Стивен: эксцентричный энтомолог

П. Сатмари

ДЕТИ

С Аутизмом

 

Москва • Санкт-Петербург • Нижний Новгород • Воронеж

Ростов-на-Дону • Екатеринбург • Самара • Новосибирск

Киев • Харьков ■ Минск

Сатмари Питер Дети с аутизмом

Перевела с английского 3. Замчук

Главный редактор Е. Строганова

Заведующий редакцией Л. Винокуров

Руководитель проекта Е. Цветкова

Научный редактор Е. Трошихина

Литературный редактор Н. Иванова

Художественный редактор Р. Яцко

Корректоры Л. Комарова, Н. Сулейманова

Верстка Л. Егорова

Сатмари П.

С21 Дети с аутизмом. — СПб.: Питер, 2005. — 224 с.

ISBN 5-469-00268-3

Как узнать, доволен ли ваш ребенок или ему грустно, голоден он или устал, если он не хочет говорить ни о чем другом, кроме ос или о том, какого цвета двери поездов метро? Что надо сделать, чтобы отвлечь девятилетнего мальчика, который сотни раз в день задает одни и те же вопросы о смерти? И как ухаживать за маленькой дочкой, если она не выносит прикосновений? Вопросы, подобные этим, превращают воспитание ребенка, страдающего аутизмом или синдромом Аспергера, в путешествие по неизведанным землям. Именно поэтому так важно понимать, как дети с этими нарушениями на самом деле мыслят и чувствуют и чем их сознание отличается от сознания обычных детей. Питер Сатмари не только помогает вам увидеть мир глазами вашего ребенка, но и раскрывает ключевые принципы научного подхода к этим нарушениям. Эта книга, проникнутая состраданием, показывает, как понимание действий и переживаний вашего ребенка может упрочить связи, необходимые для его обучения и роста, и поможет вам проложить дорогу к счастливому будущему. Рассчитана на родителей и профессионалов.

ББК 88.482 УДК 616.89

 

© 2004 Peter Szatmari

© Перевод на русский язык ЗАО Издательский дом «Питер», 2005

© Издание на русском языке, оформление ЗАО Издательский дом «Питер», 2005

Оглавление

Предисловие

Глава 1. Стивен: эксцентричный энтомолог

Глава 2. Хизер: мир, который вращается вокруг другой оси

Глава 3. Джастин: слушая сокровенную музыку мироздания

Глава 4. Захария: одержимость мыслью о смерти

Глава 5. Шарон: смутно понимать то, о чем думают люди

Глава 6. Уильям: мир без метафор

Глава 7. Тэдди: несоответствующее время, искаженное развитие

Глава 8. Салли, Энн и Дэнни. Осознание неопределенности: продвижение без поиска причин

Глава 9. Тревор: «вертушки» и «чудеса»

Глава 10. Эрнст: вид с моста

Глава 11. Фрэнки: проблемы школьного обучения

Глава 12. Софи: принятие без смирения

Ресурсы. Интернет-сайты

 

Посвящение: Дайанне, Кэтрин, Клэр и Джози

 

На свете нет более полной радости, чем радость любви.

Данте Алигъери. Божественная комедия

Предисловие

 

«Все зависит от вашего взгляда на мир, — сказала женщина, сидящая напротив меня за маленьким столиком в моем кабинете. — Стоит вам понять, как они воспринимают мир и что думают о нем, и то, что вчера казалось неспособностью, сегодня может показаться проявлением особого таланта или одаренности».

Словно гром ударил над моей головой, — так поразили меня эти слова. Все зависит от вашего «взгляда» на мир? То, что можно по-разному увидеть нарушения, в том числе при некоторых обстоятельствах и как проявления одаренности, я интуитивно давно понял из своего опыта работы с детьми, страдающими разными формами аутизма {autism spectrum disorders — ASDs). Но почему-то никогда не придавал этому серьезного значения до тех пор, пока эту же мысль не сформулировала Марша, мать Криса, подростка с синдромом Ас-пергера (Asperger syndrome). И я осознал, какие последствия может иметь понимание того, как дети с ASD «видят» мир, и как это может изменить наш собственный «взгляд» на этих детей. Это оказалось ключом к тому, что я искал, нитью, способной связать разные подходы, о которых я думал и которые старался подчеркнуть, объясняя научные представления об аутизме родителям детей, страдающих разными формами этого сбивающего с толку нарушения. Именно слова Марши помогли мне написать эту книгу.

