Восстановительная терапия и КЖ больных эпилепсией

Исследование КЖ больных эпилепсией в процессе лечебно-реабилитационных мероприятий проведено на материале 360 больных эпилепсией с различными формами и клинической картиной заболевания. В зависимости от поставленных задач все обследованные больные были разделены на 3 группы. Задачами исследования в 1-й группе (110 человек) стали детальное изучение основных особенностей восстановительной терапии и КЖ больных эпилепсией, во 2-й группе (100 человек) — изучение специфики восстановительной терапии и КЖ у больных височной эпилепсией; в 3-й группе (150 человек) — изучение фармакоэкономических аспектов восстановительной терапии и КЖ больных эпилепсией.

Восстановительная терапия представляет собой первый, наиболее важный этап реабилитации. Задачами восстановительной терапии при эпилепсии являются сокращение или полное купирование припадков, предотвращение формирования изменений личности и когнитивных нарушений. Восстановительное лечение наблюдаемых нами больных включало медикаментозные и нелекарственные методы воздействия, направленные на полный контроль или значительное снижение частоты припадков, нормализацию психоэмоционального состояния пациентов и улучшение их КЖ. Основным на этапе восстановительной терапии являлось назначение клинико-фармакологически и нейрофизиологически обоснованной фармакотерапии антиэпилептическими препаратами.

Существенным отличием восстановительной терапии от медикаментозного лечения антиэпилептическими препаратами является наличие в ней мероприятий, корригирующих лекарственное лечение с учетом социального, трудового и семейного статусов больного, в определенной степени влияющих на выбор антиконвульсантов.

Восстановительная терапия антиэпилептическими препаратами проводилась в соответствии с мировыми стандартами лечения разных видов припадков, принятыми в отечественной и зарубежной практике, — методом ступенчатого наращивания доз— «титрования».

В первой группе монотерапия проводилась 47 (42,7%) пациентам, политерапия — 63 (57,3%). Кроме антиэпилептической терапии, все больные получали патогенетическое лекарственное лечение (дегидратационное, рассасывающее, общеукрепляющее, витаминотерапия и т. д.), и 89 (80,9%) из них проводилась рациональная психотерапия. Эффективность лечения оценивалась по степени регресса частоты припадков (Громов С.А., Лобзин В.С., 1993) и данным электроэнцефалографии.

В процессе проведения восстановительной терапии у 81 (73,6%) пациента было получено снижение частоты припадков на 75% и более, у 21 (19,1%) — на 50–75%, у 8 (7,3%) — менее чем на 50%. Улучшение показателей электроэнцефалографии в виде снижения степени выраженности пароксизмальной активности наблюдалось у 83 (75,5%) пациентов.

Анализ динамики средних показателей КЖ до и после проведения восстановительной терапии больных эпилепсией показал (по сравнению с контролем — первой точкой исследования) статистически значимое улучшение КЖ во всех сферах.

Для определения влияния проводимого лечения на показатели КЖ все больные были разделены на три подгруппы в зависимости от степени эффективности терапии.

В подгруппе пациентов с умеренным улучшением, несмотря на уменьшение частоты припадков до 50%, была выявлена отрицательная динамика в сфере «уровень независимости». Больные отмечали некоторое улучшение в сфере окружающей среды, в остальных сферах достоверных различий выявлено не было.

У пациентов с сокращением частоты припадков на 50–75% статистически достоверное улучшение определялось в сферах «социальные отношения» и «окружающая среда», «общее КЖ и состояние здоровья» и в общей (итоговой) оценке КЖ. В остальных сферах было выявлено повышение показателей, не достигающее степени статистической значимости.

Значительная положительная динамика оценки КЖ была выявлена у больных с выраженным улучшением, то есть с сокращением частоты припадков более чем на 75%. В этой группе пациентов определялось статистически значимое улучшение показателей во всех сферах КЖ по сравнению с контролем.

Таким образом, полученные результаты свидетельствуют о значительном влиянии эффективности проводимой терапии на повседневное функционирование и КЖ больных эпилепсией. Была выявлена прямая зависимость КЖ от степени терапевтической эффективности, то есть чем лучше был результат лечения, тем существеннее менялась динамика показателей КЖ.

Полученные данные совпадают с результатами исследований А.Б. Гехт с соавт. (1999), О.Б. Локшиной с соавт. (2001), G.L. Birbeck, R.D. Hays, X. Cui, B.G. Vickrey (2002).

