 |
Социальная адаптация детей и подростков с аутизмом. Проблемы и перспективы
|
|
|
|
Глава 19
СОЦИАЛЬНАЯ АДАПТАЦИЯ ДЕТЕЙ И ПОДРОСТКОВ С АУТИЗМОМ. ПРОБЛЕМЫ И ПЕРСПЕКТИВЫ
По данным некоторых авторов, лишь незначительный процент детей с точно установленным диагнозом аутизма могут в дальнейшем жить самостоятельно и стать полноценными членами общества. Более половины детей, страдающих аутизмом, нуждаются в уходе в условиях стационара. У значительной части больных после многих лет, проведенных в больнице, развиваются признаки хронической шизофрении. У 25—30% больных со временем появляется эпилепсия, то есть подавляющее большинство детей с аутизмом остаются инвалидами на всю жизнь [Wolf, Townsend et al., 1991; Мнухин, Зеленецкая, Исаев, 1967; Каган, 1981; Башина, 1990; и др. ].
В работах иностранных авторов отмечается, что 1—2% детей с аутизмом достигают нормального уровня развития интеллекта и не отличаются от обычных детей. Приблизительно у 10% детей наблюдается положительный результат, что находит отражение в близком к нормальному уровне развития речи и социального поведения. У них отмечаются успехи в учебе или на работе, однако имеют место некоторые расстройства речи и личности. Около 20% детей по мере взросления демонстрируют прогресс в учебе и в социальной сфере, несмотря на значительное отставание в речевом развитии. Между тем почти у 70%, то есть у подавляющего большинства больных аутизмом, с возрастом наблюдается лишь незначительный прогресс на фоне существенного отставания в развитии, в результате чего они вынуждены находиться под присмотром [цит. по: Мэш, Вольф, 2003, с. 349].
Э. Мэш и Д. Вольф подчеркивают, что коэффициент интеллекта и уровень речевого развития являются наиболее надежными показателями для прогноза дальнейшего развития детей с аутизмом. У детей с коэффициентом интеллекта не выше 50 баллов наиболее вероятны самые низкие уровни социальной адаптации, а если этот коэффициент выше 50 баллов, вероятность достижения более высокого уровня социальной адаптации возрастает. Дети, начинающие говорить до пятилетнего возраста, также имеют более оптимистические прогнозы [Мэш, Вольф, 2003].
|
|
|
На наш взгляд, ориентация на уровневые характеристики интеллекта с целью прогнозирования эффективности социальной адаптации ребенка с аутизмом далеко не достаточна и методологически неверна. Для оценки прогноза эффективности социальной адаптации детей с аутизмом необходимо учитывать степень выраженности аффективной патологии, уровень развития коммуникативной стороны речи, уровень развития невербального (практического) интеллекта, уровень развития игровой деятельности, качество развития школьных навыков и умений, а также особенности поведения.
При оценке интеллектуального развития необходимо принимать во внимание уровень развития невербальных интеллектуальных функций, которые отражают структуру интеллектуальной деятельности, особенности ориентировочной основы деятельности, способность детей к прогнозированию, особенности обобщений, анализа и синтеза на перцептивном уровне. Важное прогностическое значение имеет не столько уровень развития речи в целом, сколько развитие коммуникативных функций речи.
Эффективность социальной адаптации в значительной степени зависит от клинической формы аутистических нарушений и их глубины, а также от организации социальной помощи. Отсутствие своевременного лечения, дифференцированных форм реабилитации детей с аутизмом оказывает отрицательное влияние на эффективность социальной адаптации ребенка во взрослой жизни. Опыт нашей работы показывает, что своевременная коррекционная работа с детьми с органическим аутизмом (ранним детским аутизмом в сочетании с резидуальной неврологической патологией) способствует подготовке ребенка к обучению в школе и оказывает позитивное влияние на его адаптацию. Своевременная психологическая помощь ребенку с процессуальным аутизмом дает возможность ему адаптироваться в условиях дневного стационара или специализированного детского сада.
|
|
|
Особую важность приобретает обоснование и разработка новых подходов к созданию оптимальных условий социализации и социальной адаптации в обществе детей и подростков, страдающих аутизмом.
Традиционно в России ведущими являются лечебные виды помощи детям с аутизмом в условиях психоневрологических стационаров и диспансеров. Однако лечебные учреждения, под контроль которых попадают дети с аутизмом, не обладают необходимыми ресурсами для полноценной адаптации больного ребенка. Между тем необходимы такие учреждения, в которых можно было бы успешно сочетать лечебную, педагогическую, логопедическую, психологическую и другие виды помощи ребенку. Как отмечалось выше, при раннем детском аутизме наблюдается большой процент детской инвалидности. Ранний детский аутизм рассматривается как особое отклонение психического развития у детей, что проявляется в искажении всех психических функций. Вследствие этого возникает необходимость не только медикаментозного лечения, но и организации дифференцированного социально-психолого-педагогического сопровождения ребенка и создания специальных условий для его обучения и воспитания, своевременной и правильной коррекции развития.
Социализация детей с аутизмом — это многогранный процесс усвоения опыта общественной жизни. Социализация включаете себя основные нормы человеческих отношений, социальных норм поведения, видов деятельности, форм общения. Процесс социализации в значительной степени зависит от общества, которое образует социальную среду. Основными источниками социализации являются семья, образовательные учреждения, формальные и неформальные общественные объединения, различные социальные институты.
Учитывая разнообразие аутистических расстройств у детей и их проявлений, необходим комплексный подход к процессу социализации и, социальной адаптации детей с аутизмом. Исключительную важность приобретает обоснование новых подходов и создание оптимальных условий для успешного развития ребенка, его воспитания, обучения, социальной адаптации и интеграции в общество.
|
|
|
На современном этапе очень остро стоит проблема формирования системы непрерывного процесса взаимодействия и взаимовлияния социальных институтов, направленных на социализацию, социальную адаптацию и обеспечение развития потенциальных способностей детей» страдающих аутизмом. Интеграция институтов социальной работы, здравоохранения и образования должна быть направлена на формирование нормальной жизнедеятельности детей с аутизмом и их семей, оптимизацию и удовлетворение их потребностей.
На протяжении многих десятилетий в нашей стране детям с нарушениями в психическом и физическом развитии предлагалось пребывание в специализированных учреждениях. Такой подход в настоящее время подвергается серьезной критике мирового сообщества. В мировой практике социальным показателем качества жизни лиц с ограниченными психическими и физическими возможностями является комплекс факторов, не зависящих от психофизических особенностей ребенка. К таким факторам относятся:
• здоровье (знание правил здорового образа жизни и их реализация);
• материальное благосостояние;
• образование и профессиональное обучение (практическая готовность к бытовому и производственному труду);
• коммуникабельность, умение поддерживать отношения с окружающими и близкими людьми (умение поддерживать родственные отношения и самостоятельность контактов);
• социальная безопасность (знание и выполнение норм безопасности в общественных местах, в собственном жилище, в экстремальных ситуациях);
• непосредственное участие в общественной жизни, определение своего места в сообществе (осознание собственной социальной роли и готовность ее выполнять во взаимодействии с разными группами людей);
|
|
|
• нравственные устои, социальная значимость (понимание собственных ощущений, чувств, эмоций других людей, умение контролировать свои эмоции и адекватно выражать их вербальными и невербальными способами).
Создание в социуме условий для раскрытия потенциальных возможностей ребенка с проблемами в развитии является важной социальной задачей нашего общества.
Социализация детей с аутизмом зависит также от особенностей семейного воспитания ребенка, отношения родителей к проблемам ребенка.
Социализация детей с аутизмом в условиях семейного воспитания — это сложная задача, успешное решение которой определяет перспективу дальнейшего психического развития ребенка и психотерапевтическую атмосферу в семье.
Как уже было показано, рождение больного ребенка является своеобразным стрессом для семьи, а воспитание и уход за ребенком-инвалидом заставляют родителей находиться в состоянии хронического стресса, длящегося годами и десятилетиями. Стрессовые состояния родителей обусловлены не только тяжестью психического дефекта у ребенка, но и определенными стереотипами, имеющими место в нашем обществе относительно лиц с ограниченными психическими и физическими возможностями, возникающими материальными трудностями и пр. (см. гл. 10). Нередко такие семьи оказываются изолированными от окружающих в связи с неадекватным поведением ребенка. Соответственно, родители могут испытывать депрессию не только в связи с болезнью ребенка, но и ввиду оторванности от общих привычных видов профессиональной активности. В специальных исследованиях, направленных на изучение семьи, воспитывающей ребенка с аутизмом, подчеркиваются нарушения взаимодействия внутри таких семей, наличие искаженных, деструктивных стилей семейного воспитания больного ребенка, стрессовое состояние у родителей, особенно у матерей [Howlin, 1989; Wolf, 1989].
И. Б. Карвасарская в своей книге под названием «В стороне. Из опыта работы с аутичными детьми» пишет: «Аутизм ребенка можно воспринимать как „крест", как наказание, а можно и как стимул к собственному развитию, необходимому для того, чтобы как можно лучше помочь ребенку на его нелегком жизненном пути. Помогая совершенствоваться ему, приходится совершенствоваться самому. Можно всю жизнь страдать, можно смириться и принять ситуацию как неизменную, можно не оставлять усилий. И этот выбор каждый родитель делает сам» [Карвасарская, 2003, с. 42].
На сегодняшний день практически неразработанной остается проблема социальной адаптации детей с аутизмом в семье в различные возрастные периоды. Это обусловлено, с одной стороны, трудностями психологической оценки эмоционального состояния ребенка с аутизмом, особенно в преддошкольный и дошкольный периоды, с другой стороны — отсутствием объективных психологических критериев его адаптационных возможностей.
|
|
|
Психологическая поддержка семей, имеющих детей с аутизмом, должна начинаться с момента обращения родителей к специалисту. Перед специалистом (врачом, психологом, логопедом или социальным работником) стоит задача обучения родителей уходу за ребенком с аутизмом и общению с ним.
Программа обучения включает в себя следующие направления:
1. Развитие у родителей способности понимать основные потребности ребенка.
2. Обучение родителей преодолению негативных форм поведения ребенка (агрессии, аутоагрессии, аффективных реакций и пр. ).
3. Обучение родителей способам формирования у детей элементарных навыков гигиены, приема пищи, опрятности.
Понимание основных потребностей ребенка вызывает существенные трудности у родителей. Во-первых, родители зачастую не знают особенностей развития своего ребенка, его психологии (тем более если ребенок — первенец) и, во-вторых, они неверно истолковывают его поведение, например неадекватные аффективные реакции, негативизм, агрессивные проявления. Так, импульсивное поведение ребенка, когда он бегает из стороны в сторону, открывает все ящики, хватает все со стола, раскидывает игрушки в разные стороны, пытается ударить по оконному стеклу и пр., родители нередко рассматривают как проявление познавательной активности (излишне любопытен) или, наоборот, как» недостаток воспитания, непослушание. Они делают замечания ребенку, даже наказывают его, не зная, что наиболее продуктивным способом в таких ситуациях является переключение ребенка на другую деятельность («Давай покатаем вместе машинку») или установление с ним эмоционального контакта (например, методом холдинг-терапии);
Особую растерянность вызывают у родителей самоагрессивные и агрессивные реакции ребенка. Например, ребенок бьется головой об стенку, кусает свои руки, рвет на себе волосы и пр. В связи с этим они нуждаются в том, чтобы научиться анализировать причины подобных реакций у ребенка. В процессе консультирования большинство родителей охотно описывает агрессивные реакции ребенка, но, отвечая на вопрос психолога: «Почему ребенок так поступает? », они, как правило, связывают подобное поведение только с болезнью («болит голова», «болит живот», «ему душно», «псих на него нашел» и пр. ). Между тем у детей с аутизмом агрессивные и аутоагрессивные реакции могут быть не только проявлением внутреннего дискомфорта (например, сильной головной боли), но и следствием действия внешних факторов, таких как настойчивые требования взрослого, перемена привычной обстановки, негативные эмоции окружающих по отношению к ребенку и пр. Если быть более внимательным к потребностям ребенка, можно заметить, что такие реакции у ребенка часто имеют внешний источник.
|
|
|
