Психологические проблемы семей, имеющих онкологически больного ребенка

Онкологическое заболевание ребенка - серьезное испытание не только для него самого, но и для всей его семьи. Заболевшего ребенка и его семью сопровождает множество трудностей, причем не только в периоды постановки диагноза и лечения, но и после его завершения, в случаях выздоровления. Выход в ремиссию является достаточно сложным периодом в жизни ребенка, т.к. он испытывает страдания в связи с теми изменениями, которые привнесла в его жизнь болезнь, и требуется немало времени и усилий, чтобы принять их. Болезнь, включаясь в социальную ситуацию развития, меняет условия протекания многих видов деятельности, что может привести к появлению отдельных психологических последствий, существенно влияющих на протекание естественных кризисов взросления и становление личности даже в отдаленном периоде после окончания лечения [13, с. 201].

Онкологическое заболевание ребенка вносит определенную специфику в детско-родительские отношения. Заболевшему ребёнку на момент лечения уделяется максимум внимания и заботы. Это является необходимым условием для выздоровления. После тяжелого длительного курса лечения и выхода в ремиссию родители испытывают тревогу по поводу повторного возникновения у ребёнка онкологических симптомов и рецидива. Постепенно эта необходимость теряет свою актуальность, но для родителей выздоравливающего ребёнка часто бывает трудно вернуться в те воспитательные рамки, которые были до заболевания. Последствия действия химиотерапии на нервную систему выражаются, в частности, в повышенной раздражительности ребенка, его истериках. Соблюдение четкой предсказуемой позиции с наложением ограничений и предъявлением необходимых требований кажется родителям жестким и трудноосуществимым, они склонны скорее попустительствовать капризам, подстраиваться под них, чем действовать последовательно (особенно, если они ощущают себя виновными в болезни). В результате в ходе ремиссии на фоне постепенного функционального восстановления нервной системы происходит закрепление проблемного поведения ребенка, ребенок "научается" манипулировать родителями при помощи истерик и непослушания. Повышенное внимание на этапе выздоровления, переходит в гиперопекающие родительские функции, что также влечёт сложности в детско-родительских отношениях. Перенесенные испытания вселяют стойкую тревогу в родителей, заставляя их перестраховываться и не снимать ограничения даже после длительного срока ремиссии. При такой линии родительского поведения особенно сложно бывает подросткам, которые лишаются возможности учиться самостоятельности и ответственности за себя. В борьбе за независимость подростки остро конфликтуют с родителями.

При наличии в семье сиблинга возникает диспропорция в отношениях взрослых к изначально здоровому и больному ребёнку. Это вызывает непонимание и ревность одного из них, что в итоге влечёт напряжение как в отношениях сиблингов, так и в детско-родительских. Здоровый сиблинг часто воспринимает долгое пребывание одного из родителей (как правило, матери) в стационаре как пренебрежение им и долго хранит обиду, особенно, если после возвращения домой родителя долгожданное участие не оказывается в желаемом объеме. Больной же ребенок рассчитывает на сохранение повышенного внимания матери и может болезненно реагировать на его ослабление. Подобная ситуация провоцирует возникновение сиблинговых конфликтов.

Специфика заболевания и лечения, мифы, сложившиеся в обществе по поводу онкологических заболеваний, провоцируют у родителей чувство страха за жизнь ребенка, не дают полной уверенности в успешном исходе лечения.

Степень травматизации при столкновении с этими чувствами зависит от продолжительности нахождения в стрессовой ситуации. Также влияют личностные особенности родителей, тяжесть протекания заболевания и лечения, врачебный прогноз, наличие психотравмирующих эпизодов в личной истории и т.п. Фактически находясь в состоянии предварительного горевания, родители проживают осложненное горе, предпосылками которого являются: ожидание утраты, внезапная утрата, утрата детей. Завершенная работа горя при утратах способствует разряжению насыщенных негативных эмоциональных реакций [5, с. 191].

При успешном лечении, движении к выздоровлению преодолевается критическая неопределённость состояния болезни. Родители, подвергнувшиеся сильным переживаниям, при улучшении состояния ребёнка, прерывают процесс горевания. При этом насыщенность эмоциональных переживаний периода лечения у них сохраняется и актуализируется при малейшей реконструкции угрозы для ребёнка. Это вызывает изменение жизненных приоритетов в зависимости от силы травматизации. Как правило, на первый план выходят темы жизни и здоровья значимых близких людей, на фоне нивелирования всего остального. В свою очередь это определяет направления развития сферы жизнедеятельности и функционирования в социуме. Так, например, многие матери после болезни ребенка отказываются от продолжения профессиональной карьеры, становясь домохозяйками, решив посвятить себя сохранению здоровья близких, контролю за ними. Часто происходит отказ от удовольствий, граничащий с самонаказанием, утрата круга друзей. Происходит потеря ресурсов для восстановления физических и моральных сил, нарастает эмоциональное напряжение. Кроме того, сфокусированность исключительно на потребностях ребенка, хотя и наполняет смыслом жизнь женщины, но делает сына или дочь зависимыми от нее, тормозит их полноценное возвращение в социум, препятствует их развитию.

Онкологическое заболевание ребёнка требует быстрых и своевременных решений родителей для его лечения. Семья подвергается влиянию мощного стрессора, который влияет по-разному на каждого его члена. После первичного стресса от диагноза семье необходимо перераспределение функциональных обязанностей для решения новых задач, связанных с лечением ребёнка. На этом этапе большое значение имеют уже сложившиеся отношения между супругами, степень гибкости семейной системы. В любом случае супружеские отношения преобразовываются.

Важным фактором для уменьшения травматизации родителей является их способность оказывать эмоциональную поддержку друг другу. Большое значение имеет характер сложившихся между ними отношений до болезни ребенка. Замечено, что семьи, в которых в качестве реакции на стресс было принято дистанцирование, сложнее адаптируются в ситуации тяжелой болезни ребенка. Супруги при этом оказываются в изоляции друг от друга и в одиночку пытаются справиться с горем, что усугубляет переживания. Частым вариантом может являться уход одного из супругов (как правило, мужа) в дисфункцию (алкоголизм, потеря работы и т.п.). Возникающие при этом обиды, непроговоренные взаимные претензии, тяжесть переживаний вызывают ухудшение отношений и могут привезти к их разрыву, нередко во время госпитализации ребенка. Тогда на травму, связанную с болезнью, накладывается травма развода.

Отмечено также, что даже в парах, успешно перестроивших свое взаимодействие во время болезни, сохранивших доверие и эмоциональную близость, наблюдается отказ от проведения совместного досуга. Как известно, совместный супружеский досуг - значимый ресурс для поддержания и развития супружеской подсистемы. Отказ от него подкрепляет триангулированность ребенка, лишает его возможной автономности, а родителей - полноценного супружества.

Страх потери ребенка может актуализировать вопрос о рождении младших сиблингов. В качестве проблемы встает наделение будущего новорожденного образом потенциально замещающего ребенка. Также мотивацией к рождению второго ребёнка может выступать потенциально-возможное им донорство клеток. Подобное отношение к репродукции является следствием воздействия на родителей сильных стрессоров и показывает степень травмированности. Кроме того, на этом фоне возможно возникновение психогенного бесплодия, когда при физическом репродуктивном здоровье наблюдается неспособность к зачатию. Вероятно, это вызвано конфликтом установок: потенциальный ребенок нужен в качестве замещающего или донора, но есть страх, что и он может заболеть. Или: новорожденный потребует внимания родителей, соответственно, переболевший ребенок его недополучит, что может быть чревато незамеченным вовремя рецидивом.

Прочное встраивание болезни в семейную систему не дает членам семьи легко отказаться от функционирования в "околобольничном" режиме. Супруги, утратившие контакт непосредственно между собой, могут общаться по поводу перенесенной болезни ребенка. При этом ребенок "удерживается" в положении больного, потому что такая его позиция сохраняет супружество. Социально неадаптированная мать, боясь своей несостоятельности в социуме, также может "застревать" в ситуации болезни ребенка, неоправданно задерживать его возвращение в школу, потому что только так она чувствует себя востребованной и компетентной. Кроме того, сложные материальные условия многих семей заставляют их надеяться на продление инвалидности детей, рассчитывая на продолжение предоставления льгот. Эти объяснимые с человеческой точки зрения моменты, тем не менее, удерживают детей в положении "больных" даже спустя многие годы после заболевания и не дают им эффективно адаптироваться в жизни. Родители часто первыми говорят с ребенком о его заболевании, необходимом лечении, готовят его к различным, нередко болезненным, процедурам, лицом к лицу встречаются с его болью и страхом. Чаще всего родители вынуждены справляться с такими проблемами в связи с заболеванием ребенка как боль и физическое страдание, ухудшение состояния ребенка, медицинские и хирургические процедуры, госпитализация, страх смерти, ограничение активности ребенка, диетические ограничения, возрастающая зависимость от родителей в период обострения, разъединение семьи, ограничения в общении со сверстниками, частые пропуски школы, обиды и конкуренция сиблингов.

Проблемы родителей часто связаны с тем, что им трудно устанавливать необходимые ограничения, воспитывая ребенка с хроническим заболеванием. Им кажется, что они должны и могут компенсировать страдания ребенка, а строгость и требовательность не позволяют ребенку почувствовать себя счастливым. При этом попустительство родителей часто вызывает у болеющего ребенка чувство тревоги. Это возникает тогда, когда родители, пытаясь справиться с чувством вины, расширяют безопасные границы приемлемого поведения. Независимо от того, насколько недовольны дети принятыми в семье ограничениями и правилами, они их знают и понимают и поэтому могут быть напуганы неожиданными непредсказуемыми изменениями, даже если они носят "разрешающий" характер.

Родители могут страдать от страха возникновения новых проблем, либо возвращения старых, от страха, что лечение не будет удачным. Кроме того, это может быть и самый сильный страх - страх смерти ребенка. Отношения внутри семьи под воздействием этих переживаний меняются, что часто приводит к фактическому распаду семьи. Одновременно это означает, что дети, страдающие хроническими заболеваниями, страдают от семейных неурядиц, что усугубляет их эмоциональный дискомфорт. Меняются и взаимоотношения семьи с социумом, социальные возможности семьи становятся более ограниченными. Чтобы сохранить объективность, нельзя не отметить, что иногда родители говорят о том, что в результате заболевания ребенка их взаимоотношения улучшились, семья сплотилась и все стали больше заботиться друг о друге.

Психологические проблемы человека с хроническим окологическим заболеванием находятся в настоящее время в центре внимания психологов из-за всё возрастающего количества таких болезней. Глобальной задачей психологии в данном случае является сохранение нормального качества жизни хронического больного.

Адаптация к хроническим заболеваниям реализуется посредством применения различных стратегий на основе ресурсов личности. Одним из самых важных ресурсов среды является поиск поддержки. К личностным ресурсам относятся адекватная "Я-концепция", позитивная самооценка, низкий нейротизм, интернальный локус контроля, оптимистическое мировоззрение, эмпатический потенциал, аффилиативная тенденция (способность к межличностным связям) и другие психологические конструкты.

Таким образом, отношение к болезни - это характеристика психической реакции на ощущаемые симптомы болезни, а также действия индивида, направленные на то, чтобы объяснить установленную болезнь, способствовать необходимому лечению и внести свой вклад в выздоровление.

Итак, психоэмоциональное состояние онкологических пациентов определяется, в большинстве случаев, переживаниями, вызванными ситуацией заболевания и зависит от эмоционального принятия больным болезни, которое в силу системного нелокализованного характера патологического процесса, происходит позже, по сравнению с пациентами с локализованными злокачественными новообразованиями, и обусловливает более длительный период отрицания злокачественного характера заболевания.

Хроническое заболевание ребенка влечет за собой неизбежные последствия для всех членов семьи. Эти последствия охватывают все уровни жизни семьи, начиная с самого банального: перераспределяются обязанности между членами семьи, кому-то приходится отказываться от ежедневного просмотра любимой телепередачи и т.д. В результате меняется образ жизни семьи в целом и нередко тревога становится нормой.

То, как члены семьи взаимодействуют друг с другом, оказывает огромное влияние на чувство собственного достоинства и самоуважение больного ребенка. Если ребенок чувствует себя значимым и нужным членом семьи, он будет чувствовать, что его любят и ценят как личность. Для ребенка важно знать, что его болезнь не изменила этого, как бы много в жизни не изменилось.