Тревор: «вертушки» и «чудеса»

 

«Ужасно странно. Он может часами сидеть в своем манеже и не отрываясь смотреть на эту "вертушку". Она висит над манежем — кусочки цветного картона, скрепленные вместе леской. Однажды я повесила ее просто так, для смеха, а теперь он больше ни на что не смотрит. Что может быть такого интересного в рыболовной леске?»

Действительно, странно для малыша, которому уже три гадай Элис — мать-одиночка, работающая медсестрой в нашей местной детской больнице. Ей прекрасно известно, что такое нормально развивающийся ребенок. Она пришла ко мне, чтобы рассказать о своем сыне Треворе. Я знаю Элис по совместной работе в больнице и согласился посмотреть Тревора, поскольку она беспокоится, не аутизм ли у него.

«На прошлой неделе мы праздновали его день рождения. Я пригласила бабушку, дедушку и кое-кого из соседских детишек. Он никого из них не знает, но я чувствовала, что должна это сделать, хотя бы для того, чтобы посмотреть, как он на них отреагирует. Тревор не обратил внимания ни на кого, даже на бабушку с дедушкой. Он неотрывно смотрел на свечи, горевшие в именинном торте, а когда закончил разворачивать подарки, ушел в свою комнату. Я пошла следом за ним и увидела, что он пристально смотрит на эту проклятую "вертушку". Я так огорчилась, что даже расплакалась. Мне пришлось развлекать приглашенных детей до тех пор, пока за ними не пришли их мамы. Никогда в жизни я не испытывала подобного отчаяния. Господи, какой же это был кошмар!»

Тревор раскладывал на столе детали конструктора «Лего». У него были светлые курчавые волосы, он был одет в объемистый свитер и синий комбинезон. День был холодный и ветреный, и им пришлось добираться ко мне во время снегопада. Мне хотелось сделать нашу встречу максимально полезной. Я попытался отодвинуть одну деталь конструктора, но Тревор криком выразил свой протест. Я решил сложить детали в кучу, но он закричал еще громче. Так я понял, что он не желает играть со мной. И решил оставить его в покое и двинуться дальше.

«Почему бы вам не попытаться поиграть с ним в "Лего"?» — спросил я Элис, полагая, что мне легче будет оценить его игровые социальные навыки во время игры с мамой, а не с посторонним человеком.

Элис заметила мою досаду. «Ничего не изменится, — сказала она. — Со мной он будет кричать точно так же. Если я беру его на руки, чтобы утешить, он только кричит. Единственный способ успокоить Тревора, — посадить его в манеж и дать ему возможность уставиться на эту дурацкую "вертушку"».

Это был тот самый ужасный момент, когда я понял, что она все знает. И она тоже все поняла, но мы ничего не сказали друг другу.

«Как Тревор общается с вами?» — спросил я.

«Он берет меня за руку и кладет ее либо на холодильник, либо на манеж, если хочет, чтобы его туда посадили. Да, он отказывается спатьв кровати. Каждый раз, когда я пытаюсь уложить его в кровать, он выходит из себя и начинает бегать по дому в поисках манежа. Он еще не говорит. Поначалу я даже думала, что он глухой. Если Тревор в манеже, а я окликаю его по имени, он даже не поворачивается, чтобы посмотреть на меня. Он всецело поглощен этими идиотскими кусочками картона, которые висят над его головой. Но если я окликаю его по имени, когда он находится в гостиной, он оборачивается без проблем. Нет, он не глухой».

Мы поговорили об остальных аспектах развития Тревора и договорились о второй встрече: мне нужно было провести структурированную оценку игровых навыков мальчика. Это была возможность добиться от ребенка демонстрации его социальных навыков и навыков общения с помощью набора игрушек, которые толкают его на определенные коммуникативные акты. Мать с сыном пришли спустя две недели, и нам с Элис удалось вовлечь Тревора в некоторые действия. Было очевидно, что у Тревора нет социальных и коммуникативных навыков, соответствующих его возрасту. Например, я обожаю вместе с детьми пускать мыльные пузыри, к тому же это прекрасный способ оценить их социальные и коммуникативные навыки. Когда я выдуваю пузыри, здоровый ребенок обычно улыбается, смотрит на меня, на свою мать, выражает удовольствие с помощью слов или звуков и просит продолжить это занятие и после того, как использован весь мыльный раствор. Тревор ничего подобного не делал; он просто стоял и ждал, когда я выдую очередной заряд пузырей, которые будут летать в воздухе. У меня в кабинете есть отличная машинка с пультом управления. Обычно я прячу ее за коробками и запускаю тогда, когда ребенок поглощен чем-либо другим. Я окликнул Тревора по имени, когда он играл с конструктором «Лето», и, глядя на машину, которая описывала круги по кабинету, сказал: «Смотри!» Однако Тревор не смотрел ни на меня, ни на игрушку. И я отдал ему пульт. Обычный ребенок в такой ситуации с гордостью показывает своим родителям, как он здорово управляется с машиной, и может даже предложить им вместе поиграть с пультом. К несчастью, Тревор не продемонстрировал ни одного из этих социально-коммуникативных навыков. Диагноз был очевиден, и я сообщил Элис печальное известие.

В больнице Элис многократно присутствовала при том, как дурные известия сообщались другим родителям, так что она была вполне готова выслушать меня. «Поняла. Что же нам теперь делать?» Элис не терпелось как можно скорее начать работать со своим сыном над его социальными и коммуникативными навыками. «Я хочу, чтобы между нами были более близкие отношения. Я хочу, чтобы его состояние улучшилось. Я не хочу, чтобы, вырастая, он оставался изгоем. Он — мой единственный ребенок. Я готова на все».

Я постарался заверить ее в том, что если нам удастся быстро начать лечебную программу, это окажет благотворное влияние на его развитие. У нас есть результаты серьезных исследований, которые говорят о том, что раннее вмешательство может быть чрезвычайно успешным. Но сначала нужно было более конкретно определить специфику необходимого для него лечения, а Элис должна была подробнее познакомиться с вариантами доступных лечебных программ. Это требовало некоторого времени. Она обратилась за помощью к нашим специалистам, занимавшимся лечением. Элис стала посещать вечера информации о лечении, которые мы устраивали в больнице, вступила в местную группу поддержки родителей, поговорила с теми, кто занимается лечением, о своей домашней ситуации и пообщалась с родителями более взрослых детей. Она прочитала много разных книг о лечении, в том числе и свидетельства о чудесном исцелении, которое обязательно наступит, если «присоединиться к одной из предлагаемых программ». Она прочитала также учебники и руководства по лечению, в которых материал был изложен более сбалансированно. Потом она обратилась к Интернету и прочитала о других вариантах лечения, которые были менее известны, не прошли научную оценку, но имели прекрасную прессу и множество свидетельских показаний об успехах.

Но, когда сбор информации закончился, Элис не знала, что ей делать дальше. Хуже того, она начала очень нервничать. Она не знала, с чего начать: такой огромный выбор, так трудно на чем-либо остановиться. Элис пришла к выводу, что вся эта информация дезориентирует ее и вызывает у нее недоумение. Она приходила в ужас от мысли, что, если она сделает неправильный выбор или отложит начало лечения еще на какой-то срок, с надеждами на прогресс Тревора можно будет навсегда распроститься. Часть почерпнутой ею информации была приложима к Тревору, но отнюдь не вся. Одни рекомендации она могла выполнять дома, но другие — нет, отчасти потому что у Трэвора уже были некоторые базовые навыки, отчасти потому что у нее не было для этого либо ресурсов, либо времени, поскольку некоторые рекомендации были весьма трудоемкими. Однако она чувствовала себя виноватой, поскольку не могла делать всего того, что, судя по всему, обещало замечательные результаты. Если только она приступит к лечению немедленно. Но этого-то она как раз и не знала — с чего начать. Элис сказала мне, что чувствует себя так, словно она спит и ей снится кошмарный сон: какой-то карнавал, мелькающие огни и «зазывалы», которые уговаривают ее сыграть то в одну игру, то в другую, обещая немедленное богатство. Как и большинство родителей, Элис поняла, что не в состоянии разобраться в этом потоке информации и решить, чему можно верить, а что нужно отвергнуть.

Через эту стадию — неистовый поиск правильной лечебной программы — проходят практически все родители. Они отчаянно ищут способ решения своих проблем, и огромный поток информации буквально ошеломляет их. Проблема заключается в том, что информация, предлагаемая вниманию родителей, напичкана особенностями того или другого подхода, но в ней нет объяснения основополагающих принципов, которое сделало бы эти особенности понятными. К тому же большая часть этой информации не может быть признана валидной с точки зрения науки и не основана на фактах. Сгорая желанием как можно скорее помочь своему сыну, Элис бросилась читать учебные пособия о лечении аутизма, не познакомившись основательно с этим нарушением — как оно проявляется, о чем свидетельствуют эти проявления и на чем основаны те или иные программы лечения. Эти знания необходимы родителям для того, чтобы оценить свидетельства в пользу каждой предлагаемой программы. Понимание внутреннего мира ребенка с ASD и тех битв, которые предстоит выдержать родителям, есть часть «искусства» внедрения лечебных программ в окружающую ребенка среду и «просеивания» информации. Воистину, это понимание является предпосылкой, необходимым условием начала любого лечения, особенно раннего вмешательства, поскольку оно дает основу для осознания целей терапии, выбора того, с чего следует начать, и методов достижения желаемых результатов. В пособиях по раннему вмешательству содержится много полезной информации о том, как делать разные вещи, но не менее важно понимать и контекст — в данном случае это внутренний мир ребенка с ASD, одновременно такой таинственный и такой знакомый. Потратить немного времени на то, чтобы понять, каким образом проявляются характерные для ASD ущербность теории образа мыслей, слабость центральной связанности, исполнительной функции и визуального внимания, — важный первый шаг.

Первое, что мы должны были сделать для Элис, — помочь ей войти в мир Тревора на его уровне. Ей необходимо было понять, что происходит в сознании Тревора, как он видит мир и как воспринимает все происходящие в нем перемены, вызовы, которые он бросает ему, постоянный поток ощущений, а также хаос и структуру, обнаруживаемые в самых неподходящих местах. В течение какого-то времени Элис очень внимательно наблюдала за Тревором, особенно за тем, как он играет и как проводит время. Она наблюдала за сыном и в игровой группе при библиотеке, куда приводила его раз в неделю, чтобы он общался с другими детьми. Она беседовала с теми, кто реализует программы лечения, о том, что означает то или иное поведение. Она поняла, что у Тревора свои приоритеты и свои ценности, отличные от тех, которые есть у нас всех. Он выбрал эти ценности не по своей доброй воле; они были навязаны ему случайными особенностями его биологии. Приоритетами Тревора были ощущения — визуальные паттерны и фактуры, а не социальные отношения. Элис заметила, что у ее сына потрясающая память на детали, и именно они, а не присутствие другого человека, постоянно привлекали его внимание. На основании своего опыта работы медсестры Элис знала, что младенцы обращают внимания на человеческие лица. Тревор, судя по всему, не замечал лиц, зато часами мог рассматривать «вертушку», висевшую над его манежем. Она также знала, что начинающие ходить дети постоянно интересуются, где их мамы. Тревор же мог целыми днями смотреть «мультики», не проявляя никакого интереса к тому, все ли еще его мама готовит на кухне обед или она уже ушла оттуда. Мир Тревора, как и мир Хизер (см. главу 2), вращался вокруг другой оси. Все было очень просто и одновременно совершенно непонятно.

Внимательно наблюдая за своим сыном, Элис начала понимать, в какой форме фундаментальные изъяны и силы, влияющие на всех детей с ASD, проявляются в аутистическом поведерииконкретного ребенка. Тревор мог не обращать внимания на лица, ибо у него не было интуитивного понимания того, что выражение лица человека — это окно в мир его мыслей и чувств. Точно так же и «вертушка» для него не пучок «дурацких кусочков картона», а объект, с помощью которого он видел грани сокровенной архитектуры мира, которые большинство из нас даже не замечают. А общение, столь естественный, автоматический результат развития обычных детей, было для ее сына таким же невероятным достижением, как овладение счетом в трехлетнем возрасте. И какую, должно быть, фрустрацию вызывает у Тревора отсутствие навыков, необходимых для того, чтобы обратиться за помощью, если ему хочется продолжать пускать мыльные пузыри по-своему или выпить еще сока. Элис начала также понимать, насколько важно для детей, чтобы их успокаивали и утешали. Дети постоянно набивают синяки и шишки; им бывает страшно, одиноко, они чувствуют себя обиженными. Элис была уверена в том, что Тревору тоже знакомы все эти чувства, но он не бежит к ней за утешением, а если она берет его на руки, чтобы приласкать, это не производит на него никакого впечатления. Должно быть, в такие минуты ему кажется, что его сжимают в тисках. Наверное, мир кажется Тревору пугающим и враждебным и он вынужден отвечать на все его вызовы в одиночку.

Когда Элис наконец поняла это, появилась возможность для создания более близких отношений между ею и сыном. Элис научилась воспринимать поведение Тревора как информацию о его внутреннем состоянии. Она стала более чувствительной к тончайшим формам невербальной коммуникации. Некоторые звуки означали, что Тревору плохо; раскачивание свидетельствовало о возрастающем волнении по поводу ожидаемого изменения в заведенном порядке. Внезапно Элис поняла, что Тревор все время общался! Просто он использовал для этого совсем другие средства. Роль Элис заключалась в том, чтобы расшифровать код. Поняв это, она стала более терпеливой, реже сердилась и реже объясняла действия Тревора настырностью и упрямством, а не желанием сохранить свой мир неизменным.

Теперь Элис и Тревор были готовы к тому, чтобы начать лечение. Я уже начал немного разочаровывать Элис, потому что все откладывал принятие этого решения до тех пор, пока она сможет обобщить всю информацию об аутизме и понять, как ее можно применить к Тревору. Ведь так важно прекратить безумный поиск метода лечения и понять контекст, понять, что значит для ребенка быть аутистом!

«Когда мы начнем лечение и какой метод будем использовать?» — этот вопрос я слышал от Элис постоянно. В мои планы не входило скрывать от нее что-либо, но я должен был поделиться с ней большим объемом информации о лечении, а это требовало времени. Потратить несколько месяцев на изучение ребенка, правильно оценить сильные и слабые стороны его познавательных способностей, понять потребность в лечении — все это принципиально важно., Чтобы понять способность к обучению простейшим навыкам, требуется время, и важно убедиться в том, что ребенка будут лечить максимально эффективным способом. Потратить время на все это не значит отложить начало лечения; в действительности речь идет о его важном этапе. Лечение, начатое слишком рано и оказавшееся фальстартом, в результате может оказаться лечением, с началом которого затянули.

За последнее десятилетие в подходе к лечению детей с аутизмом и синдромом Аспергера произошел важный сдвиг. Отчасти это связано с более реалистичным осознанием того, на что можно рассчитывать в результате лечения, и с большим пониманием уникальности ASD как нарушения, воздействующего на все аспекты развития. В прошлом основное внимание обращали на уменьшение таких проявлений аутизма, как эхолалия (неосмысленное повторение услышанного), поведенческие проблемы и вычурные моторные стереотипии (например, раскачивание, кручение игрушек, щелканье пальцами), для чего прибегали к разным способам, включая и наказание. Некоторые из психотерапевтов, использовавших эти методы; также делали и экстравагантные заявления об «излечении» при отсутствии надлежащих свидетельств об изменении повседневного поведения. В наши дни целью лечения является не столько подавление или исключение «аутистического поведения», сколько оказание помощи в социальных контактах и в коммуникации и снижение степени ущербности в повседневном функционировании. При этом признаки так называемого аутистического поведения — эхолалия, вычурные моторные стереотипии и поведенческие проблемы — часто сами собой становятся менее заметными. Подавление аутистического поведения становится целью только тогда, когда оно мешает повседневной жизни или самому процессу лечения. Кроме того, сейчас уже не применяются наказания. Наказания не только противоречат этическим нормам. Если одной из целей лечения является поощрение контактов ребенка с другими людьми, особенно со взрослыми, они могут лишь научить детей с ASD сторониться их. Нереалистично

также и ожидать исцеления, что бы ни утверждали некоторые «свидетельские показания». Однако в некоторых случаях улучшение может быть весьма заметным и обнадеживающим.

Реализация такого подхода сопровождалась ростом числа свидетельств в пользу того, что раннее вмешательство может существенно повлиять на рост и развитие детей с той или иной формой аутизма. Дети, которые до начала лечения не разговаривали, начинали говорить, дети, не умевшие выполнять простейшие указания, приобретали такую способность, дети, пребывавшие в социальной изоляции, начинали играть с другими детьми. Принципиальные проблемы с теорией образа мыслей, со слабой центральной связанностью и исполнительной функцией оставались, но они уже казались менее серьезными. Воздействие лечение таково, что дети с аутизмом становятся все более и более похожими на детей с синдромом Аспергера или с атипичным аутизмом, а дети, страдающие этими двумя нарушениями, становятся все более и более похожими на детей с неспособностью к обучению или с дефицитом внимания. Они могут не выглядеть или не вести себя нормально все время, но они выходят на путь, более приемлемый с точки зрения развития.

Основной подход к раннему вмешательству, базирующийся на доступных научных данных, — прикладной поведенческий анализ (ABA) в сочетании с развивающим подходом к аутизму. Этот общий метод сосредоточен на понимании той функции, которую выполняет поведение в каждой конкретной ситуации, и на попытках научить поведению, более соответствующему возрасту, с помощью определенного набора четко очерченных методов обучения. Сочетание ABA и развивающего подхода к аутизму позволяет обучать этим навыкам в той последовательности, в какой они приобретаются в ходе нормального процесса развития. Эти интегрированные методы также учитывают и то, как обучаются дети с ASD — как они на разных стадиях своего развития обрабатывают информацию, особенно информацию с ярко выраженной социальной и коммуникативной компонентой. Добиться этого значительно труднее, чем обучить послушанию или произнесению простых слов, необходимых для выражения собственных предпочтений; именно это делает применение ABA к детям с разными формами аутизма более сложным по сравнению с его применением к детям с более распространенными задержками развития.

Существуют несколько форм раннего вмешательства. Из них наиболее известны два метода — тренинг отдельных операций и естественное обучение, или социально-коммуникативная терапия. Эти методы взаимно не исключают друг друга, и можно представить себе, что они лежат на континууме между двумя полюсами, один из которых — в высшей степени структурированные поведенческие подходы (например, тренинг отдельных операций), а другой — более естественные развивающие методы. Оба полюса континуума изучены в ряде научных исследований и признаны эффективными, хотя многие вопросы до сих пор остаются без ответов. Разработано несколько вариантов каждого из этих методов, однако два основных метода лечения имеют много общего. Оба интенсивны, начинаются в раннем возрасте, рассчитаны на 20-40 часов в неделю, хотя общепризнано, что в большинстве случаев выдержать более 25 часов в неделю очень трудно. Оба метода используют поведенческие стратегии для продвижения в обучении. Можно сказать, что в известной мере они также и «напористы»: ребенку не позволяют полностью отстраниться от мира и в одиночестве погрузиться в игру, состоящую из повторяющихся действий. Персонал, занимающийся такой терапией, прекрасно подготовлен, в реализации этих программ участвуют также и родители, которых обучают определенным методам стимулирования социального взаимодействия, языка и игры. Оба метода включают систематические попытки перенести то, что достигнуто в результате терапии, из одних условий в другие. Например, даже если ребенок, страдающий аутизмом, и научился играть с психотерапевтом, нет никакой гарантии, что он будет в состоянии играть с родителями или с братьями и сестрами. Эти навыки нуждаются в обобщении и должны быть перенесены не только на разных людей, но и на разные обстановки (например, перенесены из школы домой). Оба подхода обращают большое внимание на то, какую функцию выполняет то или иное поведение, как шаг за шагом могут быть сформированы новые навыки, как использовать поощрение для закрепления такого поведения, которое более соответствует возрасту, как использовать режим дня и визуальные расписания для того, чтобы сделать их изменения менее болезненными, и как исключить неадаптивное поведение.

Однако есть и некоторые важные различия. Тренинг отдельных операций сосредоточен на содействии послушанию и простым навыкам мышления, речи и внимания через применение четко очерченных принципов обучения. Терапевтические сеансы в высшей степени структурированы и директивны, чаще всего проводятся один на один со взрослым, и в них очень ощущается такой компонент, как натаскивание. В качестве примера сеанса, проводимого по этому методу, можно представить себе сидящего за столом ребенка, напротив которого сидит терапевт, не позволяющий ему отвлечься ни на секунду. Терапевт кладет на стол две картинки и спрашивает ребенка, одинаковые они или разные. Если ребенок отвечает правильно, его вознаграждают. Если нет, картинки предъявляются снова. Процедура повторяется до тех пор, пока ребенок несколько раз подряд не даст правильного ответа. После того как этот навык освоен, ребенок и терапевт приступают к овладению следующим навыком, стоящим в программе. Он должен быть несколько более соответствующим возрасту, но процедура точно такая же. В конце концов эти отдельные навыки объединяются и ребенок должен теперь собрать вместе картинки, рассказывающие какую-то историю от начала до конца в логической последовательности. Это помогает овладеть навыком установления последовательности, базовым навыком, важным при обучении использования языка.

Эта стратегия идеально подходит для детей с аутизмом, но ее никогда не оценивали как стратегию лечения детей с синдромом Аспергера. В самом деле, кажется, что потребностям маленьких детей с синдромом Аспергера более соответствует лечебная программа, сосредоточенная на социальных навыках и на попытках расширить сферу интересов. Этот второй подход более естествен и включает стимулирование общих социальных и коммуникативных навыков за счет того, что он нацелен на ключевые проблемы детей с ASD. Основное внимание уделяется базовым социальным навыкам ребенка: умению смотреть собеседнику в глаза, делать что-либо вместе со взрослым или с другим ребенком, выражать свои желания в том, что касается еды, выражать удовольствие, когда взрослые щекочут его или поют ему песню. Зачастую взаимодействие инициируется не столько взрослым, сколько ребенком и взрослый старается синхронизировать свои реакции с поведением ребенка. Подобные сеансы обычно начинаются либо дома, либо с психотерапевтом, но вскоре при наличии соответствующей профессиональной и клинической поддержки переносятся в такие общественные учреждения, как школа или детский сад. Поощряя пребывание детей с разными формами аутизма в подобных учреждениях, мы тем самым создаем более благоприятные условия для того, чтобы они восприняли от других детей более приемлемые социальные и коммуникативные навыки.

Идея заключается в том, что дети с ASD обладают блестящими навыками визуального обучения. Но вместо того, чтобы использовать эти навыки для подражания телевизионным персонажам или героям видеофильмов Диснея, они могут использовать их, чтобы учиться от других детей. Учитель или психотерапевт создает ситуации, которые стимулируют или облегчают социальное взаимодействие и общение между ребенком с той или иной формой аутизма и обычным ребенком. Например, ребенок с ASD может научиться играть по очереди с психотерапевтом в свою любимую игру. Когда этот навык прочно усвоен, психотерапевт может привлечь к игре обычного ребенка, и они начинают по очереди играть втроем. Затем психотерапевт «выходит из игры» и помогает ребенку с аутизмом играть с обычным ребенком, но вмешивается только тогда, когда это необходимо. Однако иногда дети с аутизмом ведут себя слишком вызывающе для того, чтобы можно было начать именно с этого, и некоторым из них необходимо пройти лечение одним из вариантов тренинга отдельных операций. Работа над вниманием к партнеру по игре, послушанием и пониманием простого языка может значительно облегчить использование этих более «естественных» вмешательств.

Показано, что обе эти формы ABA эффективнее бездействия. Од^: нако мы не знаем, ABA какого типа более эффективен и действен, т. е. дает максимальный результат при минимальных затратах, поскольку их никогда не сравнивали напрямую. Мы также не знаем, как можно сочетать их в одной программе, чтобы добиться наибольшего эффекта, и какой из этих методов наиболее плодотворен при лечении той или иной формы аутизма. Нет основанных на фактах принципов, руководствуясь которыми можно было бы выбрать метод лечения, и решение о выборе метода лечения лучше всего принимать исходя из просвещенного мнения родителей и специалистов, основанного на знании индивидуальных особенностей ребенка, его контекста, конкретной ситуации и реакции ребенка на вмешательство (этим и объясняется то, что оценочный период затягивается). Пробы и ошибки всегда оправданы: «Если это помогает, действуйте!»

Некоторое время назад на основании ранее опубликованных свидетельств терапевтические достоинства дискретного тренинга отдельных операций были преувеличены как в популярной литературе, так и некоторыми специалистами. Сейчас результаты, которых можно достичь с его помощью, оцениваются более скромно, но тем не менее признаются клинически важными. Действительно, результаты детей с аутизмом, имеющих также и ярко выраженную неспособность к обучению, ограничены. Складывается такое впечатление, что этот подход лучше всего проявляет себя с детьми, чья неспособность к обучению находится на среднем уровне. Социально-коммуникативная терапия может оказаться столь же эффективной, она значительно дешевле и более естественна для некоторых высоко-функционирующих детей, способных получить от нее пользу. Многие эксперты чувствуют, что это лучший метод лечения для детей с синдромом Аспергера и даже для высокофункционирующих детей с аутизмом, владеющих речью. Проблема, однако, в том, что не все дети с аутизмом или PDDNOS имеют такие навыки внимания, социальные навыки и навыки общения, при которых естественная обстановка принесет им максимальную пользу. В этих обстоятельствах наилучшим решением может быть решение начать с программы дискретного пробного тренинга и затем, когда появятся необходимые для этого навыки, либо перейти к более естественному и «случайному» обучению, либо одновременно работать по обеим программам. Идентификация важнейших навыков, необходимых для социального взаимодействия, обучение им с помощью тренинга отдельных операций с последующим переходом к социально-коммуникативной терапии — полезная стратегия, принятая многими профессионалами, которые стремятся использовать иобъединять все лучшее, что есть в обоих подходах.

Поскольку у Тревора была средняя степень неспособности к обучению (это выявлено на основании когнитивного тестирования) и он как раз начал «общаться», показывая пальцем и теребя мать, мы решили начать работать над некоторыми другими важными навыками, используя тренинг отдельных операций. Умение быть внимательным — важное условие овладения многими другими социальными навыками, навыками общения и игровыми навыками. Мы учили Тревора сидеть, смотреть на объект и оборачиваться к психотерапевту, когда он обращался к нему по имени. Каждый раз, когда он правильно выполнял то ли иное действие, его награждали бумажной звездочкой, которую он мог прицепить к своей «вертушке». Мы также начали пытаться учить его имитировать действия с объектами и звуками. Затем приступили к имитации движений рта и рук (прикоснись к голове, прикоснись к локтю), затем наступила очередь вербальной имитации (имитации гласных звуков, названий букв и т. п.). Мы также работали над пониманием языка, используя отдельные операции, чтобы помочь ему идентифицировать картинки, предметы и цвета, а затем и различать предметы (ему показывали картинку, на которой была изображена комната, и просили показать дверь). Затем мы научили его исполнять одно- и двухстадийные команды и находить спрятанные предметы. Мы также разработали программу обучения выразительному языку, для чего предъявляли ему два предмета и просили сказать, который из них нравится ему больше. После того как он освоил все эти навыки, были предприняты попытки обучить его пользоваться ими при общении с мамой, с его постоянной воспитательницей в детском саду и, наконец, с одной из тех воспитательниц, с которыми он был малознаком.

Теперь у него уже были некоторые основные навыки, необходимые для поддержания внимания и послушания, что должно было позволить ему извлечь пользу из более формальных и структурированных попыток развить его социальные и коммуникационные навыке в общении с другими детьми. Мы также выработали некоторые правила поведения с ним, отличавшиеся от тех, которые Элис обычно использовала, общаясь с сыном. Сначала мы поместили его в детский сад по месту жительства, и администрация наняла помощника учителя, который работал с ним по программе, составленной нами на основании оценки его социальных навыков, навыков общения и игровых навыков. Мы помогли так организовать его режим дня, что хоть он и был в высшей степени структурированным, в нем было предусмотрено время для игры с мамой дома, так что у нее тоже была возможность работать с ним. Элис учили быть настойчивой с Тре-вором и использовать каждую возможность для взаимодействия с ним. Она стала прятать вещи или класть их в недоступные для мальчика места, так что он был вынужден приходить к ней и просить их у нее. Элис ежедневно выделяла время для игры с Тревором; они строили разные сооружения из его «Лего» и вместе решали головоломки. Она постоянно и с энтузиазмом вознаграждала все попытки Тревора общаться и взаимодействовать или использовать для удовлетворения своих потребностей более соответствующие era возрасту способы. Она стала очень чувствительной к невербальным сигналам, поступавшим от сына, и выискивала малейшие признаки неудовольствия, которые могли свидетельствовать о нарастании нервозности. И ей приходилось выбирать — либо избегать ситуаций, провоцирующих нервозность, либо готовиться к ним и встречать их с открытым забралом.

Поначалу у нас был и психотерапевт, работавший с Тревором дома. Она просто сидела рядом с ним, когда он играл. Инициатором общения должен был быть Тревор, но ей нужно было наблюдать за ним и комментировать его действия. Тревор мог отвернуться или, перейти на другое место в комнате, психотерапевт должна была передвигаться вместе с ним, снова и снова навязывая ему свое присутствие,

сначала деликатно, а затем более настойчиво. Когда Тревор привык к присутствию психотерапевта во время его игр, она начала устраивать игры, в которых нужно было действовать по очереди, и использовать головоломки, конструктор «Лего», играть с ним в прятки или петь песни, требовавшие определенных действий.

Проявив недюжинную выдержку, психотерапевт и Элис осознали, что бывают ситуации, когда Тревор берет лидерство на себя, даже контролирует, соблюдает ли его мама очередность, когда играет с ним, и не мешает ли ему включаться в игру. Иногда Элис приходилось выступать в роли пассивного участника стандартных социальных контактов «от сих до сих». Если она демонстрировала малейшее намерение изменить заведенный порядок игры, если она решала головоломку другим способом, если они выстраивали в линию другие фигурки, Тревор начинал нервничать и уходил, рассердившись. Когда Элис решила предоставить сыну право лидерства, она поняла, что он обращает на нее больше внимания и лучше осознает ее присутствие. Это открытие сыграло для Элис исключительно важную роль, и их совместные игры стали все более и более продолжительными. И мы смогли сократить время, которое психотерапевт проводила с Тревором один на один. За совместные игры, за решение вместе с ней головоломки и за то, что сын разрешал ей по очереди играть с ним «в фигурки», Элис вознаграждала его возможностью посидеть за компьютером или посмотреть телевизор (конфеты не считались подходящим вознаграждением, поскольку они вызывают массу проблем иного характера). Позволив Тревору захватить лидерство и почувствовать себя с ней более комфортно, Элис смогла вводить изменения «изнутри игровой активности». Между тем, как она проникла в мир Тревора, позволила ему захватить лидерство, и тем, как она поставила его перед необходимостью развивать более подходящие для его возраста навыки, сформировалась важная динамика. Элис соединила свое знание внутреннего мира сына с некоторыми заслуживающими доверия стандартными методиками поощрения позитивного поведения и обучения, которые используются в работе как с обычными детьми, так и с детьми, страдающими разными формами аутизма.

Тревор легко переносил 25 часов терапии в неделю (в детском саду и дома). Мы с удовлетворением отмечали, что пребывание в детском саду явно идет ему на пользу. Он начал обращать больше внимания на свою воспитательницу, стал регулярно обращаться к ней за помощью, показывать ей новейшие конструкции, собранные из фрагментов «Лего», и все изделия, созданные им собственными руками (чаще всего это были новые элементы для его «вертушки»). В детском саду существовала система общения с помощью вывешенных картинок (picture exchange communication system — PECS), которая давала Тревору возможность использовать картинки для выражения своих потребностей. Освоив эту систему, мальчик заговорил. Сначала он стал просить еду или любимые игрушки, потом—называть предметы. После того как он научился указывать на картинки или на другие предметы, представлявшие для него интерес, его языковые навыки начали быстро прогрессировать.

В детском саду Тревор стал также демонстрировать больший интерес к другим детям. На игровой площадке он мог сесть вместе с ними на вращающуюся автомобильную покрышку. Чем больше времен ни Тревор проводил на игровой площадке в обществе других детей; тем легче становилось воспитательнице «вторгаться» в его ощущения и заставлять делиться своими положительными эмоциями. Она спрашивала его: «Тебе весело? Ты хорошо проводишь время?» Поначалу Тревор лишь повторял эти вопросы, но в конце концов научился спонтанно сообщать своей воспитательнице о том, как ему нравится на качелях: он улыбался, визжал от восторга, произносил слово «весело» и смеялся вместе с другими детьми. Сначала это была всего лишь вербальная имитация, но постепенно она стала частью событий, связанных с качелями; в конце концов и слова, и невербальные средства общения стали спонтанными. Привив некоторые базовые навыки вербальной имитации и такие простые навыки, необходимые для создания теории образа мыслей, как сов

⇐ Предыдущая12345678910Следующая ⇒

Поделиться:

Воспользуйтесь поиском по сайту: