Лечение и особенности обучения

Как уже отмечалось, все формы spina bifida диаг­ностируются и подвергаются хирургическому ле­чению вскоре после рождения. Основное лечение помимо непосредственных медицинских процедур включает физическую реабилитацию и трудовую терапию, а также консультации и обучение для родителей. Терапия ставит перед собой две цели: использование вспомогательных устройств, кото­рые позволяют детям принимать положение, ана­логичное положению детей при естественном раз­витии (например, пребывание в положении сидя, ползание, вставание), а также поддержание пол­ного диапазона подвижности и стимуляция крово­обращения нижних конечностей. В соответствии с назначенной терапией детям со spina bifida подби­рают фиксирующие устройства для ног и стимули­руют их к ходьбе. Даже если у них и не сформиру­ются функциональные навыки, необходимые при ходьбе, такие упражнения имеют важное значение, поскольку нагрузки подобного рода стимулируют рост костей и кровообращение в нижних конеч­ностях. Родителей учат предоставлять детям для этого обычные стимулы в таком количестве, ка­кое только будет возможно. К сожалению, многие родители детей со spina bifida часто чрезмерно их оберегают и ограничивают, что приводит к даль­нейшему отставанию в росте и развитии.

На стадии эксперимента в настоящее время осуществляется разработка нескольких новатор­ских хирургических операций, которые включают оперативное закрытие отверстия спинномозгово­го канала в период между 25—30-й неделями бе­ременности. Еще слишком рано оценивать долгосрочные последствия этих новых операций, хотя их результаты кажутся обнадеживающими.

Существует несколько важных моментов, под­черкивающих сходство и различия spina bifida и травм спинного мозга, обсуждавшихся ра­нее в этой главе. Сходство заключается в утра­те чувствительности и функции мышц, а также в обусловленных этим общих нарушениях:

· деформации костей,

· непроизвольные травмы из-за утраты чув­ствительности,

· ожирение,

· нарушения осанки,

· пролежни,

· инфекции мочевыводящих путей.

Отличия связаны со временем начала наруше­ний. Разные обстоятельства приводят к различным последствиям в эмоциональной сфере и в развитии.

В целом у детей со spina bifida уровень эмо­циональных проблем, связанных с их состоянием, ниже по сравнению с детьми с приобретенными травмами спинного мозга, что вероятно обуслов­лено наличием травмы уже в момент рождения и отсутствием переживаний об утраченных возмож­ностях. Однако это никак не влияет на возможную подавленность, связанную с тем, что они из-за сво­ей зависимости от инвалидной коляски или косты­лей не могут двигаться или играть, как другие дети.

Основным последствием раннего начала spina bifida является влияние этого нарушения на рост и развитие ребенка. Отсутствие иннервации и последующего использования и стимуляции по­раженных конечностей замедляет их физический рост. Следствием этого является повышенная вероятность деформаций костей и контрактур ниж­них конечностей, а также большая потребность в ортопедических приспособлениях, которые по­могли бы свести к минимуму эти деформации и предоставили бы функциональную поддержку. Сопутствующая проблема связана с сенсорной депривацией в ранний период развития, обуслов­ленной ограниченной подвижностью. Такая депривация часто осложняется чрезмерной опекой со стороны родителей и нарушениями здоровья, которые подолгу удерживают ребенка в постели.

Дети со spina bifida подвержены инфекциям, связанным с пролежнями и непроизвольными травмами. Пролежни представляют собой частое явление у тех, кто вынужден прибегать к помощи инвалидной коляски. Ранения и потертости кожи чаще встречаются у тех, кто пользуется костылями или ортопедическими устройствами. Дети часто падают во время занятий физическими упражнениями, а также могут натирать кожу, если непра­вильно надевают свои ортопедические устройства. Примерно у 7 из 10 детей со spina bifida наблю­дается аллергическая реакция на латекс, который может присутствовать в составе резиновых мячей и другого инвентаря, используемого на уроках фи­зического воспитания. Учителя должны тщательно контролировать весь инвентарь и материалы, используемые на занятиях, чтобы убедиться, что он не содержит в своем составе латекс.

Контроль опорожнения кишечника и мо­чеиспускания представляет собой серьезную со­циальную проблему для детей со spina bifida во время обучения в начальной школе. Моторику кишечника можно контролировать диетой и ле­карственными препаратами, предназначенными для предотвращения запоров. Мочеиспускание в настоящий момент также обычно контролируется путем регулярного графика катетеризации, вы­полняемой в течение дня при помощи школьной медсестры или вспомогательного персонала. Та­кая зависимость от посторонних в связи со свои­ми персональными функциями, а также неиз­бежные случайные происшествия в классе могут иметь негативные социальные последствия для школьников со spina bifida и их одноклассников.

И наконец, у детей со spina bifida наблюдает­ся склонность к ожирению, обусловленная не­сколькими причинами. Ограничение энерготрат, которые обычно связаны с работой крупных мы­шечных групп нижних конечностей, уменьшает использование энергии организмом в целом. Об­щие энерготраты дополнительно снижены вслед­ствие малоподвижного образа жизни таких детей и их ограниченной подвижности в ранние годы жизни. Важное значение для предотвращения ожирения имеет контроль потребления энергии с пищей. К сожалению, еда часто является одним из немногих удовольствий этих детей и предлага­ется родителями и опекающим персоналом в из­быточном количестве. Следует избегать ожирения любой ценой, поскольку увеличение массы тела дополнительно ограничивает подвижность ребен­ка и способствует возникновению других наруше­ний здоровья.

Дети со spina bifida при обучении в начальной школе сначала будут помещаться в условия уроков физического воспитания, представляющих собой определенное сочетание адаптивного и обычно­го физического воспитания, а в конце обучения в младшей школе будут полностью интегрирова­ны в обычные уроки физического воспитания по общешкольной программе. Очень важно не уда­

лять этих детей без необходимости из условий ин­клюзивного физического воспитания. Они имеют такие же игровые и социальные потребности, как и остальные их одноклассники. С другой сторо­ны, основную задачу физического воспитания, которая заключается в формировании физических и двигательных навыков, не следует приносить в жертву чисто социальным целям. Если физиче­ские и моторные цели учащегося не могут быть достигнуты в условиях инклюзивного обучения, учащемуся необходимо предоставить соответству­ющую поддержку или дополнительное адаптивное физическое воспитание, чтобы удовлетворить эти потребности в более ограниченных условиях.

Несмотря на незначительное количество си­стематических исследований особенностей обуче­ния детей со spina bifida, проводившихся в контролируемых условиях, все большее количество опубликованных данных показывает, что у боль­шинства таких детей обнаруживается широкий спектр проблем, связанных с обучением, вклю­чающих нарушения внимания, запоминания и отсутствие организованности. Хотя индивидуаль­ные потребности каждого ребенка следует оцени­вать и удовлетворять в индивидуальном порядке, учителя физического воспитания должны знать о возможных проблемах подобного рода и уметь из­менить учебный процесс так, чтобы адаптировать его к этим потребностям.

В общем цели программы физического вос­питания для детей со spina bifida должны быть такими же, как и для всех остальных учащихся, однако процесс выполнения этих целей может от­личаться. Могут потребоваться изменения, необ­ходимые для приспособления к их способу пере­движения (костыли или инвалидная коляска), а также направленные на преимущественное раз­витие силы верхней части туловища. Основное внимание следует уделять физической подготовке и формированию навыков, необходимых для за­нятий спортом в дальнейшей жизни.