Влияние монотерапии и политерапии на КЖ больных эпилепсией является одним из важных и наиболее часто обсуждаемых в литературе вопросов. В данном исследовании достоверные различия были обнаружены только по показателю «уровень независимости». Пациенты, которым проводилась монотерапия, предъявляли более высокую оценку в этой сфере, чем находящиеся на политерапии. С одной стороны, эти данные являются следствием более тяжелого течения заболевания у пациентов, получавших два и более антиконвульсанта, а с другой стороны — прием одного препарата меньше ограничивает жизнедеятельность больного, особенно при применении ретардных форм.

Особого внимания заслуживает определение влияния психотерапии на качество жизни больных. На необходимость включения в индивидуальные реабилитационные программы, наряду с медикаментозными методами лечения, и психосоциальных воздействий указывали С.А. Громов, В.С. Лобзин (1993), Л.И. Вассерман (1998), А.И. Болдырев (2000), О.В. Воробьева (2001), Л.Р. Зенков (2001), P. Wolf (2002). Однако сравнительная оценка влияния этих методов лечения на КЖ больных эпилепсией этими исследователями не проводилась.

В группе больных, которым осуществлялась рациональная психотерапия и психологическая коррекция, была дана высокая оценка эффективности нелекарственных методов лечения эпилепсии, проявившейся в улучшении не только состояния пациента, но и его КЖ. Показатели КЖ перед выпиской из стационара были достоверно выше у больных, получавших психотерапевтическое лечение. В этой группе более высокими были оценки в следующих сферах: физической, психологической, уровне независимости, окружающей среды, духовной сфере, общем КЖ и состоянии здоровья, суммарной оценке качества жизни. Полученные результаты свидетельствуют о значительной роли эмоционально-аффективных расстройств, стигматизации и нарушений социальной адаптации в субъективной оценке благополучия пациентов. Коррекция этих состояний и особенностей личности при психотерапевтических воздействиях позитивно влияет на повседневное функционирование больного, повышая ощущение его удовлетворенности КЖ. Эти данные подчеркивают необходимость индивидуального комплексного подхода к лечению больных эпилепсией, направленного не только на купирование припадков, но и на улучшение психоэмоционального состояния больного, дестигматизацию, социальную реадаптацию и повышение его КЖ.

Необходимость такого комплексного подхода к лечению больных эпилепсией также отмечают С.А. Громов, В.С. Лобзин (1993), В.А. Карлов (2000), О.В. Воробьева (2001), F.P. Serra, L.L. Serra (2000), J. Cramer, J. Ryan et al. (2001), G.L.Birbeck et al. (2002).

Восстановительная терапия во второй группе (больные ВЭ) имела свою специфику, обусловленную особенностями клинических проявлений височной эпилепсии. Как уже упоминалось, эта форма заболевания сопровождается значительными эмоционально-аффективными нарушениями, невротизацией больных, нередко изменениями личности различной степени выраженности и социальной дезадаптацией.

Базовыми препаратами в лечении ВЭ стали производные карбамазепина (финлепсин, тегретол, зептол), обладающие, помимо противосудорожного, также и нормотимическим эффектом. Карбамазепины в моно- и политерапии применялись у 73% больных. Исследование КЖ в процессе восстановительной терапии больных ВЭ позволило установить статистически достоверную положительную динамику КЖ лишь в физической сфере (p ≤ 0,05), что подтверждает точку зрения многих авторов о том, что данная форма заболевания является труднокурабельной.

При анализе динамики показателей КЖ в процессе восстановительной терапии больных ВЭ удалось установить, что лучшие результаты легче достигаются у пациентов более молодого возраста. Так, у больных в возрасте 26–35 лет было получено значимое повышение оценки (p < 0,05) уровня независимости, социальных взаимоотношений, окружающей среды и психологического функционирования, чего не удалось достичь у пациентов старше 35 лет.

На динамику оценки КЖ существенное влияние оказывал возраст начала ВЭ. Так, больные с дебютом ВЭ в возрасте 17–25 лет значительно лучше (p < 0,05) оценили сферу социальных отношений, психологическую и физическую сферу во второй точке исследования (при выписке) по сравнению с первой (контрольной). У больных с началом заболевания в более позднем возрасте (старше 35 лет) была получена незначительная отрицательная динамика (p < 0,05) оценок КЖ в психологической, духовной сфере и сфере «окружающая среда».

Статистически достоверное (p < 0,05) улучшение самооценки психологического и физического функционирования было получено у больных ВЭ с частыми припадками, в то время как у больных с редкими припадками достоверных различий между оценками в первой и второй точке (при выписке) исследования обнаружить не удалось. Это, вероятно, объясняется тем, что динамика основных клинических проявлений заболевания (сокращение частоты припадков) в процессе восстановительной терапии у пациентов с редкими приступами субъективно менее ощутима, чем у больных с частыми припадками. Больные с редкими припадками, как это было показано выше, исходно (в первой точке исследования) оценивали КЖ достаточно высоко.

Было установлено, что самое значительное влияние на результаты восстановительной терапии оказывает выраженность изменений личности у больных ВЭ. Достоверное повышение (p < 0,05) оценки всех сфер КЖ, за исключением духовной, было получено у больных с выраженными изменениями личности, по сравнению с больными без изменений личности, у которых различия в показателях КЖ в первой и второй точках исследования были незначительными.

Здесь также просматривается связь между тяжестью исходной клинической картины заболевания, эффектом восстановительной терапии и субъективным ощущением улучшения КЖ в результате проведенных лечебно-реабилитационных мероприятий. Динамика показателей КЖ у больных ВЭ тесно связана с эффектом восстановительной терапии, достигая статистически достоверных результатов (по физическому, психологическому функционированию и общему показателю КЖ) лишь у больных со значительным улучшением состояния.

Изучение фармакоэкономических аспектов восстановительной терапии и КЖ больных эпилепсией проведено на выборке 150 больных с различными формами эпилепсии, находившихся на стационарном лечении в отделении эпилепсии Института им. В. М. Бехтерева. В целом, в результате проведенных лечебно-реабилитационных мероприятий общее КЖ больных данной группы достоверно (p ≤ 0,05) повысилось с 82,48 до 87,02 балла. Статистически достоверная (p ≤ 0,05) положительная динамика показателей КЖ была выявлена в физической и духовной сферах.

Анализ показателей КЖ больных эпилепсией при использовании одного или нескольких АЭП для оптимизации терапии показал, что при поступлении больные, течение заболевания которых потребовало проведения политерапии, несколько ниже оценивали КЖ по всем сферам, что свидетельствует о большей тяжести клинических проявлений заболевания в данной группе пациентов. Вместе с тем, имевшие место различия показателей не достигали достоверного уровня. После оптимизации терапии также не было выявлено статистически достоверных различий. Лишь в сфере уровня независимости можно было отметить тенденцию к более низкой оценке у больных эпилепсией, лечившихся несколькими АЭП, поскольку прием одного препарата, безусловно, меньше ограничивает жизнедеятельность больного, особенно при применении ретардных форм.

У пациентов данной группы была выявлена связь между степенью эффекта восстановительной терапии и повышением субъективной оценки КЖ, достигавшей статистически значимых результатов лишь у больных с контролем или почти полным прекращением припадков.

Анализ стоимости антиэпилептической терапии в процессе восстановительного лечения показал, что оптимизация терапии, сопровождавшаяся улучшением состояния различной степени выраженности у больных, привела к увеличению среднесуточных затрат на лечение на 21,59 рубля. Это было связано с переходом от традиционных препаратов (гексамидин, бензонал, дифенин) к препаратам нового (вальпроаты, карбамазепины) и новейшего поколения (ламотриджин, топомакс). Для оптимизации терапии при использовании традиционных АЭП величина расходов на терапию не увеличилась, а положительный клинический эффект определялся в большей степени адекватным подбором АЭП и их дозировок с учетом типа припадка и формы эпилепсии.

Выявлена зависимость стоимости антиэпилептической терапии от возраста больных, возраста начала и длительности заболевания, от частоты, тяжести и вида эпилептических припадков и формы эпилепсии, вида терапии (моно- или политерапии). Расходы на противоэпилептическую терапию оказались выше у больных старше 25 лет, с относительно поздним дебютом (после 16 лет), с длительностью заболевания от 5 до 10 лет, с симптоматической формой эпилепсии, с преобладанием бессудорожных, парциальных пароксизмов, их полиморфизмом и высокой частотой (p ≤ 0,05). Выявлены существенные различия (p < 0,05) в стоимости терапии при лечении одним или несколькими АЭП с преобладанием расходов на политерапию почти в два раза. Оптимизация противоэпилептической терапии позволила улучшить общее качество жизни (p < 0,05) и показатель «стоимость/полезность». Изучение оптимизации противоэпилептического лечения препаратами новейшего поколения на модели топиромата позволило установить его высокую клиническую эффективность, сопровождавшуюся улучшением показателей КЖ у больных, резистентных к ранее проводимой терапии.

ВЫВОДЫ

1. Психологическая структура КЖ больных эпилепсией достаточно специфична для данной нозологической формы и является отражением воздействия заболевания на жизнь больного. Наиболее «пострадавшими» оказались те стороны их жизни, которые непосредственно ассоциированы с припадками и их последствиями: это физическая безопасность и защищенность, зависимость от лекарств и лечения, боли и физический дискомфорт, когнитивные нарушения и повышенная утомляемость, переизбыток отрицательных и недостаток положительных эмоций, сексуальные отношения, финансовые трудности, ограниченные возможности в развлечениях, отдыхе и приобретении новых навыков, а также невозможность получения качественной медицинской и социальной помощи.

2. Больные эпилепсией, вопреки общепринятым представлениям, по большинству параметров оценивали свое КЖ как среднее (удовлетворительное), что свидетельствует об их значительном реабилитационном потенциале. Оценка КЖ больными эпилепсией различалась в зависимости от их демографических и клинических показателей (пола, возраста больных, формы эпилепсии, типа, частоты и тяжести припадков). В целом более низкие оценки КЖ давали женщины и лица старших возрастных групп, пациенты с более поздним дебютом заболевания, локализационно-обусловленной формой эпилепсии, парциальными, частыми, тяжело протекающими припадками.

3. Височная эпилепсия — наиболее тяжелая в клиническом и социальном аспектах форма локализационно-обусловленных эпилепсий — характеризовалась более выраженными, по сравнению с генерализованной формой, изменениями КЖ больных, что свидетельствует о более дезадаптивном ее течении.

4. КЖ больных эпилепсией определяется рядом социально-средовых факторов. На оценку КЖ оказывали негативное влияние незанятость в трудовом и образовательном процессах, социальная невостребованность. Больные с инвалидностью хуже оценивали как общее КЖ, так и ряд важнейших сфер своего функционирования (физическая, уровень независимости, социальные отношения, окружающая среда). Высокий уровень социальной фрустрированности «снижал» КЖ, то есть чем больше больные были не удовлетворены отношениями с родными и социальным окружением, своим социальным положением и здоровьем, тем хуже они оценивали свое физическое, психологическое и социальное функционирование, уровень независимости и качество окружающей среды.

5. На оценку больными КЖ существенное влияние оказывали и их индивидуально-личностные характеристики. Для больных эпилепсией были характерны различной степени выраженности психоэмоциональные расстройства, достаточно узкий репертуар совладающего поведения, оказывающие негативное влияние на их адаптацию и КЖ. Больные с выраженным уровнем депрессии, тревоги и редко используемым проблемо-разрешающим ко­пингом ниже оценивали КЖ практически во всех сферах жизненного функционирования. Выявленные особенности определили эффективные «мишени» для психокоррекционных воздействий, которые должны быть направлены как на изменение системы отношений больного, так и последствий болезни.

6. Эпилепсия характеризуется высоким уровнем социальной стигматизации (дискриминации) больных, оказывающей существенное влияние на их КЖ. Отношение общества к больным эпилепсией неоднозначно: оценки людей различались в зависимости от их пола, возраста, уровня образования, места проживания и рода занятий. Тенденция давать «стигматизирующие» оценки усиливалась и была наиболее выражена в вопросах, непосредственно затрагивающих жизнь самого респондента, — вступление в брак, обучение и общение детей, трудоустройство, то есть те сферы, которые требовали «включения» пациента в социальную систему респондента и были эмоционально значимы для него. В этих вопросах эмоциональное отвержение респондентами больных эпилепсией было наиболее очевидным.

7. Склонность к стигматизации во многом определялась установками личности и степенью личной «включенности» в проблему. Наиболее толерантными из всех респондентов оказались семья и окружение больного, являясь его ресурсом в борьбе с болезнью и помогая ему «справляться с жизнью». Обнаружены стигматизационные установки личности: склонность респондентов, дающих негативные «дискриминирующие» ответы на одни вопросы, отвечать негативно также и на остальные вопросы анкеты. Данный анализ позволил выделить вопросы-маркеры «стигмы», обладающие наибольшей валидностью в диагностике выраженной склонности респондента к стигматизации, что поможет в создании опросника экспресс-оценки стигматизации.

8. На формирование самостигматизации больных эпилепсией влияет совокупность взаимосвязанных и взаимодействующих друг с другом факторов: клинических (форма и частота припадков, наличие инвалидности, длительность заболевания, эффективность лечения), социально-средовых (уровень образования, место проживания, трудовая занятость, поддержка семьи и друзей), а также демографических (пол и возраст). Клиническим факторам в формировании самостигматизации принадлежит опосредованно ведущая роль. С возрастом, по мере течения и развития заболевания и в связи с появлением его последствий (когнитивных и аффективных нарушений, изменений личности у больного), усиливается роль социально-средовых факторов (потеря возможности учиться и работать, изменение отношений с семьей и друзьями), которые подкрепляют и фиксируют «стигму».

9. Отсутствие правдивой и современной информации об эпилепсии приводит к созданию мифов и ложных представлений у людей об этом заболевании, формируя «стигму». Это наносит вред не только самому больному, но и обществу в целом, поскольку возможности и способности больных ограничиваются и они не могут в полной мере интегрироваться в общество, самореализоваться и приносить пользу.

10. Проведение эффективных лечебно-реабилитационных мероприятий оказывает положительное влияние на КЖ больных эпилепсией. Динамика показателей КЖ зависит от эффективности восстановительной терапии. Достоверное улучшение субъективной оценки КЖ достигается у больных эпилепсией со значительным улучшением состояния и контролем припадков. Частичное улучшение (редукция припадков менее 50%) не сопровождается положительной динамикой показателей КЖ больных. Полученные данные обосновывают выбор терапевтической тактики, направленной на достижение наиболее полного эффекта восстановительной терапии — контроля клинических пароксизмальных проявлений заболевания, обеспечивающего улучшение КЖ больных.

Комплексную оценку эффективности и стоимости восстановительной терапии больных эпилепсией позволяет осуществить фармакоэкономический анализ, тесно связанный с исследованием качества жизни. Величина расходов на АЭТ зависит от возраста больных, возраста начала и длительности заболевания, частоты, тяжести, типа припадков, их резистентности и формы эпилепсии.

11. Разработка лечебно-реабилитационных программ для больных эпилепсией должна осуществляться с учетом результатов исследования их КЖ, что позволяет определить как наиболее сохранные сферы жизнедеятельности, несущие в себе ресурс и опору для борьбы с болезнью, так и области, на которые должны быть направлены лечебные и реабилитационные воздействия (терапевтические и психотерапевтические «мишени»). Одной из важнейших в системе реабилитации и улучшения КЖ больных эпилепсией является проблема дестигматизации — усилий, направленных на формирование у больных правильного отношения к своему заболеванию и толерантности социума к ним.

12. Опросник ВОЗ КЖ-100 является ценным, надежным и чувствительным инструментом исследования КЖ больных эпилепсией, позволяющим осуществлять мониторинг их состояния в процессе проводимых лечебно-реабилитационных мероприятий и, с учетом полученных данных, их коррекцию.

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

1. Комплексное обследование больных эпилепсией, наряду с клиническими, инструментальными и психологическими методами, должно включать исследование КЖ, позволяющее дать глубокий, многоплановый анализ биологических, индивидуально-личностных и социальных проблем пациента.

2. Для получения сопоставимых данных и их дальнейшего применения в клинической практике должны использоваться стандартные инструменты оценки КЖ — опросники, надежность, валидность и чувствительность которых подтверждена при конкретном заболевании или группе сходных заболеваний. В качестве одного из таких инструментов при заболеваниях психоневрологического профиля, в частности у больных эпилепсией, возможно использование опросника общего типа ВОЗ КЖ-100.

3. При разработке лечебно-реабилитационных программ больных эпилепсией необходимо учитывать данные оценки их КЖ, позволяющие выявить как терапевтические «мишени», на которые должны быть направлены усилия врача, так и относительно благополучные сферы жизнедеятельности, несущие в себе ресурсы для борьбы с болезнью.

4. Оказание помощи больным эпилепсией требует разработки комплекса медицинских, социальных и государственных мероприятий, направленных на изменение отношения общества к людям, страдающим этим заболеванием, рациональное использование их невостребованных социальных возможностей и дестигматизацию больных.

5. Психокоррекционная работа с больными эпилепсией должна проводиться с учетом данных об их самостигматизации, быть направленной на устранение «стигмы» и, как следствие этого, социальной дезадаптации — основных факторов, ухудшающих их КЖ.

6. Исследование КЖ больных эпилепсией следует проводить в динамике в процессе реализации лечебно-реабилитационных программ. Это позволяет осуществлять мониторинг состояния больного и при необходимости корректировать индивидуальные лечебные воздействия.

7. Фармакоэкономический анализ противоэпилептической терапии целесообразно применять в клинической практике для оптимального выбора лекарственных препаратов и рационального использования органами здравоохранения имеющихся ресурсов.

8. Восстановительная терапия больных эпилепсией должна быть комплексной и, помимо противоэпилептическогого лечения, включать нелекарственные методы воздействия (рациональная психотерапия, психологическая коррекция, трудотерапия), позволяющие существенно расширить круг возможностей оптимизации КЖ больных.

⇐ Предыдущая1234567Следующая ⇒

Поделиться:

Воспользуйтесь поиском по сайту: