Психологическая структура КЖ больных эпилепсией

Исследование показало, что, вопреки общепринятым представлениям, больные эпилепсией по большинству параметров оценивают свое КЖ как среднее (удовлетворительное). Ни по одному из параметров КЖ не получено полярных оценок (очень плохое или очень хорошее КЖ). Полученные данные, вероятно, следует рассматривать как показатель высокого реабилитационного потенциала больных эпилепсией и подтверждение того, что вне припадка многие из них склонны считать себя практически здоровыми людьми.

Анализ средних показателей по сферам КЖ свидетельствует, что из шести сфер (физическая, психологическая, уровень независимости, социальные отношения, окружающая среда, духовная) три являются вполне благополучными и входят в интервал нижней границы хороших оценок. Наиболее высоко (14,53 ± 0,142) пациенты оценивали «уровень независимости» (возможность вести автономное существование, обеспечивать и обслуживать себя самостоятельно, двигаться и перемещаться, справляться со своими повседневными делами и работой). Также высоко оценивалась больными эпилепсией духовная сфера (14,5 ± 0,208), исследующая личные убеждения людей и их влияние на КЖ. Хорошие оценки получены в сфере «социальные взаимоотношения» (14,018 ± 0,161), определяющей близкие личные взаимоотношения индивида, возможность оказывать поддержку другим людям и получать поддержку от них. Значения остальных трех сфер можно рассматривать как относительно удовлетворительные. Оценки физической (13,759 ± 0,162) и психологической (13,202 ± 0,137) сфер находятся на уровне средних значений (11–13 баллов по шкале ВОЗ КЖ-100). Наиболее низкие значения получены в сфере «окружающая среда» (12,199 ± 0,121), оценивающей такие важные области функционирования, как физическая безопасность, жилищные и финансовые условия, возможность получения качественной медицинской и социальной помощи.

Особый интерес представляют оценки, данные пациентами отдельным субсферам своей жизни. Они позволяют сделать более тонкий анализ — выявить как основные области жизненного неблагополучия, вызванного или усугубленного болезнью, так и наиболее сохранные субсферы, несущие в себе ресурс для борьбы с болезнью.

У исследованной группы больных эпилепсией самая низкая оценка была дана субсфере «Финансовые ресурсы» (10,07 ± 0,213). Принимая во внимание инвалидность значительной части пациентов, постоянную необходимость покупки дорогостоящих лекарственных средств, сложную социально-экономическую ситуацию в стране в период проведения исследования, можно предположить, что субъективная оценка испытуемыми их финансового положения как плохого соответствует объективной реальности. Несомненно, плохое финансовое положение, являясь одним из важных параметров КЖ, отрицательно влияет на общее КЖ индивида.

Значительно ухудшает КЖ больных эпилепсией высокая зависимость от лечения и лекарств (10,09 ± 0,261), которые они вынуждены принимать в значительных дозах на протяжении многих лет, а иногда и всей жизни, для поддержания физического, психического и психологического благополучия. Помимо прямого эффекта, направленного на купирование основных проявлений заболевания (припадки, психопатологические симптомы), прием антиэпилептических препаратов нередко сопряжен с целым рядом побочных эффектов, что и отражено в низкой оценке данной субсферы, влияющей в свою очередь на общую оценку КЖ.

Одна из наиболее низких оценок дана больными такой важнейшей области их жизни, как доступность и качество медицинской и социальной помощи (11,53 ± 0,186). Приведенные данные позволяют сделать вывод, что одним из прямых и эффективных путей улучшения КЖ больных эпилепсией является совершенствование методов лечения и социальной поддержки.

Пациенты отмечали лишь умеренную удовлетворенность окружающей средой дома (13,66 ± 0,219), своими возможностями для отдыха и развлечений (13,79 ± 0,189), приобретения новой информации и навыков (13,93 ± 0,154). Несомненно, активно текущее заболевание и связанные с ним финансовые трудности вносят ограничения, подчас весьма серьезные, в реализацию возможности получения образования, новой информации и навыков, занятий спортом, путешествий, посещений театров, кино и массово-зрелищных мероприятий.

КЖ в субсфере «Транспорт» также оценивалось пациентами несколько ниже, чем хорошее (13,89 ± 0,225). Это, вероятно, связано с жесткими ограничениями на право вождения личного автотранспорта, страхом возникновения припадка в общественном транспорте, который испытывают многие больные эпилепсией.

По-видимому, прежде всего страхом внезапного возникновения припадка обусловлена относительно невысокая оценка физической безопасности и защищенности (13,35 ± 0,168).

Пациенты нередко отмечали, что их КЖ ухудшают болевые ощущения (чаще всего головные боли) и физический дискомфорт (12,56 ± 0,77), повышенная утомляемость (13,17 ± 0,185), недостаток положительных (12,26 ± 0,185) и избыток отрицательных (12,47 ± 0,205) эмоций, снижение памяти и концентрации внимания (13,34 ± 0,173). В значительной степени с этими причинами, а также с проблемой стигматизации и социальных ограничений связана собственная невысокая самооценка больных (13,51 ± 0,175). Удовлетворенность всеми вышеперечисленными субсферами не достигает уровня «хороших» оценок.

Больные эпилепсией сравнительно невысоко оценивали свою сексуальную активность (12,61 ± 0,225). Согласно имеющимся в литературе данным, это может быть обусловлено побочными эффектами антиэпилептических лекарств, нередко оказывающих тормозящий и седативный эффект (Бадалян Л.О. с соавт., 1991; Миронова Е.Н. с соавт., 2004; Edwards P., Einhorn L., 1986; Jensen P. et al., 1990; Demerdash A. et al., 1991; Isojarvi J. et al., 1995; Duncan J.S. et al., 1997). При интерпретации этих данных следует также учитывать психологические факторы — определенную неуверенность в своих силах, заниженную самооценку, боязнь провокации припадков сексуальными контактами (Jensen S., 1992; Morrell M., Guldner G., 1994).

Пациенты в целом достаточно высоко оценивали качество своего сна (15,6 ± 0,236), хотя в литературе имеются многочисленные данные о нарушениях сна, выявляемых у больных эпилепсией (Сараджишвили П.М., Геладзе Т.Ш., 1977; Болдырев А.И., 1984; Ермилов В.О. с соавт., 2003, и др.).

В области «хороших» значений находятся средние оценки образа тела и внешности (14,5 ± 0,192). Больные эпилепсией чаще всего не имеют явных физических недостатков. Вместе с тем, в отдельных случаях заболевание сопряжено с определенными косметическими проблемами, обусловленными действием побочных эффектов антиэпилептических лекарств (кожные высыпания, выпадение волос и др.) и повышенным риском травматизации, включая травмы лица.

Пациенты отмечали хорошую сохранность работоспособности (15,65 ± 0,201), подвижности (16,72 ± 0,186), способности выполнять повседневные дела (14,8 ± 0,147). Учитывая инвалидность значительной части пациентов, можно предполагать, что при субъективной оценке данных субсфер больные нередко проявляют присущую им тенденцию к гиперсоциальности, несколько приукрашивая реальную картину. Наши предположения согласуются с многочисленными работами (Болдырев А.И., 1978; Ковалев В.В., Белов В.П., Венцовский Е., 1988; Вассерман Л.И., 1989; Карлов В.А., 1990, 2007; Стародумов А.А., 1999; Киссин М.Я., 2007), в которых описываются гиперсоциальные тенденции больных эпилепсией — их стремление максимально следовать социальным нормам, игнорируя патологию.

С другой стороны, многие из наших пациентов вполне успешно учились в высших учебных заведениях, имеют высшее образование, занимали ответственные посты в различных сферах производства. Эти факты вполне согласуются с приведенной выше оценкой данной субсферы.

Следует обратить внимание на высокие оценки по отдельным субсферам: больные эпилепсией весьма удовлетворены личными отношениями (14,64 ± 0,172), практической поддержкой родных, близких и друзей (14,75 ± 0,195), своей способностью справляться с жизненными трудностями благодаря личным убеждениям и духовности (14,5 ± 0,208). Для многих больных религия, личные убеждения и духовность являются источниками чувства комфорта, благополучия, безопасности, осмысленности, целеустремленности и силы, принадлежности к некоторой общности. Анализируя данные обозначенных выше субсфер, мы полагаем, что полученные сведения в каждом конкретном случае при разработке терапевтической тактики укажут лечащему врачу на необходимость поддержки пациента со стороны родных и близких, использования внутренних ресурсов личности больного, его убеждений, веры и ценностей.

Полученный нами психологический профиль КЖ больных эпилепсией достаточно специфичен для данной нозологической формы и является отражением воздействия заболевания на жизнь больного. Наиболее «пострадавшими» оказываются те стороны их жизни, которые непосредственно связаны с припадками и их последствиями: это физическая безопасность и защищенность, зависимость от лекарств и лечения, боли и физический дискомфорт, когнитивные нарушения и повышенная утомляемость, переизбыток отрицательных и недостаток положительных эмоций (отчасти обусловленный их дисфориями), сексуальные отношения, ограниченные возможности в развлечениях, отдыхе и приобретении новых навыков, а также невозможность получения качественной медицинской и социальной помощи.

Таким образом, полученные данные позволяют считать, что ядерный модуль опросника ВОЗ КЖ-100 является весьма информативным инструментом для изучения субъективной оценки КЖ нозологически однородной группы больных эпилепсией.