Марша произнесла их в ответ на мой вопрос о том, что помогло ей справиться со стрессом, вызванным необходимостью растить ребенка с ASD. Как она пережила все эти годы, когда у Криса были проблемы в школе, когда он не вполне оправдывал «надежды», которые возлагали на него семья и школа, и когда многие люди из самых лучших побуждений не могли удержаться от замечания, что он не совсем «нормальный» (а кто знает, что это такое?). Дополнительное время, которое ей приходилось тратить на Криса, было тяжелым бременем для остальных членов семьи. Марша поняла, что, когда она сама и ее муж смогли проникнуть в мышление сына и то, почему он думает и чувствует иначе, чем они, им стало значительно легче жить. И теперь жизнь рядом с подростком, у которого ASD, не кажется им более сложной, чем жизнь рядом с любым подростком (что само по себе нелегко и в лучшие времена!). Марша научилась заглядывать во внутренний мир своего ребенка, и такой подход существенно изменил ее собственную жизнь, жизнь ее семьи и, что самое важное, жизнь самого Криса.

Я видел родителей, которые испытывали смущение и замешательство, слыша такие термины, как «повреждение социального взаимодействия» и «стереотипное поведение» в качестве объяснения попыток пообщаться с ребенком, который игнорировал их просьбы поиграть, постоянно раскачивался или снова и снова расставлял на полу одну за другой маленькие фигурки. Я видел реакцию родителей, когда они понимали, что их маленький ребенок сторонится их ласк или не бежит к ним навстречу, когда они возвращаются домой после целого дня отсутствия. Казалось, понять такое поведение невозможно; невозможно примириться с тем, что ребенок, который сегодня способен решить сложнейшую головоломку, а завтра — запрограммировать совершеннейший видеомагнитофон, абсолютно не разговаривает и не в состоянии произнести простейшей фразы. В этой книге я попытался объяснить эти и другие особенности поведения аутистов с помощью рассказов, показывающих, как понимание личности ребенка может помочь родителям проникнуть в его внутренний мир, понять, откуда берется такое поведение, и претворить в жизнь такую стратегию лечения, которая способна привести к подлинным и стабильным переменам.

Важно сконцентрировать внимание на реальном опыте —это путь к пониманию, но передача этого опыта может быть пугающей и сложной задачей. Серьезные трудности связаны с тем, что дети, страдающие ASD, используют для общения свой секретный язык; они видят мир со своей особой позиции и воспринимают себя и окружающих по-другому. Они живут в таинственном мире непосредственного восприятия и безотлагательности и видят мир без метафор; Они являют собой «отстраненный разум», но в то же самое время при всем том они — дети. С первого взгляда и родителям, и специалистам трудно понять это отличие. Для этого нужно совершить путешествие «в иностранное государство» и изучить новый язык. Эти неизбежные трудности общения нередко приводят к стереотипам, непониманию и клейму. Марша была отвергнута тетушками и дядюшками и познала их враждебность, потому что они не смогли смириться с разрушительным поведением Криса на семейных торжествах. В магазине ей нередко приходилось чувствовать на себе осуждающие взгляды незнакомых людей, которые видели, как Крис вел себя, когда ему не удавалось получить именно тот сириал¹, который он хотел. Ей казалось, что все считают ее ужасной матерью, испортившей своего сына. Если мы сможем посмотреть на мир глазами ребенка, мы лучше поймем такое разрушительное и озадачивающее поведение. Подобная точка зрения способна привести к более приемлемому и уважительному подходу к лечению и в конце концов — к лучшим результатам в будущем.

Сириал — каша быстрого приготовления. — Примеч. перев.

Не зная, как назвать озадачивающее поведение своих детей, родители боятся неизвестности и смотрят в будущее со страхом и дурными предчувствиями. Но настоящее понимание этого недуга, болезни и трудностей, испытываемых ребенком с ASD, открывают дорогу к избавлению от отчаяния, которое переживают многие семьи, особенно в начале их пути, когда они посещают специалистов в надежде узнать диагноз и услышать план лечения. Понять ребенка, страдающего аутизмом или синдромом Аспергера, — значит понять, что поведение, которое можно интерпретировать одним способом исходя из нашей интуиции и опыта общения с разными людьми, следует интерпретировать совершенно иначе, как результат других мыслительных процессов, характерных для этих детей.

Эта книга состоит из нескольких рассказов о случаях из практики, которые иллюстрируют жизнь детей, страдающих аутизмом и синдромом Аспергера. Возможно, вы узнаете в них некоторые особенности поведения вашего собственного ребенка, которые ставят вас в тупик. В описании родителей вы тоже можете узнать некоторые ситуации, через которые прошла ваша семья, пытаясь получить информацию о диагнозе, о последствиях болезни и о ее лечении. Эта книга — попытка заложить основы понимания сознания детей с ASD, того, как они думают, как они воспринимают мир и что в результате этого они могут делать и чего делать не могут. Цель книги заключается также и в том, чтобы изменить наш «взгляд» на этих детей. Я надеюсь, что, прочитав эту книгу, родители и другие люди, соприкасающиеся с ними в школах и в других общественных местах, тоже придут к пониманию того, что со временем поняла Марша, но сделают это на более ранней стадии. Потому что, возможно, в конечном счете самым сильнодействующим лекарством, которым мы располагаем, является знание — знание, которое устраняет непонимание, дает надежду и ощущение, что ты сам — хозяин собственной судьбы. Я надеюсь, что книга поможет вам установить более тесную связь со своим ребенком, а вашему ребенку — наилучшим образом реализовать свои шансы на счастливую жизнь. Понимание того, как ребенок думает и чувствует и как он воплощает свои чувства и мысли в поведении, которое порой озадачивает, а порой бывает разрушительным, устранит многие преграды, возникающие на пути к полноценным вознаграждающим отношениям родителей и детей и к эффективному лечению. Это понимание превращает детей с аутизмом в более обычных и более типичных детей.

В течение последних двадцати лет моя клиническая практика была исключительно направлена на диагностирование ASD и на оказание помощи самим детям, родителям и учителям в том, что касается преодоления трудностей, связанных с ASD, которые иногда могут даже доставить радость. Мое отчаяние, вызванное недостатком знаний, заставило меня заняться изучением причин аутизма, синдрома Аспергера, его отличия от аутизма и того, как дети с ASD изменяются со временем, превращаясь из подростков во взрослых людей. Среди моих пациентов были и те, кто стали зрелыми людьми с членораздельной речью, и те, на долю которых выпали такие трудности, что при мысли о них сердце сжимается от боли. Оглядываясь назад, на путь, пройденный за эти двадцать лет, и пытаясь определить, от чего в первую очередь зависит успех, я вновь и вновь думаю о том, какую огромную роль играют семья или учитель, которые понимают, что значит проникнуть в сознание ребенка с ASD. Потому что это понимание ведет к сопереживанию ребенку, которое в свою очередь приводит к установлению совершенно особых отношений с ним, без которых любая программа вмешательства обречена на провал.

Чтобы родители могли сопереживать ребенку, им нужен некий пропуск в иностранное государство, имя которому — «отстраненный разум»; а чтобы понять его приводящий в замешательство и противоречивый язык, им нужен кодовый алфавит. Осознание того, что у твоего ребенка аутизм, синдром Аспергера или всесторонние нарушения развития без дополнительных определений (pervasive deve-lopmenta disorder not otperwise specified - PDDNOS), вызывает протест против очевидной жестокости природы и отчаяние в связи с невозможностью иметь совершенного ребенка, мечту о котором лелеют все будущие родители. Следствием этого неизбежно становятся горе, печаль и страх перед будущим. Однако справиться с этими чувствами можно, и мой опыт свидетельствует, что для этого нужно уметь увидеть мир глазами ребенка, а чтобы научиться этому, может потребоваться много лет. Замешательство и боль, испытываемые родителями на первых порах (и периодически в дальнейшем), есть результат непонимания внутреннего мира ребенка и его изменчивых проявлений. Я надеюсь, что эта книга поможет изменить эту ситуацию.

Чтобы понять детей с ASD, требуется немалое воображение, и именно поэтому эпизоды из моей клинической практики описаны языком художественной литературы. Однако это не значит, что изложенная в рассказах информация не основана на «научных фактах». На самом деле эти рассказы призваны проиллюстрировать то, что наука смогла сказать нам об аутизме и синдроме Аспергера на основании «наиболее доступных фактов». Эти рассказы предназначены не для того, чтобы быть фактами, каковыми являются так называемые истории болезни, которые в настоящее время пользуются дурной репутацией в биомедицинской литературе, а для того, чтобы точно и валидно представить факты.

Привлечение воображения для объяснения научных фактов может показаться терминологическим противоречием. В конце концов, наука и воображение находятся на противоположных полюсах общественного сознания (хотя на протяжении истории человечества так было не всегда) и нередко воспринимаются как конфликтующие явления. Но это недальновидный подход. Благодаря развитию науки за последние сто лет многие вынуждены признать, что без живого, творческого воображения заниматься настоящей наукой невозможно. Именно воображение используется для создания моделей всего того, что мы знаем, способа соединения фактов в осмысленное повествование. В интервью, данном незадолго до смерти, писатель Владимир Набоков (он занимался изучением бабочек и был специалистом в этой области) сказал: «Нет науки без фантазии, а искусства — без фактов».

Таким образом, цель данной книги — дать пищу воображению, идущему рука об руку с наукой. Возможно, для аутизма это имеет еще большее значение, чем для других недугов, поскольку он представляется таким таинственным, а поведение больных — необъяснимым. Требуется немалое воображение, чтобы преодолеть границу, отделяющую наше сознание от сознания ребенка, страдающего аутизмом. И если, чтобы понять его, необходимо воображение, то, возможно, лучший способ пробудить его — рассказы, в которых повествование ведется от первого лица. Я благодарен всем своим знакомым семьям, которые позволили мне использовать их истории, — истории, которые разворачивались передо мной на протяжении последних двадцати лет, в надежде, что это поможет другим. Эти истории — рассказ об их реальном опыте, но, чтобы сохранить конфиденциальность, мне, конечно же, пришлось изменить детали, исключить всю идентифицирующую информацию и получить согласие тех, кто может быть идентифицирован. Я никогда не переставал восхищаться великодушием семей, неравнодушных к детям с разными формами аутизма, и, если эта книга действительно принесет какую-то пользу, пусть это будет выражением моей глубокой признательности им.

Можно ли представить себе будущее, в котором достаточно ресурсов для того, чтобы дети с ASD вовремя получали высококвалифицированную помощь в больницах, в специализированных организациях по месту жительства и в школах? Такое будущее, когда они будут не маргиналами, а людьми, которых любят и ценят все, кто заботится о них и учит их? Не фантастика ли это? Если моя книга поможет сделать хотя бы небольшой шаг навстречу такому будущему, я буду знать, что вернул свой долг Марше, которая научила меня тому, что «все зависит от вашего взгляда на мир».

Глава 1

Стивен: эксцентричный энтомолог

 

Я сижу и наблюдаю за Стивеном, играющим на предзакатном солнышке перед моим окном. Ему девять лет. Я некоторое время не видел его и с удивлением отмечаю, что мальчик здорово вырос. Стоит теплый декабрьский день, но по тому, как тают на лужайке первые ранние снежинки, погода больше похожа на весеннюю. Я работаю в старой больнице, которая когда-то была туберкулезным санаторием, и обслуживающий персонал занимается тем, чем занимался каждый декабрь в течение многих лет, — развешивает рождественские лампочки на самой высокой сосне. Стивен бегает кругами вокруг садовой дорожки, не обращая на них никакого внимания. Его мама следит за ним настороженным взглядом, как и мужчины, украшающие дерево. Когда наступает время и я здороваюсь с ним, он поднимается по лестнице слишком тяжело для такого худощавого мальчика, и громко объявляет: «Я ловлю ос!»

«Правда?» — спрашиваю я, пораженный его словами. — Это опасное занятие».

Но он ничего не отвечает мне. У него густые неопрятные светлые волосы, масса веснушек, и он порхает по моему кабинету, как птичка, хватая игрушки, книги и бумаги, наваленные на письменном столе.

Устремив на меня встревоженный взгляд, он говорит: «Я не хочу становиться взрослым».

Я сочувственно киваю и пытаюсь узнать почему, но он снова ничего не отвечает мне. Он явно предпочитает говорить об осах, которые стали его страстью. Стивен рассказывает мне все, что знает, об осах разных видов, существующих на свете, о том, как он дома заточает их в эпоксидную смолу и как они выходят из себя, когда он их ловит.

«За что ты так любишь ос?» — спрашиваю я.

«Мне нравится звук, который они издают, и как висят их лапки, когда они летают».

Как висят их лапки? Я никогда не обращал внимания на лапки ос, ни летящих, ни каких других. Что особенного в звуке, который они издают, и в их лапках?

Действительно, что? Эта книга посвящена людям, страдающим аутизмом, синдромом Аспергера (AS) и всесторонними нарушениями развития без дополнительных определений (PDDNOS) — тремя самыми распространенными и важными формами аутизма (ASD). Эта книга о звуке, издаваемом осами, и о том, как висят в воздухе их лапки, когда они летят. Поведение детей и взрослых, страдающих аутизмом, специалисты характеризуют такими словами, как одержимость, поглощенность, ритуальность, сопротивление переменам и самовозбуждение. Однако вместо этого родители могут видеть подростка, чрезмерно восхищающегося осами, ребенка, настоятельно требующего, чтобы все двери на втором этаже дома всегда были открыты (даже двери родительской спальни), или мальчика, который выходит из себя, если на его постели оказывается другое одеяло или если во время завтрака возле его тарелки оказывается не та кружка. Людям с такими нарушениями, как правило, также и нелегко общаться со взрослыми и с детьми, и вообще любые отношения трудны для них. Во время разговора они могут резко отклониться от темы, снова и снова задавать один и тот же вопрос, даже если ответ им и известен, или говорить только об осах или об их особенностях, причем нередко весьма страстно и эксцентрично. Родители и другие члены семьи знают, что зачастую все это — изнурительные симптомы ужасной болезни, которая поражает ребенка в самое сердце. Ежедневно, тысячи раз на день, родители чувствуют, что им никогда не понять, что происходит в сознании их собственного ребенка, и никогда не найти точек соприкосновения с другими людьми, чьи дети не страдают одним из этих недугов. Простейшее дело — поход в продовольственный магазин — может стать для них сущим кошмаром, потому что незнакомые люди пялятся на них и отпускают замечания по поводу того, как они воспитывают своих детей.

В этой книге я надеюсь рассказать родителям и специалистам о другом подходе — о том, как дети с ASD воспринимают мир. В свою очередь, я надеюсь, что это изменит наше восприятие самих детей. Поведение, подобное поведению Стивена, можно также рассматривать и как страсть, которая учит нас отношению к миру, к тому, как он выглядит, и к наполняющим его звукам. Разгадав одну тайну, я надеюсь разгадать и другую, более фундаментальную тайну, которая заключается в том, что дети и взрослые с ASD живут в конкретном мире, осязаемом и непосредственном, в мире без метафор. Их мир — это мир деталей и бесконечного разнообразия. Это визуальный мир, построенный из образов, а не из слов. Чувства, эмоции и личные взаимоотношения не имеют для них той ценности, которую они имеют для нас и для других, типичных, детей. Жизнь в таком мире может и страшить, и сбивать с толку, и это правда, что возможности для роста и развития нередко ограничены. Но то, как эти дети воспринимают мир, может изменить и трансформировать наше собственное восприятие мира и превратить его в волшебное место, полное чудес и разнообразия. Дети с ASD могут научить нас видеть разнообразие в том, что кажется одинаковым, а поняв это разнообразие, мы поймем, что между всеми нами есть нечто общее. Если мы это оценим, наши попытки помочь детям, страдающим аутизмом, приспособиться к нашему миру могут стать более успешными и, возможно, реализуются без утраты их особой одаренности.

Стивен интересуется осами уже в течение нескольких лет. Это не минутное увлечение и не хобби, которое его забавляет или заполняет время между его любимыми телевизионными шоу. Он одержим осами, он испытывает к ним настоящую страсть. Он постоянно говорит о них с учителями, с родителями, с бабушками и с дедушками, даже с совершенно незнакомыми людьми. Стоит только людям проявить к этой теме лишь малейший интерес, как он пускается в пространные объяснения, не подозревая о том, как скучно его слушателю и как он разочарован. Летом его единственное желание — идти в парк или в сад, где можно гоняться за осами, кружащимися над цветами и кустами, и пытаться поймать их. Если по какой-либо причине родители не могут идти с ним туда, он очень расстраивается. Разумеется, ему трудно завести приятеля для таких игр, потому что другие дети боятся ос и их укусов. Самого Стивена осы уже несколько раз кусали, но это ничуть не уменьшило его энтузиазма. Пойманных ос он сажает в бутылку, а затем выпускает их в своей комнате, с восторгом наблюдает за их полетом и — как я теперь знаю — прислушивается к звуку, издаваемому их лапками во время полета. Зимой, когда осы впадают в спячку, он часами сидит в своей комнате, разглядывая свою коллекцию — насекомых, залитых эпоксидной смолой.

Поначалу увлечение сына весьма озадачило родителей Стивена и немало взволновало их. В конце концов, девятилетний мальчик должен был бы интересоваться спортом и игрушками, которые стреляют и двигаются. Но осы... Как можно быть очарованным ими? Однако теперь они считают интерес Стивена чудесным. Они тоже досконально изучили повадки ос и их образ жизни. Мы сидим вчетвером и говорим об осах так, словно мы все — энтомологи, собравшиеся на какую-то конспиративную конференцию, посвященную брачным играм шершней. Болезнь Стивена преобразила нас всех, меня — на какое-то время, его родителей — на всю жизнь.

Во многих отношениях история Стивена — типичная история ребенка-аутиста. Когда в годовалом возрасте он еще не ползал, его родители поначалу забеспокоились. Они заметили также, что по сравнению со своей старшей сестрой Стивен был очень «прилипчивым» к некоторым вещам и мог подолгу развлекать себя, издавая жужжащие звуки. Родители повели его к педиатру, после этого визита был проведен ряд обследований, в результате которых в конце концов, когда мальчику было три года, был постановлен диагноз — аутизм. Все время между первым посещением педиатра и официальным диагнозом семья жила в состоянии стресса, и развитие Стивена стало все больше и больше тревожить его родителей. Жить без диагноза было очень трудно. В такой ситуации родители склонны винить себя в том, что их ребенок отстает в развитии, и чем дольше затягивается получение ответа, тем серьезнее становятся взаимные упреки.

Когда я впервые увидел Стивена, ему было три года. Он говорил несколько слов, но использовал их только от случая к случаю, чтобы обозначить предметы. Гораздо чаще он кричал, плакал или протестовал. Он не компенсировал недостатки речи, показывая пальцем на предметы, жестикулируя или кивая головой, чтобы выразить свое согласие или несогласие. Хотя по большей части он, судя по всему, пребывал в хорошем настроении, он не отвечал улыбкой на улыбки родителей. Когда его отец возвращался с работы, Стивен не бежал к дверям, чтобы поздороваться с ним. Вместо этого он начинал прыгать и хлопать в ладоши. Он не обнимал и не целовал своих родителей, их нежности не доставляли ему удовольствия. Когда его брали на руки, он терпел, но в большинстве случаев не отвечал на их ласки. Он нередко запускал руки в материнские волосы и потом нюхал их. Как правило, он не просил родителей поиграть с ним и не привлекал их внимания к тем игрушкам, с которыми играл. Если ему было больно, он не бежал за утешением и никогда не утешал старшую сестру, если та начинала плакать.

Тем не менее он любил играть с мячами. Он вертел их, бросал, бил ими об землю, укладывал их в одну линию. Он постоянно носил с собой шарик, и ему нравилось смотреть в сквозное отверстие. Ему также нравилось смотреть, как «убегает» вода из унитаза, и играть с машинками, но только с теми, которые ездили по кругу. Он приходил в восторг, когда антенна начинала качаться. Ему также нравилось смотреть на муравьев, ползущих по тротуару, сыпать песок на воздушные шары или поливать их водой. Хоть эти занятия и доставляли Стивену немалое удовольствие, он не спешил разделить его с другими, он никогда не просил родителей посмотреть, как он играет с машинами и как ему это нравится. С другими детьми он играл только тогда, когда речь шла об игре в мяч или в пятнашки. Предоставленный самому себе, он предпочитал играть с мячом, вертеть антенны игрушечных машин или с удовольствием лежал в постели и жужжал.

У Стивена был один ритуал: прежде чем он входил на кухню завтракать, родители должны были обнять его. Если по какой-то причине этого не случалось, он очень расстраивался, и его невозможно было ни успокоить, ни утешить. Он также выходил из себя, когда один из его воздушных шариков лопался с громким звуком. Особенно он боялся воздушных шариков, летающих по комнате.

Когда Стивену исполнилось три года, он стал четыре раза в неделю посещать местную школу. Там у него появилась возможность общаться со здоровыми детьми в структурированных ситуациях и со специальным педагогом, который работал с ним в тесном контакте. У этой учительницы был большой опыт работы с детьми, страдающими ASD, и она владела многими стратегиями, которые эффективно содействовали социальным контактам и коммуникации. (Перечень источников информации о таких стратегиях представлен в конце книги, а ссылки на них приводятся в тексте.) Спустя год он стал разговаривать короткими фразами и даже научился задавать вопросы. Теперь общество других детей стало приносить ему удовольствие и он мог даже инициировать простые подвижные игры с ними, хотя в его играх было очень мало совместных действий или того, что нужно было делать по очереди. По-прежнему в его действиях с машинами и с другими игрушками не было признаков того, что превращает эти действия в игру, а в моменты возбуждения он начинал хлопать в ладоши и ходить «на пуантах». И его все так же восхищали вода и воздушные шары, но в перечень того, что вызывало его интерес или восхищение, добавились луна и пылесосы.

Понятно, что увлечение Стивена осами — одно из длинного ряда особых интересов и увлечений. Сначала это были очень простые визуальные стимулы: вода, спускающаяся из унитаза, шарик со сквозным отверстием, вытекающая из руки струйка песка, качающиеся антенны и подпрыгивающие мячи. По мере того как он взрослел, его интересы усложнялись (луна, пылесосы и осы), но в том, что касалось формы, движения, цвета и паттерна, всем этим предметам было присуще нечто общее. Иногда визуальные стимулы дополнялись звуками — простым жужжанием и теми звуками, которые производят в полете осы. Формы, движение, паттерны и звуки никогда не теряли для Стивена своей непосредственности и своей магнетической силы. Казалось, Стивен наделен одним даром — ему не надоедают простые житейские вещи.

Многим кажется, что ребенок-аутист совершенно нем, полностью сосредоточен на самом себе и целыми днями сидит в углу и раскачивается. Второе распространенное заблуждение заключается в том, что люди, страдающие аутизмом, исключительно жестоки и агрессивны, способны к самому ужасному членовредительству, в том числе и к выдавливанию глаз и к сильным ударам по голове. Ничего подобного в Стивене нет: он разговорчив и деликатен, и он вовлечен в жизнь. Разница лишь в том, что он воспринимает мир со своей собственной точки зрения. Его эксцентричность по-своему мила и очаровательна. Тип страдающего аутизмом ребенка, популяризируемый телевизионными шоу и другими средствами массовой информации, в наши дни большая редкость. Таких детей гораздо проще было встретить тогда, когда детей-инвалидов забирали из семей и помещали в большие клиники, где было мало стимуляции или возможностей для полезной деятельности и социальных контактов.

Действительно, у разных детей аутизм проявляется по-разному и известно огромное количество вариантов. Да, утверждение о том, что многие аутисты не способны овладеть функционально полезным языком, справедливо, но значительное число их, возможно более половины, могут пользоваться языком, по крайней мере на таком уровне, который делает возможным удовлетворение их основных потребностей. Справедливо также и то, что огромное большинство детей-аутистов на самом деле социально общаются с другими детьми и со взрослыми, но общение это ограниченное, необычное или твердо установленное, неменяющееся. Именно качество их социальных контактов отделяет детей-аутистов от других людей, а не то, что эти дети общаются или не общаются. Их когнитивные способности тоже варьируют в исключительно широких пределах. Некоторые дети-аути-сты способны выполнять лишь простейшие арифметические действия, а некоторые так никогда и не научатся читать. Другие, напротив, выполняют математические расчеты, поражающие своей сложностью, и способны определить день недели, в который вы родились, по дате вашего рождения. Некоторые обладают поразительной способностью к чтению уже в раннем возрасте или энциклопедическими знаниями по каким-то определенным темам.

Несмотря на все это огромное многообразие, есть три ключевые особенности, которые присущи всем детям, страдающим аутизмом, синдромом Аспергера и PDDNOS. К ним относятся ослабление способности к социальному взаимодействию, ослабление вербальной и невербальной коммуникации и предпочтение повторяющихся, обособленных, стереотипных интересов или действий. Иными словами, детям и взрослым с ASD трудно создавать социальные отношения, вступать в общение с помощью слов, жестов и выражений лица, и они проводят свободное время, решая головоломки, наблюдая за чем-то, собирая разные коллекции, восхищаясь блестящими предметами или необычными темами и т. д. Эти три основные особенности образуют триаду аутизма, которая была впервые сформулирована Лорной Винг (Loma Wing); эта триада лежит в основе большинства всех поступков детей-аутистов, совершаемых ими в то или иное время. Важно также отметить и то, что, как показывает история Стивена, симптомы и поведение изменяются по мере взросления индивида и его развития и с течением времени могут измениться до неузнаваемости. Но эти изменения, как правило, — вариация на тему, уже отраженную в понятии «триада аутизма».

С точки зрения родителей, трудности, которые испытывает ребенок и семья, прежде всего связаны с ущербностью социального взаимодействия. Простейшие социальные контакты между родителями и ребенком и между братьями и сестрами, которые воспринимаются другими семьями как данность, могут быть исключительно трудны для ребенка с ASD. Быстрое создание отношений, приносящих удовлетворение, которое для большинства семей часто является самой естественной вещью в мире, становится труднодоступной задачей для семей, в которых растет ребенок, страдающий аутизмом. Многие дети ограничивают свои социальные попытки тем, что необходимо им для удовлетворения их личных потребностей, например просят помочь с какой-то игрушкой или достать еду из холодильника. Те же дети, которые вовлекают своих родителей в более сложное социальное взаимодействие, часто делают это для таких физических забав, как щекотка, борьба или игра в пятнашки, которые доставляют не столько социальное, сколько физическое удовольствие благодаря тем ощущениям, которые вызывают. Другие дети с аутизмом, напротив, проявляют слишком много социальных инициатив либо демонстрируя чрезмерное дружелюбие по отношению к незнакомым людям, либо обнимая других детей или взрослых в ситуациях, когда это совершенно неприемлемо. Когда же у них действительно появляются друзья, совместные занятия зачастую ограничиваются теми, которые нравятся детям-аутистам: компьютерными играми, просмотром телепередач или играми с фигурками персонажей фильмов и мультфильмов. Родители, желая подчеркнуть, что социальные контакты их ребенка вовсе не так плохи, могут указывать на эти отношения. Однако важно понять, что даже если ребенок любит заниматься борьбой со старшим братом или в течение нескольких часов подряд играет с миниатюрными машинками в обществе соседского малыша, для ребенка с аутизмом социальный мир не имеет той цены и того значения, которые он имеет для другого, нормально развивающегося ребенка, и по мере того как ребенок будет взрослеть, это различие будет влиять на другие стороны его жизни. Для нормального ребенка социальная похвала, незначительные угрозы вроде взметнувшихся вверх бровей или сурового голоса или социальное одобрение являются мощными инструментами обучения именно потому, что социальные контакты ценятся ими очень высоко. Для ребенка с ASD социальное взаимодействие не имеет ни такой цены, ни такого смысла. По мере того как ребенок взрослеет, эти недостатки в понимании социальных контактов превращаются в трудности с сопереживанием и пониманием мотивации, убеждений и чувств других людей и своих собственных. Им не хватает теоретических знаний или интуитивного понимания своего собственного сознания и сознания других людей. Например, нет ничего страшного в том, что ребенок с синдромом Аспергера запускает пятерню в материнские волосы, но совершенно недопустимо вести себя так с незнакомым человеком в бакалейном магазине. Не приходится сомневаться в том, что незнакомец почувствует себя оскорбленным, но ребенок с синдромом Аспергера вполне может не иметь ни малейшего представления о его чувствах. В средней школе подростки с синдромом Аспергера испытывают огромные трудности, безуспешно пытаясь понять все детали «науки о свиданиях». Мысль о том, что прежде, чем девушка станет «твоей девушкой», тебе нужно подружиться с ней, как правило, слишком сложна для них. Именно утонченность языка и социальные нюансы демонстрируют иллюзорность и несостоятельность их попыток создать глубокие и осмысленные дружеские отношения, основанные на взаимопонимании.

Трудности в общении накладывают свой отпечаток на их способность ориентироваться в мире. Даже если дети с аутизмом или с синдромом Аспергера накапливают словарный запас и постигают грамматику с такой же скоростью, как обычные дети, они не используют язык на «ежедневной основе» для постижения социального мира, для наведения мостов между ними и другими людьми. Зачастую речь таких детей ограничена ежедневными задачами и простейшими просьбами, связанными с удовлетворением их потребностей в по

12345678910Следующая ⇒

Поделиться:

Воспользуйтесь поиском по сайту: