 |
Шарон: смутно понимать то, о чем думают люди
|
|
|
|
Почту приносят в кабинет во второй половине дня, и обычно я быстро просматриваю ее, надеясь, что среди извещений и вежливых просьб найдется одно или два письма. Иногда письма, которые я получаю, вызывают жгучую печаль. Родители пишут о том, что их ребенку никак не поставят диагноза, или просят провести повторное обследование, поскольку результаты первого их не удовлетворяют. Авторы других писем спрашивают о вариантах лечения и о том, какое именно лечение им следует выбрать из того вызывающего растерянность количества возможностей, которые открыты перед ними. В некоторых письмах — рассказы о детях, у которых есть проблемы, которых дразнят одноклассники и которые рискуют оказаться вне школы.
Иногда я получаю корреспонденцию, в которой меня благодарят за такие незначительные дела, как написание письма в чью-либо поддержку или за беседу, оказавшуюся полезной. Такие письма я храню в специальном ящике.
Однако некоторые письма буквально застигают меня врасплох. Одно такое письмо было написано взрослым человеком, который спрашивал меня, можно ли излечиться от аутизма или синдрома Ас-пергера. Вот что писала Шарон: «Я хотела бы договориться о приеме, чтобы пройти обследование. Конечно, я не могу быть аутистом, и у меня нет синдрома Аспергера, потому что я замужем, имею ребенка и специальность. Но с тех пор, как я впервые услышала про аутизм, я думаю о том, что это "моя проблема", и чем больше я узнаю, тем больше я убеждаюсь в этом, потому что все мои попытки измениться закончились неудачами. Хотя профессиональный диагноз и мог бы принести утешение, возможный ущерб карьере был бы болезненным, и поэтому я не стала обращаться ни к кому, кто мог бы квалифицированно опровергнуть мой "самодиагноз". Основная причина, по которой я пишу это письмо, — надежда найти группу поддержки, состоящую из выздоравливающих взрослых людей. Мне бы очень хотелось найти какую-нибудь компанию».
|
|
|
К письму была приложена автобиография. Из нее я узнал, что автор письма — архитектор, проектирующий музеи, частные дома и галереи. Может ли такой состоявшийся человек иметь аутизм в той или иной форме? Большинство из взрослых с синдромом Аспергера, которых я видел, функционировали на очень низком уровне и мало на что были способны. Но чем больше мы узнаем об этом расстройстве, тем более вероятным представляется, что некоторые страдающие им люди во взрослой жизни могут быть весьма успешными. (Прекрасный пример тому — представленная ниже Тэмпл Грандин.) Может ли Шарон быть таким же примером? Если это так, я смогу пополнить свои знания о внутренней жизни человека, страдающего синдромом Аспергера, и заодно понять, как такие люди отвечают на неизбежные вызовы, которые бросает им их диагноз.
Шарон считала этот самодиагноз точной реакцией на ее затруднения, поскольку у нее были существенные проблемы как с пониманием социальных контактов, так и с их осуществлением. Она считала себя эксцентричной особой, и многие говорили ей о том, что с нею трудно поддерживать отношения. Шарон поняла, что часто в своих профессиональных контактах с клиентами — обо всех случаях она просто не помнила — допускала очень серьезные социальные оплошности, но осознание этого пришло к ней только задним числом и после размышлений. С людьми ей было некомфортно, она чувствовала себя неуклюжей и неловкой. Трудности такого рода характерны для людей с синдромом Аспергера, но они бывают и у обычных людей. Было бы ошибкой считать все проблемы такого рода следствием какой-либо формы аутизма. Одни люди застенчивы; другие с трудом успешно справляются с теми социальными играми, в которые мы играем. Но поставить этим проблемам медицинский диагноз или назвать их нарушением развития значит расширить само понятие «разные формы аутизма» до такой степени, что оно потеряет свой смысл.
|
|
|
Почему я подумал, что у Шарон может быть одна из форм аутизма? Не только тип описанных ею социальных трудностей, но также и то, что она — архитектор. Эта специальность, безусловно, требует чрезвычайно развитых перцептивных навыков и склонности видеть визуальные нюансы и детали. В своем письме Шарон написала, что люди, преуспевающие в том, что связано с социальным общением, зачастую совершенно слепы к физической реальности: «Организации заполнены людьми, прекрасно ориентирующимися в социальном мире, и тем не менее создается впечатление, что они столь же слепы к материальному миру, как люди с аутизмом — к социальной реальности. В физической реальности существование предметов отрицать нельзя. Их можно понять, и ими можно разумно манипулировать, но они никуда не деваются».
Какая замечательная проницательность! И я подумал, уж не мыслит ли она картинами, как и Тэмпл Грандин. Тэмпл — взрослая женщина, страдающая аутизмом, получившая ученую степень доктора наук в области животноводства и прославившаяся благодаря своим специальным кормушкам для коров. Она написала несколько книг о том, как росла и что значит иметь такое нарушение, как аутизм. Эти книги способствовали тому, что общество стало значительно лучше понимать эту болезнь. Я встречался с ней и выслушал ее рассказ о том, как она думает. Она мыслит не словами, а картинами. Этот дар, неотъемлемая часть ее аутизма, позволил ей употребить свою неспособность для создания карьеры. Впрочем, сама возможность использовать этот термин по отношению к Тэмпл сомнительна. Применительно к некоторым людям трудно провести границу между неспособностью и даром (или талантом). Возможно ли, что автор письма стала успешным архитектором именно потому, что способна мысленно представлять себе материальный мир и делать его зримым? Если так, я смогу много узнать о том, как люди с синдромом Аспергера понимают, быть может в изобразительных терминах, свои контакты с окружающими и какие стратегии используют для решения этих проблем.
|
|
|
Хоть обычно я и не принимаю в клинике взрослых больных, мне было известно, сколько мужества понадобилось для того, чтобы написать, а потом отправить это письмо. Шарон сказала, что оно несколько месяцев хранилось в ее компьютере, прежде чем она решилась на это. Если я сочту, что у нее синдром Аспергера, она, быть может, найдет группу поддержки, и ее чувство изоляции станет менее острым. Если нет, возможно, я смогу направить ее к более подходящему специалисту или предложить ей другие источники поддержки. Я назначил ей прием с намерением отнестись к этому случаю скептически. Я буду исходить из того, что у нее нет синдрома Аспергера, и буду искать другие причины социальных трудностей.
Например, у нее может быть депрессия, которая, возможно, приведет к негативному восприятию ее контактов с другими людьми. Или у нее может быть то или иное тревожное расстройство. Некоторые люди испытывают сильную тревогу, чувствуют себя неуютно в ситуациях общения. Они постоянно следят за своими социальными навыками, которые никогда не кажутся им достаточно хорошими. Некоторые из них слишком суровы, у них малоподвижные лица, и окружающие нередко критикуют их за неотзывчивость или отчужденность.
Отличить какую-либо форму аутизма от других состояний у человека с высоким функционированием бывает весьма непросто, более сложно, чем когда у ребенка задержка развития. Самые трудные ситуации возникают тогда, когда дети очень толковы, но у них отмечены тревожное расстройство и специфическая проблема развития речи или зрительно-моторной координации. Сочетание тревожности и специфической задержки развития может — вследствие застенчивости и неразвитых социальных навыков — привести к социальной изоляции. Поскольку таким детям не с кем играть, у них складывается ограниченный набор интересов, которым они предаются в одиночестве. Лучший способ выявить эти обстоятельства — поискать трудности в социальных отношениях с родителями и другими членами семьи, которые проявляются в очень раннем возрасте (менее четырех лет). Более серьезные основания для диагностирования какой-либо формы аутизма появляются тогда, когда дети не разделяют интересов и эмоций своих родителей и не проявляют к ним симпатии. Если все иные объяснения потерпят неудачу, мне придется предположить, что у Шарон действительно одна из форм синдрома Аспергера. Возможно, у нее были некоторые симптомы этого синдрома, но она весьма искусно компенсировала свои трудности.
|
|
|
Шарон может быть бесценным ресурсом, ибо она четко выражает то, чего многие люди с ASD выразить не могут. Если мы поймем, как она смогла компенсировать свои трудности, мы сможем обучить этой технике и других детей с ASD. Для меня это будет очень ценным опытом. А если я со своей стороны смогу помочь ей — тем лучше.
Шарон появилась задолго до назначенного времени и читала в приемной, когда я подошел к ней и представился. С первого взгляда мне показалось, что она очень боится, однако приветствовала меня непринужденно и изящно. Высокого роста, хорошо одета, но без всяких украшений (позднее я узнал, что она никогда не носит одежду с узорами, потому что они отвлекают и заставляют ее нервничать). После того как мы решили некоторые предварительные вопросы, я приступил к сбору нужной мне информации. Я узнал, что ей сорок один год, что у нее счастливый брак (муж — учитель) и сын — школьник. Мальчик хорошо учится и у него много друзей. Понятно, что никакого аутизма у него нет. Иногда родители детей с той или иной формой аутизма сами имеют такие напоминающие симптомы аутизма черты, как отсутствие социальных интересов, неразвитые социальные навыки, трудности при вступлении в разговор и при его поддержании или необычные хобби, которым они отдаются с поразительной активностью и интересом. В данном случае связь генетическая (см. главу 8), и если бы сын Шарон был болен одной из форм аутизма, природа ее проблем была бы более очевидной. Но это было слишком просто!
Я спросил Шарон, почему она думает, что у нее синдром Аспергера. Глубоко вздохнув, она продолжила свой рассказ. Она всегда, даже в детстве, считала, что у нее неразвитые социальные навыки и что она весьма эксцентрична. Шарон чувствовала, что эти трудности все больше и больше мешают ее работе и ее отношениям с близкими друзьями и с потенциальными клиентами. Архитекторы должны общаться с будущими клиентами, понимать, чего они хотят, и выражать свои мысли уверенно и четко. Они должны предвидеть желания клиента еще до того, как тот выскажет его. Встречаясь с клиентом по ходу выполнения проекта, они должны уметь продемонстрировать клиентам обаяние своей личности. Шарон сказала, что ей, чтобы понять, каким именно хотят увидеть свой будущий дом клиенты, нужно очень много объяснений. Она должна все записать, а потом в одиночестве все обдумать. Нередко во время разговора ей приходится повторять себе то, что говорит собеседник, и делать из его или ее слов логический вывод. Ей также нужно следить за тем, что она хочет ответить, и убедиться в том, что это приемлемо. Она лишена интуитивного понимания других людей и должна регулировать свои контакты с помощью постоянного самоанализа. Однако она блестяще превращала в визуальные образы, а затем в чертежи то, что клиенты хотели видеть, но сами не могли выразить словами. Именно это умение и позволило ей стать таким успешным архитектором.
|
|
|
Шарон знала, что другие люди не испытывают подобных трудностей в поддержании по возможности необременительных и автоматических отношений. Однажды она прочитала в газете статью про аутизм, и ее словно громом поразило. Она погрузилась в изучение этой проблемы и прочитала то, что было написано людьми с аутизмом — Тэмпл Грандин, Гуниллой Герланд и Донной Вильяме. Прочитанные книги стали для нее открытием. То, что она поначалу считала личной неудачей или пороком своего характера, теперь, возможно, обрело название, и появилась надежда на большее понимание людей с тем же опытом, что и у нее, и на их поддержку.
Я попросил Шарон привести мне несколько примеров того, как она справляется с этими трудностями. Она сказала, что ещё много лет тому назад научилась записывать в своей голове правила, которые должны были управлять ее поведением. Это помогало ей компенсировать недостаточное интуитивное понимание. Обычно она делала это ночью, лежа в постели, после особенно унизительного дня в школе или в университете. Каждая социальная неудача методично анализировалась и классифицировалась. Для каждой ситуации было написано свое правило, которое либо добавлялось к общему перечню, или включалось в качестве подпункта какого-то более общего правила: когда разговариваешь с людьми, смотри на них, протягивай руку для рукопожатия, улыбайся, если они улыбаются и шутят. Хотя такой подход в принципе оказался эффективным, количество правил вскоре возросло настолько, что они начали выходить из-под контроля. Чтобы охватить все возможные социальные ситуации, требовалось слишком много правил. Приобретенный опыт настолько различался, что его трудно было каталогизировать таким способом. К тому же эти правила не всегда помогали в реальных ситуациях. Зачастую в суете общения Шарон не могла достаточно быстро вспомнить правила, которые помогли бы ей избежать промаха. Лишь потом, после размышлений, неудачи дня становились понятными Шарон. И ей начинало казаться, что если бы только она последовала конкретному правилу, всего этого можно было бы избежать. Выстроенная система, при помощи которой управляла социальным поведением, была недостаточно эффективной; время от времени она подводила Шарон.
Большую часть своей жизни Шарон чувствовала, что не может интуитивно понять, что действительно имеют в виду другие люди, когда говорят что-то. Все, что они говорили, она воспринимала буквально, при этом не обязательно понимала контекст. Она также сразу не осознавала, что ее собственное социальное поведение неуклюже. Она могла высказаться о чьей-либо седине, не отдавая себе отчета в том, что человек может почувствовать себя оскорбленным, или снова и снова повторять шутку, которую никто из окружающих не находил смешной. Выражения их лиц она превратно принимала за признак замешательства, а не скуки. Слишком часто было мало общего между тем, что она говорила, и что при этом имела в виду: «Я говорила, и врывались разные смыслы и присоединялись к моим словам. Это было похоже на временнбе запаздывание. Когда что-то происходило, я не видела никакого смысла; лишь спустя какое-то время он поражал меня. Только потом, восстановив в памяти слова, я понимала, что произошло в действительности. Я была не в реальном мире, а находилась, как в тумане. Меня никогда не было там в тот момент, когда что-то происходило. Сначала что-то случалось, а потом, спустя несколько часов, я это чувствовала».
Шарон рассказывала свою историю, я слушал ее очень внимательно, в недоумении, но заинтригованный. Она говорила то же самое, что я неоднократно слышал от подростков и молодых людей с синдромом Аспергера, которые описывали собственные переживания. Я слышал от других отрывки и куски того, что описывала
Шарон, но никогда никто не говорил так связно и четко. Это было удивительно. Я спросил, есть ли у нее друзья. Оказалось, очень мало, но все они — очень близкие и многолетние друзья. Ей было очень трудно вести ничего не значащую беседу с потенциальными знакомыми. Она сказала, что общество других людей доставляет ей большое удовольствие, но зачастую она так нервничает, что эта нервозность, похоже, мешает ей использовать свои социальные навыки. Она редко инициирует социальные контакты, поскольку отдает себе отчет в том, что ее подход — неуклюжий и неприемлемый. Ей трудно понять, о чем думают другие люди и что они чувствуют, и нередко она не чувствует своей связи с тем, что происходит вокруг нее. Например, когда она приходит в кино на печальную картину, ей требут ется какое-то время, чтобы понять, почему все плачут. Она описала трудности, с которыми сталкивается, пытаясь понять чувства своих друзей и собственные ответные чувства. Она не способна заглянуть в сознание других людей. Да, она видит их мимику, их глаза, их улыбки, но не то, что происходит у них в головах.
Чтобы справиться с этой трудностью, Шарон визуализировала собственные эмоции. Например, гнев был водоворотом, который она помещала в стальной ящик, а сверху сажала дерево. Дело было не в том, что она не чувствовала эмоций. Напротив, она очень глубоко переживала разные вещи и испытывала самые разные чувства. Трудно было быстро и четко выразить их словами. Если Шарон, думая об эмоциях, представляла себе картины, так ей, как и Тэмпл Грандян, было легче понять их.
Шарон замолчала и опустила взгляд на свои руки. Было понятно, что ей очень тяжело. Я отложил ручку и посмотрел в окно. Я прекрасно помню, как увидел в больничном саду отцветающий куст сирени. Лепестки усеяли лужайку, как болезненные воспоминания. Мой скептицизм постепенно улетучивался, и ему на смену приходило чувство удивления и восхищения. Казалось, Шарон описывает реальные переживания, когда не имеешь теории образа мыслей, не понимаешь хода размышлений других людей, чувствуешь себя «слепым к мыслям» (так назвал эту недостаточность Симон Бэрон-Коэн, психолог из Кембриджа, автор многих исследований в этой области).
Мысль о том, что люди с любой формой аутизма «слепы к мыслям», есть одна из самых убедительных теорий, предложенных для объяснения тех социальных трудностей, которые испытывают люди с аутизмом. Им очень трудно точно понять других людей, их мотивацию, убеждения, ожидания и эмоции. Это трудность связана с отсутствием интуитивного понимания, с неспособностью встать Наi-terete другого человека и увидеть окружающий мир с социальной точки зрения. Мы понимаем мысли других людей благодаря тому, что одновременно с сознательным постижением опыта происходит безотчетное осознавание. Эти безотчетные концепции доступны нам только благодаря интуиции; это похоже на автоматическое знание. Нам не приходится задумываться над тем, как ответить на чье-либо приветствие; мы это знаем без размышлений. Наши родители не учат нас этому формальным способом; создается впечатление, что мы заранее запрограммированы на овладение ими во многом точно так же, как дети овладевают языком. Мы интерпретируем свое и чужое поведение, используя понятия, относящиеся к области подразумеваемых психических состояний, включая мотивацию, желание и эмоции. Например, если брови моей супруги подняты, я предполагаю, что она удивлена. Если уголки рта вашего брата опущены, вы предполагаете, что он чем-то опечален. Мы интуитивно используем наш собственный набор психологических понятий для понимания того, какие мотивы, желания, представления и эмоции, являющиеся частью переживаний другого человека, вступают в игру в данной социальной ситуации.
По большей части мы делаем это быстро и без усилий — автоматически. Не приходится сомневаться в том, что обычным детям и подросткам тоже трудно «читать» социальные сигналы. Разница заключается в том, что эти трудности присутствуют не постоянно, а возникают периодически, время от времени, преимущественно в неоднозначных ситуациях, и являются следствием недостаточной зрелости, а не присущи человеку. Что же касается людей с ASD, то они сталкиваются с этими трудностями в ситуациях, которые обычные дети и подростки сочли бы очевидными. Они проявляются не только в неоднозначных ситуациях, а постоянно. Более того, люди с аутизмом чаще всего даже не понимают, что у них есть проблемы с пониманием правил социального взаимодействия. Обычно здоровые подростки быстро улавливают ошибочность своих интерпретаций, если на это и обращают внимание, хотя они могут и не признаться в этом родителям или наделенным властью взрослым. Разгица заключается в том, что правильному пониманию социальных сигналов обычными детьми скорее мешают эмоции, импульсы или неопытность, нежели фундаментальный когнитивный дефицит, как в случае людей с ASD.
Развитие базового понимания психических состояний других людей начинается у маленьких детей обычно в возрасте от полутора до двух лет, когда они приобретают способность понарошку заменять один конкретный предмет чем-то другим, например считать банан не фруктом, а телефоном. Эта способность продумывать и использовать символы вскоре развивается в способность играть с куклами или с младшими братьями и сестрами в такие социальные игры, как дочки-матери. К четырем-пяти годам дети приобретают замечательное чувство психологических механизмов и могут интерпретировать и прогнозировать — с помощью приписывания психических состояний — поведение своих друзей, братьев, сестер и родителей, а также свое собственное поведение.
Неясно, какую форму приобретают эти навыки в разном возрасте и как они усваиваются. Некоторые исследователи полагают, что дети усваивают психологические понятия во многом точно так же, как постигают смысл грамматики и слов, т. е. что это — заранее запрограммированные когнитивные навыки, «вшитые» в мозг и проявляющиеся по мере развития и приобретения опыта. Точно так же и теория образа мыслей (theory of mind — ТОМ) может быть «вшита* в мозг, но, чтобы она полностью реализовалась, ребенку нужно приобрести опыт (точно так же, как ему нужно оказаться в языковой среде, чтобы начать использовать свои «вшитые» языковые навыки). Есть и другая точка зрения, согласно которой теория образа мыслей возникает у ребенка из способности мысленно поставить себя в другую ситуацию. В соответствии с такой трактовкой дети понимают, чтб может происходить в сознании другого человека, не потому что имеют абстрактные знания о ходе размышления других людей, а потому что мысленно имитируют это состояние. Интуитивно вообразив, что его мама может испытывать в данной ситуации и видя выражение ее лица, ребенок способен представить себе, что ей грустно. В таком случае эмоция проецируется на маму. Механизм понимания надежд, желаний и мотивации других людей может быть аналогичным.
В 80-х гг. прошлого века началась экспериментальная проверка теории образа мыслей у детей с аутизмом и синдромом Аспергера. В эксперименте, ставшем классическим, ребенок с аутизмом вместе с двумя куклами или с двумя людьми действует по следующему сценарию. Салли кладет стеклянный шарик в корзинку, ставит корзинку на пол и выходит из комнаты. Энн вынимает шарик из корзинки и кладет его в свою коробку. Когда Салли возвращается, у ребенка спрашивают, где она будет искать шарик — в корзине или в коробке. Ребенок с хорошей теорией образа мыслей скажет, что Салли будет искать его в корзине, потому что она не знает, что Энн переложила его в коробку. Ребенок с аутизмом, напротив, скажет, что Салли будет искать его в коробке, поскольку он или она не понимает, что Садли по-прежнему думает, что шарик лежит там, куда она его положила, — з корзине. Ребенок с аутизмом не может прочитать мысли Салли. Вскоре стало очевидно, что большинство детей с ASD на самом деле имели серьезные пороки в этой сфере независимо от того, какие тесты использовались для измерения теории образа мыслей. Наиболее интересным было то, что трудности с пониманием были характерны только для социальных ситуаций; они не проявлялись, когда нужно было догадаться о простых визуальных перспективах, не видных наблюдателю. Дети с аутизмом могли сказать, что лежит за горой или на другой стороне куба. Они могли описать то, что видел другой человек, но не то, что он чувствовал или во что верил. Трудности касались не только понимания эмоций; они распространялись также на мотивацию и желания и на все внутренние психические состояния людей. Казалось, что и дети и взрослые с ASD не способны делать спонтанные, интуитивные выводы о психологическом состоянии другого человека, а их способность понять собственное психологическое состояние ограничена.
Одновременно стало понятно и то, что дети с другого рода нарушениями развития, например с синдромом Дауна, тоже имеют проблемы с ТОМ, хотя обычно эти проблемы значительно менее острые. Появились и некоторые опасения, что тесты, используемые для изменения ТОМ, на самом деле решают более простую проблему: оценивают понимание слов, которые мы используем для описания этих понятий, а не понимание самих понятий. Возможно, что у них проблемы с пониманием истории или смысла происшедшего, а не хода мыслей кукол. В конце концов, нам же давно известно, что у детей с аутизмом значительные трудности с постижением и использованием языка. Однако более поздняя работа Бэрона-Коэна показала, что даже тогда, когда в качестве тестового материала используются фотографии глаз и когда не требуется понимания вербальных понятий, взрослым с ASD трудно точно определить по этим фотографиям психологическое состояние сфотографированных людей. В этой версии теста испытуемому предъявляют фотографии глаз другого человека и просят определить переживаемую им эмоцию или его мотивацию. Даже самые толковые люди с аутизмом с трудом справляются с таким заданием.
Плохие навыки коммуникации, демонстрируемые людьми с ASD, тоже можно объяснить исходя из неразвитой ТОМ. В конце концов, чтобы построить беседу с кем бы то ни было, мы должны понять, чего этот человек ожидает, исходя из истории вопроса и контекста. Мы должны дать собеседнику то, чего он ждет от разговора. Во время приема я понял, что Шарон не испытывает никаких трудностей с использованием языка для передачи своих переживаний, но я спросил, что она испытывает во время бесед с мужем, с друзьями и с клиентами. Она ответила, что воспринимает эти беседы как монологи с. разными людьми, а не как разговоры. Высказывания обоих собеседников не создают разговора. Она чувствовала, что говорит на людях, а не с ними. Чтобы услышать, что говорят другие, она должна «переложить» их слова на собственный голос. Более того, из разговора она помнит только свой голос: «Иногда я могу восстановить высказывания собеседника по своим реакциям, которые запомнила. Я не воспринимаю того, что говорят другие. Такое впечатление, что когда они говорят, их слова склеиваются вместе, как овсянка. И я не могу отделить их друг от друга, чтобы понять. Вместо этого я болтаю бог знает о чем, ориентируясь на свои неверные предположения». Шарон сказала, что другим людям тоже нелегко понять ее, поскольку к ней часто обращаются за разъяснениями. Задним числом она понимает, что либо опускает факты, либо сообщает слишком много необязательных подробностей. Иногда она осознавала, что скользит по поверхности и не касается сути, которую пыталась донести до собеседника.
Все эти трудности в социальных беседах следовало рассматривать отдельно от стремления Шарон к социальным контактам. У нее не было никакого желания ни замыкаться в себе, ни становиться затворником. Ей всегда страстно хотелось привязанности и внимания. Она любила своего мужа, у них были теплые отношения. Она любила своего сына и получала удовольствие от общества нескольких близких друзей. Она с трудом заводила новые знакомства, это верно, но если люди были достаточно настойчивы и не обращали внимания на ее социальные оплошности, вознаграждением для них становилась ее глубокая и неизменная привязанность. Всю свою жизнь она мечтала о друзьях, но эта мечта осуществилась, лишь когда ей исполнилось четырнадцать лет и в ее жизни появилась первая подруга, дружба с которой сохранилась по сей день, как и с людьми, оценившими ее глубокую натуру.
Несомненно, все это соответствовало типу тех социальных трудностей, о которых я читал и которые наблюдал у имеющих очень высокий профессиональный статус взрослых с синдромом Аспергера или аутизмом. Несмотря на то что их действия могли свидетельствовать об обратном, особенно в раннем детстве, в конечном итоге все эти люди жаждали социальных контактов и дружбы. А по мере взросления потребность в привязанности и внимании росла. Я много раз видел границу, которую описывала Шарон, — границу между тем, что она хотела от взаимоотношений, и тем, что наблюдалось и переживалось другими. Эта граница была похожа на линию слома, проходящую через переживание собственного «Я».
Меня удивило то, что Шарон описывает именно те трудности в теории образа мыслей, которые демонстрируют люди с разными формами аутизма. Но ее случай отличался от других ее исключительным проникновением в сущность собственных трудностей. Людям с аутизмом и с синдромом Аспергера не хватает не только понимания сознания других людей, но и своего собственного сознания. Шарон прекрасно отдавала себе отчет в том, что ей не хватает понимания, и это не соответствовало тому, что обычно испытывают люди с ASD. Многие дети и подростки с разными формами аутизма не осознают того, какими они кажутся другим детям, за что и почему другие воспринимают их как эксцентричных и почему они нередко раздражают своих родителей, братьев и сестер. Им также трудно выразить словами свои чувства, что заставило их совершить тот или иной поступок и почему в данной ситуации они испытывают определенное чувство. Но, возможно, острое проникновение Шарон в свою эмоциональную жизнь становилось таковым только задним числом, после размышлений. Социальный мир приобретал для нее смысл с помощью логики и потраченного на размышления времени, но не в пылу события. Вероятно, она могла компенсировать недостатки ТОМ логикой и размышлениями, но она не могла делать этого на интуитивном, бессознательном, автоматическом уровне. А это тот самый уровень, на котором ТОМ должна работать в реальном мире. И я начал думать о том, нет ли у Шарон некого чистого и весьма специфического недостатка ТОМ, который в известной мере компенсируется ее проникновением в собственную внутреннюю жизнь и использованием значительных способностей к логике. Не по этой ли причине она, будучи подростком, устанавливала для себя социальные правила?
Справедливым было также и то, что в ходе беседы Шарон вовсе не показалась мне эксцентричной. Ее речь была логичной, смысл того, что она говорила, — понятным. Да, во время разговора она не всегда смотрела на меня и была не склонна прибегать к жестам, чтобы подчеркнуть и выделить отдельные слова, но в ее поведении было мало странного или похожего на проявления какой-либо формы аутизма. Возможно, это не соответствовало синдрому Аспергера в том виде, как он проявляется у детей и подростков. Однако, участвуя в некоторых исследованиях, проведенных нашей группой, я видел молодых людей с синдромом Аспергера и даже с аутизмом (см. главу 7), которых я знал в детстве и в подростковом возрасте (или чьи истории болезни читал) и которые демонстрировали те же черты, что и Шарон. Изучение впечатления, которое произвела на меня Шарон во время беседы, не помогло мне ответить на вопрос, есть у нее синдром Аспергера или нет.
Справедливо также и то, что существует немало других причин, по которым у человека могут быть проблемы с ТОМ. Безусловно, Шарон очень умна — это не вызывало никаких сомнений, — и у нее нет никаких проблем с вербальным выражением своих мыслей. Единственный способ ответить на заданный мне вопрос заключался в том, чтобы понять, проявлялись ли у нее эти трудности с ТОМ в очень раннем возрасте или позднее, в ходе ее развития. Если у нее легкая форма аутизма, это должно было бы проявиться не позднее чем в четырехлетнем возрасте. Если же эта проблема возникла позже, мне придется поискать другое объяснение, например тревожное расстройство. Важно будет также поискать доказательств присутствия третьего компонента триады аутизма — предпочтения повторяющихся, стереотипных интересов, действий и поведения, характерных для Джастина (см. главу 3). Если в раннем возрасте проявилась и эта склонность, доказательная база в пользу аутизма усилится. Чтобы получить подобную информацию, следовало бы поговорить с родителями Шарон, но в сложившейся ситуации это было невозможно. Шарон чувствовала, что для ее мамы это будет тяжелым испытанием, и мы решили восстановить историю ее детства по ее собственным воспоминаниям. Чтобы детально обсудить эту информацию, мы договорились в течение нескольких ближайших недель встретиться еще пару раз.
Шарон плохо помнит лица людей, игравших важную роль в ее детстве. О присутствии своей матери она судит только по воспоминаниям о ее ногах на ковре, по другую сторону стола. Она не помнит лица своей бабушки, только ее руки, сажающие растения в саду, делающие пирог, занимающиеся шитьем или вязанием. Она никогда не видит лиц ни матери, ни бабушки, только их руки и фигуры. Она помнит их лица только по фотографиям. Напротив, обычные дети начинают отдавать предпочтение человеческим лицам и обращать на них внимание в первые же дни своей жизни. Может быть, Шарон таким образом описывает свои внутренние переживания оттого, что избегала смотреть окружающим в глаза, а это характерная особенность детей с ASD?
Она помнит, что до поступления в детский сад у нее были один или два приятеля среди соседских детей, а потом, до подросткового возраста, друзей не было. Будучи ребенком, Шарон ненавидела физические проявления чувств и буквально вырывалась из объятий родителей, бабушек и дедушек. Она чувствовала себя одинокой, болезненно осознавала, что отличается от других детей, и не понимала, почему ее никто не любит. В какой-то момент она поняла, что попытки добиться расположения окружающих ставят ее в глупое положение. Одно время она пыталась рассказывать смешные истории, но кто-нибудь обязательно перебивал ее. Она приступала к своему рассказу снова и снова, но ее опять перебивали. Эти попытки продолжались какое-то время, она могла начинать свой рассказ десять или одиннадцать раз, не понимая, что никто не хочет слушать ее. Остальные девочки нарочно подначивали ее. Но понимание этого приходило к Шарон лишь ночью, когда она лежала в постели без сна, обдумывая свои дневные социальные фиаско. Этот опыт был для нее унизительным. Ей было трудно вступать в социальные контакты, но еще труднее было изменять свое поведение после того, как контакт начался. Она чувствовала себя накрепко привязанной к определенным реакциям и не могла воспользоваться обратной связью со своими товарищами, чтобы приобрести социальные навыки. Она не смогла изучить правила социальной игры, которые с каждым годом становились все сложнее и сложнее.
Мне было ясно, что эти социальные трудности на самом деле существуют очень давно, с самого детства. Без сомнения, природа проблем Шарон была когнитивной, они никак не были связаны с ее настроением. У нее не было депрессии, и тревожное настроение не затуманивало ее способности четко оценивать социальные контакты. Конечно, она испытывала тревожность в социальных ситуациях, но трудности были более глубокими. Это было похоже на сложную когнитивную проблему, на проблему, вмонтированную в спонтанную матрицу взаимодействий с ровесниками. Если она думала об этом, она знала, что делать. Трудности, которые испытывала Шарон, завязывая отношения, были именно на уровне социальной интуиции, на бессознательном уровне. Если бы все зависело только от логики, у нее не было бы никаких проблем. Но ее способность логически мыслить была недоступна ей на школьном дворе. Социальные контакты были исключительно подвижными, события происходили слишком быстро, чтобы можно было не спеша все обдумать. На школьном дворе, когда происходило то или иное событие и когда ее дразнили или отвергали, она не испытывала ни чувства вины, ни унижения, ни смятения. Эти эмоции приходили к ней только по ночам, когда лежа в постели и рассматривая все произошедшее под увеличительным стеклом микроскопа своей логики, она с убийственной четкостью понимала, что поставила себя в глупое положение в присутствии того самого человека, на которого более всего хотела произвести хорошее впечатление.
Были также и другие истории о переживаниях ее детства, аналогичных переживаниям детей с ASD и соответствующих третьему элементу триады аутизма — предпочтению повторяющихся, стереотипных действий с весьма существенной сенсорной или физической компонентой. Самые ранние и самые отчетливые воспоминания Шарон — это воспоминания о предметах, поразивших ее своими необыкновенными визуальными деталями: об узорах на ковре и на маминой кашемировой юбке, о солнечном свете, падающем на покрытый линолеумом пол бабушкиного дома. Она сохранила живые в
|
|
|
