерапевту. V

Кратковременные преходящие невротические расстройства называют невро­тическими реакциями. Они позволяют адаптироваться в сложной ситуации, но эта адаптация нерациональна. Если невротические реакции становятся привыч­ным способом реагирования, начинают определять поведение ребенка, тогда уже можно говорить о возникновении у него невротического состояния, то есть соб­ственно невроза.

Невроз — это уже заболевание, имеющее все характерные признаки болезни: причины, начало, определенную динамику, исход. У больных с церебральными параличами неврозы нередко приобретают хроническое течение и длятся годами. В этих случаях становление личности больного идет в крайне неблагоприятных условиях, происходит невротическое развитие личности. Родителям, специалис-там-абилитологам важно не допускать этого.

Сложность диагностики невротических расстройств состоит в том, что симп­томатика может быть одинаковой или почти одинаковой при разных формах, а ле­чение при этом требуется разное. Вот почему при лечении неврозов особое значе­ние приобретает не симптоматический (борьба с симптомом), а этиологический (выявление и устранение причины) подход.

К сожалению, при появлении невротической симптоматики родители боль­ных с церебральным параличом, а нередко и специалисты-абилитологи, работа­ющие с ними, о причине расстройства не задумываются. Все усилия сосредотачи­ваются на купировании именно симптомов (обидчивости, плаксивости, тревоги, страха, головных болей, нарушений сна, тиков, недержания мочи, недержания кала, обгрызания ногтей, онанизма и тому подобных). Мероприятия, направлен­ные лишь на борьбу с симптомом, как правило, безуспешны. Если все же и удает­ся справиться с симптомом, то, как правило, через некоторое время он возвраща­ется вновь в прежней или измененной форме.

Подавляющее большинство психотерапевтов выделяют всего три формы не­врозов: неврастения, истерия и невроз навязчивых состояний. Все три формы встречаются у детей с церебральными параличами.

Невротические расстройства по астеническому типу

Неврастения (астенический невроз) — это невроз хронической усталости цен­тральной нервной системы, постоянно испытывающей перегрузки. Возникает неврастения часто у детей, воспитывающихся по типу доминирующей гиперпро­текции, в тех случаях, когда к ребенку предъявляют требования, которые он не в силах выполнить, но воспитан так, что старается изо всех сил, чтобы не расстро­ить родителей, методиста, учителя. Взрослые, окружающие его, нередко считают второстепенными и не достойными внимания потребности ребенка в отдыхе, игре, общении со сверстниками. Родители, не смирившиеся с тем, что ребенок нездо­ров, не учитывая его возможностей, способностей и возрастных особенностей, чрезмерно нагружают ребенка различными «развивающими играми», занятиями, лечебной физкультурой и т. д. Если способности, физические возможности ре­бенка позволяют все это выдержать и он к тому же еще успевает пообщаться с друзьями, поиграть в игры, которые родители считают «бесполезными», то не­вроз не разовьется. В противном случае заболевание неизбежно.

Часто астенический невроз проявляется у детей в ситуации, когда жизнь резко меняется и предъявляет новые требования. Нередко это может быть поступление в детский сад или в школу. Ребенок, круг общения которого в связи с заболевани­ем церебральным параличом был резко ограничен, не способный обслуживать себя полностью, живущий в окружении любящих, помогающих, принимающих, хотя и тревожных, близких людей, готовится идти в школу. Он слышит постоян-

ные разговоры об этом, с ним проводят беседы, призывая вести себя примерно, слушаться учителя, не конфликтовать с детьми. После подобной подготовки ре­бенок в школе старается все время контролировать себя, соответствовать высо­ким требованиям. Здесь он нередко впервые остается один, без мамы, бабушки, папы, сам вынужден принимать решения, обращаться за помощью. Он впервые может столкнуться с тем, что за с трудом выполненное задание получает низкую оценку, что у него отнимут игрушку, даже стукнут. Если ему не повезло, то жест­кие, нечуткие незнакомые авторитарные взрослые, окружающие его, не только не помогают его адаптации в новых условиях, но и замедляют ее. От постоянного сверхконтроля нервная система перенапрягается. К вечеру ребенок очень устает. Он становится плаксив, капризен, жалуется на головную боль, у него могут по­явиться мигательные тики. Вечером он долго не может заснуть, а когда наконец засыпает тяжелым сном, его мучают кошмарные сновидения, а позывов к моче­испусканию он не чувствует. Просыпаясь мокрым, он испытывает настоящий стресс. Утром его трудно разбудить, у него болит голова, настроение плохое, вни­мание неустойчиво.

Стараясь порадовать родителей, оправдать их надежды, такой ребенок ставит перед собой цель учиться «на отлично». Хорошо, если его психофизиологические данные позволяют ему достичь таких успехов. Садясь выполнять задание, он на­мерен сделать все как можно лучше, предвкушает, что учительница поставит пя­терку, похвалит перед всем классом, а мама и папа будут гордиться им. Он очень старается, но внимание постепенно истощается, результатом чего становится ошибка. Другой ребенок, не склонный давать неврастенические реакции, на его месте спокойно исправил бы ее, не переживая, что получит не «отлично», а «хо­рошо». При склонности к неврастении ребенок чрезмерно расстроится, попла­чет, вырвет страницу, вставит новую и начнет все сначала. В итоге он много рабо­тает, но все равно часто не успевает сделать все, что надо, не успевает отдохнуть, успеваемость при этом весьма посредственна.

С не меньшим упорством дети с церебральным параличом изнуряют себя на занятиях по лечебной физкультуре. Методист, заметив это, должен очень строго дозировать нагрузку и время занятий.

Невротические расстройства по истерическому типу

Истерическим неврозом часто заболевают дети, воспитывающиеся по типу потворствующей гиперпротекции, являющиеся «кумиром семьи». Родители, не­редко бессознательно испытывая вину перед больным ребенком, балуют его, вы­полняют любые желания. Когда ребенку приходится в чем-то отказать или с него пытаются что-либо потребовать, он недоумевает и возмущается. При этом он может начать орать, броситься на пол, размахивать руками и ногами. Никакие уговоры на ребенка не действуют. Тогда нередко мать уступает ему, выполняет его требование, а удовлетворенный ребенок мгновенно успокаивается. Таким обра­зом, мать дает ребенку понять, как он может добиться чего угодно при помощи истерических реакций. Он теперь знает: чтобы сделали так, как он хочет, нужно орать. Он чувствует себя сильнее матери и других взрослых, так как может мани­пулировать ими.

Один наш пациент со спастической диплегией требовал, чтобы фрукты поку­пали только ему и не давали ни одного младшей сестре, так как он болен, а она нет. Он же не разрешал отцу возить ее в машине, считая, что машина должна слу­жить только его передвижению, а «сестра и на автобусе ехать может».

Попав в детский сад или в школу, ребенок сталкивается с людьми, которыми манипулировать сложнее, чем домашними. Они совсем не готовы восхищаться им и выполнять все его капризы. Работать, преодолевать даже вполне посильные трудности такие дети не умеют и не хотят. Задания они выполняют, как правило, хуже сверстников, имеющих аналогичные расстройства той же степени тяжести. Самолюбие их при этом очень страдает. Понятно, что в школу ходить им не хо­чется. У таких детей может развиться выгодная им, но пугающая родителей сим­птоматика, позволяющая избегать неприятных ситуаций.

У одной моей четырехлетней пациентки была «стенокардия напряжения», ко­торая встречается только у взрослых. По дороге в ненавистный детский сад ма­лышка останавливалась, покрывалась холодным потом, хваталась за грудь и го­ворила: «Кинжальная боль!» Все как у дедушки. Разумеется, в детский сад ее не вели, а возвращались домой, где она была окружена вниманием и заботой встре­воженных родственников, вызванных на дом врачей.

Ни в коем случае не следует путать симуляцию и истерическую симптоматику. Истерик — не симулянт! Симптоматика развивается у него без включения созна­ния. Он ничего не придумывает, а действительно страдает. Перечислять истери­ческую симптоматику бесполезно, ее разнообразие поражает. Это могут быть су­дорожные приступы, слепота, глухота, тики, заикание, всевозможные боли, тош­нота и рвота, недержание мочи и кала... Перечень можно продолжать без конца. Отличить их от подобных симптомов неистерической природы, которыми так богата полиморфная клиническая картина детского церебрального паралича, бывает очень сложно. Объединяет эти разнообразные симптомы лишь то, что они выгодны больному и помогают решать некие проблемы, не делать того, чего не хочется, получить то, к чему он стремится.

Невротические навязчивые расстройства

Невротические навязчивые расстройства связаны, прежде всего, с повышенной тревожностью детей. Уровень тревоги у больных с церебральными параличами, как правило, высок, но возрастает еще больше в ситуациях, предвидеть исход которых сложно. Часто такой невроз развивается у детей, воспитание которых носит проти­воречивый характер. За один и тот же поступок ребенок может получить наказание или поощрение, в зависимости от настроения взрослого. При этом он не может понять, что одобряют, а что нет, значимые взрослые. Часто подобное поведение родителей отмечается при скрытом, бессознательном непринятии ребенка.

То же происходит в семьях, в которых бабушка безмерно балует ребенка, отец пытается жесткими мерами «вылечить его и воспитать настоящего мужчину», а мать заботится о «гармоничном развитии личности», пытается обучать музыке и

языкам.

Постоянная непредсказуемость ситуации — вот частая причина повышенной тревоги. Попытки предугадать, что ожидает, заставляет верить в приметы, приду-

мывать собственные («Если первая машина, которая проедет за окном, будет свет­лой, мама не будет сегодня ругаться, а если темной...»).

Повышенная тревога у детей часто бывает в семьях, имеющих тайну. Напри­мер, родители находятся в процессе развода, но скрывают это от ребенка, поддер­живая между собой вполне корректные отношения, или ребенку не говорят о се­рьезности болезни кого-нибудь из близких. В любом случае ребенок чувствует гнетущую атмосферу в семье, как правило, понимает, что ему чего-то не говорят, тревожится за будущее благополучие семьи и собственное.

Повышенный уровень тревоги у детей с церебральными параличами растет с возрастом, по мере приближения необходимости пытаться найти возможность обучения какому-нибудь ремеслу, по мере осознания проблематичности создать когда-нибудь свою семью. То есть его пугают неясные перспективы.

Навязчивости могут проявляться в эмоциональной сфере (навязчивые стра­хи), в сфере мышления (навязчивые идеи) и в сфере движений (навязчивые риту­алы). Возможны различные сочетания проявлений навязчивостей в разных сфе­рах. Объединяет все навязчивости критическое отношение больного к ним, не­понимание их психологического смысла, тщетные попытки справиться с ними. Понимая необоснованность страхов, глупость навязчивых мыслей, нелепость ритуалов, больной борется с ними, но чем интенсивнее борьба, тем сильнее тре­вога, тем более выражены их проявления. Чтобы справиться с тревогой, ребенок часто на бессознательном уровне формирует ритуалы, смысла которых не пони­мает сам и не может объяснить взрослым. Специалист-абилитолог должен уметь понимать их символический смысл.

Ритуалы могут быть связаны с агрессией, направленной на себя (аутоагресси-ей). К ним относятся: обгрызание ногтей, покручивание и выдергивание волос, обдирание заусениц, расцарапывание и расчесывание кожи, покусывания губ, лег­кие и не очень удары, наносимые себе, и тому подобные действия. Таким образом ребенок как бы заранее наказывает себя. Он бессознательно надеется, что после этого символического наказания себя судьба (природа, случай, Бог, Провидение) будет более милостива к нему. Все закончится благополучно: задачка на контрольной решится, хулиганы не пристанут, мама не заметит разбитой чашки и т. п.

Другие ритуалы можно связать с попытками больных противостоять тревоге, демонстрируя свою силу. Дети бессознательно пытаются отпугнуть опасность, побороть ее. К таким ритуалам относятся навязчивые сплевывания, отмахива­ния, подергивания головой, постукивания по предметам и т. п.

Следующую группу ритуалов объединяют попытки больного вытеснить тре­вогу, вызывая у себя приятные эмоции. К ним относятся навязчивые облизыва­ние губ, сосание языка, ковыряние в носу, поглаживание себя, иногда эрогенных зон, и другие действия.

Ритуалы могут представлять собой действия, когда-то позволившие больному справиться с трудной ситуацией, приведшие его к успеху. Тогда их отличает боль­шое разнообразие и, как правило, алогичность. Например, если больной спо­ткнулся и это совпало у него с какой-то удачей (получил хорошую оценку), то, попав в ситуацию, исход которой неочевиден, он бессознательно повторит это движение, немного снизив при этом уровень тревоги. Так именно ритуалы неред­ко помогают больным справиться с навязчивыми идеями или страхами.

Навязчивые страхи больных с церебральным параличом очень разнообразны. А. И. Захаров (1996) считает, что некоторые из них (страх темноты, страх одино­чества, страх замкнутого пространства) могут быть связаны с тревогой, испытан­ной ребенком еще в период неблагоприятного внутриутробного развития и в про­цессе осложненных родов. Многие навязчивые страхи детей с церебральными параличами связаны с несовершенством их двигательных функций, с беспомощ­ностью.

Навязчивые идеи также разнообразны. Они могут быть достаточно безобидны (навязчивая попытка вспомнить чье-то имя, навязчивая мелодия), а могут вызы­вать очень сильные переживания, отрицательные эмоции. У детей, и особенно подростков, часто бывают так называемые хульные мысли, как правило, сексу­ального содержания (навязчивое желание ругаться матом, представлять своих родителей во время полового акта и т. п.). Так как говорить о своих переживаниях подобного рода ребенок не склонен, выявить их очень трудно. Однако если по­мнить о возможности их появления и задать больному, с которым находишься в доверительных отношениях, наводящий вопрос, он с облегчением поделится со специалистом своей бедой. Уже от этого ему станет легче.

Специалистам, общающимся с больным с церебральным параличом, следует осо­бое внимание обращать не на отрицательные черты его личности, а на положитель­ные, так как их подчеркивание, а не борьба с недостатками позволит эффективнее мотивировать ребенка на выполнение заданий, предусмотренных абилитационной программой.

В процессе занятий ЛФК, проведения сеансов массажа и прочего любой специа­лист, работающий с больным церебральным параличом ребенком, должен помнить о психологических задачах коррекции, сформулированных А. Ай1ег'ом(1931), специали­стом по психологии комплекса неполноценности и его компенсации. Он полагал, что основой основ развития ребенка является его стремление компенсировать свои сла­бости и что именно из этого чувства возникают таланты и способности. Это верно как для здоровых детей, так и для инвалидов. Основными задачами психологической коррекции A. Adler считал:

• снижение чувства неполноценности;

• развитие социальных интересов;

• коррекцию жизненных целей;

• создание перспективы жизненных перемен.

Решение этих задач позволит предупредить невротические расстройства и справиться с ними, если они все же возникнут.

Психокоррекция и психотерапия детей

⇐ Предыдущая12131415161718192021Следующая ⇒

Поделиться:

Воспользуйтесь поиском по сайту: