Исследование самостигматизации и ее влияния на КЖ больных эпилепсией

Исследования самостигматизации больных эпилепсией осуществлялось с помощью специального опросника (ОССБЭ); данные, полученные при исследовании самостигматизации, сопоставлялись с результатами исследования КЖ того же контингента больных и оценкой лечащего врача. Для лечащих врачей использовался специальный опросник врача (ОВ), являющийся модификацией опросника ОАБ для врача (Панкратова А.Г., 2003). Сопоставление данных, полученных по этим методикам, позволило объективизировать самооценку больных и выявить «стигматизационные» факторы, влияющие как на качество жизни больных, так и на выраженность их стигматизации.

Анализ связей между показателями самостигматизации, клиническими оценками врача и общим показателем КЖ позволяет заключить, что КЖ и самостигматизация — два взаимосвязанных процесса: если больной неудовлетворен своим КЖ, то он уже наверняка «стигматизирован». Поэтому наличие «стигмы» у больного — определенного отношения к себе как больному — врач игнорировать не может, если стремится добиться хороших результатов в восстановительном лечении. В связи с этим одной из важнейших и неотъемлемых задач, наряду с противоэпилептическим лечением, должно стать преодоление стигматизированности как у самого больного, так и у его семьи, не говоря уже о необходимости проведения данной работы с медперсоналом клиники.

Проведенное исследование позволило установить, что на формирование самостигматизации влияет совокупность взаимосвязанных и взаимодействующих друг с другом клинических, социально-средовых и демографических факторов (табл. 1).

В отличие от больных с генерализованной формой припадков, пациенты с парциальной формой были больше стигматизированы: достоверно чаще страдали от частых приступов, социальных ограничений в обучении и трудоустройстве, нуждались в помощи в реализации социальных льгот, имели инвалидность и проблемы в общении с друзьями. Они ниже оценивали общее КЖ, а также свое функционирование в социальной сфере и в сфере «окружающая среда». Среди них наиболее «стигматизированными» были пациенты с незаконченным средним и средним образованием.

Инвалиды также отличались высокой самостигматизированностью: страдали частыми приступами и изменениями личности, чаще испытывали ограничения в трудоустройстве и проблемы в создании семьи. Поскольку их заболевание привело к потере работы, они чаще испытывали чувство вины перед родными и окружающими, нуждались в психологической поддержке и помощи в улучшении семейных взаимоотношений. Они также низко оценивали КЖ в социальной сфере и давали пессимистический прогноз своего заболевания.

Длительно протекающее заболевание и его последствия — изменения личности — способствовали самостигматизации больного. Пациенты, длительно страдающие эпилепсией, чаще опасались вступать в брак и заводить детей из страха передачи заболевания по наследству, больше страдали от отношения к ним общества, обвиняя окружающих в равнодушном или враждебном отношении к ним. Они чаще нуждались в помощи в отношениях с органами власти и были наименее комплаентны, а также низко оценивали качество жизни в психологической, социальной сфере и сфере окружающей среды.

Больные с частыми приступами чаще теряли из-за болезни работу и не могли трудоустроиться, нуждались в психологической поддержке, вынуждены были ограничивать себя в посещении общественных мест, а также ниже всех оценивали КЖ, и в частности — социальное функционирование и КЖ в сфере окружающей среды.

Уровень образования также оказывал влияние на выраженность самостигматизации. Пациенты с высоким уровнем образования чаще скрывали от окружающих свой диагноз, испытывали чувство неполноценности, давали пессимистичный прогноз своего заболевания и были наименее комплаентны, а также чаще отмечали значительное влияние болезни на КЖ и свои социальные возможности. От ограничений в работе чаще страдали пациенты со средним специальным образованием. В то же время пациенты с низким уровнем образования давали пессимистичные ответы на вопросы о перспективах их возможного лечения новыми противоэпилептическими препаратами, страдали изменениями личности, головными болями и чаще отмечали негативное отношение общества к ним.

Больные старшего возраста чаще из-за болезни теряли работу, испытывали социальные ограничения в трудоустройстве, нуждались в помощи в реализации социальных льгот, ограничивали себя в посещении общественных мест, отмечали значительное влияние болезни на их КЖ и социальные возможности. Они также ниже оценивали свое социальное функционирование.

Гендерная принадлежность также влияла на уровень самостигматизации: мужчины в отличие от женщин чаще считали себя больными, скрывали свой диагноз, реже имели инвалидность и в меньшей степени психологически поддерживались друзьями.

Оценки врачей и пациентов о проблемах и КЖ практически совпали, что свидетельствует как о хорошей индивидуальной психотерапевтической работе с больным, так и о надежности используемого методического инструментария оценки. Эти методы позволяют не только определить наличие самостигматизации, но и дают хороший материал для дальнейшей психотерапевтической работы с больным и его семьей.

Анализ интеркорреляций между показателями самостигматизации, оценкой врача и КЖ показал следующее.

· Больные, низко оценивающие свое физическое функционирование, чаще страдали от бессудорожных пароксизмов, были вынуждены из-за приступов ограничивать себя в посещении общественных мест, отмечали затруднения в работе, давали пессимистичный прогноз своего заболевания, более негативными и враждебными были их ожидания от помощи окружающих во время приступа.

· Пациенты, низко оценивающие свое психологическое функционирование, чаще испытывали чувство вины за свое заболевание перед родственниками и окружающими, из-за приступов ограничивали себя в посещении общественных мест, отмечали затруднения в работе, их в меньшей степени психологически поддерживали друзья и знакомые. Они давали более пессимистичный прогноз своего заболевания и считали, что заболевание значительно отразилось на их КЖ и социальных возможностях. У этих больных врачи чаще отмечали чувство неполноценности и считали, что их основная проблема — ограничения в работе.

· Больные, низко оценивающие свое социальное функционирование, чаще считали себя больными, отмечали затруднения в работе, им меньше оказывалась психологическая поддержка родными и друзьями, они давали более пессимистичный прогноз своего заболевания, отмечали проблемы при создании семьи и нуждались в помощи семейного терапевта. Они также чаще отмечали, что заболевание значительно отразилось на их КЖ и социальных возможностях и что люди начинали хуже относиться к ним, когда узнавали их диагноз. Эти больные, по оценке врачей, чаще страдали более частыми приступами, имели длительные сроки заболевания, инвалидность и ограничения в работе.

Чем ниже больные оценивали КЖ в сфере окружающей среды, тем значительнее, по их мнению, заболевание отразилось на их КЖ и социальных возможностях и тем более пессимистичным был их прогноз как своего заболевания, так и перспективы лечения новыми АЭП. Эти больные чаще отмечали, что к ним начинали хуже относиться, когда узнавали о диагнозе, что болезнь негативно отразилась на понимании их друзьями и окружающими, и в результате — отрицательное отношение общества повлияло на их КЖ. Они также чаще ожидали негативных и враждебных действий от окружающих во время приступа, страдали от проблем с социальными ограничениями в трудоустройстве и с созданием семьи, нуждались в помощи специалистов в трудоустройстве, изменении взаимоотношений в семье и трудовом коллективе. По оценке врачей, эти больные страдали частыми преимущественно парциальными приступами, изменениями личности и дисфориями, а также не работали.

Больные, имеющие низкие итоговые значения общего КЖ, страдали частыми, в основном бессудорожными, припадками, изменениями личности и дисфориями, были вынуждены ограничивать себя из-за приступов в посещении общественных мест, давали пессимистичный прогноз как своего заболевания, так и перспектив излечения в случае назначения им новых АЭП. Они негативно оценивали действия окружающих во время приступа в общественном месте, отмечали затруднения в работе, значительное влияние заболевания на их КЖ и социальные возможности, нуждались в помощи семейного терапевта, а также считали, что заболевание негативно отразилось на понимании их друзьями и окружающими, не имели психологической поддержки от друзей и знакомых.

Таким образом, можно сделать вывод о том, что больные, имеющие низкий общий показатель КЖ, достаточно сильно стигматизированы, и описать общие черты «стигматизированного пациента» — его «профиль». Во-первых, это больной с тяжелым течением заболевания (частыми, преимущественно парциальными бессудорожными припадками, изменениями личности и дисфориями). Он не верит в свое выздоровление и пессимистически оценивает перспективы своего лечения, считая, что болезнь в значительной степени повлияла на его жизнь и социальные возможности. У него нарушены отношения с друзьями и близкими, ему трудно работать, и он фактически изолирован от общества, поскольку вынужден ограничивать свои контакты из-за приступов. Он плохо настроен по отношению к людям, ожидая от них в лучшем случае безразличия, а в худшем — что те травмируют его или воспользуются его беспомощным состоянием во время приступа. Исходя из этого можно сделать вывод о том, что КЖ и самостигматизация — два взаимосвязанных процесса, и если больной неудовлетворен своим качеством жизни, то он и стигматизирован. В связи с этим одной их важнейших задач реабилитации, наряду с противоэпилептическим лечением, должно стать преодоление стигматизированности как у самого больного, так и у его семьи, не говоря уже о необходимости данной работы с медперсоналом клиники.

Таблица 1. Матрица интеркорреляций между показателями самостигматизации и сферами КЖ, клиническими параметрами